papilläres nierenzellkarzinom

[JoeN]

Danke für Eure aufmunternden Worte!!

Vielleicht ist das mir noch alles frisch und brauch noch Zeit, um das alles zur verarbeiten.
Ich schalfe auch extrem wenig und habe bisher auf Schlafmittel verzichtet, aber keine Ahnung wie lange ich das noch durchstehe.

Eigentlich habe ich kein Vitaminmangel.
Und ich habe seit der Bestrahlung täglich Druckgefühl am Kopf und klar bin ich besorgt.

Ich hoffe, dass nächste Woche alles gut.

Morgen fliege ich zurück aus meinem Urlaub.

VG
J

[Kessy82]

Hallo JoeN,

Ich hab ja auch ein papilläres NZK, das hast du ja vielleicht in dem Thema "leben mit nexavar" gelesen?!
Leider ist diese Art von NZK etwas "speziell", aber die meisten TKI's wirken da genauso wie bei klarzelligen.
Es gibt nur wenige Studien mit papillären weil sie eben so selten sind.

Ich drücke dir für dein CT alles erdenklich gute.
Auch wenn es schwer fällt, Versuch so gut es geht positiv zu denken.

Schlafprobleme hab ich auch seit der Diagnose, aber ich quäle mich deswegen nicht mehr und nehme bei Bedarf auch Schlaftabletten. Warum auch nicht?!
Man quält sich meiner Meinung nach mehr wach und simulierend im Bett zu liegen als wenn man eine Schlaftablette nimmt.

Liebe Grüße

[Jan64]

Joe, vergiss das mit dem Vitamin das keines ist. Leg dein Hauptaugenmerk auf die "konventionellen" Therapien.

Bei mir hat Sutent 4,5 Jahre geholfen, also nicht so schwarz sehen.

Gruß Jan

[JoeN]

Hallo Kessy, hallo Jan,

danke für Eure Worte. Ich versuche mich zu bessern ;-)

Ja Kessy, wir hatten den gleichen Tumor und Deiner war auch schon sehr gross Deiin positiver Verlauf hat mich sehr gefreut und hoffe, dass es Dir so weitgeht. Du scheinst eine sehr starke Frau zu sein.

Lg

[Kessy82]

Hallo Joe,

Ja mein Tumor war schon recht groß und fortgeschritten.
Ich habe auch Tage wo ich viele "böse Gedanken" habe, aber
dann versuche ich die wieder wegzudrücken. Ist manchmal leichter gesagt als getan, ich weiß.

Aber was bringt es uns wenn wir uns nun jeden Tag sorgen machen und die schlimmsten Ängste zulassen?! Ich versuche lieber positiv zu denken und die Zeit zu nutzen. Jeder Tag an dem ich meine Kinder aufwachsen sehen kann ist ein Geschenk, und daran ziehe ich mich hoch.

Du schaffst das auch :-)

Liebe Grüße

[JoeN]

Hallo an Alle,
gestern war ein trauriger Tag. Das Robbs Frau gestorben ist hat mir unendlich leid getan und obwoh ich gestern MRT (Kopf) und heute CT hatte, muuste ich oft dran denken.

Der Befund vom gestrigen Tag ist noch nicht 100% klar. Eigentlich sind 6 Wochen nach der Bestrahlung zu früh, um was zu sagen. Eine Metastase scheint beim Absterben zu sein, die andere war leicht vergrössert, aber dass muss noch nichts bedeuten. Jan hat mir erklärt, dass die Metastasen sich auf oft vorher aufblähen. Man wollte die heute nochmals im Tumorboard besprechen.

Heute wurde CT Lunge, Bauch etc.. gemacht. Ich war vorher extrem beunruhigt, da es doch immer noch da und dort zwickt.
Das Ergebnis war für mich kaum zu realsieren. Es wurde nichts mehr gefunden. Laut Professor eine totale Remission.

Ich bin in dem Moment in Tränene ausgebrochen. Mir ist bewusst, dass dies eine Momentaufnahme ist, aber ich bin glücklich und danke meiner Familie und Freunde, die mich immer unterstützt haben. Aber auch Euch hier im Forum, die niemals aufgeben und mir als "Neue" immer aufmunternde Worte mitgegeben haben.

Die Worte von Rudolf haben bei mir einen bleibenden Eindruck hinterlassen

Ich kämpfe nicht gegen den Krebs, sondern für das Leben.
Nein, ich kämpfe nicht, ich lebe!
Mein Krebs ist nicht mein Feind, er ist Teil meines Körpers. Ich will ihn verstehen.
Angst ist Gift für den Körper . . . . . und noch mehr für die Seele

Laut Professor soll ich nach der Pause, weiter mit Sutent machen. Habe bisher auch kaum nennenswerte Nebenwirkungen. Bin mir hier nicht ganz sicher, ob eine Imuntherapie nicht besser wäre.

Ich hoffe, dass ich vom Tumorboard noch positive Infos bekommen

Auf jeden Fall werde ich weiterhin Vitamin C Infusionen und Tymus machen.

Wünsche Allen von Herzen, alles erdenklich Gute.

Lg
J

[Heidrun1961]

Hallo JoeN,

über den Tod von Robbs Frau bin ich auch sehr traurig. Obwohl wir uns hier nicht alle persönlich kennen ist man sich irgendwie vertraut.

Aber trotzdem müssen wir nach vorne schauen. Und du hast allen Grund dich zu freuen!
Solange Sutent so gut wirkt, solltest du dabei bleiben. Erst wenn es nicht mehr wirkt, wird gewechselt, soweit ich weiß.

versuche, hoffnungsvoll nach vorne zu schauen und genieße jeden Tag. Rudolf hat recht mit dem was er schreibt.

Lieben Gruß
Heidrun
never give up

[JoeN]

Gestern Abend habe ich vom Tumorboard Bescheid bekommen.
Die sind sich einig, dass es sich um kein Tumorwachstum handelt, sondern eine normale Veränderung nach Bestrahlung.
Vorsorglich MRT in 4 Wochen.

Erst einmal durchatmen.

Vg

[hansman0815]

Hallo,

ich habe auch ein papilläres Nierenzellkarzinom mit Metastasen an Lymphknoten und im Bauchraum. Ich nehme seit zwei Jahren relativ erfolgreich Votrient 800mg, mit den Nebenwirkungen kann ich leben und auch arbeiten. Hoffe auf noch viele weitere Jahre ;-)

Muß leider sagen das jetzt nach über zwei Jahren doch der Krebs Fortschritte macht, zusätzlich jetzt ein Lymphknoten am Hals, werde nächste Woche auf cabozantinib umgestellt, Nivolumab wird erst als Drittlinie benutzt, weil tki bei mir so gut lief und wegen dem papillären....