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#1
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Hallo Tina,
ich finde, du gehst das Thema gut an. Ehepaare sind immer auch ein Team und ergänzen sich im Idealfall. Aus meiner Sicht, seid ihr auf dem richtigen Weg. Ich habe deinen Thread nochmal durchgelesen und ganz am Anfang gesehen, ihr (dein Mann) habt eine Hyperthermie Therapie gemacht. Wie seid ihr zufrieden damit? Waren das meßbare Erfolge? Haben die Hannoveraner Studien oder Statistiken zu diesem Verfahren? Ja, das sind wieder viele Fragen auf einmal, wäre aber nett, wenn du ein paar Antworten hättest. Danke dafür! Wenn es bei der einen Lebermetastase deines Mannes bleibt, würde ich überlegen, die entfernen zu lassen. Da gibt es einige schonende Methoden, wie z. B. die Laserablation an der Uniklinik Frankfurt. Bei mir kam das nicht mehr in Frage, weil zuviele Organe befallen sind. In jedem Fall drücke ich euch die Daumen und der Sensenmann soll sich gedulden! Liebe Grüsse Walter |
#2
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Hallo Ihr Lieben,
lange war ich nicht mehr im Forum, mir war nicht nach schreiben. Die Hyperthermie mussten wir abbrechen, da uns irgendwann das Geld dafür ausgegangen war. Nun wird mein Mann schon seit Wochen schulmedizinisch behandelt. Tja, was soll ich sagen, seit dem geht es ihm nicht mehr gut. Um so weniger versteh ich die Krankenkassen. Wenn es einem Patienten mit einer Behandlung gut geht, zahlt man nicht. Erst wenn er bereit ist Leid auf sich zu nehmen, weil er keine andere Wahl hat, dann wird gezahlt. Das ist einfach krank. Nach monatelangen Beinschmerzen hat man - oh Wunder- dann doch endlich mal eine Thrombose diagnostiziert !! Ich ahnte es schon, aber es hat keinen Arzt interessiert.... Dank der Thrombose bekam er einen Hirnschlag und weil das noch nicht reicht, eine Lungenembolie !! Wenn man eine Thrombose feststellt, kann man sich ja mit dem Blutverdünner Zeit lassen, braucht der Patient ja nicht gleich ![]() Er hat in letzter Zeit oft ein Krankenhaus von innen sehen dürfen. Mit der alternativ Behandlung ging es ihm wesentlich besser. Durch den Hirnschlag hat er linksseitig Lähmungen, die bis heute nicht komplett wieder weg sind. Der linke Arm hängt immer noch so rum und Nein, er bekommt keine Physiotherapie deswegen. Der Hirnschlag hat auch seine Persönlichkeit verändert, was ich sehr schlimm finde. Das macht das Ganze nicht leichter. Sein Onkologe weiss nicht wieviel Zeit uns noch bleibt.... Walter, mein Mann hat sehr viele Metastasen, er sprach immer von vier, aber sein Doc. meint es sind mehr. Das ist nicht operabel. Seine Lebensqualität hat extrem nachgelassen. Seit 2 Tagen hat er Bauchschmerzen. Gestern hat er nicht viel getrunken. Ich vermute, ich werde ihn wenn es nicht besser ist, wieder ins KH bringen..... Verzweifelte Grüße, Tina
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Liebe Grüße aus Hessen, TINA Frank ![]() *07.01.1970 - +20.08.2015 Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen ED: 23.01.2015 Geändert von Hopeful2015 (26.07.2015 um 07:40 Uhr) |
#3
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Liebe Tina, es tut mir sehr leid für Euch. Die ganze Zeit des Hoffen und Bangens. Dann ist kurz mal besser und man glaubt Alles könne wieder gut werden bis der nächste Tiefschlag kommt. Es macht einen kaputt. Man ist so machtlos.
Ich halte Dir die Daumen. Für das was es Euch erträglich macht. Fühl Dich gedrückt 😢 |
#4
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Hallo Tina,
tief bestürzt habe ich heute Morgen deinen Beitrag gelesen. Ich bin einfach nur fassungslos! Als ob die Krebsdiagnose nicht Leid genug über euch und eure Beziehung gebracht hat! Was mich wundert: - Wie können Ärzte eine Thrombose übersehen - vor allem bei der Diagnose? Dies hätte doch bei den regelmäßigen Blutabnahmen auffallen müssen. - warum kennt ihr nicht die volle Diagnose. Ich lasse mir JEDEN Arztbrief aushändigen und frage so lange nach, bis ich alles verstanden habe. Das tut mir nicht immer gut, so habe ich aber die Gelegenheit, rechtzeitig zu reagieren. …weshalb ich auch noch lebe… - Meine Krankenkasse (DAK) würde die Hyperthermie-Kosten übernehmen, lediglich meine Onkologin hält dies nicht für sinnvoll. Ich bin einfach nur bestürzt über die Anhäufung von solchem ärztlichen Fehlverhalten. Auch wenn die Krankheit nicht mehr heilbar ist, weil Metastasen nicht operabel sind, kann man noch viele schöne Tage erleben. Glaube mir, ich weiß, wovon ich schreibe. Gute Ärzte, denen man vertrauen kann und ein offener Umgang mit dem Leiden voraus gesetzt. Manchmal ist ein schöner Moment wichtiger, als die Aussicht auf ein langes Leben! Ich weiß nicht, was ich noch sagen soll aber ich drücke ganz fest die Daumen, dass ihr noch bessere Zeiten miteinander verbringen könnt! Ganz liebe Grüße Walter |
#5
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Hallo Tina,
auch ich hab sehr betroffen deine Zeilen gelesen. Muss das denn alles sein? Warum kommt immer noch mehr dazu? Das tut mir sehr leid. Wie geht es deinem Mann denn im Moment? Warum bekommt dein Mann keine Physio? Das gibts doch gar nicht, darauf hat er ein Recht. Für solche Fälle machen die Therapeuten Hausbesuche. Und das mit der Hyperthermie. Meinst du, dass das deinem Mann auch jetzt noch besser helfen würde? Ich hab im Netz einiges dazu gefunden, wo die Krankenkassen dazu verdonnert wurden, diese Therapie zu zahlen. Zur Not lass einen Anwalt sich darum kümmern. Bitte versuch irgendwie den Kopf ein bisschen hoch zu halten. Wir denken an dich/euch, Monika |
#6
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Tut mir wirklich unendlich leid sowas lesen zu müssen und das Schicksal konsequent eure Hoffnungen zunichte macht .
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#7
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Danke für Eure Anteilnahme
![]() Also zur Zeit geht es meinem Mann nicht so gut. Es sind viele Faktoren, die da zusammen kommen. Zur Zeit leidet er wieder extrem unter dem zähen Schleim. Er isst sehr wenig und wenn dann will er nur noch Zuckerzeug. Obst und Gemüse meidet er und dabei braucht er dringend Vitamine um sein Immunsystem zu stärken. Ich habe nun schon oft deswegen mit ihm diskutiert, da ich vermeiden möchte das er auch noch Mangelerscheinungen bekommt. Sein Kampfesgeist ist erloschen, manchmal denke ich, er will aufgeben. Er sagte es liegt an dem Stent, das er nicht mehr so viel isst. Es wäre eine Kopfsache, aber psychologische Hilfe wollte er nicht. Morgen muss er wieder zum Onkologen ( der hatte 2 Wochen Urlaub ) wegen Chemo, aber ich finde er ist zu schwach... mal sehen was der Doc sagt. Walter : Ich konnte leider nicht oft bei Arztgesprächen dabei sein, da er meist allein ins KH zur Chemo gefahren ist. Daher weiss ich nicht, was der Doc ihm genau gesagt hat. Mein Mann spricht auch mit mir nicht darüber. Ich finde es schlimm nicht mit ihm darüber reden zu können. Es war schon schwer für mich, sämtliche Dinge zu regeln, Vollmachten , Testament u.s.w. Das mit der Thrombose war wirklich ein Unding, das musste tatsächlich nicht sein. Das habe ich seinem Onkologen auch gesagt. Wegen der Krankenkasse sind wir bereits bei einer Anwältin. Am 11.08. will die KH das noch mal thematisieren und dann bescheid geben, ob die Kosten erstattet werden... Ich würde ihm so gerne helfen, aber ich weiss nicht wie. Er muss unbedingt wieder zu Kräften kommen. Ich weiss auch nicht wie hoch die Lebenserwartung mit Metastasen ist... Was wir brauchen, ist ein Wunder !!
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Liebe Grüße aus Hessen, TINA Frank ![]() *07.01.1970 - +20.08.2015 Speiseröhrenkrebs mit Lebermetastasen ED: 23.01.2015 |
#8
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Hallo Tina,
ich habe mir deine Geschichte durchgelesen und bin natürlich auch erschüttert was bei Euch alles in letzter Zeit geschehen ist. Wenn Dein Mann so wenig isst - vor allem Dinge mit wenig Vitamine usw. gäbe es doch die Möglichkeit über die Parenterale Ernhährung über den Port. In dieser Beutelnahrung ist alles drin was ein Mensch braucht, abgesehen von den Kalorien sind da die gesamte Palette der Vitamine, Mineralstoffe Fette usw drin. Mein Mann bekommt das jetzt mitlerweile schon längere Zeit unterstützend zum natürlichen Essen. Er ist somit wieder zu Kräften gekommen. Diese Beutelnahrung wird Abends zusammen gemischt, das ist gar nicht tragisch, das kann man sogar selbst machen oder wenn man sich das nicht zutraut, kommt ein Pflegedienst. Die Nahrung läuft über die Nacht in den Port. Am Morgen wird das ganze wieder abgemacht, der Port gespült und gut ists. Vlt. informierst du dich bei euren Onkologen mal über diese Option? Vielleicht kannst du es möglich machen beim nächsten Arztgespräch dabei zu sein? Vier Ohren hören bekanntlich besser. Vor allem könntest du dich auf das Gespräch vorbereiten, dir daheim schon Fragen aufschreiben damit du mal umfassend über die Lage bescheid weisst. Schließlich kämpfst du für deinen Mann, ich sage immer, ich will wissen gegen Wen ich kämpfe, somit hat sich das für meinen Mann erledigt, ich bin meistens bei den wichtigen Gesprächen dabei. Liebe Tina, ich wünsche Dir und Deinem Mann alles Gute - vor allem bessere Tage als die vergangenen. AnnaJo |
#9
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Hallo Tina,
AnnaJo hat ja schon geschrieben, dass es im Moment am wichtigsten ist, dass dein Mann zu Kräften kommt. Wenn er dann noch eine angepasste Therapie bekommt, könnt ihr noch eine schöne Zeit miteinander verbringen. Wie lange die sein wird, kann euch niemand seriös voraussagen. Viele Faktoren bestimmen den Krankheitsverlauf. Auch hier würde ich mir unbedingt eine Zweitmeinung einholen! Als Beispiel: ich habe meine erste Prognose schon drei Monate überlebt. Auch würde ich einen Arztwechsel in Betracht ziehen. Meine Onkologin ist auch als Palliativärztin ausgebildet. Geht so die Dinge anders an, immer mit Blick auf eine möglichst lange und hohe Lebensqualität für den Patienten. Bitte laßt euch von der schlechten Diagnose nicht vollends ins tiefe Loch ziehen. Es gibt noch schöne Tage, auch wenn diese bei der momentanen düsteren Aussicht nicht unbedingt zu sehen sind. Ich drücke euch ganz fest die Daumen und ich bin in Gedanken bei euch. liebe Grüße Walter |
#10
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Es tut mir so unendlich leid . Ganz ganz viel Kraft wünsche ich dir . Auch ich bin sehr getroffen von dieser furchtbaren Wendung .
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#11
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Ich lese eher still mit. Möchte dir aber dennoch sagen, dass ich in Gedanken bei dir bin und dir viel Kraft wünsche.
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