NHL Stadium IVa Grad 1/2 mit KM-Befall 55%

[Malocher]

Hallo Michael,

entschuldige, bevor ich geschrieben habe, hab ich mir gerade deinen Thread in einem anderen Browser-Tab durchgelesen und war bei deinem 2. Zyklus angekommen. Da bin ich wohl etwas durcheinander gekommen. Vielleicht steigt der LDH durch deinen Infekt, habe ich schon des öfteren hier im Forum gelesen, und war bei mir nach der Chemo auch so als ich mich erkältet habe.

[Michael1978]

Alles gut, kein Thema.
Habe gerade die Befunde durchgesehen. Der LK zwischen Aorta und Hauptvene war Anfang Dezember noch 9mm groß, hat sich also in vier Wochen verdoppelt, wenn die richtig gemessen haben. Das ist nicht gut...

[Ben47]

Hallo Michael

Alle mir bekannten Tatsachen, Umstände und Statistiken zufolge, würde ich auf eine Falschmessung einer der beiden letzten CTs tippen. Zwei ganz gewichtige Gründe meines Errachtens sind, dass Arzt bei diesem CT den EINEN Knoten als zu gross bezeichnete, und gleichzeitig von partieller Remission spricht. Da ja ein einziger grosser Knoten eher die Aufmerksamkeit des Onkologen auf sich zieht, wird er sicher dies genauer angeschaut haben, und etwas dazu gesagt haben. Falls der LK wirklich die doppelte Grösse hätte, und ein Rezidiv anzeigen würde, wären die Ärzte aber anders aus den Hufen gekommen. Der zweite Grund, die Statistik spricht auch klar gegen ein Rezidiv, da bei B-R Induktion über 95% der Patienten mit FL nicht rezidivieren.

Ich kann aber die Verunsicherung und Angst, welche bei Dir jetzt herschen dürfte, zu 100% nachvollziehen, ich sch.... auch jedes Mal fast in die Hose, wenn wieder etwas nach meinem Erstermessen nicht gut aussieht. Obwohl ich mir dann rational alles zu erklären probiere, nützt es nicht viel. Da gibts nur eines, den Onkologen anfragen, er solle Ansage machen.

Falls es ( was ich mit fast angrenzender Sicherheit nicht glaube ) doch ein Rezidiv sein sollte, hätte ich Dir ein paar meiner Meinung nach extrem gute Studien aus den USA ( MD Anderson Spital in Houston unter anderm ) welche bei Frührezidiv beim FL fast 80% Heilungsraten ( kurativer Ansatz )nach allogener SZT ( reduzierte ) haben. Solche Themen können wir in den nächsten Jahren sicher noch mehr austauschen, da müssen wir den Ärzten im Nacken sitzen


Melde Dich bald mit guten News !!
Gruss, Ben

[Ben47]

Hallo Michael

Wie siehts aus bei Dir ? Hoffe alles klar mit Deinen Restknoten ?

Gruss
Ben

[campario]

Ich kann dazu nur sagen, dass ich nach der Chemo auch sehr oft Infekte und Fieber hatte und sehr geringe Leukos. Rituximab haut das Abwehrsystem ganz schön runter. Dazu hatte ich aber noch eine Portinfektion.
Auch nach der Portentnahme, war mein L DH wert ständig um 250. Dies lag aber anscheinend auch an einer schlechten Blutentnahme-Technik. Wobei wir es wirklich auf zig verschiedene Arten probiert haben. 😩 Aber durch die schlechten Venen ist das wahrscheinlich kaum möglich gewesen.

Ansonsten sieht mein Onkologe alle Lymphknoten unter 1 cm als nicht redenswert an. Er sagte zu mir, mein Immunsystem können wir ja nicht abschaffen. Natürlich reagiert immer mal wieder etwas. Dazu ist es ja nun auch da.Lymphknoten über 1 bis 2 cm gilt es zu beobachten. Ich muss allerdings dazu sagen, dass ich bisher nur noch Sonos bekomme. Im ct kann man so kleine Lymphknoten anscheinend nicht genau beurteilen. Dazu ist es zu ungenau. Also keep cool!!

[Ben47]

Hallo Campario

Ich habe gerade in Deiner Signatur gesehen, dass Du die R-Erhaltung sehrwahrscheinlich unfreiwillig schon vor einiger Zeit, nach 2 oder 3 Mal abgebrochen hast. ( wegen der NW, das sich die Immunglobuline permanent verabschiedet haben ? ) Denke Du nimmst jetzt permanent den IG Ersatz ?

Frage: Hast Du irgendwo einen Faden, wo Du Deine Erfahrungen mit oder besser ohne R-Erhaltung niedergeschrieben hast ? Kann man dazu überhaupt etwas sagen, da man ja nicht vergleichen kann.
Ich bin sehr dran interessiert, weil ich mich nächstens entscheiden muss, die R-Erhaltung frühzeitig abzubrechen. Ich habe auch einige NW, aber könnte sie aushalten. Meine Gedanjen gehen eher in die Richtung, erst R wieder einzusetzen, wenn es mal zu einem Rezidiv kommt.

Es scheint ja, dass es auch keine klare Logik gibt, obwohl jetzt die meisten Onkologen die 2 Jahres Erhaltung vorschlagen.

Beste Grüsse
Ben

[campario]

Hallo Ben, meine Lymphozyten waren fast auf null. Ich war permanent erkältet, hatte nur noch Fieber, kaum noch Lebensqualität und mein Onkologe sah einfach keinen weiteren Ausweg. Erst mal sollte das Rituximap ausgesetzt werden, mein neuer Onkologe wollte es dann noch mal aufnehmen. In der Erstlinientherapie ist die Rituxi-Erhaltung nicht obligatorisch. Im Gesamtüberleben bringt es nur geringe Vorteile. In der rezidivfreien Zeit, hat es die größten Vorteile, aber ich habe es ja auch acht mal bekommen.
Dann haben wir das minimale Resterkrankungsrisiko bestimmt, dass bei mir nicht mehr nachweisbar war. Da ich mich nach und nach wieder erholt habe, auch durch die Immunglobulin Substitution, haben wir uns entschlossen, Rituximap nicht mehr fortzusetzen. Ich spare es mir jetzt für ein eventuelles Rezidiv auf.

Insgesamt muss ich sagen, dass dieses Mittel wirklich sehr wirksam ist. Aber eben auch kein Zuckerwasser. Bis heute sind meine Lymphozyten immer noch sehr gering, die IG vermindert. Allerdings haben wir im Sommer begonnen octagam auf acht Wochen Abstände zu setzen, und jetzt hatte ich es seit 14 Wochen nicht mehr. Mein Onkologe meint, ich solle es weiter nehmen, aber ich merke keinen Unterschied ob ich octagam bekomme oder nicht. Habe nach wie vor dauernd (immerhin leichte) Infekte, aber mein Körper wird auch so damit fertig. Ich setze jetzt überwiegend auf alternative Methoden.

Ach ja, heute war wieder Ultraschall, dort waren wieder am Hals ein paar Lymphknoten von 4-9 mm, mein Onkologe sagte wieder, irgend wofür brauchen Sie die ja auch, die können wir nicht abschaffen. Lymphknoten gehören da hin und sind wichtig fürs Immunsystem. Aber völlig unbedenklich bei der Größe! Ein paar Details zu meiner Erkrankung stehen im Thread follikuläres Lymphom gerad 3A laut WHO" von 2013.
Herzliche Grüße!