Neuzugang Nierenkrebs mit Metastasen

[Tobi1974]

Hallo Heidrun,

bei mir wurde im August 2015 das klarzellige Nierenzellkarzinom in der rechten Niere diagnostiziert. Im August erfolgte dann auch die Entfernung der rechten Niere. Laut Radiologin war ich damals metastasenfrei. Auch das Ganzkörper-Knochenszintigramm war natürlich negativ. Stimmte aber nicht. Es waren schon im damaligen CT Metastasen an den Knochen und an den Lymphknoten zu sehen. Da ich die darauffolgenden 10 Wochen bis zum nächsten CT nicht behandelt wurde, konnten die Knochenmetastasen von 1cm auf bis zu 3cm wachsen.
Es sind nun 14 Knochenmetastasen, 2 Lymphknoten und 1cm auf der Bauchspeicheldrüse. Davon sind 7 Knochenmetastasen fast 3cm groß.
Nach der Bestrahlung der Knochenmetastasen konnten alle zum Stoppen gebracht werden. Also denke ich, dass eine Bestrahlung auch bei Dir möglich ist.
Seit November nehme ich Sutent 50. Seit dem 2. Zyklus im 2:1 Rhythmus. Welcher nach allen neuen Studien gleich wirksam ist wie 4:2.
Laut CT vor 2 Wochen hatte ich bisher keinen Progress. Die Nebenwirkungen habe ich nur bis zum 2. Zyklus gespürt. Momentan habe ich leider keine, seit einer Woche noch nicht einmal Durchfall.

Ich fahre übrigens zwei- bis dreigleisig. D.h. ich gehe zu verschiedenen Nierenkrebs-Spezialisten. Machmal widersprechen diese sich. Wer mir am meisten Schwachsinn erzählt, von dem muss ich mich leider trennen. Habe schon so 5 Behandler verloren. Aber manche die ich jetzt habe sind wirklich gut und sehr erfahren.

Hat jemand Erfahrung mit Ziehen toter Zähne und Behandlung durch Zometa?

@Heidrun: Übrigens habe ich gerade erfahren, dass "Cometriq" besser wirkt gegen Knochenmetastasen beim Nierenzellkarzinom. Es ist zwar in Deutschland vorerst nur für Schilddrüsenkrebs zugelassen, aber die Studien an Nierenkrebspatienten waren so erfolgreich, dass der Arzt einen OFF-Label Antrag an die KK stellen kann.

[Hego]

Tobi, darf ich fragen, wie groß Dein Karzinom in der Niere schon war ?

[Heidrun1961]

@Thomas71263
Danke dir!

@Simone 1965
Kochtopf schöner Gedanke. Vielen Dank!

@Tobi1974
Danke für deine Info. Wo wurdest du bestrahlt. Wo sitzen denn die Biester bei dir? Bei mir ja hauptsächlich im Becken.

@hego
Mach dich bitte nicht verrückt!

[Tobi1974]

@Hego: der Tumor war 85mm groß in seiner größten Ausdehnung (pT3a)

@Heidrun: jeweils 2 a 3cm in den Beckenschaufeln, eine 2cmx2cmx2cm am Sitzbein und eine 2,7cm im LWK 5, kleinere in LWK2, LWK3, BWK10, BWK4-6, HWK2 und eine größere auf einer Rippe
Bis auf BWS und HWS wurde alles bestrahlt. Cyberknife geht bei dieser Masse und Anzahl nicht mehr.

[Heidrun1961]

Was mir nicht so recht in den Kopf gehen will, ist warum ich Sutent gegen Inlyta wechseln soll. Die Mittel wirken doch über die Blutgefäßhinderung. Im Knochen ist das doch anders.
Ich habe den Uro gefragt, was kann Inlyta, was Sutent nicht kann. Er hofft, dass die Knochenmetas darunter besser ansprechen. Obwohl ja Sutent im Mediastinum und in Lunge weiterhin Stillstand beschert hat, geht er davon aus, dass Sutent nicht mehr richtig wirkt?

Gruß Heidrun

[Tobi1974]

Hallo Heidrun,

ja das ist schon schwierig, vor allem wenn sich ein gewisses Vertrauensverhältnis zum Urologen aufgebaut hat. Aber manchmal lässt eine Zweitmeinung wieder neue Hoffnung schöpfen. Zumindest was die Knochenmetastasen betrifft würde ich an Deiner Stelle nochmal zu einem Strahlentherapeuten gehen.

[dagmarK]

Hallo Heidrun,
ich würde mir auch auf jeden Fall eine Zweitmeinung in einer Strahlentherapie einholen, vielleicht kann man die Knochenmetastasen ja doch bestrahlen und wenn nicht, weißt du auf jeden Fall, dass du dich umfassend informiert hast. Ich war auch erst vor kurzem wegen einer Zweitmeinung in Regensburg, der Therapievorschlag war dann identisch wie die Therapie, die ich von meinen Onkolgen bekomme. Ich wollte unbedingt wissen, ob es vielleicht noch Alternativen für mich gibt. Mit meinen Onkologen bin ich schon zufrieden, aber man weiß ja nie. Er hat mich auch das letzte Mal informiert, dass wieder ein neues Mittel, wahrscheinlich im Frühjahr/Sommer dieses Jahres für den Nierenkrebs freigegeben wird (Nivulomab). Bei mir wirkt aber Votrient noch sehr gut und so soll es auch bleiben, ich glaube ganz fest daran und wenn nicht gibt es noch viele andere TKI`s und dann vielleicht irgenwann das neue Mittelchen oder was sonst noch kommt. Gerade im Bereich Nierenkrebs tut sich wirklich einiges, Gott sei Dank...
Ich wünsche dir alles Gute und lass dich nicht unterkriegen.

Liebe Grüße
Dagmar