alveoläres rhabdomyosarkom

[pulizwei]

Hallo Tom,

Ich bin im Bilde.

Ich hatte mich nur gefragt, was passiert mit den Restfragmenten.

Ich habe schon gelesen, dass durch Chemo-Therapie ein Tumor nekrotisch wurde,
also abgestorben ist und danach entfernt wurde.

Das Tumorgewebe muss ja irgendwo bleiben.

Das die Erhaltung der Sinne wie Riechen und vor allem Sehen
äußerste Priorität hat sehe ich ganz genau so.

Ich hoffe, dass die Protonentherapie dem Teil den Rest gibt.
Ich teile Eure Hoffnung und drücke alle Daumen.

Gruß
Pulizwei

[Sani]

Hallo,bei mir war und ist es ähnlich,der Tumor ist als inoperabel eingestuft worden weil lebenswichtige Gefässe in ihm liegen,ist eben ein Gefässtumor.Deshalb wurde nach Chemo die nichts half die Einzelkonvergenzbestrahlung mit 60 gray einmal angewandt und engmaschig kontrolliert.Die Nekrose kann man dank der Tumorlage sehen,der HNO doc kann mit der Ohrtrompete den äusseren Tumorbereich sehen deshalb musste damals auch keine Biopsie gemacht werden.Hört sich verrückt an ist aber eben so.Eine Zelle reicht um wo was neues entstehen zu lassen drum wird dein Sohn ja auch oft bestrahlt und danach eng kontrolliert.Aufhören damit zu leben und daran zu denken wird keiner in seinem "Tumorfreien"Leben aber die Behandlungen bestimmen jetzt eben euren Alltag und dies wird weniger und alles andere nimmt mit den Jahren wieder mehr Platz ein …Das wünsch ich euch allen so was von…ich bin gern "Langzeitüberlebende"wenn es sich auch blöd anhört,sag lieber Haltbarkeitsdatum abgelaufen aber noch geniessbar….lg Sani

[conquerer]

Bei mir ist das ähnlich. Tumor kann schwer entfernt werden, daher wurde auch bestrahlt. Das Gewebe das bestrahlt wurde würde vom Körper abgebaut. Das muss man sich wohl so vorstellen wie eine Umprogrammierung der DNS wie ich das verstanden hatte.

Hoffentlich halten sich die Nebenwirkungen in Grenzen...

[Sani]

hallo,mein Tumor wurde "an jeder Randzelle2bestrahlt und somit "eingeschweisst.Er sitzt nach wie vor am Kleinhirn aber an Nebenwirkungen hab ich nicht so vieles.Ausser das alle Schleimhäute extrem ausgetrocknet waren und auch heute noch sind.Okay und ich misse unterschreiben das da der Hörnerv durchtrennt wurde ich eben auf dem Ohr ertaubt bin.Mir schien es so das die Chemo viel mehr an Nebenproblemen ausmacht das kann aber auch jeder nur für seine eigene Situation selbst spüren,lg sank

[TOM_M]

Ab heute läuft die 7. Chemo - die Bestrahlung im IMRT geht parallel dazu weiter!
Somit gibt es diese Woche, trotz Ostern, noch 5 Bestrahlungen und nach Ostern noch eine Weitere - die letzte in der Heimatklinik!
Am gleichen Tag fahren wir dann nach Essen ins WPE und holen uns ein paar Protonenboosts ab - geplant sind jetzt 5-8, kann aber auch mehr werden.

Danach wird in der Heimatklinik noch Chemo 8 und 9 verabreicht und anschließend wird das Thema aus dem Wortschatz gestrichen - wir wollen dann nie wieder .............

WIR GLAUBEN FEST DARAN!

LG und DANKE
TOM

[TOM_M]

Hallo,

wir sind nun am WPE in Essen und holen uns die Protonentherapie ab - sind schon seit letzten Dienstag hier und hatten heute die 5. Therapie. Insgesamt werden nun 11 Boosts auf meinen Sohn losgelassen und "das Ding" (hoffentlich) weggeblasen!!

Wie wird eigentlich der Erfolg dieser (und anderer) Therapie(n) überprüft???

Wir hatten nun 7 Chemos (2 stehen noch aus) - 24 Bestrahlungen im IMRT (Photonen) - 5 Protonenboosts (6 stehen noch aus) und es wurde nur nach der 3. Chemo nochmal ein MRT erstellt, seither wurde dies nicht mehr durchgeführt!
Wird dies bei der Bestrahlung (IMRT und Protonentherapie) gemacht???

Für jeden Tipp dankbar
TOM

[pulizwei]

Hallo Tom,

ich hatte diese Frage nach meiner R0-Resektion auch gestellt.
Ein junger Arzt hat sich dann verhaspelt und gemeint, ja wenn dann in der
Kontrolluntersuchung nichts mehr nachweisbar ist, wissen wir, dass die
Chemo gewirkt hat.

Ich fragte nach der Art des Nachweises und das konnte er mir nicht beantworten.
Ein paar Tage später kam der Klinikchef und ich stellte die Frage nochmal.
Er sagte, Reste eines Tumors oder versprengte Zellen im Micro- oder gar Nanobereich
könne man nicht nachweisen.(keine geeignete Methode bekannt)
Auf die Frage nach dem Nutzen der Therapie, bzw. dessen Beleg sagte er,
es gäbe Langzeitstudien, bei denen die Wirksamkeit im Vergleich unterschiedlich behandelter, aber
gleichartig erkrankter Patienten deutlich wird.
In meinem Fall, beim myxoiden Lipo-Sarkom war die Überlebensrate nach 5 Jahren zum Beispiel bei
Patienten mit Resektion und ohne Chemo und ohne Bestrahlung ca 65 %
bei Patienten mit Resektion + Chemo + Radiotherapie etwa 90 %

Das spricht denke ich eine deutliche Sprache.

Man kann demnach nicht genau festmachen, warum das im Einzelnen so ist,
aber man sieht die höchste Wahrscheinlichkeit, dass es nutzt an der Überlebensrate.
Das hört sich makaber an, aber bei unserer Krankheit geht es schließlich darum.

Nun weiss ich natürlich nicht, ob diese Ergebnisse auch auf das Sarkom Deines Sohnes anzuwenden sind,
denke aber das Prinzip wird das selbe sein.

Die weiteren CTs und MRTs wurden bei mir 3 Monate nach Ende Bestrahlung
und jetzt weiterhin alle drei Monate gemacht, um zu sehen ob was nachwächst.

Bei mir wird Thorax und Abdomen mit CT (Strahlenbelastung) gemacht,
das OP-Feld auf der Schulter wird mit MRT abgebildet.

Soweit ich weiss kann man Knochen nicht so gut mit MRT darstellen,
CT bringt aber Strahlenbelastung mit sich.

Da wird man gerade im Kopfbereich abwägen müssen, ab zu der Protonenbestrahlung noch weitere hinzukommen soll/kann/darf.

Ich wünsche Euch alles Gute

Gruß
Pulizwei