Essentielle Thrombozythämie/Kontakte zu Betroffene

[Mavieestbelle]

@i_sun

Mach dich nur nicht verrückt. Mich hat damals etwas beruhigt, dass die ET unter unserer Art der Krankheit die 'harmloseste' ist. Die Lebenserwartung ist kaum eingeschränkt. Es könnte rein theoretisch passieren, dass sich die ET in eine andere Form umwandelt - Polycythaemia vera oder Primären Myelofibrose. Aber auch hier ist die Wahrscheinlichkeit sehr gering. Wichtig ist das du in guter ärtzlicher Betreuung bist und somit Unregelmäßigkeiten schnell festgestellt werden können.

Wurde bei dir bereits eine Knochenmarkspunktion gemacht? Bist du Jak2 positiv gestestet wurden?

Also bei mir war die ET ein Zufallsbefund. Ich muss wohl über eine längere Zeit eine Pfortaderthrombose der Lebervene gehabt haben, sodass ich mich neben der ET auch noch um meine Leberzirrhose kümmern muss. Na ja... aufjedenfall hat man in dem Zusammenhang die erhöhten Thrombos festgestellt. Vor Therapiebeginn lag ich da immer so bei 400.000 - 600.000. Eigentlich noch fast im Normbereich. Aber durch den Venenverschluss wurde mir empfohlen mit dem Interferon zu beginnen.
Ich hatte das Glück sehr schnell auf das Medikament anzuschlagen. 6 Wochen später war die Anzahl bereits auf knapp 200.000 gesunken. Wir könnten die Dosis reduzieren. Im moment sind wir immer noch am prüfen welches die richtige Dosis für mich ist - natürlich ist hier auch das Motto umso weniger umso besser. Ich werd das Zeug wohl noch viele Jahre nehmen müssen.

Ja es gibt neben dem Interferon noch 2 weitere Medikamente die mir vorgestellt wurden. Da wäre zum einen Anagrelid und zum anderen Hydroxyurea. Beide werden im Gegensatz zum Interferon in Tablettenform verabreicht. Jedoch soll AG bei Langzeiteinnahme zu einer Verfasserung des Knochenmarks führen. Bei HU wird das Risiko einer Leukämieerkrankung erheblich erhöht wenn man es länger als 15 Jahre nimmt. Da ich noch sehr jung bin und eine Langzeiteinnahme zwingend erfoderlich ist war Interferon das Mittel der Wahl. Das spritze ich momentan 1x die Woche.

Ach ja, Interferon ist auch das einzige der 3 welches eine Schwangerschaft zulässt. Das steht bei mir ja auch vllt nochmal im Raum

Vllt beruhigt es dich ja auch zu hören, dass ich abgesehen von meinen regelmäßigen Besuchen in der Häma-Ambulanz und dem Spritzen ein ganz normales Leben führe. Ich gehe 40h/W arbeiten, treibe Sport im Fitness-Studio und mache auch sonst alles worauf ich Lust hab. Erst gestern haben wir unseren Urlaub nach Thailand gebucht !

Puuu... das war jetzt ziemlich viel Text

Das wird schon und nur nicht den Mut verlieren!

Schau mal hier
http://www.mpn-netzwerk.de/essenziel...emie.html#c335