MEK Dabrafenib und Tramelinib

[123tina]

Hallo Sänger, in der Nemostudie soll es kein Placebo geben. Da hätte ich mich auch nicht drauf eingelassen. Da vergeht wertvolle Zeit die ich nicht habe. Die haben mir nach dem Befund im Januar doch ordentlich Angst gemacht. Nach deren Prognose habe ich selbst wenn die Medis gut anschlagen höchstens 5 Jahre. Darum verstehe ich auch nicht warum das alles so lange dauert. Am Donnerstag bei der letzten Untersuchung war der Doc recht erschrocken wie groß besonders eine Meta (10cm) am Bauch geworden ist. So jetzt habe ich genug gejammert, ist doch Wochenende und das will ich genießen. LG Tina
Euch auch allen ein schönes wochenende

[Sänger1107]

Hi,Tina
Ich wusste nicht, das es schon so heftig bei dir ist, sorry. Ich hoffe aber sehr, das du trotzdem viele gute Stunden und Tage verleben kannst, ich wünsche mir das sehr für dich. Lass` dich bloß nicht unterkriegen, denke positiv, schaue nach vorne. Ich hab` es zumindest gemacht, mache das immer noch. Gut, meine Prognose ist nun auch nicht so schlecht, aber im Nacken hängt das schon einen. Und auch ich drück` dann und wann ne` Träne raus, bleibt gar nicht aus.
Ich wünsche mir für dich, das deine Medis anschlagen und dem Mistaas mal die Harke zeigen. Du schaffst das...

Liebe Grüße

Der Sänger

[zuckerbieni 199]

Hallo Tina,

Deine Zeilen haben mich doch sehr getroffen. Du machst wirklich schon viel mit, scheinst aber tapfer und aufgeräumt. Was ich nicht ganz verstehe ist, dass dein Arzt dir eine Lebenserwartung in Form einer Jahreszahl gesagt hat. Mein Prof beantwortet solche Fragen nicht, weil er es selbst nicht weiß...oder so tut. Er sagt, die Zeit spielt für mich und also auch für dich, da im Sommer wieder ein neues und besseres Medi zugelassen wird.
Wir müssen unsere Kraft auf das positive Denken richten...dann versetzen wir hoffentlich Berge.
Ich wünsche dir viel Kraft und auch Glück für die nächsten Wochen.
Zuckerbieni

[123tina]

Hallo Sänger, hallo Zuckerbieni
Danke für eure aufmunternden Worte. Der Arzt war sogar noch deutlicher, er sagte wenn die Medis nicht gut anschlagen bleiben mir keine 24 Monate. Mein Hausarzt war sehr erbost als ich ihm davon erzählte und meinte das fällt für ihn schon unter Scharlatanerie weil eigentlich niemand solche Vorhersagen treffen kann. Er hätte schon Patienten erlebt die austherapiert galten und die sich trotzdem sehr erholt haben, es einen Stillstand gab der Jahre anhielt. Aber ich war schon ganz schön fertig mit der Welt. Morgen soll es bei mir losgehen aber ich weiß immer noch nicht welches Medikament eingesetzt wird.
Aber ich bin guten Mutes , es gibt keinen anderen Weg, und darum ist er auch richtig.
Zuckerbieni wie geht es dir denn ,hast du alles gut ohne Langzeitnebenwirkungen überstanden? Ich wünsch es dir sehr. So noch liebe Grüße an euch Tina

[birgit52]

Hallo Tina,
ich wünsche dir, dass der Arzt, der meint, die Zukunft voraussagen zu können in 10 oder 20 Jahren sieht, dass er sich gewaltig getäuscht hat mit seiner Prognose!
Viel Glück!
Birgit

[Than]

Hallo Tina,

ich wünsche dir viel Kraft, und dass die Medis bei dir anschlagen.
Aber wie kann ein Arzt vorhersehen, wie lange man noch zu leben hat? Es sind doch alles nur Statistiken und Mittelwerte. Und mit den neuen Medikamenten hat man noch gar nicht genug Erfahrungen. Sie sind ja noch gar nicht so lange auf dem Markt, dass man auch nur halbwegs sinnvolle Prognosen machen könnte.
LG
Than

[seluluki]

Guten Tag zusammen,

ich wollte mich auch mal wieder melden. Nachdem mein Mann (Melanom-Metastasen vor allem in einem Lymphknoten und dem gesamten Skelett, Knochenmark, möglicherweise auch auf Leber und Milz) nun seit ca. 6 Wochen Dabrafenib und Trametinib nimmt, geht es ihm wesentlich besser. Die anfänglichen Nebenwirkungen (Fieber, Übelkeit, Fatigue) sind schnell und vollständig abgeklungen und er ist schmerzfrei. Er verträgt die Mittel also sehr gut, das Einzige, was aufgetreten ist, ist eine Wasseransammlung im Auge, die laut Doc häufiger auftritt und bei den meisten Patienten von alleine zurückgegangen ist. Das mit dem Auge wird jetzt weiter beobachtet.

Was uns aber wirklich Mut gemacht hat, war das letzte Staging. Nach dem PET-CT rief die Ärztin an und berichtete, dass die Ergebnisse sehr sehr positiv zu bewerten seien - die Metas am Lymphknoten sind komplett verschwunden, und auch die Stellen im Knochenmark sind deutlich zurückgegangen.

Von Euphorie sind wir weit entfernt, die Angst ist allgegenwärtig, aber es macht doch etwas Mut zu hören, dass die Medikamente Wirkung zeigen. Hoffentlich hält dieser Zustand noch lange an.

Ich wünsche allen Betroffenen hier von Herzen, dass eure Behandlung erfolgreich verläuft und ihr diese schreckliche Krankheit besiegt.

Liebe Grüße

seluluki

[bettinao]

hallo zusammen,

ich hatte heute einen Termin bei meinem Arzt , es gibt ein neues medikament auf markt, es wird am freitag freigegeben "NIVOLUMAB "es sollte sehr vielversprechend sein. falls die dual Therapie die ich zurzeit erhalt nicht mehr ansprechen sollte, kommt diese zum Einsatz !

hat schon jemand von euch etwas gehört davon ??
hoffe es hilft auch euch !!

sende euch allen ganz viel kraft und Lebenswillen

lg vom schönen Attersee
Bettina

[Thinkpositive]

Hallo Bettina,
ich hatte dazu gestern auch in den Pressenews geschrieben, Handelsname von Nivolumab ist Opdivo. Mein Mann bekommt einen sehr ähnlichen Wirkstoff Pemprolizumab, Handelsname Keytruda. Er ist noch nicht zugelassen, hierzu habe ich letztes Jahr einen eigenen Thread aufgemacht. Er ist dank dieser Therapie tumorfrei und hat keinerlei Nebenwirkungen. Keiner kann in die Glaskugel schauen, aber die Perspektiven unter diesen Wirkstoffen wird als sehr langfristig von den Ärzten beurteilt.
Ich drücke Dir die Daumen, dass die Combi noch lange wirkt. Aber Du weißt ja nun, was es in der Hinterhand noch gibt.
Liebe Grüße, Janine

[123tina]

Hallo Miteinander, möchte mich auch mal wieder melden. Dieses ewige vor und zurück macht mürbe. Ich war seit März in der MEK Studie und bin vor gut einer Woche rausgeflogen, zu heftige Nebenwirkungen. Jetzt muß ich 3 Wochen pausieren und soll dann Nivolumab bekommen. Allerdings war es vor 1 Woche noch nicht klar ob das dann auch wirklich zugelassen ist. Schön jetzt hier zu hören dass es auf den Markt kommt, ich hoffe dass ich es dann auch vertrage. Ich drücke hier allen die Daumen, und bleibt behütet. LG Tina

[lilith***]

Hallo Tina..

Traurig zu hören wegen der Verträglichkeit ..Warst du in der Nemo-Studie? Ich drücke dir die Daumen für Nivo! Würde mich interessieren wie es dir damit geht, wenn du dann berichten magst..

liebe Grüsse

[Jürgen1969]

Hallo Tina,

habe das grad gelesen, dass Du die MEK Studie beenden musstest. Ich wünsche Dir sehr, dass Du mit dem Nivolimumab nicht so arge Nebenwirkungen hast und es besser verträgst.

Viele Grüße aus Ulm

Jürgen

[Thinkpositive]

Hallo Tina,

da hast Du einiges durchstehen müssen in den letzten Monaten. Ich wünche Dir auch von Herzen allles Gute für die neue Therapie. Ich hoffe, die Nebenwirkungen halten sich in Grenzen und der Erfolg lässt nicht lange auf sich warten.

Alles Liebe, Janine