Fragen zur Monotherapie mit Rituximab als Primärtherapie

[helmut 5]

Hallo Mirijam!

Erneut herzlichen Dank für Deine ausführlichen Antworten auf meine Fragen.

Meine Vermutung, Rituximab würde es Immunsystem lahmlegen, entstand offensichtlich aus einem Irrtum beim Gespräch mit meinem ersten Hämatologen. Er wollte mir - wie bereits berichtet - eine Kombitherapie Antikörper + Chemo aufdrängen, was ich aber ablehnte. Im Aufklärungsgespräch betonte er ausdrücklich, dass der Patient beim geringsten Infekt oder z.B. 38 Grad Fieber sofort als Notfall in die Klinik muss. Meine Frau und ich hatten diese Aussage auf Rituximab bezogen, was offensichtlich ein Missverständnis war.

Umso wichtiger ist mir Deine Richtigstellung.

Von der Bedeutung des Oberflächenmoleküls CD 20 hatte ich bereits gelesen und eine Bewertung gefunden, nach welcher 90% der Marginalzonen - Lymphome dieses Molekül aufweisen.

Danke auch an Thomas für seinen zusätzlichen Hinweis!

Nun habe ich mir meinen immunzytologischen Befund näher angesehen und festgestellt, dass CD 20 in der B-Zellreihe mit 24% ausgewiesen ist. Ist dies ein ausreichender Wert?

Übrigens hatte ich am vergangenen Montag eine Knochenmarksbiopsie. Der Befund (der etwa 3 Wochen dauert), wird ergeben, ob aktuell Handlungsbedarf besteht oder nicht. Ich werde berichten.

Schade, dass es im Forum und im Internet noch so wenige Informationen zur Monotherapie gibt.

Ich bin ein Mensch, der Zusammenhänge und Arztempfehlungen in etwa verstehen muss, um Entscheidungen zu treffen und selbst auch Verantwortung zu übernehmen.
(Diese Strategie ist keine Arroganz, ich habe sie in 15 Jahren mit Prostatakrebs mühsam erlernt und dabei profitiert!)

Deshalb bin ich für Eure Unterstützung sehr dankbar.
Herzliche Grüße
Helmut

[GD54]

gerne geschehen, helmut!

bitte berichte auf jeden fall, wie es dir weiter ergeht. das ist für zukünftige, vergleichbare fälle hier im forum bestimmt interessant.

wenn/falls bei meiner frau das mzl zurück kommen sollte, wird - altersbedingt - evtl. auch für sie die monotherapie in frage kommen. sie ist jetzt 59 und die therapie 5 jahre her. ich habe allerdings auch gehört, daß rituxi für einen zweiten einsatz an wirkung verliert.

gruß,
thomas

[Symphatisch-Lymphatisch]

Zitat von helmut 5

Ich bin ein Mensch, der Zusammenhänge und Arztempfehlungen in etwa verstehen muss, um Entscheidungen zu treffen und selbst auch Verantwortung zu übernehmen.
(Diese Strategie ist keine Arroganz, ich habe sie in 15 Jahren mit Prostatakrebs mühsam erlernt und dabei profitiert!)

Das hat in der Tat nichts mit Arroganz zu tun, sondern mit Eigenverantwortung!!! Sehr gut!
Ich verstehe es nie, wenn ein Patient nicht um sich, seinen Gesundheitszustand & seine Therapie Bescheid weiß. Ich denke, ein Laie kann nicht alles verstehen, aber versuchen wären schon eine gute Möglichkeit...Ein bisschen Wachsam sein ( im Rahmen der eigenen Fähigkeiten!) hat noch nie geschadet.

[helmut 5]

Hallo!

Nochmals danke für die Infos und die Zustimmung.

Eine Frage habe ich vergessen:
Wie am Anfang des Threads bereits erwähnt, handelt es sich bei mir um ein splenisches Marginalzonenlymphom und das einzige, bisher erkennbar Symptom besteht in einer Vergrößerung der Milz auf das doppelte Volumen.

Hat die Rituximab - Monotherapie auch Einfluss auf die Milzvergrößerung?

Danke für Meinungen bzw. Erfahrungen.
Helmut

[Ben47]

Hallo Helmut

Ich hatte die Milz auch stark vergrössert, ( >20cm lang, normal ist <12cm )
und während der Rituximab Erhaltung ging sie dann doch noch auf Normalgrösse zurück. Bei mir war die Milz wohl vergrössert wegen direktem Befall mit Lymphomzellen, als auch reaktiv, weil sie mehr Blutzellen produzieren und abbauen musste, weil mein Knochenmark stark befallen war. Die Milz übernimmt dann zum Teil die Blutbildung, als back-up für das Knochenmark, wenn es bei einem Lymphombefall nicht mehr voll produzieren kann. So kann sich die Milz auch vergrössern.

Ich denke das Rituximab markiert die CD20+ Lymphomzellen in der Milz sowie auch im KM, so dass es sich positiv auf die Milzgrösse auswirkt, egal ob primär oder sekundär oder gleichzeitig mit KM befallen. Rituximab verbreitet sich schnell im ganzen Körper.

Wenn ich generell noch meine Meinung ( das ist aber nur meine persönliche Meinung ) sagen darf, ich finde in Deinem Alter und der begrenzten Ausbreitung, Deine Idee absolut richtig, auf eine Rituximab Monotherapie zu zielen.
Ich habe dies sogar bei meinem ausgebreiteten Studium fast in Erwägung gezogen, aber dann doch eine B-R Therapie gemacht. Wenn ich nochmals beim indolenten Lymphom ( Marginalzonen- und Follikuläre sind ja indolente ) am Anfang stehen würde, glaube ich fast, nachdem ich die Wirkung von Rituximab erlebt habe, dass ich sogar bei meiner Ausbreitung des Lymphoms auf eine Rituximab Monotherapie als Erstlinie tendieren würde.

Beste Grüsse
Ben

[GD54]

wegen genau dieser informationen liebe ich dieses forum!

[Ben47]

Hallo Helmut

Jetzt habe ich in der Hitze des Gefechts meine ur-eigene Rituximab Erfahrung betreffend Milz zu Beschreiben vergessen.

Bis zum Ende des 3 wöchigen Stagings und Diagnoseverfahrens meines Lymphoms, wurde meine Milz so riesengross, dass ich nicht mehr auf der Seite liegen konnte, da dies extrem schmerzte ( keine Seite mehr )
Zu dem Zeitpunkt war ich schon stationär im Krankenhaus aufgenommen, und wartete auf meine erste B-R Immunchemo. Der riesige Pleuraerguss,die riesige Milz und das nur noch auf dem Rücken liegen können, hatten mich dazu bewogen, die Immunchemo zu machen. Eigentlich keine andere Wahl, da die Symptome so weit fortgeschritten waren, länger konnte auch der härteste "watch and waiter" nicht warten. Ich habe nicht gewatcht und gewaitet, ich hab einfach zu lange nicht gemerkt, dass meine Beschwerden ein Lymphom waren.

An einem Freitag Nachmittag wurde dann mit nur Rituximab begonnen, um am Samstag und Sonntag dann die Chemo zu geben.
Ich hatte zwar die heftigsten Rituximab Reaktionen, sehrwahrscheinlich wegen hoher Tumorlast dieses Tumorlysesyndrom, aber das war ja nur beim ersten Mal.

Aber das wirklich Überaschende für mich war, was das Rituximab über Nacht von Freitag auf Samstag gemacht hat. Ich hatte am Samstag morgen absolut keine Schmerzen mehr und konnte wieder seitlich liegen und zwar beidseitig.
Ich musste den Abend vorher noch Schmerzmedikamente nehmen, und am Samstag morgen nichts mehr.
Ich weiss noch, dass ich am Samstag morgen der Kranjenschwester sagte, ich könne wieder nach Hause und brauche die Chemo nicht mehr. Nachdem ich meine Freude wieder eingefangen hatte, habe ich dann mit dem ersten Chemozyklus doch angefangen.
Was mir aber geblieben ist. Da musste über Nacht eine Riesenmenge Tumormaterial verschwunden sein, um meine Symptome so stark zurückzudrängen. Und das nur mit Rituximab.

Helmut, ich weiss aber nicht, wieviel Anteil neiner Lymphomzellen CD20+ waren, und was der Wert den Du oben beschrieben hast, in Zusammenhang steht mit der Wirksamkeit. Ich weiss auch nicht wie gut diese Erfahrungswerte auf einen andern Fall und abderes Lymphom übertragbar sind.
Die Onkologen bei uns sind jedenfalls alle voll überzeugt von Rituximab und dessen Durchschlagskraft.

Beste Grüsse

[Symphatisch-Lymphatisch]

Interessant Dein Schmerzrückgang!

Irrationaler fand ich meinen... Ich hatte wochenlang Beschwerden, die ich anfänglich verdrängt habe & als die Schmerzen UNERTRÄGLICH wurden, vergingen noch mal Wochen bis zur Diagnosestellung. Ich konnte nicht mehr. Kein Schmerzmittel hat geholfen, keine Nacht geschlafen... Aber kaum hatte ich die Diagnose, waren die Schmerzen weg....
Manchmal glaube ich, das der Körper so laut schreien muss, damit man ihn wahrnimmt & endlich was unternimmt...
Ich hatte auch eine große Tumormasse...Die ersten 2 Tage erhielt ich Rituximap & ich spürte ein Kribbeln & Knistern im betroffenen Bereich, was mir deutlich machte, dass das Zeug seine Arbeit macht!