Operation oder Cyberknife

[Heidrun1961]

Hallo Tobi,

danke für den Tipp. Nein, diese Art von Müsli habe ich noch nicht probiert. Haferflocken ja, hat aber nichts an meiner Situation geändert.
Du nimmst ja ganz schöne Schmerzhemmer. Hast du solche Knochenschmerzen, dass du solch ein Medi nehmen musst?

Gruß Heidrun

[Tobi1974]

Naja, meine Onkologin sagte gerade, das ist die Babydosis. Ich spüre sonst die Schmerzen intensiver. Sie sagte auch, das laut CT vom 1.07. seit April alles stabil geblieben ist!

[Heidrun1961]

JAAAAAA!!
so ist das gut! Freue mich für dich. Never give up!

Heidrun

[Tobi1974]

Hallo Leute,

wollte mich mal wieder melden. Bin jetzt auf 170% Inlyta, d.h. morgens 7mg und abends 10mg. Einzige Nebenwirkung: Puls geht über 100 schon bei normaler Anstrengung. Ich hoffe, dass Inlyta wirkt. Zumindest sagte ein CT nach 10wöchiger Einnahme, dass die Metastasen nicht mehr weiter wachsen.

Am Montag habe ich Kopf-MRT. Bin gespannt, ob Inlyta auch dort wirkt. Unter Sutent ist da neulich eine Hirnmetastase von 0 auf 11mm in 10 Wochen gewachsen.

[Tobi1974]

Update 08/16

hatte nun am 01.08. Kopf-MRT und bin anschließend zur Auswertung gleich ins Cyberknife-Center gefahren. Alle 4 Bereiche die im Kopf bestrahlt wurden sehen gut aus. War ja auch durch die Wirkung von Cyberknife zu erwarten. Das wichtigste: "keine neuen Metastasen im Kopf!" - also haben die Haare wieder Zeit zum Wachsen.
Nun die schlechten Nachrichten. Ich hatte mir zuvor überlegt, falls im Kopf alles o.k. ist, einige Knochenmetastasen im Körper cyberknifemäßig behandeln zu lassen.
Gegensätzlich zur Aussage des Radiologen und meiner Onkologin vom CT vom 01.07. sind doch eine Reihe von Knochenmetastasen größenprogredient
Das konnte ich auch alles schön betrachten. Das heißt für mich nun nicht ausruhen, weil die letzte CT-Nachricht vom 01.07. "alles stabil" hieß, sondern handeln! Ich werde 2 Knochenmetastasen welche schmerzen mit Cyberknife behandeln lassen, und die Dosis von Inlyta weiterhin steigern bis Nebenwirkungen auftreten.
Knochenmetastasen, welche schonmal bestrahlt worden sind, sind wohl nicht so ohne weiteres mit Cyberknife zu behandeln, da man noch eine gewisse Zeit abwarten sollte. Beim Becken jedoch betrifft es bei mir Teile, welche stärkerer Belastung ausgesetzt sind, so dass es irgendwann auch zum Bruch kommen könnte. Das muss also noch bis zum Cyberknife-Behandlungs-Termin geklärt werden.
Schließlich bin ich aber froh, dass nochmal ein 2. bzw. 3. Experte drauf geschaut hat. Ich hatte ja schon unlängst bedauert, dass ich meine Zweigleisigkeit bzgl. Ärzte durch die Abkehr von meinem damaligen Urologen aufgegeben hatte.

[Tobi1974]

Hallo Leute mal wieder ein kleines Update von mir,

zwischenzeitlich hatte ich meinen CT-Befund vom 01.07.16 erhalten. Ich hatte zwar schon die Aussage der Onkologin "alles stabil" ... aber wollte es noch mal selbst nachlesen. Und ich bin aus allen Wolken gefallen, als ich da las "überwiegend Knochenmetastasen größenprogredient" ... gestern habe ich nach langer Zeit mal wieder meine Internistin in der NK-Sprechstunde zu Gesicht bekommen. Kurz um konnte sie mich glaubhaft beruhigen. Sie meinte, dass man das oft hat, dass fast alle Metastasen stabil sind, aber zwei Problemherde dabei sind. Und konkret war es auch so. (eine in BWK6 und eine in der Beckenschaufel hatten sich fast um die Hälfte vergrößert) Schließlich kann man aber sagen, dass Axitinib wohl wirkt. Grund für mich nachzufragen, ob wir die Dosis weiter erhöhen können. Meine Internistin meinte, es gibt wenige Studien zur Eskalierung von Axitinib. Aber sie stimmte schließlich zu. Während 56 Stk. 5mg oder 7mg Inlyta dreitausendfünfhundertsiebenundneunzig kosten, kommt man bei 56 Stk. mit 1mg nur auf siebenhunderteinundvierzig. Also werde ich jetzt 7mg + 1mg morgens und abends nehmen, vorerst.
Cabozantinib wird im November in Deutschland zugelassen! So gesehen, wurden mir gestern alle meine Fragen / Probleme zufriedenstellend beantwortet / gelöst.

Gestern hatte ich auch Zometa-Infusion, und gleich 1h danach taten mir alle Knochen weh. Sowas kam bisher bei mir erst am 2. Tag. Nun aber kam diese Knochenschwere viel schneller, und dafür ging sie aber auch viel schneller wieder vorüber.

Nachdem ich nun selbst herausfinden durfte, dass bei meiner LWS-OP eine Versteifung von LWK1 - LWK3 vorgenommen wurde, anders als man mir es im OP-Aufklärungsgespräch erzählt hatte, komme ich mit Hilfe meiner Physiotherapie etwas besser zurecht. Meine Physiotherapeutin hat mir gezeigt, wie ich die LWS-Muskulatur dehnen kann ohne die LWS zu sehr zu belasten. Das hilft mir ungemein für den Alltag, denn bisher war ich die meisten Tage seit April in der LWS steif.

Allem in allem gilt dann doch jetzt die Aussage meiner Onkologin, dass momentan etwas Ruhe reingekommen ist. Das gilt insbesondere für die Metastasen im Kopf, aber auch für die meisten Knochenmetastasen im Körper. Vor allem ist es beruhigend, wenn ich daran denke, welche Dynamik die Krankheit anfangs aufgenommen hatte.

[Heidrun1961]

Hallo Tobi 1974,

du scheinst ja mit cyberknife alles richtig gemacht zu haben. Hat das nun die KK bezahlt?
wäre für mich später vll auch eine Option, kann mir das aber nicht leisten.

Im übrigen ging es mir mit meinen CT-Bericht ähnlich. Alles Stabil lt Radiologen und Uro. Hab mir das ausdrucken lassen. Zu Hause las ich dann, dass S1 am Rand angekommen ist. Da bin ich auch erst mal erschrocken. Habe auch bedenken, dass da was ins Knochenmark einwachsen kann.

Ich bekomme XGeva alle 14 Tage wg der Knochenmetas. Habe danach auch extreme Knochen-u. Muskelschmerzen einige Tage.

Gruß Heidrun