Leben mit MDS

[fioni89]

Liebe Flo,

danke für deine Antwort. Hat mir persönlich schon mal ziemlich geholfen.
Jetzt schwanger zu werden ist sowieso erst einmal keine Option, da ich Single bin :P - war jetzt erst mal rein hypothetisch.

Ja ich denke das Einfrieren ist wohl die einzige Möglichkeit - leider auch eine sehr teure, die ich mir jetzt erst einmal nicht leisten kann. Würde ja aber schon
Sinn machen, das jetzt zu machen, denn wenn eine SZT unumgänglich ist, ist vermutlich kene Zeit mehr für eine Hormonbehandlung und Entnahme.

Die weitere Therapie besteht eigentlich darin watch & wait. Ich werde engmaschig kontrolliert und momentan sind keine medikamentöse Therapie oder Bluttransfusionen notwendig. Klar ist es immer besser jünger zu sein bei der Transplantation, aber ich würde gerne mein Studium beenden (klar Gesundheit geht vor) und das Team aus drei Ärzten war unentschlossen in meinem Fall. 2 waren gegen eine SZT zum jetzigen Zeitpunkt 1 dafür.
Ich habe mich daher entschlossen noch zu warten, da eine SZT ja auch kein Spaziergang ist
Ist momentan nicht ganz einfach das alles zu verdauen, aber wem sage ich das?

Danke vielmals jedenfalls für deine Antwort!

[Iggele]

Hallo Florentine82,
hallo fioni89,

meine Schwiegertochter hat sich einen Eileiter entfernen und einfrieren lassen. Sie ist ja auch erst 26 Jahre alt und es besteht bei ihr und meinem Sohn auch noch der Wunsch nach weiteren Kindern. Aber es muss auch noch einige Zeit abgewartet werden, bis er wieder eingepflanzt werden kann.

Ich wünsch Euch alles Gute und seid positiv gestimmt.

Liebe Grüße - Iggele

[Florentine82]

Hallo ihr beiden,

ich wusste gar nicht, dass man sogar seinen Eileiter einfrieren lassen kann. Es ist schon faszinierend, was heutzutage alles möglich ist.

Das Einfrieren von Eizellen ist leider wirklich sauteuer. Und die Krankenkasse zahlt keinen Cent dazu, nicht mal, wenn eine Krebserkrankung der Grund dafür ist. Aber für uns war es trotzdem klar, das zu machen. Und ich denke, unsere Familie hätte uns da finanziell auch unterstützt, wenn wir es selbst nicht gewuppt bekommen hätten.

Fioni, ich kann das gut verstehen, dass du dein Studium erst fertig machen möchtest. Das MDS verläuft ja meist sehr schleichend und verschafft einem hierdurch glücklicherweise Zeit. Das ist ja irgendwie auch das Verrückte an der Krankheit: man fühlt sich ja eigentlich noch total fit und gesund, ist gleichzeitig aber schwerkrank. Das wollte nie in meinen Kopf... Mich hat auch niemand dazu gedrängt, die Transplantation sofort zu machen, ich selbst wollte es dann einfach hinter mir haben. Zudem war auch bei mir meine Schwester meine Stammzellenspenderin, die nun gerade selbst mit ihrer Kinderplanung beginnt. Und wenn sie schwanger ist, kann sie ja keine Stammzellen spenden. Also wollte ich sie da auch nicht ewig im Unklaren lassen.

Wenn du sonst noch Fragen hast, melde dich gerne!

Liebe Grüße,
Flo (die heute Tag +54 nach SZT hat )

[Cecil]

Zitat von Florentine82

...
ich wusste gar nicht, dass man sogar seinen Eileiter einfrieren lassen kann.
....

Ein Mißverständnis, nehme ich an. Ich denke eher, dass der halbe Eierstock gemeint ist. Der Eileiter allein, ohne Zellen, bringt ja nichts.

[Iggele]

Hallo Cecil,

stimmt, hab´ mich vertan. Es wurde ein Eierstock entfernt und eingefroren.

Gruß Iggele

[Florentine82]

Hallo ihr Lieben,

von mir gibt es zum Glück gute Nachrichten. Die 100-Tage-Kontrolluntersuchung hat ergeben, dass keine MDS-Zellen (und auch keine CML-Zellen) mehr nachweisbar sind.

Von daher bin ich weiter auf einem guten Weg.

Liebe Grüße

[Florentine82]

Nach so langer Zeit hier mal wieder ein kleines Update:

mir geht es zum Glück immer noch gut. Ein gutes Dreivierteljahr ist die Transplantation jetzt her und momentan sind alle Werte im grünen Bereich. Ich bin nicht lange nicht so fit wie ich es vorher war und habe noch mit einigen kleinen Baustellen zu kämpfen, aber insgesamt geht alles nach Plan voran. Am 01.12. beginne ich mit meiner Wiedereingliederung und freue mich auf meinen Weg zurück in die Normalität.