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#1
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AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?
Hallo frust-o-mat,
ich leide an der gleichen Erkrankung wie Du: bin letztes Jahr im August auf einmal gelb geworden, zunächst bestand Verdacht auf Verschluß des Gallangangs durch einen Stein. Nachdem kein Stein gefunden wurde, ging die große Suche los: CT (war nichts zu sehen - man vermutete dann eine Entzündung), MRT (auch nichts Eindeutiges zu sehen - man entschied, sicherheitshalber aufzuschneiden und das Gewebe anzuschauen). Dann die Schock-Diagnose nach der OP (Whipple), Gallengangkarzinom - allerdings laut Chirurg erstmal alles "super", es konnte alles entfernt werden (weit im Gesunden), keine Lymphknoten befallen. Bin trotzdem in ein tiefes Loch gefallen und habe mich von der OP nur langsam erholt - immer wieder Entzündungen usw... Habe aber direkt im Anschluß an die OP eine Behandlung mit Dendriten machen lassen. Im Kontroll-MRT im März diesen Jahre dann der nächste Schlag: Metastasen in der Leber. Das Ding hatte doch schon gestreut. Danach hatte ich dann PET-CT um zuschauen, ob sonst noch Herde vorhanden sind - Plan war davor auch die Standard Chemo mit Gemzar und Cisplatin. Stand der Dinge im Moment ist, dass man erst abwarten will, wie schnell die Lebermetastasen überhaupt wachsen - sie waren im MRT vom März sehr klein und sind augenscheinlich nicht gewachsen, im Ultraschall ist gar nichts zu sehen. Man vermutet, dass die Behandlung mit den Dendriten nützlich war - und vor ca.14 Tagen habe ich erneut eine bekommen. Am 22.6. habe ich ein Kontroll MRT, das wird dann entscheidend für die Weiterbehandlung sein. Gegen die Panikattacken habe ich Antidepressiva bekommen, die mir echt sehr helfen. Ob ich in letzter Konsequenz die Chemo machen werde, weiß ich noch nicht - in mir sträubt sich alles dagegen... Liebe Grüße, Jomi |
#2
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AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?
Hallo ihr lieben Antwortenden,
sorry für späte Rückmeldung von mir. Ich habe versucht irgendwie mal etwas klar im Kopf zu werden und habe mich dem banal-schönen-wunderschönen Leben genähert indem ich ganz normale Sachen gemacht habe, ohne nachzudenken, was natürlich nicht wirklich geht. Hey jomi, ich glaube ein wenig wir denken ähnlich, Dir ist ja auch irgenwie mulmig bei der Sache... Ein Unterschied ist da, zumindest für den Kopf noch vorhanden. Bei Michael und Dir wurde ja noch operiert und dann "weitergekämpft". Bei mir hat der Prof vom renomierten Tumorboard gesagt: Da machen wir nix.Nicht heilbar. Palliativ Chemo eventuell...mancher soll sie gut vertragen...wenns nicht anschlägt, dann was anderes... Im Moment tendiere ich tasächlich dazu bei diesem Therapieangebot noch nicht einzuschlagen. Ein Mediziener sagte etwas flappsig"nachher machen doch alle Chemo". Das klingt für mich wie grosses Leid und grosse Angst, die dann den Griff nach der möglichen Chance einer Chemoheilung/Besserung hervorrufen sollen,wenn nur der Leidensdruck gross genug ist. Ja, das könnte mir auch so gehen, wie jedem. Trotzdem kann ich manchen Medizienern diese emotionslose, unmenschliche Art, die eine solche Aussage hervorzeigt nicht verzeihen. Routine hin oder her, man sollte wissen warum man diesen Beruf wählt und dass dieser Beruf auch mit einer gewissen Menschenfreundlichkeit behaftet sein sollte, erklärt sich von selbst. Ich melde mich wieder mit neuen Infos und freue mich wirklich sehr über eure Gesichtspunkte und Denkanstösse. Liebe Grüsse |
#3
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AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?
auch ich habe, trotz Operation, den Stand "unheilbar" bekommen - denn der Tumor hat gestreut und ich habe Lebermetastasen. Also unheilbar.
Die Frage, die ich mir stelle, ist einfach: durch eine Chemotherapie "kann" die Lebenserwartung erhöht werden - aber mit welcher Lebensqualität ? Die Nebenwirkungen können so schlimm sein, dass man lieber tot wäre. Direkt nach meiner OP riet man mir von einer Chemo ab, da diese Art von Krebs sehr schlecht darauf anschlägt - wieso sollte sich das jetzt geändert haben ? Vielleicht habe ich ohne Chemo ein paar schöne Tage MIT Lebensqualität mehr, als mit Chemo. Somit frage ich mich natürlich, ob es sich wirklich lohnt, sich das anzutun...um letztendlich doch bei dem gleichen Ergebnis zu landen - sterben werde ich so oder so dran. Nächste Woche habe ich mein MRT, dann wird man weitersehen. Liebe Grüße, Jomi |
#4
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AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?
Hallo Jomi,das Warten auf Dein MRT ist bestimmt äusserst
"aus der Ruhe bringend". Ich drücke Dir die Daumen für ein erträgliches Ergebnis. Hoffentlich musst Du Dich so schnell nicht mit der Palliativ-Chemo-Frage beschäftigen. Wie mel ansprach, so könnte man die Chemo ja einfach erstmal antesten. Wie ich weiter oben ansprach scheint das aber nicht unproblematisch zu sein, zumal das Zellgift dann ja auch erstmal drin ist. Und wenns "anschlägt"wird die Dosis ja erhöht, unterbrochen von Chemopausen zur Erholung. Heute meinte ein Apotheker zu mir ihm wäre in meinem Fall das mögliche Risiko einer Verschlechterung der Lebensqualität zu hoch. Das ist nur eine Meinung von vielen. Natürlich wurde mir auch schon zum Gegenteil geraten. Da keiner eine etwas genauere Prognose abgibt, kann ich mir das auch nur irgendwie zusammenreimen. Auf ein paar Monate länger unter den Lebenden, dafür aber mit ätzenden Nebenwirkungen kämpfen hätte ich im Moment auch keine Lust. Liebe Grüsse, ich melde mich wieder |
#5
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AW: Gallenwegskarzinom/Lebertumor inoperabel-Palliativbehandlung?
Hallo,
das tut mir sehr Leid. Ich weiß gar nicht, ob ich Dir das wirklich schreiben soll, aber da Du zu einer Entscheidung kommen musst: Eine nahe Verwandte von mir hatte die gleiche Diagnose, wie Du und hat sich entschlossen, sich nicht mehr behandeln zu lassen. Sie hat noch 3 Monate gelebt-davon den ersten Monat mit recht guter Lebensqualität. Danach wurde sie immer kraftloser und schläfriger und verschlief fast den ganzen Tag. Selbst telefonieren wurde zu anstrengend. Tja, man weiß es nicht, wie lange und gut sie noch gelebt hätte, wenn sie eine Chemo versucht hätte. Anders herum weiß man natürlich auch nicht, ob jemand, der Chemo gemacht hat, länger oder besser überllebt hat, als das ohne Chemo der Fall gewesen wäre. Es gibt Studien und Durchschnittswerte. Und darüber können Dir am Besten die Ärzte Auskunft geben-was sie ja schon getan haben. Was ich Dir damit sagen wollte, ist, dass die Lebensqualität ohne Chemo nicht zwingend besser sein muss, wie Du am Beispiel meiner Verwandten siehst. Ich hoffe, es war richtig, Dir das zu schreiben. Ich wünsche Dir, dass Du die Entscheidung findest, die sich für Dich richtig anfühlt. Liebe Grüße Mayana Geändert von gitti2002 (09.06.2015 um 16:28 Uhr) Grund: NB |
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