Erfahrungen mit isolierter Extremitätenperfusion bei Weichteilsarkom im Unterschenkel

[kathi68]

Hallo Reno,

mein Lebensgefährte bekam Ende 2012 nach einem langen Ärzte-Marathon ein Synovialsarkom im Fuß diagnostiziert.
Um welches Sarkom handelt es sich?
Durch eigene Recherchen im Internet sind wir ans UK Essen gelangt (unsere Geschichte kannst Du her nachlesen).
Mein Schatz erhielt im Januar 2013 die ILP, Anfang März wurde nochmal ein Kontroll-MRT gemacht und festgestellt, dass der Tumor gut angesprochen hatte und viel kleiner geworden war.
Er wurde dann im April herausoperiert.
Er hat die ILP gut verkraftet, das Bein war in den ersten Monaten noch gerötet, wärmer, hat ab und zu gejuckt (hier half Bepantzen) und die Beinhaare waren ihm ausgefallen.
Aber ansonsten hatte er sie gut verkraftet.
Im Fuß ist seither Ruhe, nur Anfang 2015 wurden Metastasen in der Lunge festgestellt. Diese sind jetzt auch entfernt, und wir sind sicher, dass nichts mehr kommt (wurden von einem super Thoraxchirungen gut herausoperiert).
Wo seid ihr bzw. wo ist der Patient in Behandlung - in einem Sarkomzentrum? Falls nicht, würde ich euch raten, schnellstens Kontakt mit einem aufzunehmen, weil man dort die wirklich beste Behandlung für diese Art Tumor erhält.
Und - was heißt hier "nur" Angehörige - ich weiß, welche Kraft es kostet.

Falls Du spezielle Fragen hast und ich Dir helfen kann, kannst Du Dich gerne melden.

Liebe Grüße,
kathi