Darmkrebs im Endstadium mit 25 Jahren

[AlexK25]

Servus,

also ich wurde auf Microsatelliteninstabilität getestet und bin nicht betroffen. Ich bin also der erste in der Familie der in so einem frühen Alter Darmkrebs bekommen hat.

Nächste Woche Mittwoch steht die nächste Chemo an und diesmal in der onkologischen Praxis bei mir in der Nähe, dort werde ich nochmal auf Tumormarker getestet und hoffe das dieses mal auch wieder so gute Fortschritte gemacht wurden. Mein Arzt war bis gestern in Chicago beim Kongress. Dort ging es natürlich um Krebs und die Forschung hat riesige Fortschritte gemacht, vor allem beim Thema Immuntherapie. Leider gibt es diese noch nicht für meinen Krebs aber was nicht ist, kann ja noch werden.

[P_und_N]

Lieber Alex,

ich habe in diesem Forum noch nie geschrieben und fühle mich ein wenig unsicher dabei, Deine Situation kommentieren zu wollen. Da bei meinem Mann Ende April aber eine gleichlautende Erst-Diagnose gestellt worden war, die uns mehrere Tage "beschäftigt" hat, möchte ich mich trotzdem melden.

Laut unserem Kenntnisstand geht es vor allem um die Bauchfell-Metastasen, die problematisch sind. In den letzten Jahren wurden hier Behandlungsmethoden entwickelt, die sich HIPEC und PIPAC nennen. Da das Bauchfell weniger als die Organe durchblutet ist, soll hier von den Wirkstoffen der Chemotherapie weniger ankommen, weshalb es bislang so schwierig ist, auf die dortigen Metastasen einwirken zu können. Mit den genannten neuen Behandlungsmethoden soll diese Schwierigkeit gemildert werden. Bei der HIPEC (Hypertherme intraperitoneale Chemotherapie) wird eine Operation, in der nach Möglichkeit die Metastasen entfernt werden, um eine Spülung des gesamten Bauchraumes mit einer erwärmten Chemotherapie-Lösung ergänzt. Es soll somit zu direktem Kontakt der Metastasen mit den Chemotherapeutika kommen. Die Erwärmung soll den hitzeempfindlichen Krebszellen ebenfalls schaden. Dieser ganze Vorgang ist zeitaufwendig durch die Operation und soweit wir gelesen haben auch belastend für den Körper (OP-Dauer von > 10 Stunden).
Alternativ dazu gibt es die PIPAC-Methode (Pressurized IntraPeritoneal Aerosol Chemotherapy), die weniger belastend ist (?) und die Chemotherapeutika mit Druck in die Bauchhöhle pumpt, wodurch auch eine größere Eindringtiefe in die Metastasen erfolgen soll.
Ich bin nun kein Fachmann, aber ich glaube, dass Du gut daran tätest, Dich mit diesen Methoden zu befassen, wenn die Diagnose Bauchfell-Metastasen gestellt worden ist. Hat einer der Ärzte davon denn mal etwas erwähnt? Gerade die Charité in Berlin praktiziert das HIPEC-Verfahren.

Man findet recht viele Einträge, wenn man HIPEC und PIPAC googelt. Ausgeführt werden die Verfahren in wenigen spezialisierten Kliniken, die sich aber regional verteilen.

Noch etwas möchte ich gerne loswerden. Es wirkt auf mich ein wenig so, als wüsstest Du nicht so genau, was die Ärzte operiert haben und welche Therapie sie nun genau verfolgen. So ähnlich war auch der Eindruck eines anderen Forumsmitglieds, meine ich. Ich mag mich täuschen und möchte Dir auch nicht zu nahe treten. Mich beunruhigt das aber etwas, da absolut nicht jeder Arzt eine Koriphäe ist oder aber vielleicht auf einem anderen Spezialgebiet als dem den Patienten betreffenden. Zudem stehen die Ärzte meinem Eindruck nach auch häufig unter einem derartigen Zeit- und Leistungsdruck, dass sie gar nicht die Möglichkeit haben, für jeden Patienten das Möglichste zu tun. Je informierter man selbst ist, Fragen stellt und ggf. sogar Vorschläge macht, umso mehr erhöhen sich die eigenen Chancen darauf, die bestmögliche Behandlung erhalten zu können. Ich halte es auch nicht für verkehrt, Zweit-, Dritt- und Viertmeinungen einzuholen. Es geht um Dein Leben! Du bist noch so unglaublich jung. Hol Dir bitte alles an medizinischer Unterstützung und Leistung, das Du bekommen kannst. Das deutsche Gesundheitssystem ist nicht darauf ausgelegt, für jeden das Beste zu bewirken, sondern darauf, mit gegebenen finanziellen und personellen Mitteln noch ein Maximum des Möglichen herauszuholen. Das wird vielen Menschen meiner Meinung nach nicht mehr gerecht.

Ich wünsche Dir alles erdenklich Gute!
Nicole

[AlexK25]

Hi Nicole,

erstmal danke für deine Antwort. Genau aus den Gründen die du mir genannt hast bin ich von der Ambulanz der Charite, zu einer onkologischen Praxis gewechselt. Die haben einfach viel mehr Zeit und Mitgefühl, da dort sehr viel weniger Patienten sind.

Ich werde erstmal abwarten was das nächste CT zeigt und wie sich die Tumorwerte verändert haben. Aber danke für den Tipp, das werde ich dann ggf. ansprechen

[P_und_N]

Hallo Alex,

wann wird denn das nächste Mal ein CT gemacht und die Tumormarker bestimmt? Zeit ist auch ein wichtiger Faktor und eine Zweitmeinung anhand der Arzt- und pathologischen Berichte und der bisherigen CT-Aufnahmen kannst Du jederzeit einholen.

VG
Nicole

[AlexK25]

Hi,

auf Tumormarker wird am Mittwoch geprüft. da bekomme ich auch die nächste Chemo. Ein CT wird wahrscheinlich anfang Juli gemacht

[AlexK25]

Hallo,

also nächsten Dienstag habe ich ein MRT Termin.

Meine Tumorwerte sind stark gesunken, ca um das 100 fache.

Der eine Wert liegt jetzt bei 2,5 (der Normalwert ist 14)

Und der andere Wert liegt bei 300 (der Normalwert liegt bei 35)

Mal sehen wie es weiter geht

[AlexK25]

Ein kleiner Zwischenstatus:

Ich habe die Chemos jetzt hinter mir und soweit ganz gut vertragen. Natürlich litt ich auch unter den Nebenwirkungen aber es wurde stetig besser. Jetzt habe ich am 17.08 ein Gespräch mit dem Chirugen der mich wahrscheinlich noch diesen Monat operieren wird.

Mir soll ein Teil der Leber entfernt werden, sowie befallene Lymphknoten. Außerdem wird noch geprüft ob evtl. im Bauchraum noch Metastasen sind, welche entfernt werden müssten. Ich habe tierische Angst vor der OP, da ich ja am Anfang des Jahres so einen schwierigen Verlauf hatte. Zudem würde ich gerne den Stoma loswerden, was aber bei dieser OP wahrscheinlich noch nicht der Fall sein wird.

Hat jemand schon einmal eine Leber OP gehabt? Und falls ja, hat man da anschließend starke Schmerzen?

Liebe Grüße