Tante Gallenblasenwandkarzinom

[Nicole70]

Mal ein kleiner Zwischenbericht..

Der erste Termin zur Chemo wurde verschoben. Ihr wurde der Port gesetzt und als sie ins KH zur Chemo kam "fand" man den Port nicht mehr.. Man hat dann in ihr rumgestochert.. Sie zum Ultraschall gebracht um zu gucken, wo er genau sitzt.. dann noch mal gestochert und am Ende haben sie sie am nächsten Tag nach Hause geschickt, weil alles geschwollen blau und lila war.

Inzwischen hat man es dann tatsächlich geschafft.. Sie bekommt es jetzt vereist und man stochert dann bis man ihn gefunden hat.. unglaublich.. aber die erste Chemo ist geschafft und die nächste beginnt am 11.04.

Die erste hat sie soweit ganz gut überstanden auch ohne Übelkeit. Sie musste ja auch alle zwei Tage dann zur Blutabnahme. Dort ist sie dann einmal zusammen geklappt mit so niedrigem Blutdruck, dass man ihn kaum messen konnte, aber auch das ist wieder in Griff.

Letztes WE habe ich sie eingepackt, weil sie mal ein Fischbrötchen essen wollte.. Kurzum.. eingepackt und rauf nach Hamburg zum Fischmarkt Frischer ging es nicht..

Seit dem letzten WE hat sie nun aber doch schon vermehrten Haarausfall.

Das traurige an der ganzen Geschichte ist nun noch, dass ich erfahren habe, dass sie "nur" eine palliativ Chemo bekommt, da es keine Aussichten gibt eine Lebensverlängerung zu erzielen. Jedoch möchte keiner eine Prognose abgeben, um welche Zeit es sich handelt.
Ich habe die Blutergebnisse sowie den Befundbericht vorliegen. Hatte gehofft, dass aus diesem Werte hervorgehen, anhand derer man etwas erkennen kann (wie bei Matthias in der Signatur)
... Eine Ärztin sagte ihr, sie solle den Kopf nicht hängen lassen, das wird schon wieder.. Wie ich diesen Satz "Es wird schon wieder" hasse.. sorry.. Aber, wenn es nur eine Palliativ-Chemo ist.. wird es ja nun mal nicht wieder.. und es steht eindeutig auch in dem Befundbericht drin...

Kann mir jemand sagen, auf welche Blutwerte ich schauen muss oder anhand welcher Kürzel / Werte man etwas erkennen kann??

[Dude42]

Hallo Nicole

Wenn ich dass mit dem Port und der Chemo lese, klappen sich mir die Fußnägel hoch. Ich bin leider zart besaitet was Nadeln und stechen angeht(bin beim Anstechen bei der ersten Chemo auch zusammengeklappt).
Das ist ein echt lange Nadel mit der der Port angestochen wird und wenn ich mir vorstelle, dass damit rumgestochert wird, wird mir ganz übel. Da muss beim "Porteinbau" mächtig was schiefgegangen sein. Habe selber 12x Chemo beim Onkologen bekommen und habe weder bei mir noch bei den anderen Patienten ein solches Desaster mitbekommen. Würde darauf bestehen, dass da "nachgebessert" wird.
Weißt du denn was für eine Chemo sie bekommt?
Ich kann dir nur sagen, auch ich habe Gemcitabine und Cisplatin palliativ bekommen. Ich galt auch als unheilbar. Nach 6 Zyklen Chemo kam man zu dem Ergebnis kein neues Wachstum und leichter Rückgang. Jetzt bekomme ich alle 8 Wochen TACE, mit der Option, dass ich bei gutem Ansprechen operiert werde.
Die Chemo kann also doch eine Lebensverlängerung und besseren Allgemeinzustand schaffen, und im Idealfall halt auch die Möglichkeit zu einer OP schaffen.
Also nicht gleich den Kopf in den Sand stecken.
Bei den Blutwerten bin ich auch kein Experte.
Die Tumormarker CA19.9 und CEA werden zur Beurteilung herangezogen. Daraus kann man aber nichts über die Größe des Tumors erkennen. Das Einzigste was man daraus erkennen kann ist, werden die Werte während der Chemo kleiner, wirkt die Chemo, werden sie größer, wirkt sie nicht mehr.
Ein Staging habe ich auch nicht bekommen. Ich glaube, dass wird bei diesem Krebs nur nach einer OP bestimmt.

Also nicht den Kopf hängen lassen. Zu kämpfen lohnt sich immer.

Liebe Grüße
Mathias

[Nicole70]

Hallo,

jaaa. es ist ein absolutes Desaster.. Ich hätte schon drauf bestanden, den Port entfernen zu lassen und neu zu setzen.. Chaos hoch drei dort

Die Chemo wird mit Carboplatin und Etoposid gemacht. Werde nächsten Montag noch mal mit dem behandelnden Arzt sprechen.. Das lässt mir alles keine Ruhe und sie hat da derzeit einfach keine Nerven zu..

vg
Nicole

[Dude42]

Hallo Nicole
Hab nochmal gegoogelt. Die Chemo und Gallenblasen und Gallenwegskarziome passen so gar nicht zusammen.
Du hast was von "neuroendocrinen Carcinom" geschrieben. Ist wohl doch eine ganz andere "Baustelle". Kann man hier wohl ganz gut nachlesen http://www.onkologie2016.de/solidetu...krin_index.htm
Konnte ich wohl doch nicht weiterhelfen.
Sorry
Drück euch trotzdem alle Daumen.
LG
Mathias

[Dude42]

Hallo Nicole
Gibt's was neues bei euch? Habt ihr mit dem Port was erreicht?
Liebe Grüße
Mathias

[Nicole70]

Mal nach langer Zeit ein kleines "update"

Das mit dem Port hat nun zwischenzeitlich funktioniert.. Sie hat nächste Woche erst Mal ihre letzte Chemo.

Bislang hat sie sie super vertragen - erstaunlicher Weise.. Und jetzt ist ihr dann doch öfter übel, sie hat Schmerzen in den Knien und bekommt immer schlechter Luft. Ihre Blutwerte sind so schlecht diese Woche, dass sie am Donnerstag eine Blutübertragung bekommt. Eine weitere Chemo ist jedoch nicht geplant. Die Ärztin meinte, sie solle jetzt erst Mal in Kur fahren und dann wird weiter gesehen.. Was ich von solchen Bemerkungen halten soll.. naaajaa..

Abgenommen hat sie in den letzten Wochen ca. 10 kg und sie hat eine leicht gelbliche Gesichtsfarbe

Bin mal nur gespannt, wie lange das alles noch gut geht...

Viele Grüße
Nicole

[Nicole70]

Und mal ein weiteres trauriges update....

Meine Tante ist seit einer Woche jetzt in der Reha.. Ihre Luftbeschwerden werden jedoch nicht besser.. und sie kann kaum noch 10 m am Stück laufen und muss dann wieder eine Pause machen.. Desweiteren hat sie nun gut 20 kg abgenommen.. Die Chemo an sich hatte soweit gut angeschlagen, der Turmor ist nicht mehr gewachsen und nicht weiter Richtung Lunge gewandert, aber.. die Leber ist voll mit Metastasen... Sie hustet auch fast den ganzen Tag unentwegt..

Sie ist wirklich tapfer und versucht, sich nichts anmerken zu lassen und genießt jeden Tag. Da sie hier bei mir in der Nähe in der Kur ist, kann ich mich auch sehr um sie kümmern und versuche, ihr schöne Tage zu bereiten..

Hat jemand Erfahrung wie es nun weitergehen kann oder wird??? Eine OP sowie eine weitere Chemo ist definitiv ausgeschlossen

Viele traurige Grüße
Nicole