Adeno-Karzinom - Dickdarm

[Krokus12619]

Hallo Geli-Emilie,

ich würde diese OP machen lassen.
kurz zu mir:
männlich,58 Jahre, seit vielen Jahren insulinpflichtiger Diabetiker, seit vielen
Jahren PAVK (periphere arterielle Verschlusskrankheit), Herzinfarkt mit Einsatz von 3 Stents. Seit vielen Jahren Schilddrüsenüberfunktion.
Anfang letztes Jahr hat der Nuklearmediziner, warum auch immer, beim Labor ebenfalls die Tumormarker bestimmen lassen. Daraus ging ein erhöhter CEA-Wert hervor.
Es folgten Röntgen und Ultraschall ohne Befunde. Dann am 31.August letztes Jahr Darm - und Magenbespiegelung. Ergebnis wie bei Dir in der linken oberen Ecke des Dickdarms ein Tumor.
Gut abgrenzbar und wohl noch ohne Streuung.
Dann am 11.September die OP mit großen Bauchschnitt. Ich habe mir vor der OP eine PDA legen lassen. Darm mit Tumor großzügig mit ca .80 cm entfernt.
Dauer der OP 10.00 Uhr bis ca. 14:00 Uhr. Dann Intensivstation. 14:30 schob man mir einen Fernseher ans Bett. Keinerlei Schmerzen oder Probleme dank der PDA.
Nur ständig das Gefühl leichte Blähungen zu haben. Stilles Wasser zu trinken, soviel ich wollte und einen Naturjoghurt den ich aber dankend ablehnte, da ich Naturjoghurt nicht ab kann.
Am nächsten morgen habe ich mich dann schon aufgesetzt und wäre gern ein wenig rumgelaufen, wären nicht die Schläuche gewesen.
Mittags dann Blasenkatheder weg und wieder hoch auf Normalstation.
Mit Drainagebeutel und Schmerzpumpe im Aldi-Beutel sofort wieder rumgelaufen. Sofort gab es Aufbaukost. Zwieback, Süppchen, Tee.
Am zweiten Tag, nach dem ersten Stuhlgang gab es dann schon Kartoffelbrei und Blumenkohl!
Am dritten Tag dann die Schmerzpumpe ab. Schmerzmittel waren auch nicht nötig. Am 4 Tag wurde die Drainage gezogen. Am 6 Tag kam der Pathologiebefund.
Tumor war groß und bösartig, aber noch verkapselt. Lymphknoten und Schnittenden Tumorfrei. Deshalb keine Chemo. Am 7 Tag konnte ich das Krankenhaus verlassen.
Anfang Oktober dann Reha (Habe ich ambulant gemacht, wegen meines Katers).
Nach der Reha noch eine Woche Luftholen und dann 8 Wochen nach Diagnose "Darmkrebs" wieder auf Arbeit.
Heute nach knapp einem Jahr noch alles okay. Anfang Juli die letzte Kontrolle
mit ordentlichen Befunden. Auch mit dem Stuhlgang gab es eigentlich keine größeren Probleme. Klar das die Häufigkeit der Gänge höher ist als früher, aber
mit 2 - 3 mal am Tag im vertretbaren Rahmen. Heute so knapp nach einem Jahr möchte ich sagen, ist der Darm wieder dabei sich so auf seine Aufgaben
wie früher zu konzentrieren und seine Arbeiten so erledigt wie es sein sollte.
Insgesamt kann es aber nach Aussage der Ärzte bis ca. eineinhalb Jahre dauern bis sich alles wieder eingespielt hat.
Im Herbst dann kommt die erste Koloskopie nach der OP. Ich bin guter Hoffnung, dass auch hier alles okay ist.
Du siehst.... nicht aufgeben und wenn man auch manchmal einfach den Kanal voll hat von allem was so noch auf einen zukommt, das dagegen
Angehen kann durchaus auch von Erfolg gekrönt sein. Ich würde die OP machen und drück Dir fest die Daumen.
Liebe Grüße
Frank

[MaraM]

Hallo Geli-Emelie,

ich bin 44 Jahre, weiblich, habe zwei Kinder von 14 und 9.

Da Du schreibst, dass Dein Tumor noch nicht gestreut hat, gehe ich mal davon aus, dass er als T2 eingestuft wurde. Richtig?

Bei T2 Dickdarmtumoren wird oft nur operiert ohne anschliessende Chemo. Es wird individuell entschieden, ob oder ob nicht empfohlen wird.

Bei T3 wird nach aktueller Leitlinie immer eine adjuvante (vorbeugende) Chemo hinterher gegeben, ein halbes Jahr alle zwei Wochen (also 12 Mal) FOLFOX4.
Damit erniedrigt sich die Rückfallrate sehr deutlich, was bei T2 nicht so ist.

Zu meiner Geschichte:
Bei mir wurde, gerade noch rechtzeitig, kurz vor Weihnachten 2014 ein Tumor entdeckt, auch auf der linken Seite des oberen Querdarms.
Januar 2015 OP, bei der leider auch 7 befallene Lymphknoten entfernt wurden.
Deshalb war mein Tumor T3.
Mir wurde erklärt, dass ich durch die OP im Grunde krebsfrei sei, aber durch die befallenen Lk die Gefahr bestünde, dass schon irgendwo im Körper mikroskopisch kleine Absiedlungen wachsen könnten.
Also 6 Monate FOLFOX4 Chemo, die ich dann auch gemacht habe.
Diese Chemo hat natürlich einige Nebenwirkungen, manche zwar echt heftig, aber mit Medis in den Griff zu kriegen (z.B. Übelkeit), manche leider langanhaltend. Dazu gehört, dass der eine Wirkstoff (Oxaliplatin) die Nervenenden in den Fingern und Zehen schädigt, so dass sie taub oder kribbelig werden. In den Zehen habe ich das bis heute. Deshalb (und wegen schlechter Blutwerte) habe ich diesen Wirkstoff nur 7mal bekommen.
Die anderen Sachen dann 12mal.

Fazit: Das wichtigste bei Dickdarmkrebs ist die OP nicht die Chemo. Wenn Du Dich dafür entscheidest, was ich an Deiner Stelle machen würde, warte nicht mehr lang, denn sonst geht Dir die Möglichkeit, auf die Chemo zu verzichten flöten. Und: Niemand kann Dich zur Chemo zwingen!!!!

Ansonsten war bei mir alles so wie bei Frank: Großer Bauchschnitt, PDA mit Schmerzkatheder, schneller Kostaufbau. Wenn man das erste Mal aufsteht, denkt man, man könnte nie wieder laufen, nach 10 Tagen war ich aber schon wieder zu Hause!
Danach die Chemo, nach einem3/4 Jahr habe ich wieder gearbeitet, im Gemüsebau, also draussen, inklusive heben usw.

Verdauung läuft nach 1 1/2 Jahren wieder fast normal. Wahrscheinlich wäre das ohne FOLFOX schneller gegangen, das schädigt nämlich auch die Schleimhäute sehr.

Eine Sache noch: Wegen der Chemo bekam ich in die rechte Schlüsselbeinvene einen Port operiert (habe ihn immer noch), woraufhin ich unmittelbar darauf Thrombosen in allen drei Venen des rechten Arms entwickelte.
Das liegt natürlich auch am Port, aber bei unserem Krebs ist insgesamt die Thromboseneigung hoch (ich glaube 30% Risiko).

Wenn Deine Gefäße eh schon geschädigt sind, sehe ich noch einen Grund, den Tumor schnellstens wegoperieren zu lassen.

Zum Glück waren bei mir bis jetzt immer alle Nachuntersuchungen sauber.

Ich würde die OP machen, denn mit fortgeschrittenem Darmkrebs, der dann Palliativ behandelt wird (Chemo, aber andere) lebt es sich....naja.

Liebe Grüße,

MaraM

Und noch was: Wenn Du hier im Forum auf die Suche gehst:

Dickdarmkrebs( vor allem in Deinem Stadium) ist gut zu operieren. Deshalb nicht immer Chemo und keine Bestrahlung. Enddarmkrebs wird meistens vor der OP mit Bestrahlung verkleinert und danach noch Chemo. Weil es schlechter zu operieren ist.
Oft braucht man auch ein Stoma (bei Enddarm).

MaraM

[Geli-Emilie]

Liebe MaraM, lieber Frank, herzlichen Dank für Eure ausführlichen Berichte zu meinen Fragen. So habt Ihr mir schon sehr geholfen. Bisherige Informationen liegen mir bis jetzt nur von Patienten vor, deren OP schon circa zehn Jahre zurück liegt. 80 cm Darm hast du entfernt bekommen, Frank? Ich weiß gar nicht, wie ich mir so etwas vorstellen soll. Ein Schnitt von 80 cm wird doch sicher nicht gemacht. Ich stell mir so einen Fahrradschlauch in der Ummantelung eines Fahrradreifen zuvor. Würde sich dort ein Fremdkörper im Schlauch befinden, reicht eigentlich ein kurzer Schnitt, und ich würde eine bestimmte Teillänge herausziehen, abklemmen und entfernen, die gesunden Stellen zusammen verbinden uzz die Ummantelung wieder zunähen.

Anders war es bei meiner Neck-dissection, wo das gesamte Halsgewebe vollflächig abgelöst wurde (so, wie man im Garten eine Grassode entfernt) und Schicht für Schicht wieder annäht, nachdem mir ca. 80 LK entnommen wurden. Danach mussten sich die Nervenbahnen wie das Wurzelgeflecht der Grassode neue Wege finden, was bis heute (nach über zehn Jahren ziemlich problematisch ist und im Hals immer noch zu Irritationen führt. Wie war der Schnitt bei Euch?

[Krokus12619]

Also der große Bauchschnitt beginnt oben etwa in der Mitte zwischen
Brustbein und Bauchnabel, führt mit einem eleganten Schwung in einer Kurve
am Bauchnabel vorbei und geht unterm Bauchnabel gerade nach unten und endet kurz vor dem Schambein.
Der Darm könnte natürlich auch minimalinvasiv mit Schlüssellochtechnik entfernt werden.
Der große Bauchschnitt dient dazu nicht nur optisch, sondern auch durch Ertasten der umgebenen Organe einen weiteren Befall bzw. versteckte Töchtergeschwülste auszuschließen.
Bei mir waren in der Leber auf dem CT drei nicht ganz definierbare Schatten zu sehen.
Durch den offenen Bauchschnitt könnte festgestellt werden, dass es sich um drei harmlose nicht behandlungsbedürftige Zysten und nicht um befürchtete Metastasen handelt.
Außerdem sagte mir der Prof. das man durch den Bauchschnitt sauberer und
risikoärmer arbeiten könne.
Ansonsten ist die Narbe sehr schnell verheilt. Sie wurde geklammert. Ca.
30 Tage nach OP wurden die Klammer mittels einer Zange problemlos ohne
zwacken und ziepen gezogen.( waren 40 Klammern )

Gruß
Frank

[Geli-Emilie]

Danke, Frank! Aber mit so einem großen Schnitt hätte ich jetzt nicht gerechnet. Kosmetische Probleme habe ich damit nicht, Bikini war früher ;-) Die Frage ist für mich, wieviel meinem Körper mit der OP zugemutet wird. Da wäre ein minimalinvasiver Eingriff wünschenswert. Für den 29. August bin ich in der Asklepios-Klinik in Lich für die stationäre Aufnahme einbestellt, falls ich mich für den Eingriff entscheide. Da wird sicher eine ausführliche Aufklärung stattfinden. Gut, wenn ich dann vorher weiß, welche Fragen ich dabei stellen sollte und was für mich wichtig ist zu wissen, was nach dem OP auf mich zukommt. Nicht, dass ich mir im Nachhinein vorwerfen muss, das eine oder andere im Aufklärungsgespräch nicht beachtet zu haben. Als ich letzte Woche nach Darmspiegelung und Kontrast-CT die Diagnose Adenokarzinom erhielt, habe ich spontan gesagt, dass eine weitere Krebstherapie für mich nicht mehr in Frage kommt, da für mich die Grenze der Leidensfähigkeit mittlerweile überschritten ist. Eine Woche vorher erhielt ich in der gleichen Klinik nach 6 Jahren Ursachenforschung bei allen möglichen Spezialisten die Zusatzdiagnose "SMS", bzw. "SPS" (Stiff-Man-Syndrom/Stiff-Person-Syndrom). Eine Krampf-/Spastik-Krankheit, die unheilbar ist und zu den absolut seltenen Krankheiten zählt. In Deutschland sind lediglich 180 Patienten registriert, die Dunkelziffer liegt mit Sicherheit mehrfach hoch, die Diagnostik ist halt schwierig und für die meisten Ärzte unbekannt. Die Spastiken treten meist nachts auf und haben wohl u. a. etwas mit der Außentemperatur, bzw. plötzliche Temperatursenkungen zu tun, da braucht nur die Bettdecke etwas zu verrutschen, und meine Extremitäten kühlen ab, das löst gleich einen Anfall aus. Das kann so weit führen, dass die Muskulatur sich verselbstständigt und die Gelenke verdreht. Da musste ich schon hilflos miterleben, wie ein Teil des Meniskus einreißt. Die Schmerzen sind höllischisch, die Anfälle dauern bis zu 20 Minuten. Nichts hilft außer sofortiger Hitzezufuhr wie heiße Dusche oder Heißluft (neben meinem Bett liegt immer ein Fön bereit, damit ich die betroffene Muskulatur sofort schockbehandeln kann). Anschließend bin ich physisch und psychisch total ausgelaugt und falle in einen Tiefschlaf, ähnlich wie bei einem Epileptiker – bis zum nächsten Anfall. Wer das mitmacht, wünscht sich nur noch, dass ein Leben mit solchen Episoden nicht mehr lange dauert. In diesen Augenblicken möchte man am liebsten aus dem Fenster springen. Mitten im Sommer laufe ich bei Temperaturen unter 20° mit Skianzug und Handschuhen rum und muss sogar teils in dieser Montur schlafen, wenn es mir gar nicht mehr warm genug wird.. Die dummen Kommentare meiner Mitmenschen sind dabei das geringste Übel.

Die weitere körperliche Belastungsfähigkeit ist ebenfalls stark eingeschränkt durch die COPD 2. Grades, die ich gleich nach der Strahlentherapie bekam, nachdem die Lungenspitze zu viel Strahlung abbekommen hat. 2004 habe ich problemlos im Frühjahr den Dachsteingletscher auf Skiern überquert, im Herbst konnte ich die Treppe im Haus nicht mehr ohne Pause schaffen. Einfache Tätigkeiten werden zum Problem, ich komme sofort außer Atem und muss mich setzen.

Eine Herzklappeninsuffizienz nebenbei auch noch im Juni d. J. festgestellt - das habe ich im Prinzip mehr oder weniger noch mit einem "Aha." quittiert, 4 Stenosen im Halsschlagaderbereich, Zwerchfellhochstand mit ständigen Zwerchfellkrämpfen (es reicht schon, wenn ich mich nur kurz nach vorne beuge, um die Schuhe oder Strümpfe anzuziehen). Insofern ist meine Lebensqualität schon mehr als genug eingeschränkt. Genau das ist mein Problem bei der Entscheidung pro oder kontra Darm-OP. Angst vor eine OP habe ich nicht. Nur Angst, den Eingriff zu bereuen, wenn der Restbestand an Lebensqualität auch noch für lange Zeit gefährdet ist, bzw. auch noch ganz verschwindet. Zudem noch die Möglichkeit besteht, dass auch die Bauchspeicheldrüse befallen ist. Das müsste ich eigentlich auch vorher noch untersuchen lassen, aber noch mehr schlechte Neuigkeiten...???! Ich weiß gar nicht so genau, ob ich dies überhaupt im Moment wissen WILL. Der Verdacht stand jedenfalls letzte Woche auch im Raum. Weitere Polypen im Darm gibt es auch. Die zahlreichen Polypen, die bereits 2004 entfernt wurden, waren schon damals z. T. grenzwertig. Das würde bedeuten, dass es auch in Zukunft zu neuen Polypen kommen kann. Ich befürchte halt, dass es einfach nicht aufhört mit den Diagnosen. Jeder in meiner Umgebung versucht, mir Mut zu machen, ich hätte doch schon so viele Krankheiten überstanden und mich immer wieder aufgerappelt, aber ich muss sagen, dass die Kraft, noch mehr durchzustehen nicht unendlich vorhanden ist und ich einfach nicht mehr kann.

Genau das ist die Frage, die bei mir täglich im Raum steht seit letzter Woche: warum um alles in der Welt soll ich mir überhaupt eine weitere Therapie zumuten? Gebärmutterkrebs mit 30 Jahren, mit Anfang 50 Halslymphknotenmetastasen, Arthrosen in der Wirbelsäule, Schultern und in beiden Knien... Wie lang wird bei mir die Rekonvaleszenzzeit dauern? Durch Eure Berichte sehe ich Letzteres nicht mehr ganz so negativ, aber es bleibt die Angst, ich könnte die OP bereuen. Es ist fast so, als würde ich die neue Diagnose als Alibi sehen, all die anderen Schmerzen für immer los zu sein, wenn ich mich für eine Palliative Behandlung entscheide und ein somit das Ende meines Lebens akzeptiere. Solche Gedanken habe ich schon seit längerer Zeit gehabt.

Dem steht wieder entgegen, dass ich nicht weiß, was dann auf mich zukommt. Ob ich dann bereuen würde, die OP nicht rechtzeitig gemacht zu haben. Wie würde "das Ende" aussehen? Einen solchen Bericht habe ich noch nicht gefunden. Ob mir überhaupt in diesem Fall jemand zuraten würde?

MaraM, ich denke da an Deine Worte:

„Ich würde die OP machen, denn mit fortgeschrittenem Darmkrebs, der dann Palliativ behandelt wird (Chemo, aber andere) lebt es sich....naja.“

Wie ist der Verlauf, wenn ich das Karzinom da lasse, wo es ist und einfach die Zeit arbeiten ließe?

Ich bin jedoch andererseits nicht der Typ, der sein Leben einfach wegwirft, wenn es noch Chancen gibt, wenigstens den Rest Lebensqualität wieder zu bekommen, den ich jetzt noch habe. Zumindest kann ich damit (vorausgesetzt, ich beachte einige Regeln zur Vorbeugung von Spastiken usw.) noch viele Momente genießen.

Dank Morphinpflaster Transtec Pro 35 sind sogar noch viele sportliche Erlebnisse möglich. Wie z. B. am Mittwoch und Donnerstag je ein Ritt auf einer tollen Isländer Stute von 3 Stunden am Strand und in den nordjütländischen Dünenwäldern mit langen Tölt- und Galoppstrecken. OK, gestern haben die Muskeln mir nur noch eingeschränkt Dienste erwiesen, aber heute kann ich wieder ein wenig Nordic Walken. Das war es mir aber wert - andere nennen es "Unvernunft". Montag kommt die nächste Reittour, bis dahin ist hoffentlich hoffentlich auch etwas Hornhaut dort, wo ich heute noch ein wenig wund bin. Solche Momente möchte ich nicht missen, dazu hänge ich wohl doch noch zu sehr am Leben.

Ich bin froh, dass ich hier Mitpatienten treffen kann, die mir ehrlich sagen können, was auf mich zukommen kann, wenn ich meine Entscheidungen überdenken muss. Und mein "Nein" sehe ich dank den Berichten von Frank und MaraM heute nicht mehr so kategorisch wie vor einer Woche.

Wie bedeutsam ist eigentlich - bezogen auf die THERAPIE des Dickdarmkrebses - ob es sich um eine mögliche Familien-/Erbkrankheit handelt? In meiner Familie ist es schon fast eine Ausnahme, nicht früh an Krebs zu sterben. Bezogen auf Darmkrebs ist mir jedoch nur ein Fall bekannt, der den Cousin meiner Mutter betraf, der nur 51 Jahre alt wurde. Mein Vater starb mit 52 an Speiseröhrenkrebs, die Schwester meiner Mutter mit 38 an Lymphdrüsenkrebs, meine Mutter schaffte es bis über 70 Jahre, dann starb sie an Bauchspeicheldrüsenkrebs, meine Schwester hatte Schilddrüsen-, Unterleibs- und Hautkrebs, wurde nur 49 Jahre alt, starb jedoch an einem geplatzten Aneurisma , die Schwester meiner Großmutter väterlicherseits starb mit Ende 70 an Leberkrebs. Ich hatte, wie gesagt, mit 30 Gebärmutterkrebs und mit Anfang 50 Halslymphknotenmetastasen bei unbekanntem Primärtumor. Ist das nur wichtig wegen eventueller Prophylaxe oder spielt es eine Rolle bei der Therapie? Ich sehe, ich wiederhole mich...

Den Ausdruck HNPCC höre ich hier zum ersten Mal und frage mich, wie relevant dies für mich sein kann.

Fällt Euch sonst noch etwas ein, was ich in einem Aufklärungsgespräch vor der OP ansprechen und gegebenenfalls wissen sollte?

Für die OP wäre der 1. September geplant, falls ich mich dafür entscheide.

[fluturi]

Hallo Geli-Emilie,

ich kann leider nichts sachliches beitragen. Ich bin "nur" die Angehorige des Erkrankten. Mein Vater hat Dickdarmkrebs im fortgeschrittenen Stadium. Er hatte im Dezember letzten Jahres einen Darmverschluss. Schon Monate vorher war er sehr schlapp und hatte immer wieder Schmerzen im Bauch, Probleme beim Stuhlgang. Leider hat der Hausarzt das nicht ernst genommen. Jedenfalls war schon das letzte Jahr kein schönes für ihn und dieses Jahr ist wohl bisher das schlimmste seines Lebens. Ich kann dir nichts raten. Ich kann dir nur sagen, dass ich so viel dafür geben würde, hätten die Ärzte den Krebs früher entdeckt und ihn "nur" durch die OP zurückdrängen können. Dennoch kann ich deine Bedenken bei deinem eh schon schweren gesundheitlichen Einschränkungen nachvollziehen. Es tut mir leid, dass es dich in so einer Härte trifft. Manchmal versteh ich den Sinn dieses Lebens nicht..

Eine Leidenschaft scheinen wir zu teilen. Die Pferde! Ich habe selbst zwei und die Erzählung deiner letzten Ritte zeigt mir, dass es für dich sehr wohl noch viel zu erleben gibt. Diese unsagbar schönen Tiere geben so viel Kraft.

Ich wünsche dir - egal auf welchem Weg - alles Liebe,
Fluturi

[Krokus12619]

Hallo Geli-Emilie,
da hat das Schicksal ja auch nie einen Bogen um Dich gemacht.
Verständlich, dass man dann irgendwann auch mal in ein Tief fällt und sich fragt ob man noch mehr ertragen kann.
Natürlich kann ich nur über den Verlauf meiner OP und der Folgezeit berichten, wie auch MaraM. ihre persönlichen Erfahrungen berichten kann.
Jede OP hat natürlich ihr Risiko, was Du ja auf Grund Deiner Erfahrungen ja selbst wissen wirst.
Ich hatte auch Bedenken, dass auf Grund meiner schweren Diabetes und die dadurch bekannten Wundheilstörungen, Probleme beim Verheilen
der relativ großen Narbe auftreten könnten. Hinzu kommt noch dass ich auch relativ rundlich bin und das auch nicht gerade von Vorteil für eine OP ist.
Gedanken machte ich mir auch über mein angegriffenes Herz. Würde es eine so große OP ohne Ärger zu machen mitmachen? Auch weiß man vor einer Darm-OP nicht,
ob es eventuell nötig sein wird nach der OP eine Zeitlang, im schlimmsten Fall für immer, ein Stoma tragen zu müssen.
Trotzdem war mir klar dass eine Operation die einzige Chance ist.
Ich habe bei all meinen Bedenken wirklich Glück gehabt und natürlich mit Sicherheit eine ganze Gruppe fähiger und erfahrener Ärzte.
Wenn ich Dein bisheriges Schicksal betrachte denke ich, dass Du diese Krankheit auch meistern kannst. Darmkrebs hat mit die höchsten
Genesungschancen wenn man ihn rechtzeitig entdeckt und behandelt.
Ich rate Dir unbedingt zu der OP. Ein Dickdarmtumor neigt in der Regel dazu
früher oder später zu einem Darmverschluss zu führen.
Das würde dann heißen Not-OP und alle Eingriffe müssen dann doch gemacht werden, dann aber eventuell mit bereits schlechteren
Vorzeichen und riskanteren Begleiterscheinungen.
Schreib Dir alles auf was Du bei dem Arztgespräch wissen möchtest und stelle Deine Fragen ohne Bedenken zu haben das eine Frage peinlich sein könnte.
Ich drücke Dir auf jeden Fall ganz fest die Daumen.
Gruß Frank

[Geli-Emilie]

@fluturi: "ich kann leider nichts sachliches beitragen" - Nein, liebe fluturi, im Gegenteil: von Dir lese ich erstmals, was mir "blühen" kann, wenn ich nichts machen lasse. Das ist mir sehr wichtig zu wissen - Dafür herzlichen Dank! Leider musst Du den Verlauf der Krankheit bei Deinem Vater miterleben, das ist mit Sicherheit sehr hart, hilflos dabeizustehen. Als Angehörige hätte ich es mit Sicherheit ebenfalls sehr schwer. Als Betroffene kann ich wenigstens noch entscheiden.

"Manchmal versteh ich den Sinn dieses Lebens nicht.." - Das wird wohl jedem so ergehen, der sich diese Frage stellt. Deshalb frage ich auch in Bezug auf Erkrankungen nicht nach dem Sinn des Lebens. Dieser liegt für mich ganz einfach im Leben selbst. Vielleicht hat mir dieses Denken auch immer wieder die Kraft gegeben, weiterzumachen. Und wenn ich dann von so vielen Freunden höre: "Mensch, Geli, was hast Du schon alles mitgemacht...", dann antworte ich immer: "Na ja, man kann es auch anders sehen, nämlich, dass ich viel Glück hatte. Schließlich bin ich eine von 100.000, die statistisch gesehen eine fast unüberlebbare Diagnose (HLK-Metastasen bei CUP) überlebt haben.". Der Tod meiner Schwester war für mich jedenfalls schlimmer als alles andere, darüber bin ich nur ganz schwer hinweggekommen, sie war ja 4 Jahre jünger als ich.

@ Frank, fluturi und andere Mitpatienten: Ich hadere ja auch gar nicht mit meinem Schicksal (ich denke, dass dies an dieser Stelle auch nicht so verstanden wird), das hilft ja auch niemandem - wenn ich hier meine bisherigen Krankheiten anspreche, dann eher aus dem Grund, weil mich jede einzelne viel Kraft gekostet hat, die ich jetzt für die Therapie brauchen könnte und weil ich mich schlicht und einfach nicht mehr als stark genug ansehe, um weitere Schmerzen auszuhalten. Aber ich danke Euch beiden beiden – fluturi und Frank - sehr für Euer Mitgefühl und Verständnis. Das ist schließlich etwas anderes als Mitleid, denn das ertrage ich ganz und gar nicht.

Zum Thema Früherkennung und „gute Ärzte“ habe ich erst in der vorletzten Woche in der Licher Klinik einen Arzt getroffen, der die Darmspiegelung forciert hat, so dass sie noch vor meinem DK-Urlaub stattfinden konnte. Als ich wegen meines glimpflich verlaufenen Schlaganfall und Diagnose von Carotisstenosen im Klinikum Marburg war, habe ich andere Dinge im Kopf gehabt als auf meinen Stuhlgang zu achten. Bis ich plötzlich garnichts mehr essen konnte und ich plötzlich das Gefühl hatte, meine Peristaltik hätte total versagt. Da fiel mir auf, dass ich 10 Tage lang (!!!) keinen Stuhlgang gehabt hatte. Vorher waren 5 Tage normal (seit ich das Schmerzpflaster benutze, also seit über 10 Jahren). Jedefalls war scheinbar mein Darm bis zum Platzen voll. Aber weder ein kleiner noch ein großer Einlauf zeigte Wirkung. Erst nach einem zusätzlichen Zäpfchen kam der Stuhldrang in Schwung. Allerdings hatte ich mittlerweile nur noch Kotsteine im Darm. Und dann dachte ich, dass diese nur noch operativ wieder entfernt werden können. Nach über einer Stunde auf der Toilette war ich völlig durchschwitzt und kraftlos, aber nach und nach habe ich durch Selbsthilfe die Kotsteine rausbekommen. Das hat JEDER Arzt auf der Station gewusst. Man gab mir auch das Testheft für 3 Stuhlproben. Die waren frei von okkultem Blut. Mir war jedoch klar, dass die Ursache ernst war. Hinzu kam auch, dass ich meinen enormen Eisenmangel dem Darmkrebs zuschob. Nur geglaubt hat mir kein Arzt. Jedenfalls wollte keiner ein Konziliar für die Proktologie ausstellen. Ich sollte nach meiner Entlassung einen Termin ausmachen.

Im Enddarmzentrum Mittelhessen, wo ich mich wegen akuter Beschwerden anmeldete, hieß es: kein Blut im Stuhl, also keine Gefahr. Ich solle mich nicht aufregen. Im November könnte ich kommen. Früher leider nicht. Alles ist gut.

Das hat mein Arzt in der Schmerzklinik in Lich, wo ich eigentlich nur war, um meine Medikamente optimal einstellen zu lassen, ganz anders gesehen, und ich bekam vor Dänemark noch meinen Termin zur Darmspiegelung. Das Problem in DK ist nämlich, dass jeder Patient, der ein CT braucht, auf die Warteliste kommt, wo er dann schon mal 6 Monate auf seine Untersuchung warten muss- bekannte Tatsache: Da stirbt zwar hin und wieder einer auf der Warteliste, aber gerecht ist gerecht, und vordrängeln gilt nicht. Ausnahmen nicht mal bei VIPs. Genau das war meine Befürchtung: ein kompletter Darmverschluss im Urlaubsland und dort die Ursache finden zu müssen. Das muss man dem deutschen System immer noch hoch anrechnen, dass hier im Zweifelsfall schneller reagiert wird als in anderen Ländern, so sehr auch immer wieder auf unser System geschimpft wird. Das vergessen hier leider viele Patienten hier bei uns.

Ja, und da bekomme ich, was ich wollte, und plötzlich heißt es „sofort handeln“, nix Dänemark. Normalerweise dürfte ich noch gar keine Ahnung haben, dass ich überhaupt Darmkrebs habe. Bis zur regulär geplanten Darmspiegelung im November hätte viel passieren können...

Ich bin aber trotzdem gefahren und bin froh darüber. Im schlimmsten Fall kann ich die CD mit den Aufnahmen vorweisen, dann können auch die dänischen Ärzte handeln. Oder ich nehme dank Zusatzversicherung die Rücktransportmöglichkeit in Anspruch. Zum Schluss sagte sogar der Proktologe, der mich gleich dort behalten wollte, auch er sähe jetzt nicht unbedingt die Gefahr eines akut drohenden Darmverschlusses. So lange ich regelmäßigen Stuhlgang, spätestens alle zwei Tage habe, könnte die Reise durchgeführt werden. Ich sollte jedoch nicht länger als 3 Wochen Bedenkzeit nehmen. Hier habe ich endlich die Ruhe, mir ohne Druck Informationen zu verschaffen.

Ja, und Eure Beiträge haben viel bei mir bewirkt und mich zum Nachdenken gebracht. Frank, hast ja völlig Recht: wenn es zum totalen Verschluss kommt und ich als Notfall eingeliefert werde, müssen die Ärzte eh' handeln. Dann doch lieber eine planmäßige OP planen. Und Fragen im Voraus klären. So weiß ich auch jetzt, dass ich auf alle Fälle eine PDA legen lasse.

Über FOLFOX-Behandlung kann ich später immer noch reden. Meine erste Chemo 2004/2005 mit 5x 5-FU und Cisplatin habe ich während der laufenden Therapie ganz ohne Übelkeit ertragen, bin sogar noch bis fast zum Schluss täglich bei den Orthopäden im Trainingsraum gewesen, wo ich Rad gefahren bin. Leider hat mich aber die zusätzliche Bestrahlung mit 72 Gy nach der 30. Bestrahlung von insgesamt 40 dann derart geschwächt, dass ich nur noch zum Zugucken im Trainingsraum war. Hauptsache raus aus meiner Abteilung und unter die jungen Leute gehen, die wegen Sportverletzungen dort waren. Das fand ich auch wichtig. Sonst hört man ja als Patient nichts anderes als nur die Mitpatienten, und das finde ich nicht immer sonderlich erbaulich, weswegen ich mich dann oft zurückziehe. Leider gehörten zu den späteren Nebenwirkungen Polyneuropathien. Ich habe noch heute und wohl für den Rest meines Lebens derartige Kribbelparästhesien an den Händen, dass ich kaum Knöpfe zuknöpfen oder Schuhe binden kann.

Oh, heute habe ich ja sehr viel geschrieben... ob das überhaupt noch jemand liest und nicht beim Lesen eingeschlafen ist....? Das passt eigentlich überhaupt nicht zu meinem üblichen Urlaub, wo ich normalerweise nicht einmal Zeit und/oder Lust habe zum Postkartenschreiben. Aber heute war Regenwetter, da passte es ganz gut, sich ein paar Gedanken mehr zu machen. Ab morgen steigen die Temperaturen wieder, dann lässt das Strandwetter nicht lange auf sich warten. Also, wenn es einmal länger dauern sollte mit einer Antwort von mir: ich sitze dann entweder im Sattel oder liege am Strand – ohne „online“.

Eins noch: seit ich weiß, dass ich Darmkrebs habe, geht mein Stuhlgang „wie geschmiert“. Täglich. Anfangs noch mit Movicol oder Laxoberal, jetzt von ganz alleine. Und normalen Hunger ohne Übelkeit habe ich auch wieder, obwohl ich nur kleine Portionen essen kann (seit der Neck-diss.). Als wolle mir mein Darm sagen: hej, ich bin jetzt wieder ganz brav und erledige alles, wofür ich da bin... so normal wie jetzt habe ich das seit Jahren nicht erlebt. Wie kann das sein? Wenn das ja bliebe – zu schön, um wahr zu sein. Und dann bräuchte nur beim Reiten das Karzinom abzufallen und hinausbefordert werden, und alles wäre wieder im grünen Bereich...

Ein schönes Wochenende Euch allen! Trotz allem.