Speiseröhrenkrebs gesichert

[isis1960]

Guten Morgen,

gestern war die PET-CT, die Ärzte hatten wohl den Verdacht das ein Lymphknoten befallen ist. Leider hat sich dies bestätigt.
Im CT Abdomen hatte der Radiologe aber nichts gesehen, im Tumorboard hatten sie dann wohl den Verdacht. Blöd nur das keiner ein Wort über den Verdacht gesagt hat. Am Montag kommt der genaue Befund, dann wieder Vorstellung Tumorboard und dann hoffentlich Therapiebesprechung.
Wie hier schon gesagt wird ein auf und ab. Momentan geht es so weit, aber es kommt ganz sicher wieder schlechter.
Eine Anfrage in München zwecks Zweitmeinung, brachte nur eine Terminvereinbarung, was wir nun machen , keine Ahnung?
Da ich arbeite ist es immer schwer die Termine zukoordinieren. Ich habe zwar eine sehr verständnisvolle Chefin, aber es geht nicht immer. Und alleine lassen möchte ich meinen Mann nicht. Für uns sind das gute 3 Std. mit dem Auto nach München und das für vielleicht 30 Min. Besprechung.
Wir werden uns das am Wochenende überlegen.

[SmartM]

Hallo Isis,

es tut mir leid, dass ihr so schlechte Nachrichten bekommen habt.
Trotzdem, es wäre viel zu früh und es gibt viel zu wenige gesicherte Informationen um schon aufzugeben.

Ich habe es mit Einholung der Zweitmeinung so gemacht, dass wir uns gleich ein paar schöne Tage in Heidelberg (ich war beim NCT) gegönnt habe. Wir sind am Tag vorher angereist und zwei Tage später wieder abgereist. Das bringt etwas Ruhe in die Hektik.
Das Gespräch dauert wirklich nur ca 15 Minuten, aber es verändert die Gefühlswelt dramatisch. Ich hätte nachher nicht gleich auf die Autobahn gekonnt.

Habt Mut, in die Zukunft zu schauen. Es gibt mehr Möglichkeiten, dieses Leiden zu behandeln, als uns bekannt sind.

Ein Zitat aus "Beep": wir wissen nicht, was wir nicht wissen.

Ich drücke euch fest beide Daumen!

[hoffnung20]

Hallo Isis,
bei mir wurde im Juni 2013 Speiseröhrenkrebs festgestellt. CT = Abdomen (uT3, uN1, cMO). 7cm lang am Eingang zum Magen. Ich bekam auf Zuraten meines Arztes sofort 3x Chemo. (System Flot) Die 4. Chemo wurde nicht verabreicht, da ich große Nerverstörungen in den Beinen hatte. (Polyneuropathie) Am 15.August hatte ich dann in der Uniklinik Mainz die OP mit Magenhochzug. 9 Stunden. Durch die Chemo vorweg hatte sich das Abdomen verkleinert und der Lympfknoten war weg. Die OP mit allen Nebenwirkungen ist kein Zuckerschlecken, aber die Hoffnung auf Heilung macht stark. Nach der OP waren noch 4x Chemo angesetzt mit Cisplatin und 5-FU. Dabei ging es mir so schlecht, dass nach der 2. abgebrochen wurde. Ich konnte weder essen noch trinken.
Bis heute hatte ich vierteljährlich Kontrollen, die alle ohne Befund verliefen. Im Juli habe ich die nächste, dieses Mal nach einem halben Jahr. Ich denke die Angst bleibt immer, dass noch mal etwas auftreten könnte. Nach einer solchen OP drückt und zwickt es schon noch manchmal.
Die Probleme in den Beinen habe ich immer noch und werden laut Neurologe auch nicht mehr besser. Ich habe einen Rollator.
Wo sitzt bei Deinem Mann der Tumor? Das ist oft ausschlaggebend. Ich wünsche Euch gute Ärzte und eine gute Klinik.
Liebe Grüße
Cilly

[isis1960]

Der Tumor sitzt am Ende der Speiseröhre zum Übergang Magen, ca. 4-5 cm groß, es besteht keine Einengung laut Arzt.
Seit der PET-CT kann mein Mann schlechter essen, wir nehmen an ,das dies durch die Untersuchung kommt. Es wird hier vermehrt Zucker im Tumor eingelagert, was evt auch an der Größe des Tumors etwas verändert?
Ich mache morgen einen Termin in München, wegen der Zweitmeinung, ja das mit vorher anreisen hab ich auch schon überlegt. Man ist jedenfalls entspannter.
Ansonsten hoffen wir, das die neue Woche noch die anderen Ergebnisse des Tumorboards bringen wird.
Mein Mann wird langsam ungeduldig, da er diesen verdammten Tumor lieber heute wie morgen los werden will.
Bei mir ist eher der Gedanke an diese große OP vorhanden. Wie wird es hinterher werden? Hier im Forum liest man so einiges, vorallem ist mein Mann ein guter " Vielesser". Aber er weiß das sich das ändern wird mit der OP.

[AnnaJo]

Hallo Isis,

aber das mit dem Essen, das regelt sich mit der Zeit nach der OP auch wieder. Natürlich kann man keine so großen Mengen mehr auf einmal essen, aber immer kleine Mahlzeiten. Der Professor Fries (Klinikum rechts der Isar München), der meinen Mann 2 mal operierte, sagte zu meinen Mann: "sie müssen picken wie ein Vogel - den ganzen Tag". Ich bin extra für ein Gespräch zur Ernährungsberatung zu der Klinik gefahren, wo die Anschlussheilbehandlung statt fand. Dort wurde uns geraten, viele kleine Mahlzeiten einnehmen und immer wieder austesten was gut tut und was nicht. Da ist jeder Mensch anders. Auch hat uns das Buch "Essen und Trinken nach Magenentfernung von Herman Mestrom viel geholfen. Die hochkalorische Trinknahrung hat mein Mann verweigert, er ekelte sich davor. Am Anfang nach der OP gabs sehr oft eine kräftige aber nicht zu fette Rindfleischsuppe mit ein bisschen Einlage, das war oft die beste Alternative. Und Naturjoghurt mit pürrierten Früchten, das ging eigentlich immer. Aber wie geseagt, mit der Zeit wird das Essen schon wieder besser.

[hoffnung20]

Hallo Isis,
die Stelle am Mageneingang, wie es auch bei mir war, ist günstig. Weiter oben ist eine OP mit größeren Schwierigkeiten verbunden oder sogar manchmal nicht möglich. Es gibt auch noch eine Staffelung. zB. T1. T2, T3, usw. Habt Ihr da auch schon ein Ergebnis? Ich bin meinem Arzt dankbar, dass er alles schnell in Angriff nahm. Ich hatte T3, das bedeutet, dass die Speiseröhre schon ein wenig durchbrochen war.
Ich wünsche alles Gute
Cilly

[isis1960]

Guten Morgen,
leider haben wir noch keine Einstufung.
Bei uns vergeht eine Woche nach der anderen ohne das was passiert.
Jetzt fehlt auch noch der Befund vom PET-CT und der uns behandelnde Arzt hat Fortbildung war also nicht zuerreichen. Vertröstung auf nächste Woche, also wieder warten. In der Zwischenzeit kann mein Mann schlechter Essen, er nimmt jetzt stetig ab, bisher hat er schon einpaarmal das Essen wieder "Rausgewürgt" , da er das Gefühl hatte zu ersticken. Und dazu das ständige Sodbrennen, es hilft hier ja kein Medikament. Hat jemand vielleicht ein paar Tipps deswegen, wir sind für alles dankbar.
Warum zögert man hier alles raus( bisher sind 5 Wochen vergangen), da sich der Krebs doch schnell vergrößert, aber das sollten die Mediziner wissen.
Nochmals wegen einer Zweitmeinung, eine Klinik möchte die Meinung der ersten Klinik, ich findet das schon etwas komisch. Hat jemand ähnliche Erfahrungen?