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  #1  
Alt 06.01.2016, 17:15
Dusty Dusty ist offline
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Standard AW: retroperitoneale lymphadenektomie

Zitat:
Wo ist denn der erwähnte Prof. Albers, wiesel?
Wenn ich mich recht entsinne arbeitet der an der Uniklinik Düsseldorf.

Bei mir wurden die Nerven in mitleidenschaft gezogen, sodass ich jetzt unter einer retrograden Ejakulation leide (geht alles in die Blase bei der Ejakulation). Diese lässt sich allerdings mittels Einnahme von Tofranil aufheben (ist eigentlich ein Antidepressivum). Ist bei mir aber eh alles wurscht, da ich nach meinen 9 Zyklen inklusive HD Therapie unfruchtbar bin . Ansonsten hat sich durch die OP nix verändert, außer dass im Schwimmbad das ein oder andere Kind schon mit offenem Mund vor mir stehen geblieben ist . Bietet immer tolle Gelegenheiten eine tolle Geschichte zu erzählen, wie man zu so einer Narbe kommt .

Bei mir wurde nie ein PET CT gemacht, man meinte damals auch zu mir, dass das nur bei Seminomen Sinn machen würde. Ich selber hatte einen recht bunt zusammengestellten Mischtumor. Da habe ich noch folgendes zu gefunden:
Zitat:
Kein Bildgebungsverfahren, inklusive der PET-CT konnten für die Nicht-Seminome eine zuverlässige Beurteilung von residuellen Läsionen aufzeigen. Daher sollte bei allen Patienten mit bestehenden Residualtumoren und Markernormalisierung eine chirurgische Therapie angestrebt werden.
Also wird wohl die OP anstehen. Ob die laparoskopische Variante möglich ist, solltest du am Besten mit einem der entsprechenden Ärzte besprechen. Die können selber am Besten einschätzen, ob die Tumorlage usw. ein laparoskopisches Vorgehen zulassen. Du solltest dir aber auch im Klaren darüber sein, dass bei einer laparoskopischen OP immer auch Komplikationen auftreten können oder sich die Lage in Echt doch noch von der Bildgebung unterscheidet, sodass doch auf die offene Variante umgeschwenkt werden muss. Sich für diese Variante zu entscheiden ist also kein Garant, dass es auch dabei bleibt. Ich würde aber auch eher versuchen das ganze laparoskopisch zu lösen.
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Auch aus Steinen, die einem in den Weg gelegt werden, kann man Schönes bauen.
Johann Wolfgang von Goethe

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  #2  
Alt 06.01.2016, 19:40
wiesel007 wiesel007 ist offline
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Standard AW: retroperitoneale lymphadenektomie

Servus,

Prof. A. ist an der Uni Klinik in Düsseldorf. Er gehört zum Zweitmeinungszentrum West. Er hat Klitschko Nierensteine entfernt und bei Steinmeiers die Nierentransplantation gemacht. Er war als erster Urologe Vorsitzender des Krebskongress und war bei bild online als Experte für Prostatakrebs. Genug mit dem Gesülze, also ein Fachmann. Zu ihm gehe ich auch alle 3 Monate zur MRT Kontrolle. Das hat er mir direkt nach der RTR angeboten. Habe allerdings eine Zusatzversicherung, d.h. ich bin quasi privat wenn ich im Krankenhaus bin. Keine Ahnung ob das eine Rolle spielt.

Pet Ct ist wirklich normal nur für Seminom. Bei mir gab es ein ganz normales CT 4 Wochen nach Chemo Ende. Meine Nerven sind ganz geblieben, würde aber auch nichts machen, weil nach meinen 4 PEB nichts mehr lebendiges im weißen ist.

Geändert von gitti2002 (07.01.2016 um 21:32 Uhr) Grund: PN
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  #3  
Alt 07.01.2016, 16:06
eistee eistee ist offline
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Standard AW: retroperitoneale lymphadenektomie

Hi Simon,
genau wie Dusty hatte ich einen Mischtumor (Nicht-Seminomatöser Keimzelltumor: Seminom, Embryonales Karzinom, Chorionkarzinom, Dottersacktumor).
Und, genau wie bei Dusty, wurde auch bei mir der Nerv in Mitleidenschaft gezogen. Nicht toll, aber aber auch nicht so dramatisch

Andere "Schäden" habe ich neben der narbe nicht davon getragen. Die Narbe selbst stört mich überhaupt nicht (keine Spannungen) und lässt sich mit Kortison und Kryotherapie ggf. auch "kosmetisch" behandeln.

Ich hatte direkt nach der Chemo ein PET-CT. Ohne Befund. Zu der RLA wurde mir trotzdem geraten da es sich ja eben auch um Teratome hätte handeln können.
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  #4  
Alt 07.01.2016, 20:48
Simon* Simon* ist offline
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Registriert seit: 29.12.2015
Beiträge: 9
Standard AW: retroperitoneale lymphadenektomie

Danke wieder für Eure Rückmeldungen, ihr helft mir hier wirklich weiter!

Heute war ich nun in der Urologischen Klinik in München. Zum ersten Mal seit Beginn dieser unschönen Odyssee hatte ich heute in Hr. Dr. T. einen offensichtlich wirklich sehr kompententen und äußerst vertrauenserweckenden Gesprächspartner. Der hatte alle seine Hausaufgaben gemacht, erklärte alles sehr klar und kam dann auch schnell auf den Punkt: PET bringt nix. Muss man operieren. (Am Rande sei erwähnt, dass mich in den letzten 2 Wochen drei verschiedene Onkologen zum PET-Scan schicken wollten und alle drei offensichtlich den bedeutsamen Unterschied von Seminom und Nichtseminom nicht verstanden hatten. Ohne Worte sowas...)

Die analysieren jetzt meine CT-Daten ob das laparoskopisch geht, aber wahrscheinlich wird man es besser offen machen. Freitag nächste Woche besprechen die meinen Fall in ihrem Tumorboard und geben dann eine Empfehlung.

An der Klinik macht man diese OP nicht jeden Tag aber doch sehr regelmäßig, ca. 20 x im Jahr.

Die Bewertung der Klinik bei jameda mit Note 1.7 ist sehr gut.

Geändert von gitti2002 (07.01.2016 um 21:31 Uhr) Grund: Nutzungsbedingungen
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  #5  
Alt 07.01.2016, 22:09
Dusty Dusty ist offline
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Registriert seit: 10.02.2014
Beiträge: 834
Standard AW: retroperitoneale lymphadenektomie

Im Zweifel gilt: hör auf dein Bauchgefühl. Wenn du dich da in gut aufgehoben fühlst, dann kannst du es ruhig machen. Wichtig ist halt, dass die Wissen was sie da tun und das nicht erst ein paar mal gemacht haben.
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  #6  
Alt 09.01.2016, 15:31
Milchschnitte Milchschnitte ist offline
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Beiträge: 14
Standard AW: retroperitoneale lymphadenektomie

Ich habe die RTR in der Uniklinik Erlangen machen lassen. Ging allerdings auch nur um einen Lymphknoten der nach der Chemotherapie wieder an Größe zugenommen hat und letztendlich ein reifes Teratom darstellte. Das ganze wurde mit dem DaVinci Roboter gemacht. Alles in allem waren die Ärzte dort sehr nett und haben sich auch viel Zeit für mich genommen. Mir wurde damals klar gesagt, dass man versucht das ganze laparoskopisch durchzuführen. Sollten aber Probleme aufkommen, so wird während der Operation zur offenen Methode konvertiert, da sich das Gewebe nach einer Chemotherapie als schwieriger zu behandeln darstellt als vor so einer Therapie. Aber wie bereits schon angesprochen entscheidet das Bauchgefühl, wo man sich am besten aufgehoben fühlt und Vertrauen in die Ärzte hat ;-)
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  #7  
Alt 09.01.2016, 17:27
eistee eistee ist offline
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Registriert seit: 04.02.2014
Beiträge: 288
Standard AW: retroperitoneale lymphadenektomie

... das Bauchgefühl ist bei einer RLA wohl das wichtigste
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