untypischer Verlauf

[Toby01Harv]

Hi,

das heißt, Du hast leider einen Hodentumor, ein sog. Nicht-Seminom.

Komisch ist, dass die Ärzte in all der Zeit behauptet haben, dass der Tumor nur 7-11 mm groß sei. Die Pathologie meint nämlich nun, dass das Ding 4 cm groß war. Das hätte man bei einem Ultraschall oder MRT ja sehen müssen.

Leider ist der Tumor auch schon in anderes Gewebe eingewachsen, sodass bei einem Nicht-Seminom eine ca. 50%ige Wahrscheinlichkeit vorliegt, dass der Tumor schon gestreut hat.

Die Heilungschancen hängen davon ab, was die Ärzte nach dem Staging-CT sagen. Ich gehe mal davon aus, dass Du im Übrigen tumorfrei bist. Dies ist deshalb sehr wahrscheinlich, weil Dein Tumor ja sehr langsam gewachsen ist.

In diesem Fall sowie für den Fall, dass lediglich im Bauchraum Metastasen gefunden werden, sind die Heilungsraten excellent, liegen ca. bei 99 % (vgl. Richtlinien der Europäischen Hodentumorkonferenz). Gut wäre natürlich, wenn man keine Metastasen fände, weil Du dann evtl. mit wait&see davonkommst.

Kurzum, Glück im Unglück. Wird alles wieder.

Ich würde aber nach dem Gespräch mit dem Onkologen eine Zweitmeinung einholen.

Beste Grüße

[Nabue85]

Herzlichen Dank Toby01Harv für deine genommene Zeit und die aufmunternde Worte!

Ich schätze dieses Forum sehr, es bringt mental viel darüber zu Schreiben und zu Lesen.

Richtig, anhand Grösse machts mich jetzt auch fragwürdig/stutzig, wieso es jetzt so gross ist! Unter anderem war ich vor 3 Wochen im Notfall (2Tage vor Abflug nach Sardinien) und er hat dort 12mm gemessen! Nach den Ferien dann die OP und im Befund jetzt 4 x 2,5 x 2,7cm grosser Tumor.

Ich hatte vor der Operation ein CT. der war ohne Befund, sicher schon mal positiv!

Jedoch waren meine Tumorwerte vor der OP erhöht. Wie hoch weiss ich nicht.

Beim Austrittsbericht schreiben sie: aktuell BHCG 125U/l (<125) , AFP 181ug/l(<13), LDH 171U/l. Dies werden die Werte nach der OP sein, nehme ich mal an.


Ich schätze in meinem Fall (histologischen Befund) sind die Chancen eher gering für Wait&See oder kann ich noch hoffen?

Was wäre laut meinem Bericht der Standart? 1x Carboplatin Monotherapie oder 2-3x PEB?

Das Kopfkino geht wieder los, ich muss jetzt erstmals den heutigen Tag Verdauen. Auch wenn die Heilungschancen anscheinend sehr gut stehen geht einem alles durch den Kopf. (Nebenwirkungen chemo, hätte ich doch früher schon Operiert etc)


(Vielleicht hat noch jemand hier im Forum einen Input)

Danke

Nabue85

[Toby01Harv]

Hi,

sich selbst Vorwürfe machen hilft nichts. Es ist nun mal so.

Dass das CT vor der OP sauber war, ist doch schon mal sehr gut. Das der LDH-Wert bei 171 ist auch sehr gut, lässt das doch sehr stark vermuten, dass sichtbaren Metastasen vorhanden sind. Die aneren Tumorwerte in einem Bereich, den man bei dieser Diagnose erwarten kann (bei der Größe hätten die Werte auch noch deutlich höher ausfallen können!).

Wie nun das genaue Vorgehen ist, müssen Deine Ärzte nach der Staging-CT entscheiden. Ich denke nicht, dass man hier sofort Chemo machen muss. Mein Onkologe ist aber auch kein Freund der Platin-Einmalgabe. Und wenn, wie Du im Forum lesen kannst, verträgt man diese im Allgemeinen gut.

Und die Heilungschancen sind wirklich bei 99 %, das habe ich nicht geschrieben um Dich zu beruhigen, sondern weil es so ist; die Zahlen sind auch veröffentlicht. Mein Onkologe, der auf Hodenkrebs spezialisiert ist, hat erst kürzlich gemeint, dass er seit 25 Jahren keinen Todesfall mehr hatte, wenn die Metastasen (!) kleiner als 3,5 cm waren und nicht über dem Zwergfall lagen. Keinen einzigen; klingt doch schon mal sehr gut.

Also Kopf hoch, es gibt Schlimmeres.

[Marco1]

Hallo Nabue85,

mach Dir nicht so viele Gedanken und keine Vorwürfe!!! Das bringt Dir überhaupt nichts - ich weiß aber, dass man zu sowas neigt (hab ich mir auch als gemacht). "Meiner" ist damals von "ertasteter Erbse" über "50% des Hodens verhärtet" (14 Tage nach Ertastung bei Erst- und Zweituntersuchung) bis hin zu "nahezu kein Hodengewebe mehr vorhanden" (3 Tage nach Erst- und Zweitmeinung fand Entfernung statt) gewachsen. Da steckt man einfach nicht drin und niemand kann einem sagen wie und warum die Dinger wachsen.

Wichtig ist schon mal, dass er entfernt wurde, nicht weiter wuchern kann und alles andere was nun kommt (Chemo oder Wait and See) hängt von vielen Faktoren ab, die Du eh nicht beeinflussen kannst, also mach die keine Vorwürfe. Hol Dir auf jeden Fall eine Zweitmeinung wie es Toby01Harv geschrieben hat.

Drücke Dir die Daumen, dass auch eine Wait and See bei raus kommt. Viel Glück!

Viele Grüße
Marco

[Nabue85]

Ich melde mich auch wieder einmal zu Wort.

Danke für eure hilfreichen Tipps.

Am 1.7.16 war ich beim Onkologe zur Vorgehensweise der Behandlung.

Die Tumorwerte sind sehr gut nach unten gegangen. B-HCG von 125 auf <0.5
a Fetoprotein von 181 auf 17.8 Glucose von 5.8 auf 5.0

Was meint ihr dazu? Kann man aus diesen Werten schliessen ob man eher zu wait and see empfiehlt oder nicht?

Es gibt jetzt zwei Möglichkeiten :

wait and see. Die Chancen stehen 50 zu 50 für ein Rezidiv/Mestastase/Ableger. hmmm... eine Lotterie. (jeden Monat engmaschige Blutkontrollen und im ersten Jahr jeden 3.ten Monat ein CT-Abdomen und im zweiten Jahr zwei CT-Abdomen) Ich denke die Strahlung des Cts kann man nicht unterschätzen...

Interessanterweise hat mir der Onkologe gesagt, verglichen mit meinem Stadium und Tumortyps macht man in Amerika eher wait and see da die Chancen ja 50 zu 50 stehen! In Europa macht man eher 1 Zyklus PEB.



Die andere Option wäre 1 Zyklus PEB. Die Chancen werden von 50% auf 2-3% gesenkt auf ein Rezidiv/Mestastase/Ableger. (im ersten Jahr jeden 3.ten Monat Blutuntersuch und nur 1 CT Abdomen) Kleinere Strahlenbelastung als bei Wait and see.


Würde ich jetzt wait and see machen und eine Rezidiv/Mestastase/Ableger kommen würde, müsste man eine stärkere Chemo von 3-4 Zyklen über sich ergehen lassen.


Ich finde die Vorgehensweise der Amerikaner noch interessant, trotz der stärkeren Nachbehandlung im Fall eines Rezidiv.


Ich bin mommentan sehr unschlüssig. (Vor und Nachteile). Mein erstes Bauchgefühl hat mir bei der Besprechung eher zu 1x PEB geraten. Bin aber jetzt trotzdem sehr unschlüssig. Morgen sollte ich meinem Onkologen Bescheid geben, was ich jetzt tun möchte.


Die gelesenen Nebenwirkungen während der Chemo machen mir sehr grosse Sorgen wie auch die mögl. Langzeitschäden/Spätfolgen


eine zweit Meinung habe ich (noch) keine geholt.



Was denkt ihr? Empfehlungen? evtl. Statistiken für wait and see?


Bin sehr dankbar für diverse Ratschläge

Freundlicher Gruss Nabue85

[briggeb]

Hallo Lieber Nabou,

ich bin nur die Mutter eines Betroffenen; lese aber seit über einem Jahr immer mit und drücke jedem einzelnen die Daumen.

Bei dieser Entscheidung kann es eigentlich kein richtig und falsch geben, es hängt von der Einstellung und vom Gefühl ab. Ich selbst als außenstehende würde auf die Sicherheit abstellen. 50 : 50 wäre mir zu unsicher; das Risiko von 50 % auf 2 - 3 % zu senken würde ich als Außenstehende wohl wählen und auch meinem Sohn empfehlen.

Ich setze auch auf die künftige Medizin und glaube daran, dass die Folgen von 1 x PEB immer besser beherrscht und kleingehalten werden können.

Würde ich wait & see wählen, müßte ich ständig an die 50 % Risiko denken. Würde ich das Risiko auf 2 % senken, würde ich wohl nicht mehr so oft darüber grübeln.

Wie gesagt: ich bin nur Außenstehende..... andere können es bestimmt besser beurteilen.

Ich drücke die Daumen dass Du die für Dich passende Entscheidung triffst.

[Toby01Harv]

Hi,

ich kann Dir dazu derzeit keine klare Antwort geben, weil mir der AFP-Wert noch etwas zu hoch erscheint. Ich glaube der Grenzwert liegt hier um die 10.

Ich würde aber jedenfalls nicht einen Zyklus nehmen. Ich habe diese Frage mit Prof. Gerl, München, diskutiert. Er und viele seiner Kollegen sind keine Freunde der 1-Zyklus Therapie. Dies liegt daran, dass durch den 1-Zyklus chemoresistende Rezidive entstehen können (... wenn auch sehr selten), die dann sehr gefährlich sind. Zudem treffen Dich auch bei 1-Zyklus die wichtigsten Nebenwirkungen, z.B. Haarausfall.

Er würde in so einem Fall also entweder wait&see machen oder sofort die komplette Therapie. Wählst Du die letzte Alternative, bist Du anschließend zu 99,99 % geheilt. Ein Rückfall ist so gut wie ausgeschlossen.

Ich hatte mich für wait&see entschieden. Ich würde in dieser Zeit im Übrigen keine CTs, sondern MRTs Abdomen und Röntgen Thorax machen. Auch die Blutwerte muss man nur alle drei Monate kontrollieren.

Kurzum, frag' doch mal, was der Grenzwert bei AFP in Deinem Fall ist. Falls der Grenzwert eingehalten wird, würde ich selbst wohl wieder wait&see wählen.

Auf keinen Fall bei der Nachsorge zu häufige CTs; dies entspricht nicht mehr den aktuellen Richtlinien.

Beste Grüße

[Nabue85]

Danke Briggeb für deine Bemühung und die Entscheidungsempfehlung.


@ Toby01Harv auch dir besten Dank für die schnelle Rückantwort! Wann hast du mit Prof. Gerl, München dies diskutiert? Ist dies vor ein paar Jahren her?

Ich habe noch nie von 1-Zyklus chemoresistende Rezidive gehört, jedoch ist mein Wissen auch eher bescheiden. Ich weiss jedoch das vor wenigen Jahren in meinem Fall 2 Zyklen Empfohlen wurde und neue Statistiken besagen das es keinen Unterschied von einem zu zwei Zyklen gäbe. Und neu in meinem Fall Standartgemäss ein Zyklus gäbe. Ich werde dies auf jeden Fall mal meinen Arzt darauf ansprechen. Kanst du mir mal deinen Link zusenden von deiner Geschichte? (Ich finde den richtigen Link von dir nicht)

Anhand AFP hat mir mein behandelter Arzt per Email folgendes geschrieben:

Zitat; Die Tumormarker fallen weiter schön ab, das AFP hat eine etwas längere Halbwertszeit, ist aber völlig zeigerecht im Verlauf.

Und richtig wie dus sagst ist die Norm beim AFP <13


Vielleicht kann hier im Forum noch jemand etwas dazu sagen 1 Zyklus vs 2 Zyklen?


Oje, bis morgen muss ich mich entscheiden......

Danke

Gruess Nabue85