Tonsillenkarzinom

[Didimax]

Hallo Ihr Lieben Mitbetroffenen,
Mein Name ist Dieter, ich bin 63 Jahre jung, bin neu hier und habe mit grösstem Interesse fast alle Beiträge hier nachgelesen.
Jetzt möchte ich meinen Fall schildern:
Bei mir wurde im Juni ein Tonsillenkarzinom diagnostiziert, pT2 Grad G3. Bei der CT wurden zwei vergrösserte Lymphknoten festgestellt.
Operiert wurde ich in Bonn. Die Operation war am 11.07., dabei wurden mir beide Tonsillen entfernt, ein Teil des Zungengrundes und eine Neck Dissection auf beiden Seiten, wo man insgesamt 50!!! Lymphknoten entfernt hat.
Man hat alle Lymphknoten getestet, zum Glück waren alle negativ!
In den Zungengrund hat man einen Hautlappen implantiert, der vom Unterarm oberhalb des Handgelenkes entnommen wurde, incl. Arterie und Vene.
Die ganze OP hat 8 Stunden gedauert. Die ersten drei Tage nach der OP wurde ich per Magensonde ernährt, danach konnte ich das nicht mehr ertragen, hatte ständig einen Brechreiz. In Folge dessen gab es alles per Tropf, dafür musste mehrmals der Zugang gewechselt werden.
Nach 11 Tagen durfte ich einen Schlucktest machen, es ging so, aber war nicht einfach.
Seitdem kann ich schon fast wieder alles essen, vorzugsweise natürlich weiche Speisen und jetzt versuche ich, wieder etwas Gewicht zuzulegen nach 7kg Gewichtsverlust.
Am 10.08. beginnt die Strahlentherapie, die man mir von mehreren Ärzten unabhängig voneinander empfohlen hat, ebenso vom Tumorboard.
Für die Zahnsanierung wurden mir 2 Zähne gezogen, der eine wegen Karies und der andere wegen einer entzündeten Wurzel.
Mein Glück war, dass die Lymphknoten noch nicht betroffen waren, ebenso der Zungengrund. Den hat man nur in unmittelbarer Nähe der Tonsille vorsichtshalber rausgeschnitten.

Ich werde nach der Bestrahlung weiter berichten.
Also weiter gute Heilung und nur Mut

Gruss aus Königswinter
Dieter

[biene2010]

Hallo an Alle,

wollte mich kurz melden. Mir gehts nach wie vor sehr gut. Das ganze ist jetzt über 6 1/2 Jahre her. Ich hoffe ich kann denen Mut machen die es noch vor sich haben. Veile Grüße an alle und gebt doch mal eine kurze Meldung wie es euch so geht. Liebe Grüße Sabine

[Elunia]

Ein herzliches Hallo an alle Betroffenen 💚
Ich (40 Jahre, Mandelkarzinom in 2013) suche Gleichgesinnte zum Auszausch. Insbesondere suche ich Kontakt zu Menschen, bei denen auch ein Teil des weichen Gaumens entfernt wurde und die seitdem auch Probleme beim Sprechen haben ( nasaler Durchschlag). Gibt es auch welche unter Euch, die das Sprachproblem beseitigt haben? Ich würde mich sehr freuen, von Euch zu hören 😊

[Heike2016]

Hallo zusammen,
im Juli bekam ich die Diagnose Mandelkrebs mit Streuung in 2 Lymphdrüsen. Tumorstadium pt1,RO,pn2b (2/46), cMO,G2 . nach den Op's folgte 6x chemo und 30 Bestrahlungen.
Ich hatte sehr viel Glück und die Nebenwirkungen waren /sind nicht zu stark. Ich bin seit mitte November aus therapiert. Nun bin ich auf der Suche nach Menschen, mit denen ich mich aus tauschen kann. Zur Zeit fühle ich mich wie ein Fähnchen im Wind. Kein Arzt fühlt sich für meine Nebenwirkungen und damit verbundenen Probleme zu ständig. Auch finde ich im Netzt nicht wirklich nützliches. Im Januar bin ich für 3 Wochen in AHB.
Liebe Grüße Heike aus NRW

[biene2010]

Hallo Heike, ich hatte vor 6 Jahres die gleiche Diagnose und auch gleiches Tumorstadium wie Du. T1, N 2b. Operation und 30 Bestrahlungen wurden bei mir gemacht. Die Nebenwirkungen der Bestrahlungen hielt sich in Grenzen. Du mußt Geduld haben. Das braucht alles seine Zeit. Du kannst da schon mit 1 bis 2 Jahren rechnen. Mir geht es heute nach 6 Jahren super gut. Der Geschmack ist wieder wie vorher und ich kann alles wieder essen. Bis auf ein paar Einschränkungen wie z.B. der Arm ist nicht mehr so bewegungsfähig, die rechte Halsseite ist vom Gefühl her fast taub und die Speicheldrüsen arbeiten nicht mehr so wie vorher, kann ich nicht klagen. Schlucken geht auch gut. Sonst bin ich wieder voll belastungsfähig und mache auch wieder Sport. Ich habe 2 Hunde die mich von negativen Gedanken ablenken. Ich gehe viel spazieren. Heute war ich über 2 Stunden mit ihnen unterwegs. Ich bin auch nach 6 Monaten auch wieder arbeiten gegangen. War am Anfang schwer aber dann wurde es immer besser. Die Arbei hat mich auch vom Grübeln abgelenkt. Sei positiv. Hauptsache der Tumor ist weg. Der Rest kommt mit der Zeit auch noch.
Viele Grüße an alle und kommt gut ins Neue Jahr
Sabine

[Heike2016]

Hallo Sabine, danke für deine Antwort
Melde mich erst jetzt, weil mein Mann einen Tag vor Heiligabend erfahren hat, das er eine neue herzklappe braucht. Er wird operiert, wenn ich aus der Reha komme. Diese Jahr ist nicht unseres.
Ich habe auch vor im Frühjahr wieder arbeiten zu gehen, was viel dir denn dabei schwer? Ich befürchte das ich evtl. psychisch nicht stabil sein werde.(Ich arbeite im Einzelhandel)
Ich bin zZ. immer sehr traurig, wenn ich unter Menschen bin, es spielt keine Rolle ob sie mir fremd, oder bekannt sind. Ein Gespräch mit einer Psychoonkologin hatte ich schon, hat mir auch sehr gut getan. Einen neuen Termin habe ich allerdings nicht bekommen. Sie meinte, wenn ich mal wieder reden möchte könnte ich mich bei ihr melden. Ich hoffe so auf die AHB. Habe mir schon einen Fragenkatalog zurecht gelegt. Am meisten vermisse ich den Geschmack. Ich koche was und freue mich drauf und dann, naja schmeckt alles nach Pappe. Was gut geht sind Süssspeisen. Aber irgendwann hängen die einem auch zum Hals raus. Ich weiss, das ich Geduld haben muss, aber das ist leider nicht meine Stärke
Wünsche dir und allen anderen einen guten Rutsch

[Didimax]

Hallo liebe Mitbetroffenen!
ich wollte schon lange darüber berichten, wie es mir ergangen ist nach der Bestrahlung. Leider war das für mich eine sehr harte Prüfung, nicht die Bestrahlung selber sondern die Nebenwirkungen.
Nach ca 15 Sitzungen war mir eigentlich nur noch übel, selbst die verordneten Medikamente brachten keine Linderung. Da war schon das Zähneputzen eine Herausforderung, ständig hatte ich einen Brechreiz sobald ich die Zahnbürste im Mund hatte.
Auch das Schlucken wurde immer schwieriger. Konnte ich so ca 2 Wochen nach der OP schon fast wieder alles essen, so war nach der Hälfte der Bestrahlung nur noch Flüssignahrung, maximal Brei, Yoghurt und Suppen möglich. Die letzten Wochen während und die ersten 3 Wochen nach Bestrahlungsende habe ich mich dann fast nur noch von Fresubin ernährt.
Insgesamt habe ich fast 13kg Gewicht verloren, und ich hatte Normalgewicht vorher!
Im Oktober/November habe ich dann eine AHB gemacht, und während dieser Zeit hat sich doch vieles verbessert. Körperlich war ich danach schon wieder recht fit, habe viel Nordic Walking gemacht, geschwommen und sogar Golf gespielt wenn das Wetter es zuliess.
Jetzt arbeite ich daran, wieder Gewicht zuzulegen und mache viel Sport dabei.
Mit dem Schlucken ist es immer noch nicht so einfach, im Gegensatz zu vorher ist meine Speichelproduktion fast zum Stillstand gekommen. Deswegen muss ich das Essen immer noch danach ausrichten. Der Geschmack ist zu 70% wieder zurück.
Die Halspartien die bestrahlt wurden sind immer noch geschwollen und da habe ich auch kein Gefühl besonders an der Haut.
Jetzt habe ich mir Lymphdrainagen verschreiben lassen, und das scheint etwas zu helfen, die Flüssigkeit abzutransportieren.
Jedenfalls habe ich gelernt, mich in Geduld zu üben, auch dank einiger Beiträge hier im Forum!
Ich wünsche allen ein gutes, gesundes und besseres Jahr 2017 als das vergangene!
Gruss aus Königswinter
Dieter