Operation oder Cyberknife

[Tobi1974]

Hallo Leute mal wieder ein kleines Update von mir,

zwischenzeitlich hatte ich meinen CT-Befund vom 01.07.16 erhalten. Ich hatte zwar schon die Aussage der Onkologin "alles stabil" ... aber wollte es noch mal selbst nachlesen. Und ich bin aus allen Wolken gefallen, als ich da las "überwiegend Knochenmetastasen größenprogredient" ... gestern habe ich nach langer Zeit mal wieder meine Internistin in der NK-Sprechstunde zu Gesicht bekommen. Kurz um konnte sie mich glaubhaft beruhigen. Sie meinte, dass man das oft hat, dass fast alle Metastasen stabil sind, aber zwei Problemherde dabei sind. Und konkret war es auch so. (eine in BWK6 und eine in der Beckenschaufel hatten sich fast um die Hälfte vergrößert) Schließlich kann man aber sagen, dass Axitinib wohl wirkt. Grund für mich nachzufragen, ob wir die Dosis weiter erhöhen können. Meine Internistin meinte, es gibt wenige Studien zur Eskalierung von Axitinib. Aber sie stimmte schließlich zu. Während 56 Stk. 5mg oder 7mg Inlyta dreitausendfünfhundertsiebenundneunzig kosten, kommt man bei 56 Stk. mit 1mg nur auf siebenhunderteinundvierzig. Also werde ich jetzt 7mg + 1mg morgens und abends nehmen, vorerst.
Cabozantinib wird im November in Deutschland zugelassen! So gesehen, wurden mir gestern alle meine Fragen / Probleme zufriedenstellend beantwortet / gelöst.

Gestern hatte ich auch Zometa-Infusion, und gleich 1h danach taten mir alle Knochen weh. Sowas kam bisher bei mir erst am 2. Tag. Nun aber kam diese Knochenschwere viel schneller, und dafür ging sie aber auch viel schneller wieder vorüber.

Nachdem ich nun selbst herausfinden durfte, dass bei meiner LWS-OP eine Versteifung von LWK1 - LWK3 vorgenommen wurde, anders als man mir es im OP-Aufklärungsgespräch erzählt hatte, komme ich mit Hilfe meiner Physiotherapie etwas besser zurecht. Meine Physiotherapeutin hat mir gezeigt, wie ich die LWS-Muskulatur dehnen kann ohne die LWS zu sehr zu belasten. Das hilft mir ungemein für den Alltag, denn bisher war ich die meisten Tage seit April in der LWS steif.

Allem in allem gilt dann doch jetzt die Aussage meiner Onkologin, dass momentan etwas Ruhe reingekommen ist. Das gilt insbesondere für die Metastasen im Kopf, aber auch für die meisten Knochenmetastasen im Körper. Vor allem ist es beruhigend, wenn ich daran denke, welche Dynamik die Krankheit anfangs aufgenommen hatte.

[Heidrun1961]

Hallo Tobi 1974,

du scheinst ja mit cyberknife alles richtig gemacht zu haben. Hat das nun die KK bezahlt?
wäre für mich später vll auch eine Option, kann mir das aber nicht leisten.

Im übrigen ging es mir mit meinen CT-Bericht ähnlich. Alles Stabil lt Radiologen und Uro. Hab mir das ausdrucken lassen. Zu Hause las ich dann, dass S1 am Rand angekommen ist. Da bin ich auch erst mal erschrocken. Habe auch bedenken, dass da was ins Knochenmark einwachsen kann.

Ich bekomme XGeva alle 14 Tage wg der Knochenmetas. Habe danach auch extreme Knochen-u. Muskelschmerzen einige Tage.

Gruß Heidrun

[Tobi1974]

Hallo Heidrun!

Ja ich habe am 29.08.16 bei meiner Kasse angerufen. Dort wurde ich zuerst gefragt wo ich mit Cyberknife behandeln lasse. Dann erhielt ich einen Rückruf und mir wurde zugesichert, dass Vertragsvereinbarungen mit diesem Cyberknife-Center bestehen. Es wird pauschal in sog. Komplexen abgerechnet. Siebentausendachthundert für eine Metastase, elftausenddreihundert ab 2 Metastasen und es gibt noch einen dritten Komplex für über siebzehntausend, aber die ersten 2 Zahlen kamen mir sehr bekannt vor. Deshalb war ich erstmal sehr erleichtert. Denn als ich am 26.08.16 bei meinem Cyberknife-Experten war und ihn zur Abrechnung von der Behandlung von 31.05.16 fragte, sagte der, dass ich eine Abrechnungsbestätigung zugeschickt bekomme. Habe ich aber noch nicht. Darauf meinte er, dass sie das immer schubweise rausschicken. Da bekam ich Ohrenschlackern. In Betracht, dass nun die 2. Behandlung geplant wird, möchte ich ja nicht auf zwanzigtausend sitzen bleiben.

Ich bekomme Zometa alle 7 Wochen. Letztens hatte ich danach 5 Tage lang ein Ziehen im linken Oberschenkel. Nun hat sich leider herausgestellt, dass sich im linken Oberschenkelknochen eine Metastase befindet - rein zufällig, weil das Planungs-CT vom Cyberknife etwas weiter bis auf die oberen Oberschenkel reichte. Das Ding soll jetzt auch bestrahlt/getötet werden.

Liebe Nierenkrebsbetroffene! Schaut doch noch mal bei Moni vorbei. Ihre Mutter hat Nierenkrebs, und die Sache hat nun eine dramatische/traurige Entwicklung genommen. Vllt. fällt Euch noch etwas dazu ein:
http://www.krebskompass.de/forum/showthread.php?t=68609

Hallo Leute!

Update 09/16

Nun mal wieder ein kleines Update von mir.
Gestern kam der Schwerbehindertenbescheid an. Mein alter GdB war bei 80% - noch von August 2015. Jetzt mit Knochenmetastasen GdB 100%. Merkzeichen G und B, d.h. "besonders gehbehindert" und berechtigt zur "Mitnahme einer Begleitperson". Die Merkzeichen schätze ich rühren von der OP an der LWS
Aber irgendwie hab ich es jetzt schwarz auf weiß, und von dem Moment an klappts nicht mehr so schön mit dem Verdrängen

So nun einiges von meiner 2. Cyberknife-Behandlung:
Erstmal die guten Nachrichten: Ich habe nach 8 Wochen wieder ein vollwertiges CT mit KM und Auswertung bekommen, obwohl es eigentlich nur ein Cyberknife-Planungs-CT war. Es war geplant 5 Stellen diesmal am Skelett (WS, Rippen, Becken) mit Cyberknife zu behandeln.
Bei der Durchsicht der Bilder stellten wir fest, dass 3 Herde in den letzten 8 Wochen nicht mehr gewachsen sind, dafür aber 3 andere, welche lange Zeit inaktiv waren
Bleibt unterm Strich bei 5 Stellen, aber schön ist anders. Ich hatte am 30.08.16 die erste Cyberknife-Sitzung für 2 Stellen. Danach waren meine Beine 8 Stunden schwer wie Blei. Am 01.09.16 habe ich die letzte Cyberknife-Behandlung. Nun weiß ich ja schon wie es mir danach gehen wird.

Ich bin ja jetzt bei 2 x 8mg am Tag mit Inlyta. Naja und ich muss sagen, dass der Durchfall zugenommen hat. Musste jetzt erstmals seit einem Jahr eine Imodium Akut nehmen. Und danach war der Tag so angenehm, dass ich jetzt täglich eine nach dem Durchfall nehme.

[Tobi1974]

So ganz war es nicht befriedigend mit Inlyta. Von Ende April bis Anfang Juli war fast alles stabil bis auf 2 "Problemherde". Von Juli bis Ende August auch wieder ungefähr der gleiche Wortlaut, bloß dass jetzt die "Problemherde" stillstanden, dafür aber wieder an anderen 3 Stellen was gewachsen ist. Nun Ende September haben sich einige Metastasen an HWK2, HWK4 und HWK6 vergrößert. Wie viel und wo stand nicht im Befund. Also unterm Strich wirkt Inlyta nicht wirklich gegen Knochenmetastasen, und wenn dann werden sie maximal gestoppt. Zuerst sollte ich noch Nivolumab probieren, weil Cabometyx erst ab 01.11. rezeptfähig wird. Aber da es bis dahin nur noch ein Monat ist, erledigt sich das Thema Nivolumab von selbst. Habe also ein Rezept wo drauf steht "Cabozantinib" und bekomme dafür vorerst Cometriq. Das ist noch in 20mg pro Tablette gepackt. Bei 84 Stk. kommt man auf fünftausendsechshundertfünfundneunzig euronen. Schätze mal, dass es später, wenns Cabometyx gibt als 60mg erhältlich ist. Die Dosis beträgt 60mg 1x täglich.
Ist ja doch ein wenig beunruhigend solch ein Medikamentenwechsel, aber es bringt ja auch nichts das alte Medikament weiterhin zu nehmen, wenn es nicht richtig wirkt.

Danach hatte ich Strahlenverhandlungen. Ich meinte 35Gy reicht nicht, da 39Gy im November auch nicht reichte, weil damals nach der Bestrahlung die Metastase in LWK5 einfach von 20mm auf 28mm weiter gewachsen ist. Der Strahlentherapeut meinte 10 x 3,5 ist nicht gleich 35, da die Dosis diesmal höher ist würde man biologisch auf ca. 40Gy kommen*. Ich meinte daraufhin, dass 40 auch nicht soviel mehr ist wie 39. Er meinte er möchte sich nochmal morgen mit mir treffen, um alles ausführlich, auch bzgl. der HWS Radiatio Planung, zu besprechen. Er stimmt einer Verlängerung um 2 x 3,5Gy zu.

*Bestrahlungen werden über ein quadratisches Gleichungssystem verglichen. So ist zum Bsp. 13 x 3Gy = 39. Aber 10 x 3,5Gy kann demnach einen Effekt wie 15 x 3Gy haben, da die Dosis zu beachten ist. Ins Gleichungssystem fließen auch noch für das NZK spezifische Alpha und Beta Werte ein.

[Tobi1974]

Update 10/16

Hallo Leute,

ich beginne nun die dritte Woche mit Cabozantinib. Nebenwirkungen sind zahlreicher als zuvor, aber doch erträglich.
1. Eiskalte Hände, manchmal auch abends in der Wohnung kommt es bei mir zu starken Frösteleien. Also eine starke Temperaturempfindlichkeit im Vgl. zu früher. Gegenmaßnahme: Ich schmeiß die IR-Sauna an.
2. Fatigue ist bei mir stärker als unter Axitinib.
3. Appetitlosigkeit. Ich habe kaum Hungergefühl. Und das gesunde Zeug schmeckt fad. Habe das erst nach paar Tagen gemerkt, dass ich viel weniger gegessen habe als zuvor, und Gewicht verloren habe. Versuche mit Fresubin Shot aufzuholen.
4. Keine Verdauungsprobleme wie unter Axitinib, also kein Durchfall. Da ich nun noch 2x10mg Morphin nehme gegen die Schmerzen, spüre ich das Problem der Verstopfung mehr. Früher hat sich das ausgeglichen. Nun brauchte ich auch wieder 4-5 Tage bis ich gemerkt hab, dass ich gar nicht mehr auf Toilette gegangen bin.
5. Bin schnell aus der Puste. Beim Treppensteigen merk ichs besonders. Bin hinterher aus der Puste, wie früher nachm 2000m-Lauf.

O.k. aber irgendwie alles noch erträglich. Und unterm Strich besser als unter Axitinib. Die Studie sagt, dass 62% der Patienten unter Cabozantinib Dosisreduzierung gemacht haben. Mal sehen wie es bei mir weiter geht.

[Tobi1974]

Mache nun Bestrahlung schon seit 16.09.16, und zwar täglich 3,5 Gray - also nicht ohne. Hier mal meine WBC - Werte (WhiteBloodCells):
13.09.16 - 4700
27.09.16 - 2800
11.10.16 - 2200
20.10.16 - 1740
24.10.16 - 1470
27.10.16 - 1460
Cabozantinib nehme ich seit dem 28.09.16

Am 11.10.16 sprach ich die Ärztin in der NK-Sprechstunde darauf an. Sie meinte ich solle die Bestrahlung fortsetzen. Bei meiner Bestrahlung im Nov./Dez. '15 sanken die weißen Blutkörperchen auf 1800. Mein damaliger Urologe meinte daraufhin, dass ich die Sutentpause um eine Woche verlängern solle, damit sich die weißen Blutkörperchen wieder erholen. Damals wusste ich noch nicht, ob die WBCs vom Sutent oder von der Bestrahlung sinken.

Seit dem 16.10.16 habe ich starke Halsschmerzen und Schmerzen beim Schlucken, selbst Kartoffelbrei schmerzt. Deshalb habe ich am 19.10.16 die Bestrahlung abgebrochen. Es ist mir einfach zu riskant, wenn der WBC-Wert weiter sinkt. Und wenn die Ärzte keine Veranwortung für mich übernehmen, muss ich es wohl selbst tun. Zumal ich die jetztige Bestrahlung mehrmals in Frage gestellt hatte, da sie nach den Leitlinien nicht nötig ist.

Der Strahlentherapeut wollte, dass ich nur mal 5 Tage aussetze, und machte mir neue Termine für den 24.10. und den 25.10., welche ich aber aufgrund starker Halsschmerzen und eines weiter sinkenden WBC-Wertes absagte. Er rief mich dann am 25.10. zurück und meinte, dass die Dosis von 8 Bestrahlungen auch reichen würde. Ich nehme an, dass er sich die Blutwerte angesehen hat, und jetzt auch einsah, dass eine weitere Bestrahlung kontraproduktiv ist. Er meinte, ich solle gegen die Schmerzen die Dosis von MST verdoppeln.

Leider sank der WBC-Wert noch eine Woche nach Bestrahlungsabbruch weiter.
Was noch schlimmer war, waren extreme Schluckbeschwerden und ein pulsierender Dauerschmerz, welcher bis in beide Ohren ausstrahlte.

Am 21.10.16 war ich dann beim HNO-Arzt. Der verschrieb mir ohne Abstrich oder Diagnose ein Antibiotikum 750mg und Mykundex. Ich sagte zwar, dass ich aufgrund des niedrigen WBC-Werts nur Antibiotika bis 300mg vertrage, aber irgendwie rezeptierte er diese Info nicht. Deshalb nahm ich das Antibiotikum auch nicht. Nun wusste ich immer noch nicht die Ursache für die Schmerzen.

Am 22.10.16 war dann die Speiseröhre am Eingang Kehlkopf fast zu und ich konnte keine feste Nahrung mehr zu mir nehmen, auch größere Tabletten nicht mehr. Ich brauchte unbedingt eine richtige Diagnostik. Sind die Schleimhäute nun angeschwollen wegen der Bestrahlung, dann bräuchte ich vllt. Cortison?! Sind es Bakterien, ein Virus oder ein Pilz?! Oder ist es gar eine Lymphknotenmetastase?! Letzteres konnte ich am 24.10.16 zusammen mit meinem Cyberknife-Experten ausschließen.

Ich nahm ab dem 21.10.16 Voltaren Resinat und Dobendan direkt, beides sehr wirksam gegen die Schmerzen, aber beides auch NSAR-Medikamente, also nierenschädlich.

Nachdem sich bis zum 27.10.16 die Beschwerden nur geringfügig besserten, dachte ich mir, dass es nicht so weitergehen kann. V.a. da man so starke Schmerzmittel nur in der Akutphase bzw. in den ersten 10 Tagen nehmen soll.
Ich suchte nun die HNO-Abteilung eines interdisziplinären KHs auf. Resultat: Es ist ein Pilz. Der Internist meinte zu mir, dass man das häufig hat nach einer HWS-Bestrahlung. Er konnte mir auch wirksamere Schmerzmittel, welche nicht über die Niere ausgeschieden werden, verordnen; und BTW Mundspüllösungen. Ein Abstrich war nicht möglich, da der Pilz zu tief also an der Zungenwurzel sitzt. Der Internist meinte auch, dass es jetzt wohl auch nochmal 9 Tage dauern wird bis der Pilz verschwindet und ich weiterhin Flüssignahrung zu mir nehmen muss.

Frage mich nur warum Strahlentherapeuten soetwas nicht wissen, oder nicht sagen?!
Naja jetzt weiß ich ja wen es zu bekämpfen gilt, und ich muss sagen, dass seit dem 27.10.16 sich auch die Beschwerden erheblich gebessert haben, spielt bestimmt wieder die Psyche mit.

Komischerweise lag der Kreatinin-Wert am 27.10.16 bei 1,02 (obere Grenze für Männer: 1,15), hätte ich nicht vermutet bei den vielen nephrotoxischen Schmerzmitteln. Gott sei Dank, konnte ich daher heute mein Kopf-MRT mit KM machen.

[Heidrun1961]

Hallo Tobi,

vielen Dank, dass du uns ausführlich über deine Therapie unterrichtest. Ich verfolge das mit Interesse, da ich ja auch Knochenmetas habe und evtl. auch mal den Weg der Bestrahlung gehen muss. Habe da großen Respekt vor.
Ich hoffe, dass es dir bald wieder besser geht. Dass ein Pilz solche Beschwerden machen kann, hätte ich nicht vermutet. Gott sei Dank bist du hartnäckig geblieben.
Was ich mich gerade frage, ist, wie es sich anfühlt, wenn man Metastasen im Schädelknochen hat. Ich habe im Schädel kleine Dellen, die mir früher nicht aufgefallen sind. Finde nichts im Internet. Nur dass das vorkommen kann, gerade bei Nierenkrebs. Hast du eine Ahnung?

Gruß Heidrun