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#1
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AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?
Hallo Vintage, ich möchte Dir mein ehrliches Mitgefühl für
den unersetzlichen Verlust Deines lieben Mannes ausdrücken. ... Mir geht es tatsächlich noch ganz gut.Ich magere ab und brauche Schmerzmittel.Ansonsten kann ich fast alles machen, auch essen. Meine Tage sind zur Zeit noch lebenswert. Wenn ich nicht gerade in ein tränenreiches Loch falle, oder in einem Käfig voller Angst gefangen bin, so geniesse ich die Tage auch und freue mich an meinem Leben. Wie Du richtig erraten hast bin ich männlich und 50 Jahre alt. Die Diagnose ist etwas mehr wie einen Monat alt. Zuvor(1,5 Jahre lang) wurde ich Opfer einer Fehldiagnose/eines Übersehens der Hauptkrankheit,echt tragisch. Mein Vertrauen in die Ärzteschaft und mein Vertrauen in dieses seelenverachtende Gesundheitssystem ist stark geschwunden. Bitte entschuldigt diese harten Worte, ich kann es im Moment nicht milder ausdrücken. Ich freue mich über jede Meinung und jeden Gesichtspunkt, danke euch. |
#2
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AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?
hallo frust-o-mat,
dein nick-Name trifft es ganz gut, denke ich. mein mann war auch sehr wütend bzw. gefrustet: auf die diagnose, die verlorene zeit durch erste falsche diagnosen und durch Feiertage (an denen keine Untersuchungen stattfanden), auf sich selbst... und alle(s). über die ersten purzelnden kilos haben wir uns auch gefreut. aber im nachhinein stellte sich heraus, dass der muskelabbau auch seine nachteile hatte, sprich die "reserven" fehlten später, als das erbrechen und der durchfall kamen. wir haben auch viel geweint. nur unterbrochen von alltäglichen Notwendigkeiten etc. es kam manchmal so abrupt... angst hatte mein mann auch. ich versprach ihm, bei ihm zu sein. hast du jemanden oder mehrere, mit dem/denen du über deine Ängste und Verzweiflung reden kannst? ich habe meinem mann geholfen, ein Netzwerk aufzubauen, bestehend aus palliteam, Freundinnen, menschen aus dem hospizwesen. es tat gut, nicht immer blöde sprüche hören zu müssen a la "das wird wieder", sondern sich der Diagnose zu stellen, wie sie ist. wir waren verzweifelt, realistisch, pragmatisch... und dennoch kann man es nicht begreifen, das absehbar schluss und ende sein soll. es ist zu existenziell und bedrohlich, das es nur in "häppchen" (teilweise) verstanden werden kann. Zitat:
das kann man als betroffene/r oft gar nicht alleine, da es einfach zu viel ist für eine person. würde und autonomie waren meinem mann auch sehr wichtig. wie ist dein stand jetzt? hast du entscheidungen getroffen? ich sende dir kraft und von herzen gute wünsche!
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lieben gruß, vintage Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und starb knapp fünf Monate nach der Diagnose. * Juli 1965 - + Mai 2015 ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen, dann auch Lungenmetastasen... |
#3
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AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?
Hallo vintage,
zu Deiner Frage: "wie ist dein stand jetzt? hast du entscheidungen getroffen?" Genau das ist ja mein Problem. Ich soll zur Lebensverlängerung eine Standartchemo starten, welche nicht unumstritten ist, da sie einem die Lebensqualität rauben kann, die im Moment bei mir noch gut ist. Andererseits gelte ich als unheilbar und soll mich um mein Testament kümmern. Bisher habe ich wenige Meinungen ehalten, die meisten von Angehörigen, die den Anforderungen der"letzten" Chemotherapie eher skeptisch entgegenstanden. Mich würden mal Fälle interessieren, bei denen sich das Leben eines für unheilbar erklärten Patienten durch die Chemotherapie wirklich merklich verlängert hat, ohne dass die Patienten dadurch mit äusserst unangenehmen Nebenwirkungen"bezahlen" mussten. |
#4
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AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?
Zitat:
sie sehen die leiden und den abbau; in dem unheilbaren Stadium ist die 80-100-prozent-chemo eine echte chemiekeule, die dem körper stark zusetzt. aber es ist das (derzeitige) Programm der Ärzte. Antikörper und immuntherapie sind wohl besser. andererseits hat chemo auch eine psych. Wirkung. man hat das gefühl, man tut was, man kämpft. die Ablehnung der chemo wird oft mit schwäche gleichgesetzt, was natürlich nicht so ist. bliebe noch, eine "leichte" chemo zu machen. und sich alternative Unterstützungen dazu zu holen. aber soweit ich für mich das Thema "unheilbarer krebs" begriffen zu habe glaube, sind mir keine fälle bekannt, wo nicht doch ein "preis" gezahlt werden musste. es gibt einige Blogs junger krebs-erkrankter auf Facebook, die die krankheitsverläufe dokumentieren. aber niemand kann wirklich sagen, was wäre ohne die chemos bzw. die immuntherapie gewesen.
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lieben gruß, vintage Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und starb knapp fünf Monate nach der Diagnose. * Juli 1965 - + Mai 2015 ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen, dann auch Lungenmetastasen... Geändert von gitti2002 (06.06.2015 um 19:27 Uhr) Grund: PN |
#5
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AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?
Hallo vintage,
danke für Deine Mühe. Facebook ist unübersichtlich.Ich habe mich da durch ganze Lebensläufe samt Kurzimpressionen und Mitleidsbekundungen von Freunden "gekämpft". Ich stelle mal ganz grob fest: Ist ist immer ein Kampf. Um jedes "bisschen Leben" muss gekämpft und gelitten werden. Der viele Optimismus macht mich noch ganz krank, äh, noch kranker. Hoffnung habe ich wohl, nur ob mir die Chemo-Standarttherapie was nutzt frage ich mich. Natürlich würde ich die Chemo einfach mal beginnen und sehen wie ich damit leben kann, aber... ...bei meinen Nachfragen bin ich oft auf des Phänomen gestossen, dass nach dem Absetzen der Therapie/in Therapiepause die Krebszellen zu stärkerem Wachstum neigen und Nachbargewebe plötzlich viel schneller befallen wird, da die Krebszellen eine Art Immunität gegen das Zellgift entwickelt haben. Normal bin ich ja recht entschlussfreudig, hier geht es aber um mein Restleben, so blöd das auch klingt. |
#6
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AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?
ja, genau so sehe ich das auch.
es ist ein bißchen die wahl zwischen pest und cholera und die phasen der "anerkennung" der fortgeschrittenen erkrankung überschneiden sich bzw. wechseln sich ab: schock, kampf, verhandlung, depression, akzeptanz... für meinen mann hiess chemo = leben. als sein körper schon völlig "fertig" war, hätte die nächste chemo = tod bedeutet. aber auch ohne chemo war es = tod. es ist wirklich so, das man in dieser phase auch irgendwie allein ist. allein mit seinem (rest)leben und den entscheidungen. und dem eigenen weg.
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lieben gruß, vintage Mein geliebter Mann wurde nur 49 Jahre alt und starb knapp fünf Monate nach der Diagnose. * Juli 1965 - + Mai 2015 ED Weihnachten 2014 Darmkrebs mit zu vielen Lebermetastasen, dann auch Lungenmetastasen... |
#7
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AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?
Hallo frust-o-mat,
ich war lange am überlegen, ob und wie ich dir antworten kann. Ich finde generell kann man dir weder ab.- noch zuraten, denn das ist leider eine Entscheidung, die nur jeder einzelne für sich selbst treffen kann. Abhängig von der eigenen Lebenssituation und den eigenen Erwartungen. Alles was ich dir schreiben würde, würde aufgrund eigener Erfahrung resultieren. Erfahrungen wie ich meine Chemo 18 Wochen lang überstanden habe, auch Einstellungen wie ich mich verhalten würde. Jedoch ist jeder Mensch verschieden und so kann ich dir nur alles Gute wünschen und hoffen, dass du die für Dich richtigen Entscheidungen triffst. LG Mathias |
#8
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AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?
Hallo frust-o-mat,
ich leide an der gleichen Erkrankung wie Du: bin letztes Jahr im August auf einmal gelb geworden, zunächst bestand Verdacht auf Verschluß des Gallangangs durch einen Stein. Nachdem kein Stein gefunden wurde, ging die große Suche los: CT (war nichts zu sehen - man vermutete dann eine Entzündung), MRT (auch nichts Eindeutiges zu sehen - man entschied, sicherheitshalber aufzuschneiden und das Gewebe anzuschauen). Dann die Schock-Diagnose nach der OP (Whipple), Gallengangkarzinom - allerdings laut Chirurg erstmal alles "super", es konnte alles entfernt werden (weit im Gesunden), keine Lymphknoten befallen. Bin trotzdem in ein tiefes Loch gefallen und habe mich von der OP nur langsam erholt - immer wieder Entzündungen usw... Habe aber direkt im Anschluß an die OP eine Behandlung mit Dendriten machen lassen. Im Kontroll-MRT im März diesen Jahre dann der nächste Schlag: Metastasen in der Leber. Das Ding hatte doch schon gestreut. Danach hatte ich dann PET-CT um zuschauen, ob sonst noch Herde vorhanden sind - Plan war davor auch die Standard Chemo mit Gemzar und Cisplatin. Stand der Dinge im Moment ist, dass man erst abwarten will, wie schnell die Lebermetastasen überhaupt wachsen - sie waren im MRT vom März sehr klein und sind augenscheinlich nicht gewachsen, im Ultraschall ist gar nichts zu sehen. Man vermutet, dass die Behandlung mit den Dendriten nützlich war - und vor ca.14 Tagen habe ich erneut eine bekommen. Am 22.6. habe ich ein Kontroll MRT, das wird dann entscheidend für die Weiterbehandlung sein. Gegen die Panikattacken habe ich Antidepressiva bekommen, die mir echt sehr helfen. Ob ich in letzter Konsequenz die Chemo machen werde, weiß ich noch nicht - in mir sträubt sich alles dagegen... Liebe Grüße, Jomi |
#9
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AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?
Lieber F-o-m,
habe mich gerade durch Deinen Thread gelesen und wollte ein paar Dinge anmerken, die ich anders sehe bzw. ganz andere Informationen habe. Und ich finde Infos, möglichst viele und gute davon, sind für eine Entscheidungsfindung, vor der Du ja stehst - Chemo oder nicht - immer das Wichtigste. also erst mal: Zitat:
Ich bin 46, seit 6 Jahren von Krebs befallen , seitdem am kämpfen und sog. Palliativ erkrankt. Das heißt: eine Heilung ist nicht mehr möglich. Es geht nur darum, die Krankheit in Schranken zu verweisen, im besten Falle. Bei mir meinten die Ärzte bei der Rezidiv-Diagnose: bestenfalls 2-3 jahre, wahrscheinlich sind 1-2 jahre. nun ja, 5 Jahre habe ich schon geschafft. Selten therapiefrei, meist begleitet von Chemos, mal schlimmer, mal weniger schlimm. fast jeder, der das Pech eines Rezidiv hat, kann nicht mehr gesund werden. Die meisten wählen jedoch den Weg der zumindest lebensverlängernden Chemos. Klar, das hat seinen Preis. Nebenwirkungen sind da. Mnachmal auch schlimm. Insgesamt war meine Zeit bis jetzt trotzdem lebenswert. durch und durch. so, dann weiter: Natürlich würde ich die Chemo einfach mal beginnen und sehen wie ich damit leben kann, aber... ...bei meinen Nachfragen bin ich oft auf des Phänomen gestossen, dass nach dem Absetzen der Therapie/in Therapiepause die Krebszellen zu stärkerem Wachstum neigen und Nachbargewebe plötzlich viel schneller befallen wird, da die Krebszellen eine Art Immunität gegen das Zellgift entwickelt haben. Bei wem hast Du das nachgefragt? Das kann man so nicht stehen lassen. Du kannst eine Chemo ausprobieren, und sehen, wie du sie verträgst. Es gibt viele Mittel, die dich unterstützen, die Nebenwirkungen auszuhalten. Du kannst die Chemo jederzeit abbrechen. ein stärkeres Wachstum und plötzlicher Befall wird dadurch nicht ausgelöst. Das ist nicht durch Studien belegt, und auch so nicht validierbar. Du hast auch die Möglichkeit, die Chemosubstanzen zu wechseln. Wenn du eine Chemo z.B. gar nicht verträgst. oder sie schlecht anschlägt. ich selbst lehne auch eine Substanz, nämlich Taxol bzw. Taxane als Gruppe strikt ab. Aber ich habe schon vieles anderes bekommen. Durch einen Chemo-Versuch "vergibst" Du dir nichts. du machst nichts schlechter, nichts wird im Verlauf dadurch schlimmer. Es ist halt nur ein Versuch. Wichtig finde ich allerdings, dass Du ganz schnell einen Arzt findest, der sensibler ist als die Ärzte, die Du schilderst. Einen Arzt, der dich begleitet, einen niedergelassenen Onkologen, der dich gut und einfühlsam durch einen Versuch geleitet. Solche gibt es!!! Es gibt zwar auch viele andere, wie ich selbst leidvoll erlebt habe, aber es gibt sie. Übrigens ist es so, dass man nie vorhersehen kann, wie Tumorzellen auf Chemotherapie reagieren. Es gibt wunderliche Dinge. Manchmal schmelzen die Zellen dahin. Unverhofft. Pures Glück. Mnachmal sollte eine Therapie anschlagen und nichts schlägt an. Fieses Pech. Ärzte sprechen immer von Wahrscheinlichkeiten. Wissen können sie es nicht. Du auch nicht. WEnn du es nicht ausprobierst. Aber es ist deine Entscheidung. ich wollte Dir nur sagen, dass man als "normaler Mensch" so ein angstgetriebenes Bild von dahinsiechenden Chemopatienten im Kopf hat - aber dass das heutzutage durchaus nicht zwingend so sein muss. Ach ja: ganz viele "Fälle" der palliativ Erkrankten findest du im Brustkrebsforum bei den Usern mit fortgeschrittenen Erkrankung" .... echte Überlebensheldinnen mit teilweise schlimmster Prognose .... Und: ich wünsche dir alles alles Gute, wie auch immer du dich entscheidest. Liebe Grüße Birgit |
#10
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AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?
Hm hm hm, schwierig, schwierig!
Ich kriegte nach der Diagnose Eierstockkrebs zu hören: "Inoperabel, nicht heil-, aber behandelbar, Sie haben noch 3 Monate!" Keulenschlag! Krebs? Iiiiiiiich! Sterben, Iiiiiiiich? Grübel ,grübel, so wie du! Und als dann noch eine Dame vom Hospizdienst mit mir über mein Sterben diskutieren wollte, da wars ganz aus mit mir! Allerdings nicht so, wie du es jetzt sicher denkst: Ich bin explodiert, hab die Dame lauthals brüllend aus dem Zimmer geschmissen, mich zum Professor verlegen lassen und mir gesagt: Mich kriegt dieser Messi nicht! Der Professor wollte operieren, um "nachzugucken, wie es da ausssieht, obwohl eh nix mehr zu machen ist bei Ihnen!" Und dann war für mich der Zeitpunkt gekommen, die Fliege zu machen und mir einen anderen Prof. zu suchen! 700 km entfernt wurde ich fündig!!! Der konnte (wenn auch mit Rest R1 und Stoma) operieren, unter der Chemo bin ich Fahhrad, Motorrad gefahren und hab sonst auch gemacht, was mir guttat und Spaß brachte! Seit Auftreten der ersten Symptome, die für mich als solche nicht erkennbar waren, sind genau zwei Jahre vergangen, die Op war im Nov 13! Momentan bin ich tumorfrei, mir geht es super!!! Das war jetzt lang, aber was ich dir sagen will ist, sass du dich selber nicht aufgeben solltest/darfst! Schlimm genug, wenn es andere tun!!! Es ist deine Entscheidung, aber wenn du leben willst, dann solltest du sie bald treffen! Es könnte dich nämlich auch der sprichwörtliche Trecker überfahren, der Dachziegel treffen oder etwas gaaaaanz anderes diese "lebensgefährliche Krankheit namens Leben" beenden!!! Ich hoffe, dass ich dir mit meinen letzten Worten nicht zu sehr auf die Zegen gehüpft bin! In diesem Sinne, schlaf gut und grübel nicht zuviel! |
#11
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AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?
Hallo F.O.M
Im April 2014 stand ich vor der gleichen Entscheidung wie Du. Ich wurde zwar operiert R2 Eierstock-Krebs Figo IV. OP ist ok gelaufen, aber die Befunde aus der Patho waren ziemlich sch... Beim Gespräch mit der Gynäkologin, die mich operiert hatte, wurde mir gesagt, dass ich schon mal meine "privaten Angelegenheit" erledigen soll, wenn ich aus dem KH bin. Sie würden mir aber trotzdem eine Chemo empfehlen, damit ich noch etwas mehr Zeit hätte. Es wurde irgendwas von 7 Monaten gesagt. Weil mein Darm befallen war, hatte ich auch einen künstl. Darmausgang. Bei der Eröffnung meiner Diagnose/Prognose stand ich da, den Drainage-Schlauch im und den Stomabeutel am Bauch. In meinem Schock fragte ich die Ärztin, "ja lohnt sich denn das, der ganze Sch.. am Bauch und jetzt noch Chemo?" Sie meinte, es würde mir einfach noch ein bisschen mehr Zeit verschaffen. Chemo ist immer ein 50/50 Risiko. Ich hab mich für die Chemo entschieden und die 1. ChemoReihe gut vertragen; meine Resttumore waren nach 5 Zyklen eingefroren. Es ging mir so gut, dass ich sogar mein Stoma rückverlegen konnte. Bei der Nachuntersuchung der RV-Darmgeschichte sagte meine Proktologin etwas traurig "wir können Sie nicht heilen, aber wir können Sie hoffentlich so stabilisieren, dass Sie viel Lebensqualität haben". Mittlerweile kämpfe ich mich wegen eines Rezidivs durch die 2. Chemo. Es geht mir immer noch gut und vorallem ich lebe ! Man weiss es einfach nie. Ärzte stellen ihre Diagnose und Prognose auch nach Statistik und niemand weiss so wirklich an welchem Ende der Statistik man selber ist. Vielleicht hilft Dir mein Gelabber weiter. Ach ja, und wenn Du Dich für die Chemo entscheidest, hilft Dir eine gute Prise Optimimus wirklich.... Ich stelle mir bei der Chemogabe immer vor, wie die Medis, die gerade durch meine Venen laufen, alle "Parasiten" verbrennen. Alles Gute für Dich !! Liebe Grüsse Swabs Geändert von Swabs (18.06.2015 um 13:05 Uhr) |
#12
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AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?
Sorry,ich habe mich lange nicht gemeldet.Klingt komisch, aber mir fehlte
die Kraft mich diesem "Horrorforum" zu nähern. Ich habe versucht mich bestmöglich zu informieren, oh Mann, letztendlich geht das bei meiner Frage nicht wirklich gut, weil es keine schlüssige Antwort gibt. Ich bin kein Gegner der Chemotherapie, dennoch habe ich mich zunächst dagegen entschieden, wobei -zunächst- fast schon zynisch klingt. Jeder Fall ist anders, so auch mein Fall. Mein Haupttumor in der Leber ist 10 cm gross, dazu gibt es viele kleine, die teilweise ineinander verwachsen. Es ist ein Adenokarzinom, welcher mit Chemo schwer zu bekämpfen ist. Meine Überlebensprognose liegt statistisch bei wenigen Monaten. Falls die Chemo irgendwie wirken sollte, könnte ich ein paar Wochen gewinnen, nicht Monate. Kein Arzt hat die Chemo eindringlich nahegelegt, das würden sie zB.bei Darmkrebs und Lebermetastasen machen, weil die Chancen einfach viel höher stehen und die Erfahrungswerte ein positiveres Bild ergeben. Dazu kommt noch mein Misstrauen, welches mir in 1,5 Jahren Fehlbehandlung gewachsen ist, gepaart mit meiner Angst vor dem maschinenhaften, teils empathielosen Gesundheitssystem mit manchen abgebrühten Ärzten, welche meist sowieso kaum Termine für Normalsterbliche zu bieten haben. Normalsterblich? Hä,hä, das ersetze ich durch"schnellsterblich". Gerne würde ich noch etwas zu euren letzten Einträgen schreiben . Schwabs, das ist kein Gelaber, was Du schreibst. Es hilft mir weiter. Tündel, du gibst die eindeutigste Meinung ab: "Es ist deine Entscheidung, aber wenn du leben willst, dann solltest du sie bald treffen!" Vielleicht hast Du ja Recht/Recht gehabt, so optimistisch sieht das allerdings keiner der mich behandelnden Ärzte. Kann auch durchaus sein, dass ich dabei bin mich aufzugeben. Berliner Engelchen, Dein Eintrag macht Mut. Du schriebst zur Richtigstellung: "Du kannst die Chemo jederzeit abbrechen. ein stärkeres Wachstum und plötzlicher Befall wird dadurch nicht ausgelöst. Das ist nicht durch Studien belegt, und auch so nicht validierbar." Du hast recht, das ist durch Studien wahrscheinlich nicht belegt. Ich wurde auf dieses Phänomen von manchen Medizinern, Angehörigen und Betroffenen hingewiesen. Ich konnte leider in meiner Familie zwei Fälle mit Chemotherapie bis zum Ende beobachten. In diesen zwei Fällen wäre die Chemo besser nicht zum Einsatz gekommen. Das sagen in diesem Fall eigentlich alle Hinterbliebenen. Man will halt irgendwas tun...das ist menschlich. Der Prof von der Uniklinik hat mir gesagt, falls ich Chemo mache wäre mein Lebensende(Sterbeprozess) ein schnelleres, als wenn ich keine machen würde.Ganz verstanden habe ich das nicht. Fakt ist, dass die Chemo den ganzen Körper schädigt, auch die Leber. Insofern kann der Schuss auch nach hinten losgehen. Natürlich gibt es zu der Problematik auch tausende Seiten im Netz, teils von renomierten Fachzeitschriften für medizinische Forschung. -Und genauso viele Seiten, die das Gegenteil behaupten. Hier möchte ich gerne auf meine erste Frage in diesem Forum hinweisen. Es ging um die Gefahr eines Anstechens des Tumors zwecks Biopsie. In meinem Fall gab es ja kaum ein Risiko. Von wegen, bei mir hat sich an genau der Stelle ein schmerzhaftes Geschwulst gebildet. Der prof. an der Uni sagte:"Ja, das kommt vor" Vorher war das alles nicht so eindeutig, obwohl vereinzelt auch Zweifel aufkamen, die ein anderer Prof. an einem anderen Krebszentrum äusserte, wie ein Benutzer schrieb. Klar, ich bin misstrauisch und reagiere vielleicht extrem sensibel. Mein Zustand ist nicht gut.Ich magere ab und mir geht es seelisch richtig mies.Wie soll man das auch verdauen. Und ehrlich gesagt kann ich mich mit den Überlebenshelden und supertapferen Kämpfern, welche ich hier im Forum lesen kann kaum identifizieren.Irgendwie fehlt mir für diesen Kampf die Kraft, wenngleich ich die Helden natürlich für ihre Entschlossenheit bewundere. Ein Mensch darf auch schwach sein, gerade in einer solchen Situation. Ich nehme mir das jedenfalls raus. |
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