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  #1  
Alt 19.09.2015, 19:39
Diagnose2015 Diagnose2015 ist offline
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Standard Aderhautmelanom in jungen Jahren - Metastasen

Hallo zusammen,
bei mir wurde vor kurzem ein Aderhautmelanom festgestellt. Ich bin noch keine 30, aber zu alt für das U25 Forum. Eine familiäre Vorgeschichte gibt es nicht. Metastasen wurden aktuell noch nicht entdeckt. PET-CT steht noch bevor.

Statistiken und ausführliche Artikel findet man im Internet über das Aderhautmelanom meiner Meinung nach sehr wenig. Ich habe nun natürlich tausend Fragen möchte mich hier aber auf ein Thema beschränken. Mir werden nun wohl viele Jahre der Angst bevorstehen auf Grund meines jugendlichen Alters.

Meine Fragen wäre darum im speziellen an eher jüngere Patienten (üblicherweiße betrifft die Krankheit ja scheinbar Rentner):

- wie alt wart ihr bei der Diagnose?
- gibt es das Aderhautmelanom oder Hautkrebs (bin mir nicht sicher wie das jetzt wirklich in Zusammenhang steht) in eurer Familie?
- wurdet ihr auf Monosomie3 getestet und wie geht das überhaupt?
- habt ihr Metastasen entwickelt und wenn ja, wo und wann (Zeitraum seit Entfernung des Tumors)?

Gerne könnt ihr mir euren genauen Krankheitsverlauf erzählen.
Falls ihr der Meinung seid, ich sollte irgendetwas zu dieser Krankheit wissen, was einem das Internet verschweigt, sagt es mir!

Liebe Grüße
M.

Geändert von gitti2002 (19.09.2015 um 22:04 Uhr) Grund: NB
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  #2  
Alt 19.09.2015, 20:39
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom in jungen Jahren - Metastasen

Im Regelfalle ist man bei der Erkrankung 50 Jahre alt oder älter (Habe mittlerweile 51 Jahre auf dem Buckel, Diagnose war im Mai dieses Jahres, die Protonenbestrahlung gegen Ende Juni). Wenn diese Krankheit in jüngeren Jahren zuschlägt, ist zwar extrem selten, gilt allerdings eher als schlechtes Zeichen (Krebs eher agressiv).

Statistiken sind im Web eher schwierig aufzutreiben. Was ich bislang recherchiert habe:

1. Augenarzt diagnostiziert dies bzw. hat den Verdacht bei einem von ca. 5000 untersuchten Patienten.
2. Von 2500 Leuten erleidet nur ein einziger im Laufe seines Lebens diese Krankheit (zählt somit zu den seltenen Krankheiten, was ab 2000 Leuten der Fall ist).
3. In der Schweiz gibt es pro Jahr ca. 60 Neuerkrankungen (in Deutschland aufgrund der zehnfachen Bevölkerungsanzahl ca. 10 mal mehr).

Über erbliche Vorlasten bzw. mögliche Ursachen ist aufgrund der Seltenheit dieser Krankheit bislang nichts genaues bekannt. Tritt somit praktisch auf wie ein Lottogewinn.

Metastasten: Dies tritt bei ca. 50 % der Patienten auf.
Bei Diagnose des Primärtumors sind diese mit den heutigen Untersuchungsmöglichkeiten in den meisten Fällen noch nicht nachweisbar.
Sind mit den üblichen Therapien fast nicht therapierbar, Strebensrate daher im Falle von Auftreten der Metastasen sehr hoch (80 %?).
Allerdings wurden in den letzten Jahren neue Therapien entwickelt, die bei dieser Krankheit mehr Erfolg versprechen (z.B. mit modifizierten Antikörpern oder sonstige Anreize für das Immunsystem, Jagd auf die Metastasen zu machen).
Allerdings genaue Zahlen über Erfolg dieser Therapien gibt es noch nirgends.

Die Untersuchung auf Monosomie3 kann dann lediglich erfolgen, wenn das Auge hierzu entfernt wird, bzw. Tumor rausoperiert wird.

Wenn dies festgestellt ist, erfolgen die Nachsorgetermine (Untersuchung beim Hausarzt auf allfällige Metastasen) viertel- anstatt üblich halbjährlich.

Wenn da lediglich im Rahmen einer Therapie der Tumor beispielsweise mit Protonen bestrahlt worden ist und am Schrumpfen ist, gilt man eher als Hochrisikopatient (50:50-Chance).

Fantasy

Geändert von Fantasy (19.09.2015 um 20:58 Uhr)
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  #3  
Alt 19.09.2015, 22:27
Diagnose2015 Diagnose2015 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom in jungen Jahren - Metastasen

Danke für deine schnelle Antwort.
Dass ich was ganz besonderes bin das weiß ich schon.
Aber der Lottogewinn wäre mir viel viel lieber gewesen

Dass mit den Zahlen über Metastasen find ich schwer zu beurteilen, da ja die älteren Patienten teilweise zuvor auch an anderen Krankheiten sterben. Das heißt dann wohl dass ich definitiv welche kriege wg. meiner Lebensdauer?

Machst du jetzt irgendeine Therapie, nimmst irgendwelche Medikamente oder lebst anders wie zuvor?

Bei mir ist aktuell schon noch der Plan, dass ich mein Auge behalte.
Theoretisch müsste man das mit der Monosomie3 ja durch eine DNA-Analyse herausfinden? Bezahlt irgendeine Krankenkasse sowas? Bzw. wer von euch hat dass auf eigene Kosten machen lassen?

Liebe Grüße
M.
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  #4  
Alt 19.09.2015, 23:07
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom in jungen Jahren - Metastasen

Die Wahrscheinlichkeit zu Metastasen liegt bei Aderhautmelanom allgemein bei ca. 50 % (lebenslang, nimmt im Laufe der Zeit ab, können auch 20, 25 Jahre später auftreten). Falls da beim Tumor Monosomie3 vorliegt, liegt diese Wahrscheinlichkeit um einiges höher.

Jene Untersuchung beim Hausarzt gibt es lebenslang, die ersten fünf Jahre je nach dem alle drei oder sechs Monate, dann jedes Jahr einmal.
Den ersten Termin hierfür habe ich auf Mitte November.
Nachsorgetermine betreffend der Auge habe zunächst etwa ein Jahr lang so ca. alle sechs Wochen in der Klinik. Danach, wenn es gut verläuft, wäre dann regelmässige Untersuchungen via Augenarzt vorgesehen.

Betreffend Monosomie3, diese Untersuchung kann nur vorgenommen werden, wenn hierzu der Tumor rausoperiert wird, bzw. das Auge entfernt.
Eventuell, falls Du es willst, beim Tumor eine Biopsie vornehmen lassen. Wie so etwas im Detail vor sich her gehen würde, weiss ich leider etwas zuwenig.

Der Arzt hat mir für drei Monate noch Augentropfen verschrieben, die noch noch bis vor ca. einer Woche angewendet habe.
Ob ich da eventuell weitere brauche, stellt sich dann am 21. September raus, wenn ich den nächsten Nachsorgetermin habe.
Da bei mir der Tumor sehr nah am Zentrum des scharfen Sehen (Makula) sitzt, ist bei mir die Sehfähigkeit rechts weiterhin sehr eingeschränkt (Tumor schrumpft und Blutungen im Makula).

Nach der Therapie hat mir der Arzt zwei Monate Arbeitsunfähigkeit verschrieben (sehr passend die Monate Juli und August).
Mittlerweile wieder voll arbeitsfähig.
Aufgrund der Protonentherapie trat auf der oberen Augenlid dann so etwas wie einen Sonnenbrand auf, was sich sehr gut mittels einer Salbe behandeln liess.

Fantasy

Geändert von Fantasy (20.09.2015 um 00:00 Uhr)
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  #5  
Alt 16.10.2015, 14:39
Diagnose2015 Diagnose2015 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom in jungen Jahren - Metastasen

Ich hoffe dir geht es etwas besser.

Welche Augentropfen hast du genommen?
Nur künstliche Tränen? Oder hattest du die Trusopt (Dorzolamid)?
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  #6  
Alt 16.10.2015, 20:13
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom in jungen Jahren - Metastasen

Zunächst hatte mir der Arzt drei diverse Augentropfen verschrieben für drei Monate (Vorbeugung einer Entzündung).

Nun wende ich für drei Monate einen anderen Augentropfen an (trockenes Auge).

Welche Augentropfen es genau sind, ist je nach Fall unterschiedlich und sind rezeptpflichtige Arzneien. Hängt somit vom Arzt ab, welche man verschrieben bekommt.

Fantasy
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  #7  
Alt 21.10.2015, 14:34
Kathryn Kathryn ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom in jungen Jahren - Metastasen

Hallo,

ich bin 43 Jahre jung und einen Aderhautmelanom war bei mir ende Juni 15 festgestellt. Als mein Tumor klein ist, haben die Uni Klinik Essen eine Biopsie für genetische Untersuchung empfohlen, aber ich habe sie abgelehnt.

Ende Juli/Anfang August war ich in Essen zur Bestrahlung. Zur Zeit bei mir sind keine Metastasen festgestellt.

Alles Gute
Kathryn

Geändert von gitti2002 (22.10.2015 um 01:56 Uhr) Grund: PN
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  #8  
Alt 22.10.2015, 01:13
Diagnose2015 Diagnose2015 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom in jungen Jahren - Metastasen

Hallo Kathryn,
mir hat man von einer Biopsie abgeraten. Diese wäre eh zu ungenau. Ein negatives Ergebnis auf Monosomie 3 würde diese trotzdem nicht zu 100 % ausschließen.

Die Patienteninfo von Essen kenne ich bereits. Ich finde diese auch sehr interessant.

Für die Studie würdest du sowieso nicht in Frage kommen. Also ärgere dich deswegen nicht. Soviel ich weiß nehmen die nur Patienten denen das Auge entfernt wurde. Nachdem du bestrahlt wurdest gehe ich davon aus dass du noch beide Augen hast.

Alles Gute :-)
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  #9  
Alt 24.10.2015, 00:58
Kathryn Kathryn ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom in jungen Jahren - Metastasen

Gut dann habe ich alles richtig gemacht

Ich habe eine Frage von Dir nicht geantwortet, aber jetzt... bei mir gibt es keine andere Familie Mitglieder mit Aderhautmelanom. Wie ich das verstehe, sind Aderhautmelanom und Haut Melanom nicht verwandt.

Wie sieht die Reise bei Dir aus?
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  #10  
Alt 19.11.2015, 11:38
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Kat68 Kat68 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom in jungen Jahren - Metastasen

Hallo Diagnose2015,

Magst Du nicht lieber in dem großen Aderhautmelanom Thread mitschreiben?
Ich sehe keinen Nutzen für Dich, im Gegenteil, die Metastasen tauchen meist nach 5-10 Jahren auf. Google mal nach Dissertationen und Studien.
Dass Du unter 30 bist, macht die Metas Wahrscheinlichkeit in Deinem noch langem Leben höher, aber Dein Körper kämpft auch mehr.
Alles Gute, Kat68
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