After-Chemo-Thread

[Lucy68]

Liebe Mitstreiterinnen,

Ich lese hier seit Mai 2014 still mit.
Ich, 47, hatte da die Erstdiagnose Mamma Ca T2,G3, Ki67 40%, HR+, Her2 neg, N0 (0/1) M0 und hatte dann eine neoadjuvante Therapie mit EC, gefolgt von 12x Paclitaxel wie so viele hier.
Das postop Ergebnis war keine Komplettremission....aber immerhin dann nur noch T1 und auch L0,V0.

Mich persönlich hatte die Therapie einigermaßen "geschrottet". Abgesehen von tauben Füßen und Fingern, ständigen Infekten oder Fieber, totaler Fatigue, Blutarmut, Übelkeit, Gewichtabnahme, Portthrombose hatte ich am Ende keinen einzigen Nagel mehr "oben und unten"
Ich hatte auch gar kein Haar mehr- nirgendwo.....nicht eine Wimper.

JETZT- fast ein Jahr nach Ende der Therapie habe ich mich erholt. Sogar die Füße sind nicht mehr ganz so taub.
ABER: meine Nägel sind immer noch eine Kathastrophe.....sie sind komplett nachgewachsen, aber das untere Drittel löst sich immer wieder ab und ist braun, außerdem wachsen sie mir immer ins "Fleisch". Die Onkologen und Hautäzte sagen am Ende: keine Ahnung.
Ich habe alles versucht, lackieren, nicht lackieren, fetten, kurz schneiden, lang lassen, Handschuhe...Vitamine, Hefe, Kalk.

Jetzt frage ich euch, hat das jemand auch so?
Ich werde jeden Tag an diese blöde Zeit erinnert und ich werde ständig auch auf die Nägel angesprochen. Ich weiß, am Ende ist es ein kleines Problem, deswegen wollte ich auch immer nix posten, aber- ich bin genervt. Mir reicht diese antihormonelle Therapie schon, die mich sehr plagt, da ich auch schon seit vielen Jahren Rheuma habe, meine Gelenke finden das gar nicht witzig mit dem Tam.

Ich finde alle hier unglaublich tapfer und wollte noch mal sagen, dass ich ohne die täglichen Blicke auf diese Seiten, glaube ich, nicht durchgehalten hätte.
Und ich ärgere mich, dass ich nicht viel eher mal geschrieben habe.

Lucy

[susisausewind]

@Orange flower wie weit ist diese Klinik denn von dir entfernt? Wenn du die Frist von 5 Wochen , letzte Behandlung bis zum Antritt zur AHB ,verstreichen lässt dann ist es eine REHA und dann gilt die 200 km Grenze nicht mehr. Vllt hilft dir das? Ich würde den Kostenträger anrufen und nachfragen.

[OrangeFlower]

Hey Susi,

das wäre eine Idee, die ich mal im Hinterkopf behalte. Dennoch will ich gern die AHB machen und ich würde einfach mal probieren es zu beantragen. Es sind gute 500km, aber wie gesagt, die Fahrtkosten würde ich selbst tragen. Meine Psychologin schreibt mir auch etwas, das belegt, das ich den Hund für meine psychische Stabilität beauche Ist nur doof, dass die Sozialarbeiterin hier nicht unbedingt mit Feuereifer dabei ist und ich selbst nicht wirklich etwas tun kann, um das Ganze zu beschleunigen.

[susisausewind]

Kann dich gut verstehen! So eine Fellnase ist unglaublich wichtig. Hatten wir auch und sie hat uns sehr viel Kraft in einer schweren Zeit gegeben. Seit meiner Erkrankung fehlt sie mir noch mehr.
Frag bei deinem Kostenträger nach, sag ihnen ruhig das die Sozialarbeiterin nicht in die Hufe kommt. Es geht um dich und der Kostenträger möchte deine Arbeitskraft erhalten. Dafür tun sie einiges, wenn es sein muss als Einzelfallentscheidung!
Dran bleiben! Das hilft! Es ist und bleibt ein Kampf!
Drück die Daumen das es klappt!

[allgaeu65]

Huhu ich bin gestern wieder aus Oberstdorf zurückgekommen. Mit 2 Pausen und zwischendurch heftigen Regengüssen war ich dann um 16.30 endlich in der Wohnung.

Morgen geht es für 4 Tage ins Büro u d Freitag Voruntersuchung für die Total-OP. Die erfolgt am Montag
Gleiche Station wo ich auch an der Brust operiert wurde , daher bekomme ich ein ganz komisches Gefühl.

Hallo Lucy, herzlich willkommen Leider kann ich Dir keine Tipps diesbezüglich gebe , da ich keine NW hatte.

Bengerl, schon wieder zurück von Deiner Wanderung? Bin total gespannt auf Deinen Bericht.

[Resi HST]

Hallo Ihr Lieben,
hier ist ja was los, ich komme gar nicht mit. Ich bin immer noch sehr müde, aber es wird besser, die Knochen- und Muskelschmerzen machen mich fertig. Dienstag ist endlich ein Termin beim Rheumatologen, der zum Glück auch Onkologe ist. Ich bin zur Chemo nicht zu ihm gegangen, weil ich dachte ein gynäkologischer Onkologe kennt sich besser aus. Menschlich ist er sehr nett und ich freue mich ihn zu sehen. Leider ist er kurz vor dem Ruhestand.

Liebe Allgäu,
ich denke an Dich was die OP angeht. Fühle mit Dir. Gleiche Station? Ist ja wie eine Konfrontationstherapie. Ich wünsche Dir alles gute und dass Du alles gut ertragen kannst.

Liebe Flower,
mir hat man bei der Versicherung gesagt, dass der 200km Radius für uns gar nicht wichtig ist. Ich will ja noch weiter weg! Wir sind Menschen die eine spezielle Klinik brauchen, mit einer speziellen Erkrankung. Da soll alles stimmen. Laut Sozialgesetzbuch haben wir eine Wahlfreiheit. Bei einigen Kliniken ist das verlinkt und sie bieten Hilfe bei der Bewilligung an, auch bei Widerspruch. Also sei mal ganz zuversichtlich! man soll auf den Antrag deutlich schreiben, dass man von seinem Wahlrecht Gebrauch macht.
Google Dich mal durch.
wenn ich näheres dazu finde, sende ich Dir die Info.
Ich wünsche Dir sehr, dass es klappt. die Sozial"tante" soll mal "in die Hufe kommen"! oder wenn sie selbst gefrustet ist, eine Kur machen ;-)

Liebe Lucy,
kann das Problem mit den Nägeln eventuell mit dem Rheuma zusammen hängen?
Ich habe schon mein Leben lang Rheuma, das war auch bekannt, aber es brach erst vor ein paar Jahren aus. Da schickte mich ein Rheumatologe aufgrund des Zustandes der Nägel zu einem Spezialisten.
Bei Rheuma und TAM werde ich hellhörig.
Welche Beschwerden hast Du? Nimmst Du Rheumamedikamente?
So übel mir bei EC war aber: überhaupt keine Schmerzen mehr! Das hatte der Arzt mir vohergesagt, da das C in reduzierter Form als Rheuma-mittel verwendet wird. Meine Nichte nimmt das jeden Montag Abend. jetzt stürzen die Schmerzen wieder über mich ein und zwar so als wollten sie die letzen 6 Monate nachholen.Bewegung hilft, Schmerzmittel gehen gerade nicht, das einzige was geholfen hat war ein Opioid, und das soll man bei TAM nicht nehmen, weil es Einfluss auf die Wirkung hat. Ich bin gespannt, was den Ärzten einfällt...

Liebe Susi,
Frisur? Da bin ich noch weit von weg. Ich hatte die komischen Fusseln auf dem Kopf satt und habe vorgestern alles ratzkahl abrasiert. Sah Komisch aus, so ähnlich wie bei Krümels Sonne...
Glückwunsch zu ein bisschen mehr Normalität. Das schafft Abstand, oder?
Ich finde das sehr schön. Toll, dass Du hier noch schreibst und uns damit Mut machst. Danke Dir.

Liebe Wendemuth,
musste sehr lachen bei Deinem Kommentar zu der Katze! Habe in einem Interview mal gehört, dass Paul McCartney sogar seine Katzen vegetarisch ernährt. Ich habe mir gedacht, die werden sich ihre Fleischeinlagen schon selbst fangen...
Meine Katzen haben sich jedenfalls gegen vegetarische Ernährung entschieden und ernähren sich "vollbiologisch". Manchmal wollen sie mich auch dazu überreden und legen mir etwas vor die Küchentür.

Liebe Sabine,
bald fertig und dann schöne Herbsttage in Froonkreisch!
Erhole Dich gut! gedanklich wirst du von mir begleitet.

Juli, Mona, Sharky, alle anderen fühlt euch gedrückt! ich hoffe euch geht es gut und Ihr kommt mit dem was Ihr euch wünscht voran.
Alles liebe
Resi

[Lucy68]

Ihr Lieben,

Danke für eure Antworten.
Ich vermute, dass das Nagelbett durch die Chemo einfach irgendwie dauerhaft gestört ist, es fühlt sich so an, als müsste ich damit zurechtkommen.

Mit dem Rheuma war das so, dass ich seit 17 Jahren immer in irgendeiner Form Medikamente nehmen musste, auch harte Geschosse, ich denke, dass ich deswegen auch die Chemo so schlecht vertragen habe, ich kam einfach nicht aus völliger Gesundheit.
Und ja- während der Chemo hatte ich zum ersten Mal seit vielen Jahren keine Beschwerden, obwohl ich da alles abgesetzt hatte. Aber die kamen dann wieder und sind jetzt zusammen mit dem Tam anders als vorher, mehr in den Sehnen und Sehnenansätzen, das schiebe ich aufs Tam

Schönen Sonntag euch allen noch, hier ist es seeeehr herbstlich in Lübeck