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#1
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AW: Operation oder Cyberknife
Hallo Tobi,
schön, dass du bisher alles gut überstanden hast. Um deine Frage zu beantworten, von XGeva merke ich überhaupt nichst. Nebenwirkungen sind ja auch u.a. Durchfälle. Wenn ich davon welche habe, werden sie allerdings von den Nebenwirkungen Inlyta überschnitten. Du musst halt vor allen Dingen auf die Zähne achten, damit die gefürchtete Kiefernekrose nicht auftaucht. Ich gehe alle 4-6 Wochen zum Zahnarzt und lasse die Zahntaschen überwachen und reinigen usw., da ich ja unter Sutent schon mal heftige Probleme hatte. Bin gespannt, ob du auch Vitamin D und Kalziumbrausetabletten verschrieben bekommst. Gruß Heidrun |
#2
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AW: Operation oder Cyberknife
Hallo Leute,
bin jetzt in der 2. Linie mit Inlyta. Mache z.Z. Bestrahlung, TKI und ZometaInfusion gleichzeitig. Am 27.04.16 hatte ich ein Verlaufs-CT damit man sehen kann, ob Inlyta überhaupt wirkt. Denn ich war immerhin 4 Wochen ohne TKI (wegen OPs an LWS und Kopf) und in dieser Zeit sind die Metastasen schlimmstenfalls gewachsen, da sie ja zuvor unter Sutent auch schon gewachsen sind. Ich hoffe aber, dass Inlyta wirkt. Zumindest erhöht sich schon mein Blutdruck, was ich merke da ich generell noch nicht mal zu 50% i.V. zu früher belastbar bin. Bestrahlung läuft noch bis zum 19.05.16. Cyberknife Sitzungen sind am 30.05.16. Und das Beste ist, meine Kasse zahlt alle Körperteile bzgl. Cyberknife. @Heidrun: Hattest Du nicht CT am 02.05.16? Wie war es? |
#3
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AW: Operation oder Cyberknife
Hallo Tobi,
ja ich war am 02.05.16 zur CT-Untersuchung. Hatte riesigen Respekt davor, da ich nicht durchgehend die volle Dosis Inlyta wg. der Nebenwirkungen nehmen konnte. Die Radiologin hat mir taggleich die Rückmeldung gegeben, dass im Großen und Ganzen alles ziemlich gleich geblieben ist. Genau wird das Ergebnis am 17.05.16 besprochen. Da der Bericht inzwischen dem Uro vorliegen müsste und er mich nicht angerufen hat, nehme ich einfach mal an, dass alles soweit in Ordnung ist. Drück dir die Daumen, dass Inlyta auch bei dir wirkt. Lieben Gruß Heidrun never give up |
#4
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AW: Operation oder Cyberknife
Liebe Heidrun,
das hört sich erstmal gar nicht so schlecht an . Drück die die Daumen am 17.ten, dass sich der Befund der Stabilität bestätigt. LG, joggerin |
#5
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AW: Operation oder Cyberknife
Hallo Leute,
wollte mich mal wieder melden. Habe nun Bestrahlungen und Cyberknife hinter mir. Und beginne nun langsam wieder mit meinen Behandlungen. (Physiotherapie, Ergotherapie und Onkopsychologie) Nun war ich diese Woche auch bei meiner Internistin. Eigentlich gab es nichts besonderes zu besprechen. Hatte schon 2 Zometa-Infusionen, die war diesmal aber nicht dran. Ich nehme derzeit Inlyta 2 x 5mg. Nach anfänglichen Pulsrasen bei kleinster Anstrengung, hat sich mittlerweile der Körper daran gewöhnt. Ich gehe auch 2x die Woche Schwimmen, vorerst 20 Bahnen a 25 Meter. Fitness-Studio musste ich leider kündigen, das machen die Knochen aufgrund der Metastasen nicht mit. In der Gruppe treffe ich Patienten, bei denen die Ärzte bei Progress ständig das Medikament wechseln, da sie sich an die Leitlinie halten; aber auch einen Patient bei dem seine Ärztin die Dosis verändert. Letzterer befindet sich immer noch in der Erstlinie. Da ich Inlyta so gut vertrage, habe ich meine Ärztin gefragt, ob wir die Dosis erhöhen können. Und sie sagte, dass es gerade bei Inlyta Studien gibt, wo die Dosis solange erhöht wird, bis z.B. der Biomarker Bluthochdruck eintritt, um eine Wirksamkeit sicherzustellen. Bei Sutent, sagte sie, wäre sie nicht der Fan von Dosiserhöhungen. Aber ich war ganz happy, dass ich das bei ihr durchbekommen hab. Ich nehme jetzt diese Woche 1 x 5mg und 1 x 7mg täglich, und wenn alles gut läuft, dann nächste Woche 2 x 7mg täglich. P.S.: Dann sagte sie mir, dass Cabozantinib noch im Juli in Deutschland zugelassen wird. Geändert von Tobi1974 (16.06.2016 um 23:17 Uhr) Grund: p.s. |
#6
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AW: Operation oder Cyberknife
Hallo Tobi,
herzlichen Glückwunsch, dass du Inlyta so gut verträgst! Das finde ich super. Ich selbst kämpfe mit der Nebenwirkung Durchfall. Schaffe höchstens Dreiviertel von 2x50 mg. Da es mir unter Inlytaim Großen und Ganzen besser geht als unter Sutent, hoffe i h beim nächsten CT wieder auf Stillstand, denn ich würde ungern das Medikament wechseln. Hast du ein Geheimrezept? Isst du alles? Ich bin für jeden Tipp dankbar! Dir weiterhin alles erdenklich Gute Gruß Heidrun never give up! |
#7
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AW: Operation oder Cyberknife
Hallo Leute,
ich muss noch einmal eine Episode erzählen. Es handelt sich um ein Arztgespräch. Und wieder ein Beispiel, dass man als Nierenkrebspatient ziemlich frühzeitig selbstbestimmt handeln muss. Das Gespräch ereignete sich während meiner Bestrahlungszeit nach den OPs an LWS und Kopf, zeitlich vor meiner Cyberknife-Behandllung. Der Strahlentherapeut schilderte mir die Nach-Bestrahlung meiner LWS im OP-Gebiet. Dann fragte er mich, wie es denn mit meinem Kopf steht. Ich sagte, dass ich mich um Cyberknife kümmern werde. Er sagte, er könne das auch hier im Haus machen, mit einer stereotaktischen Bestrahlung und höherer Dosis. Dann meinte er noch, dass Studien ergeben haben, dass eine Ganzhirn-Bestrahlung effektiver ist als nur die Bestrahlung der Resektionshöhle (Durchmesser 2,5cm), da dadurch erneutem Wachstum weiterer Metastasen entgegengewirkt wird. Er meinte aber, dass diese Bestrahlung + OP nicht ganz ohne ist. Nun wusste ich zufällig genau was er damit meint: 1. Haarausfall, 2. zeitweiliger Gedächtnisverlust und 3. langfristiger Speichelverlust, da meistens alle Speicheldrüsen im und am Mund kaputt gehen. Man hat 6 Speicheldrüsen, aber eine davon z.B. produziert 65% des Speichels. Es kommt also mindestens zur starken Einschränkung des Speichelflusses. Folgen wären Karies mit Zahnausfall, weil nichts mehr im Mund da ist zum Verdünnen oder Neutralisieren; und man muss zu jedem Bissen etwas Trinken oder ein Stück Melone essen, weil der Speichel so gut wie fehlt. Das habe ich ihm aber gar nicht erzählt. Ich sagte nur, dass das Nierenzellkarzinom nicht besonders strahlungssensitiv ist. Dann sagte er: "Achja. Stimmt ja." Und die Sache war vom Tisch. 2 Wochen später war ich beim Cyberknife-Experten. Der sagte mir, ohne dass ich ihn darauf ansprach, dass man früher Ganzhirn-Bestrahlung gemacht hat, aber, dass das heutzutage überhaupt nicht mehr üblich sei. @Heidrun: Ich habe kaum Durchfall, liegt aber daran, dass ich 2 x am Tag 10mg MST nehme. Das macht den Darm lahm. Deshalb kann ich auch fast alles essen. Vllt hast Du schon mal sone Art "Müsli" morgens probiert. Das ist sehr gut für die Verdauung: 1 Essl Buchweizen + 1 Essl Leinsamen + 1 TL Chia-Samen in einer Kaffeemühle mahlen, 250ml Hafermilch in Pfanne erwärmen und obige Mischung dazugeben, dann 2 Essl Haferflocken dazu und das ganze mit Zimt, Akazienhonig oder Agavendicksaft abschmecken. Nach Belieben Kokosraspeln und 1 Essl Linufit Energiemix dazugeben. |
#8
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AW: Operation oder Cyberknife
Hallo Tobi, mein Mann soll nun auch Cabocanzib nehmen, Du hast damit Erfahrung, kannst mir auch gerne eine private Nachricht schicken, danke und LG
Shania |
#9
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AW: Operation oder Cyberknife
Ich bin Agehöriger und begleite meine Frau seit fast 2 Jahren.
Diagnose Aug. 15: Nierenzellkarzinom, große Absiedlung in der Hüfte, Metastase Sternum, kleine Metastase Oberschenkel. Verlauf: Teilresektion Niere, komplette Hüftprothese Hüfte (operative Entfernung des Tumors), HFA (Hochfrequenzablation) Oberschenkel, radiochirurgische Behandlung Sternum mit CyberKnife. Danach trotz Systemtherapie mit Sutent+XGEVA (nach 3 Mo wegen Nebenwirkungen abgebrochen), Progression vorhandener Knochenmetastasen (Wirbelsäule, Oberschenkel,..); Weitere 6 Knochenmetastasen im Verlauf von 16 und eine 2017 mit cyberKnife behandelt.Parallel Nivomulab + XGEVA für 6 Monate - hohe Lebensqualität, außer Müdigkeit keine großen Nebenwirkungen. Da weiterer Progress festgestellt wurde, wurde im Jan 17 auf Inlyta + Zometa umgestellt. Im März mußten zudem beide Oberarme konventionell bestrahlt werden, weil man ein Jahr zuvor PET-Signale falsch interpretiert hatte und die Metastasen zu groß waren...Restaging mit Ganzkörper-MRT im Mai 17 zeigt wieder Knochenherde, die im PET im Januar nicht sichtbar waren. Kopf und Organe sind ohne Befund. Erfahrungen soweit:CyberKnife scheint wirksam und ist sehr erträglich und hat für den Patienten die geringsten Nach- und Nebenwirkungen.. Sowohl Sutent als auch Axitinib (Inlyta) scheinen keine Wirkung bei Knochenmetastasen zu haben, haben aber heftige Nebenwirkungen. Empfehlung ist nun Capozantinib oder Levantinib + Everolimus zu geben. Gibt es dazu Erfahrungen, die jemand mit uns teilen könnte?? Ein Rat an dieser Stelle: wenn jemand Knochenmetastasen hat unbedingt auch Arme und Beine untersuchen lassen - am Einfachsten Ganzkörper-MRT. Ich wünsche allen Betroffenen viel Kraft und Mut und gute ärztliche Begleitung. herman53 |
#10
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AW: Operation oder Cyberknife
Hallo Hermann, auch ich begleite meinen Mann seit vielen Jahren.hat Leber,-Lungen, -Knochenmetastasen, Grosses Rezidiv nach 20 Jahren.
Progress unter e r Votrient, Nivolumab, Nivolumab kombiniert mit Votrient, seit 2 Wochen Cabometyx. Er ist extrem schwach und baut allgemein sehr schnell ab. Ob das Cabometyx noch was bewirkt, ich kann es mir nicht mehr vorstellen. Nebenwirkungen sind nicht zu bemerken. Laut Professor sind wir jetzt im experimentelle n Bereich der Therapie -nicht sehr aufbauend. Wünsche euch alles Gute, LG Shania |
#11
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AW: Operation oder Cyberknife
Ich hatte eine Gehirnblutung.
Habe am 30.05.17 sehr starke Kopfschmerzen bekommen, 2 Paracetamol alle 3 Stunden genommen, den Hund der Nachbarin gegeben, mich schlafen gelegt (tagsüber) und gehofft, dass es vorrübergeht. Bei allen die mich an dem Tag angerufen haben und ich abgenommen habe, hab ich nur immer "Ja" gesagt, wie man mir hinterher berichtete. Ich habe nämlich vom 30.05.17 bis zum 31.05.17 die Wahrnehmung verloren, und auch kein Essen und Trinken mehr zu mir genommen (auch wie man mir hinterher berichtete). Am 31.05.17 haben mich dann meine Schwester und mein Schwager aufgesucht (bzw. gefunden) sonst wäre ich gestorben. Sie haben ungefähr 40min. geklingelt und an die Tür geklopft. Ich hatte tief geschlafen, und konnte wie gesagt kaum noch etwas wahrnehmen. Sie merkten gleich, dass überhaupt nichts i.O. ist, und verständigten den Notarzt. Der hat mich gefragt, ob ich es bis zur Wohnungstür schaffe, wohl aber nicht, und so holten sie ihren Stuhl in meine Wohnung. Dann wurde ich operiert: "Kraniotomie und Hämatomevakution des akuten subduralen Hämatoms links" Nebenwirkung der OP: ich verlor für 10 Tage meine Sprache Insges. lag ich 3 Wochen im Krankenkaus. Und sitze jetzt auf den Koffern, weil es morgen (am 26.06.17) auf Reha geht. Ich hoffe, dass ich da wieder auf die Beine komme. p.s.: Kleine Info am Rande. Im KH hab ich die letzte Nacht auf meine 2. Bluttransfusion bestanden (2 x EKs), weil der HB-Wert innerhalb von 6 Tagen von 9,2 auf 8,3 gefallen ist (nach der 1. Bluttransfusion). Und diesmal habe ich von 17:30 bis 1:50 mit Zugang auf die Blutkonserven gewartet. Bis 23:00 habe ich durchgehalten, und dann wurde ich 1:50 vom kalten Blut geweckt (es gibt schlimmeres. Aber 3:23 war die Transfusion durchgelaufen, und ich klingelte, die Schwester kam, und befreite mich. Ich fragte sie, ob sie die Braunüle auch rausziehen kann. Sie antwortete, dass die Ärzte am Morgen nochmal den HB-Wert messen möchten. Ich sagte ihr, dass sie mich dann ruhig nochmal piksen können, weil der Zugang jetzt nach 9 Stunden juckt und kratzt. Sie meinte daraufhin, dass das der Frühdienst um 5:00 machen kann, da sie jetzt keine Zeit hat, da sie 6 Entlassungen hat, und Tabletten stellen muss. Ich war danach so sauer, dass ich die Braunüle selbst gezogen habe, hätte ja sonst nicht schlafen können, hatte meinen Arm schon so lange nicht mehr anwinkeln können. Geändert von gitti2002 (25.06.2017 um 14:33 Uhr) Grund: ursprünglichen Threadtitel wiederhergestellt |
#12
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AW: Operation oder Cyberknife
Hi Tobi -
Ach Mensch, das ist ja großer Mist! Aber wieder hast du einen großen Felsbrocken aus dem Weg geräumt und nun schreibst du schon wieder so reflektiert und selbstbestimmt. Meinen tiefen Respekt! Kann man denn sagen, ob die Blutung in Zusammenhang mit deiner medikamentösen Therapie stand? Du schriebst ja immer mal wieder von den Veränderungen deiner Blutwerte. Spielen da nicht die Thrombozyten mit, sprich Blutungsneigung, Gerinnung, etc.? Ich wünsche dir einen erfolgreichen Rehaaufenthalt! Erhol dich gut! LG loup |
#13
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AW: Operation oder Cyberknife
Mensch Tobi, das fällt nichts zu ein.
Irgendwie habe ich geahnt, dass da was nicht stimmt. Musste die letzte Tage auch oft an Dich denken. Aber das letzte Mal, sagte Du ja , dass Du nicht mehr so oft hier heinschaust. Bin sehr froh, dass Du einigermaßen heil aus der Nummer gekommen bist. Schaut es mit Cabo aus? Hast sicherlich pausieren müssen. Wünsche Dir von Herzen, dass Du in der Reha wieder einigermaßen fit wirst!!!! Wenn Du Lust hast, kannst Du ja mal zwischendurch was schreiben. Alles Gute umd liebe Grüße Joe |
#14
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Cabometyx vs. Blutkörperchen
Ja mir ist es auch gerad wie Schuppen von den Augen gefallen, dass Cabo die Thrombozyten vernichtet hat, und damit höchstwahrscheinlich die Gehirnblutung verursacht hat.
Geändert von Tobi1974 (25.06.2017 um 18:32 Uhr) |
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