auf einmal ist alles anders....

liebe dagi,
wenn du jemanden brauchst, um dir den 'marsch' zu blasen, da kann ich dir vielleicht helfen....ich bin mit meiner 'kleinen' gerade in uebung.....klingt schlimm..ist aber nicht so......ich versuche es heftig und ganz lieb....
heute hat es funktionierrt.....
ganz liebe gruesse, dayo

Hallo dayo,
seid ihr ständig zusammen, da. h. ihr atmet 14 Stunden dieselbe Luft, das würde mir und auch Peter tatsächlich die Luft zum Leben nehmen. Nun weiß ich natürlich nicht, ob du Dominique überhaupt nicht mehr alleine lassen kannst, oder nicht willst, bzw. sie das nicht möchte. Wenn mein Mann geschäftlich unterwegs ist, genießen wir es beide.
Distanz schafft Nähe.
Liebe Grüsse
Brigitte

hallo dayo,
ich war zu schnell, ich meinte natürlich, atmet ihr 24 Stunden dieselbe Luft.
Brigitte

hallo brigitte,
es 'ist' so, dass wir 24 stunden die gleiche luft atmen....ausser, wenn wir aus dem haus gehen, da bringe ich meine 'kleine' zum auto und sie muss fuenf minuten auf mich warten, ich nutze diese zeit, um das haus richtig durchzulueften....
es ist auch die einzige zeit, wo ich das machen kann, sie ist immer noch sehr kaelteempfindlich und wuerde es nicht akzeptieren, dass ich in ihrer anwesenheit die fenster aufmache....
und manchmal dampft es innen gewaltig, vom kochen und baden besonders bei einer raumtemperatur von 23 grad....
auf deine frage : ich kann sie eigentlich nicht mehr mit gutem gewissen alleine lassen....so traurig wie das ist....meine 'kleine' ist sehr desorientiert...wenn sie aus einem kurzen schlaefchen aufwacht, weiss sie nicht mehr, wo sie ist....ob in deutschland oder in frankreich...sie erkennt auch ihre umgebung nicht wieder....sie schaut aus dem fenster und erkennt ihren eigenen, geliebten garten nicht wieder......
es ist eine weile her....sie wollte ein schlaefchen machen und ich diese zeit benutzen, schnell einkaufen zu gehen....als ich zurueckkam, war sie inzwischen aufgewacht, wusste nicht, wo sie ist, hat einen freund angerufen und erzaehlte ihm unter traenen, dass ich sie verlassen haette....und ich kam gerade dazu.....
alleine lassen geht nicht mehr...ich habe seit einiger zeit einen 24-stunden auftrag....manche leser werden die zunehmende verzweiflung verstehen koennen....die sich in meinen eintraegen widerspiegelt....auch ein harter hund wie ich, ist manchmal voellig ueberfordert....
ich glaube, dass wir keine probleme mit dem taeglichen 'aufeinandersitzen' haben...dazu haben wir zu lange ohne schwierigkeiten, die beschraenkten platzverhaeltnisse auf unseren reisen auf segelschiffen gemeistert....
und unser glueckliches zusammenleben in ein-zimmer appartements mit hund.....sind auch ein indiz dafuer....
wir sind und waren staendig zusammen....und das war immer so, wir haben auch immer die 'gleiche' einstellung zum leben gehabt....und ich hoffe nichts mehr, als das es mit allen hoehen und tiefen auch so weitergeht....
ich gruesse dich und deinen mann sehr herzlich,
dayo

hallo brigitte,
ich habe noch etwas vergessen....
wenn ich meine 'kleine' mal alleine lasse und schnell zum einkaufen fahre und sie nicht schlaeft, ruft sie alle moeglichen freunde an...laesst sich einladen oder laedt selber ein...nur, wenn ich zurueckkomme, weiss sie davon nichts mehr.....
auf einmal stehen die freunde vor der tuer, oder warten auf uns.....und ich weiss von nichts...
das sind momente, die einen wieder umhauen....
nochmals liebe gruesse....dayo

heute war wiedereinmal ein ganz mueder vormittag, mit 'allen' negativen seelischen komponenten....ich habe auch nicht versucht, meine 'kleine' zu irgendetwas zu ueberreden....ich dachte mir, das beste waere, alles ruhig angehen zu lassen....
gegen 14.00 fragte sie mich, was fuer heute ansteht und wann das fruehstueck fertig waere, was sie schon laengst gehabt hat (sie hat leider kein zeitgefuehl mehr)...
ich schlug ihr vor, dass wir das fruehstueck in einem unserer 'stammlokale' am meer nehmen sollten, sie war sofort einverstanden.... der kellner stellt sich keine fragen mehr....er ist inzwischen daran gewoehnt,dass er uns kaffee und croissants nach dem mittagessen der anderen gaeste serviert...
es waren ein paar windsurfer unterwegs und sie laesterte ueber deren 'segelstellung' also war sie richtig gut drauf.....
wir beschlossen anschliessnd zum laden zu fahren...und auf einmal fing sie fuerchterlich das weinen an....einfach nur noch verzweifelt....
ich habe versucht, sie zu beruhigen...und versucht sie davon zu ueberzeugen, dass wir einfach beide am selben strick ziehen muessen, was wir unser ganzes leben lang getan haben...und dass auch 'sie' um ihr leben kaempfen muss...und dass ich diesen kampf nicht alleine schaffe...
ich habe das gefuehl, dass es etwas geholfen hat..im laden hat sie fingeruebungen gemacht, mit ihrer linken hand und spaeter zu hause hat sie sich alleine ausgezogen und sich den schlafanzug selbstaendig angezogen .....das ist ein echter erfolg, und ich freue mich unglaublich darueber...
morgen ist vielleicht wieder alles ganz anders...

wer weiss etwas ueber die studien der 'technischen universitaet muenchen' ????

[Dagi]

Lieber dayo kann es sein dass bei deiner "Kleinen" die Lymphe nicht richtig abtransportieren? Deshalb die geschwollene Hand?

Ich hoffe dieses Wochenende war für dich und Dominique erträglich!

Für mich gings so halbwegs.... liebe Grüsse Dagi

hallo liebe dagi,
ich habe leider keine ahnung davon....die aerzte meinten, weil nach den bisherigen untersuchungen (radiographie und echographie) nichts zu erkennen war, es an einer (hoffentlich wiederhole ich das richtig, ich bin in franzoesischen, aerztlichen, fachausdruecken eine niete..) knochensubstanzveraenderung liegen koennte....deswegen wird morgen eine scintigraphie ihrer hand gemacht...aus der man dann schliessen koennte, ob es das ist....
dein tip ist jedenfalls schon mal registriert !!!
vielen dank auch dafuer !!! ich versuche ihn in gedanken schon mal zu uebersetzen.....
bei uns war heute wieder badetag....der ein-und ausstieg in die wanne ging viel besser als in der letzten zeit und das gab ihr auftrieb..(ich muss die hilfsgeraete einfach so lange herauszoegern, wie es nur geht)....das baden machte sie aber trotzdem wieder sehr muede...also schlafen bis gegen 15.00....schlapp, ohne auftrieb...
ich sagte ihr dann, dass wir unbedingt zum laden fahren muessen....und auf einmal ging es wieder...
wir haben bei netten kollegen angehalten, bei denen sie ihre witze loslassen konnte, dass die kollegen selber erstaunt ueber ihr verhalten waren....
dieser zustand haelt leider nicht sehr lange an...
aber selbst fuer diese kurzen, gluecklichen momente, lohnt es sich zu kaempfen....
also weiter auf und ab und auf und ab...und nur nicht nachlassen....
ich umarme dich sehr herzlich, dagi
ganz liebe gruesse und auch fuer dich die besten wuensche, dayo

ich moechte heute einmal eine grundlegende frage stellen....an alle, die diesen thread lesen....
ich habe mich damals dazu entschlossen, eine kontinuierliche krankheitsgeschichte aufzuschreiben, mit den taeglichen ablaeufen...um fuer uns beistand zu finden, aber auch um anderen einen krankheitsverlauf zu dokumentieren( sofern sie in einer vergleichbaren situation sind).....damit sie hilfe finden, und sich auf die folgen der krankheit einstellen koennen..........obwohl es bei jedem 'anders' ist......
ich finde es traurig, dass ueber hundert betroffene oder deren angehoerige jeden tag diesen thread lesen und sich nur ganz wenige dazu aeussern...
mit den wenigen lieben leuten, die ich hier kennenlernen durfte, habe ich e-mail kontakt,
danke also an dieses forum ...vielen dank....
ich bin ernsthaft am ueberlegen, ob ich meine 'nachrichten ueber meine kleine' einstelle.....
nichts fuer ungut... dayo

[Dagi]

Lieber dayo ich kann dich irgendwo verstehen,deshalb habe auch ich meinen Tread geschlossen,denn ich wollte mir nicht selber antworten!
Aber bei dir ist es doch auch wieder was anderes...
Ich habe es erst getan nachdem Günter nicht mehr bei mir ist...war....
Ich kann mir aber schon vorstellen,dass viele nicht wissen was schreiben... denn wie du ja auch schreibst bei jedem ist es anders. Und dass so viele Lesen bedeutet doch auch dass sie Anteil an eurem Schicksal nehmen! Würde es nicht so negativ sehen.
Also lass dir Zeit... und schlafe ein paar Tage darüber,dann kannst du immer noch entscheiden.
Wir stehen sowiso in Kontakt ... so oder so! Alles liebe Dagi

hallo dayo,
ich lese deinen threat auch schon einige zeit. Warum man sich nicht äussert?für die allgemeinheit kann ich nicht sprechen aber mir fällt es schwer die richtigen worte zu finden.

ich lebe mit meiner oma zusammen,sie hat lungekrebs und seit freitag wissen wir metastasen in gehirn und knochen. ich kann also das was angehörige mitmachen verstehen,aber mir wird schlecht wenn ich dran denke welche angst die betroffenen haben müssen. hoffen und bangen, diese schlechten prognosen wieder gesund zu werden oder zu wissen das man aufjedenfall stirbt, und trotzdem sind die meisten so stark. ich bin mit meinen 19 jahren noch recht jung,und ich habe kaum jemandem mit dem ich über diese krankheit reden kann. aber ich bin froh hier von erfahrungen zu lesen und zu merken das man nicht alleine ist. obwohl mein grösster wunsch wäre,man brauchte dieses forum nicht,weil es so eine krankheit nicht gibt.

ich bewundere dich und deine frau.

gruss
Jana

Lieber Dayo,
auch ich bin, hab ich ja schon mal gesagt, stetiger Leser Deiner Seite, verfolge Eure Geschichte täglich.
Viel von dem, was Du beschreibst, haben wir ident auch erlebt mit meinem Papa. Das An-und Ausziehen, das "aus-der-Badewanne-steigen", das lange Schlafen, eben alles kommt mir sehr bekannt vor.
Es ist schwer, wenn ich dies alles lese, darauf zu reagieren, weil ich einfach nicht weiß, was ich Dir anderes sagen soll als : genieße jeden Tag, jede Stunde, jede Minute, die Ihr zusammen habt.
Ich würde es schade finden, wenn Du diesen Thread schließt, es leben und leiden so viele Leser Euren Alltag mit und nehmen Anteil an Eurer Geschichte, und das ist doch ein schönes Zeichen der Verbundenheit, auch wenn nicht jeder darauf antworten kann bzw. mag.
Überleg es Dir nochmal.
Liebe Grüße und ganz viel Kraft für Euch zwei
Ulla

hallo dayo,
warum ich Dir nichts schreibe,
weil meine mama schon viel weiter ist mit der krankheit und ich Dir nicht den mut und die kraft nehmen will für den harten weg wo du noch vor dir hast!!!
aber ich kann dir nur sagen das ich jede zeile von dir und deiner kleinen lese!! und ich bin froh das es dieses forum gibt! letzte woche hatte meine mama einfach so 4 tage durchgeschlafen, sie war einfach nicht wachzugriegen!! ich hatte schreckliche angst das sie nicht mehr aufwacht!! da bin ich ins forum und habe alle möglichen sachen gelesen, bis ich gelesen habe das es normal sei für die tumorpatienten das sie soviel schlafen!! du siehst, es ist schon sinnvol das man soetwas nachlesen kann!! ich wünsche dir und ganz besonders deiner kleinen alles erdenkliche gute und weiter viel kraft!! mach weiter so......
liebe grüße
moni

Hallo lieber Dayo,
Eure und auch Dagi's Krankengeschichte, habe ich von Beginn an
mitgelesen, bin selbst Betroffener ( Nierenbecken u. Blasenkrebs),ich bewundere die Stärke von Euch, wie ihr mit der Krankheit die eure liebsten Menschen heimgesucht hat, umgeht bzw
Dagi, mit umgegangen ist.
Bitte lieber Dayo berichte weiter über Deine Kleine und Dich.
Im Forum sind viele Menschen, die in Gedanken bei Euch sind und mit Euch gegen diese schreckliche Krankheit kämpfen.
Liebe Grüße an Dich und Deine kleine Frau
Franz