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#1
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
Liebe Zuckerbiene
Ich danke dir für deinen Mut. Ja, egal wie die Therapie ist, man muss da durch😁 Es gibt keinen Plan "B" mit dem Leben😜 Ich habe letzten Mittwoch mit der Kombitherapie angefangen. Ich habe momentan mit Schwindel zu kämpfen. Aber ja. Das geht noch. Mein Arzt hat mir gesagt, dass die richtigen Nebenwirkungen nach der 2. Gabe kommen. Also zwischen der 3. und 6. Woche solls arg sein. Mal gucken, aber ich bin guten Mutes👍👍 ich wünsche dir gutes gelingen und denke fest an dich!! Grüsse
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AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b) |
#2
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
Ihr Lieben,
im reinen Nivo-Thread hatte ich schon geschrieben, das hier passt aber jetzt besser, um Euch vielleicht Mut zu machen. Meine Mutter(74) ist sei Januar 2016 Stadium IV, Melanom im Mund, doch OP und Bestrahlung Interferon für ein paar Monate, dann im Januar Metastasen in Lunge, Nieren, Leber. Im Januar begann sie mit Nivolumab, Nebenwirkungen waren vor allem Müdigkeit und plötzliche Starke Schmerzen an den unterschiedlichsten Stellen. Sie bekam ein Morphium Pflaster, mehr Müdigkeit, sie nahm immer mehr ab. Im Juni schließlich nach erneutem schlechten PET Scan die Entscheidung, Ipi hinzuzufügen. Davon bekam sie vier Infusionen. Danach war auch mit Nivo Schluss. Auch das schien nicht anzuschlagen, die Tumormarker waren zwischendurch mal niedrig, aber stiegen doch immer wieder. Palliativ wurden dann einige der Tumore per Brachiotherapie behandelt, um ihr Leiden zu ersparen, ein Tumor war quasi auf der Hüfte und sie konnte keine Hosen mehr tragen und eine Metastase in der Lunge blutete und eine Bestrahlung hatte nicht geholfen. Dann bekam sie ordentlich Kortison, um über den Sommer noch ihre 11 Enkel genießen zu können, brachte ihren Betrieb, Haus und Hof in Ordnung und schien sich zu verabschieden. Ende August der nächste Scan: alle Metastasen sind deutlich geschrumpft und nichts Neues hinzugekommen! Tumormarker um die 1. Sie hat auch drei Kilo zugenommen...... Jetzt wird noch eine Lungenmetastase per Brachiotherapie beschossen und dann mal weiter sehen. Wir dachten alle, wir hören nicht richtig! Also, die Therapie kann auch noch Monate nach Ende beginnen zu wirken! Viele Grüße nats |
#3
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
Hallo,vielen Dank für den Bericht.Ich drücke die Daumen das die Therapie weiter wirkt und bin natürlich über Informationen über den weiteren Verlauf sehr interessiert, wie einige hier schätze ich. LG Michael
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#4
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
So meine Lieben, hier habe ich noch ein kleines Feedback nach der ersten Infusion mit der Kombi vom 17. august und wie es bisher gegangen ist:
Wie ich bereits schon erwähnt habe, hat mir der Onkologe gesagt, das die ersten Nebenwirkungen erst nach 2-3 Wochen eintreten werden... Leider lag er bei mir damit recht falsch. Schon nach dem ersten Tag spürte ich eine diffuse Veränderung im Körper. Zuerst dachte ich, ich mache mich selber verrückt und bin bloss nervös. Doch es wurde jeden Tag ein bischen schlimmer. Zuerst immer wieder ein zwicken im Bauch, dann wieder Schwindel, Probleme im Energiehaushalt etc. bis zum Tag 7 an der ich dann eine komplette Darmentzündung mit Übelkeit, Durchfall und Bauchschmerzen sowie einer Ganzkörper Urtikaria (diese mühsam juckenden Quaddeln auf der Haut) erlitt. Ich erhielt dann am Tag 7 eine Hochdosis Kortison Spritze und noch ein paar andere nette Pillen gegen Übelkeit, Durchfall und Juckreiz. Mit dem Kortison konnte ich dann auch zu Hause weiterfahren. Schon am nächsten Tag spürte ich eine deutliche Besserung. Bis zum Tag 10 sind dann fast alle Nebenwirkungen weg und mir ging es wieder recht gut. Seit Tag 13 wird das Kortison wieder langsam ausgeschlichen. Leider merke ich mit jedem Tag mehr ausschleichen, das die Nebenwirkungen wieder zunehmen. Dieses Mal sind es aber ein wenig andere Nebenwirkungen. Kopfschmerzen jeden Tag, extremer Durst, hypernervosität, schlaflosigkeit und komische Zuckerkrisen. Es deutet momentan alles auf eine Schilddrüsenüberfunktion oder Diabetes (habe ansonsten keine Zuckerprobleme) hin. Ich werde es dann am Mittwoch nach dem Bluttest erfahren. Auch habe ich am Körper mehrere Muttermale, denen ich plötzlich zuschauen kann, wie sie wachsen???? Dazu habe ich in den Nebenwirkungen nichts lesen können. Werde ich ebenfalls am Mittwoch nachfragen. Alles in allem ist es bis jetzt nicht gerade ein Zuckerschlecken und ich hoffe sehr, dass es nicht schlimmer wird. Wenn die Blutwerte am Mittwoch nicht besorgniserregend sind, erhalte ich dann die 2. Gabe. Ich hoffe, ich konnte euch ein kleiner Einblick in die neue Therapie geben. Zu den Nebenwirkungen muss ich auch sagen, dass wenn es wirkt, es mir ziemlich Wurst ist wieviel Nebenwirkungen diese Dinger haben. Es wäre schön, wenns nicht zu arg ist, aber eben. Ich möchte doch noch ein paar Jährchen länger hier verbringen. Eine dicke Umarmung an alle Leidgenossen
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AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b) |
#5
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AW: Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab
Hallo Olympia4,
Danke das du uns berichtest.Ich denke bei jedem sind die Nebenwirkungen unterschiedlich und kommen zu unterschiedlichen Zeiten.Du schriebst ja das die stärksten Nebenwirkungen zum 3. Und 6. Wochen eintreten. Ich drücke dir die Daumen das bei dir die stärksten Nebenwirkungen schon eingetreten sind.Wann bekommst du erstes CT MRT gemacht.Diese Medikamente sind super.Habe in der Uni Klinik Essen mich mit Sono Leuten unterhalten.Kopf hoch wird schon.LG Michael |
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