GeparOcto-Studie

[Mobbsel]

hallo Octo

ich bin auch in Arm A - derselbe wie du - ich bin nur "mittendrin" habe also noch 8 stück vor mir -

[Octo]

Aho.k....noch besser:-).... gleicher Arm mein ich.
...gestern war ja ration 2 an der reihe bei mir und im vergleich zum ersten mal hab ichs besser weggesteckt.
...das fahrige Gefühl in Händen und fuessen ist nicht mehr ganz so ausgepraegt und auch der Matsch im Kopf haelt sich in Grenzen.
Mundschleimhaut da merk ichs schon arg und klar generell koerperenergie ist auch runtergefahren.

...wie ist es bei dir?....gings dir anfangs auch noch verhaeltismaessig gut...habe es heute fast für bedenklich gut gehalten:-) ....denke dass es wohl eher halt eben langsamer etwas schlechter wird...ist das so bei dir?

....ich versuch mich halt an mein "Bewegungsprogramm" zu halten...jeden morgen eine einstuendige hunderunde mit einem nachbarschaftshund:-)...abends nochmal was an paeckchen milch holen oder ne melone...alles halt einzeln, damit ich mich genug bewege.

....der nächste Act oder Hürde, das werden wohl die Haare sein...wann war das bei dir?
...find nachm zweiten mal kann ich noch nicht soviel sagen...bin schon froh überhaupt, dass es nicht SO schlimm gekommen ist wie ichs mir vorgestellt hatte.
...schlafen klappt ganz gut und der Verstopfung letzte woche bin ich dann am dritten tag dank laxans auch schnell herr geworden, seitdem gehts, heute auch! von ganz alleine

schreib mir von dir wies dir geht natürlich nur wenn du willst oder per PN hier mit dem postfach ....wuerde mich sehr freuen:-)...halt die ohren steiff und die nase in den Wind:-)
Alles liebe und gruss
Octo

[Momo1969]

Hallo Octo,

mir hat man gestern die GeparOcto-Studie im Kurzverfahren vorgestellt. Jedoch hat der Arzt gemeint, dass die Studie mir die Chance auf eine evtl. für mich wichtige Carboplatin-Gabe (für den Fall einer pos. BRCA-Testung) nehmen könnte und aufgrund weiterer für die Studie erforderliche Voruntersuchungen den Therapiestart verzögern würde. Eine familiäre Vorbelastung existiert nicht, so dass ich immer noch die Hoffnung habe BRCA negativ zu sein.
Auf jeden Fall habe ich diese Studie erst mal nicht angenommen.
Bin mir jetzt aber sehr unsicher, ob ich meine Meinung nicht doch noch ändern sollte und ich von dieser Studie profitieren könnte. Beginn Standardchemo ist bei mir für nächsten Donnerstag angedacht.
Vielleicht bekomme ich ja bis dahin noch etwas mehr Feedback.

Bin übrigens TN mit Verdacht auf IBK....

Liebe Grüße und viel Erfolg in der Studie,
Marion

[Octo]

Hallo Marion,
da weiss ich natürlich auch nicht mehr wie dein Arzt, wobei Carboplatin in beiden Gruppen der Studie für Tripl.neg. gegeben wird...aber unter welchen Voraussetzungen weiss ich nicht.

....ich selbst bin halt, zugegeben nach anfänglicher Skepsis , da ich es ungeheuer befremdlich fand im zusammenhang mit einer derartigen Behandlung von Zufallsgenerator und unterschiedlichen Medikamentenkombis zu sprechen, letztendlich zum schluss gekommen, dass - egal ob gruppe A oder B - bezüglich der Behandlung Krebs im Vergleich zur Standardtherapie nicht weniger wirkt....oder wirken wird.
...logisch war das Zugpferd die Vergabe des 2.Antikoerpers Pertuzumab bei mir.

mittlerweile bin ich gestern dann, nach ansich zwei ganz guten Tagen, bei nem nicht so guten angekommen, vor allem magentechnisch hat es sich gestern dann auf durchfallaehnlich eingependelt, wobei richtiger durchfall ja noch mal was anderes ist...

...allemal besser als Verstopfung, wenn mich jemand fraegt:-)
Meine Perueckenanprobe habe ich um eine Woche verschoben,...da tut sich noch nix da oben und da bin ich auch nicht boese drum:-)
... und dass ich da nun gefuehlt körperlich und auch im Hals und Mund mit soner Art DauerSommerGrippeInfekt herumlaufe?...hauptsache ich laufe!

Blutdruck ist heute früh wieder normal...wobei er bei weniger guten Tagen zu niedrig ist.
...hab jetzt auf heute auch 10 Stunden geschlafen und hoffe, mit Bananen, Kartoffeln&Co. dass es so bleibt...

...bedauerlicherweise lerne ich MIT Krebs grade wie es richtig geht nur im Heute zu leben, heisst egal was ich grade tue, kochen, laufen, essen , schreiben, baden....den groesstmoeglichsten Nutzen draus zu ziehen und mich nur jeweils auf die stunde zu konzentrieren.

...liegt wohl auch eher dadran, dass bei mir der komplette Alltag weg ist:-)... und wenns sonst nix an der Diagnose und Behandlung zu genießen gibt, dann nehm ich das:-)...bin auch so jemand, der in nem Scheisshaufen noch nach was Gutem kramt:-)))

((Allen)) hier einen guten Sonntag...hier hats abgekühlt was sehr angenehm ist
Gruss
Octo

[Appleaday]

Hallo zusammen,

ich geselle mich mal zu euch - werde wahrscheinlich ab nächster Woche mit der GeparOcto-Studie beginnen... Bin froh, dass es hier ein paar Teilnehmerinnen gibt und ich freue mich auf den Austausch

Derzeit weiß ich noch gar nicht, zu welchem Arm ich nun final geschlüsselt worden bin - das erfahre ich wohl Anfang nächster Woche, denn da soll ich stationär aufgenommen werden und es erfolgen noch paar Tests und dann soll es wohl los gehen können.
Was war denn bei euch im Vorgang zur Chemo alles notwendig?
Wie lange/wieviele Tage wart ihr stationär im Krankenhaus?

Mir wurde bei der Aufklärung gesagt, dass die Studie sog. PET Untersuchungen vorsieht. Eine bei Start, eine nach 3 Wochen und eine am Ende der Chemo - mich würde interessieren, ob ihr diese macht oder nicht?

Viele liebe Grüße
Appleaday

[Octo]

Bei der durchsicht ist mir aufgefallen dass du recht hast, Marion, ...mit Carbo...sry, hoffe nicht dass ich verwirrt habe, aber es stimmt, carbo wird nur in A gegeben.

PET ist in den unterlagen bei mir durchgestrichen, ansonsten hatte ich im Vorfeld die 1.Stanzbiobsie mit Patho
danch, um auch sicher zu gehen dass die LKs neg. sind die radioakt. Markierung derselbigen mit anschliessender Sentinel-nodeOP... (sechs stueck insgesamt wurden entfernt) gleichzeitig wurde hier auch der Port gelegt.
Patho der LKs ebenfalls dann negativ

Waehrend der vier tage stationärer Aufenthalt wurde Herzecho, EKG, Bauchschall und Lunge geroentgt
Danch dann die 2. Stanze für die Patho speziell für die Studie (Clip wurde keiner gesetzt), ein MRT mit Kontrastmittel und das Knochenszinthi.

...das PET vermisse ich nicht...mir waere ein HirnScan lieb gewesen, nach neg. Knochenszinthi vermutet "man" aber, dass ich demnach im Hirn ebenso "nix habe":-)
...und da es grundsätzlich bei Krebs viel mit vielleicht, eventuell, wahrscheinlich und ganz susschliessen koennen wirs nicht laeuft, lasse ich das halt einfach mal so stehen...

Ganz neu war mir dass ich mir dreimal die woche Filgrastim subcutan spritzen soll oder darf...angeblich vorgabe der studie...ich habe das in den unterlagen nicht gefunden als "Vorgabe"....aber gut, meine Produktion der weissen Blutkoerperchen.damit anzuregen, halte ich.nicht für nachteilig...aber was weiss ich schon:-)

...soweit mal...morgen folgt der dritte Streich
Gruss
Octo

[Momo1969]

Hallo Octo,
hallo Appleday,

wegen der Zeitverzögerung, die durch eine 2. Stanze nochmals entstanden wäre, habe ich mich für die Standardtherapie entschieden....
Der Arzt sagt ich muss schnell beginnen...
Heute habe ich das Vorgespräch, morgen MRT und übermorgen ist die erste EC.

Die ganze Zeit haben die sich alle so an dem Carbo "aufgehängt" für den Fall, dass ich die BRCA Mutation habe. Nun haben die mir gestern abend mitgeteilt, dass die mich wahrscheinlich nicht testen werden, da ich keine Vorfälle in der Familie habe, obwohl alle Ärzte in ihren Berichten eine dringende Indikation sehen....?!? Wer solls verstehen...

Also mit oder ohne Carbo, die sollen jetzt endlich loslegen... egal wie...

Ansonsten war das Vorgehen bei mir gleich, bis auf die Sentinel-/Port-OP. Die wurde ambulant durchgeführt und für das Staging mußte ich in mehrere Arztpraxen laufen...

Ich werde auf jeden Fall bei Euch beiden weiter mitlesen, um zu sehen, was wäre gewesen, wenn......

Wünsche Euch beiden ebenfalls einen guten Start in die Chemo!

Liebe Grüße
Marion

[taschue]

Hallo Ihr Lieben,

Habe jetzt erst den Thread entdeckt. Ich hatte letzte Woche Halbzeit bei meiner Therapie. Auch ich nehme an der Studie Teil, Arm A, Her2neu-positiv,G 3,auch leicht Östrogen positiv, 2 Tumore an der rechten Brust.

Erst mal ein paar positive Nachrichten, nach 6 Wochen wurden mittels Ultraschall meine tumore vermessen, sie sind beide im Durchschnitt um 80% geschrumpft und nicht mehr tastbar. Das Zeug kann gut wirken. Aber wenn es nicht wirken sollen, merkt man es wenigstens vor der OPERATION und kann die Therapie ändern. Deshalb finde ich Chemo vor der OP besser. Der Nachteil sind die Nebenwirkungen. Ich fühle mich echt besch... . Wenn ihr etwas darüber wollt, gibt mir Bescheid. Ich versuche trotz allen Unwirksamkeiten positiv zu bleiben.

Bis die Tage und weiterhin toi, toi,toi.

Alles Liebe
Tanja

[Appleaday]

Hi zusammen,

ich melde mich auch mal wieder hier...
ich hatte ja damals geschrieben, dass ich wahrscheinlich auch an der GEPAR OCTO Studie teilnehmen werde - aber es kam dann doch anders und ich nehme derzeit an der Standard-Therapie teil...
Erste Chemo war vor genau 2 Wochen. Anfangs war mir bissel übel (1 Tag lang), aber seitdem fühlte ich mich wieder sehr fit...

Wie gehts euch?
Auch wenn ich nun doch nicht an GEPAR OCTO teilnehme, werde ich hier weiter lesen und freue mich von euch zu lesen...

@Tanja: Echt so schlimm bei dir? Kopf hoch! Das Schrumpfen der Tumore um 80% gibt dir doch sicher viel Kraft, oder???

Viele liebe Grüße
Apple

P.S. Kurze Frage an alle: Darf ich fragen, welche Perücke ihr habt (falls ihr überhaupt eine habt)?? Echtes Haar oder Kunsthaar?