Bin neu und voller Panik

[Angsthase159]

Komme grade aus dem KH. Werte nochmal von 22000 auf 18000 verschlechtert, ne Transfusion fand aber nicht statt. Ich soll morgen nochmal ins KH und dann mal schauen. Bekam nur gesagt, dass wenn ich blute, z.B. aus der Nase, soll ich sofort vorstellig werden.... Na ja, mal sehen, denke morgen wird es die Transfusion geben.....

[Schwabe66]

Hi Angsthase,

Bei mir sind die Werte auch täglich runter gegangen. War sehr belastend das ganze. Der Tiefpunkt war ca. 4..5 Wochen nach der Carbo Therapie.

Thrombozyten und Leukuzyten waren schlecht. Gegen die niedrigen Leukozyten habe ich Wachstumsfaktoren bekommen. Die Thrombozyten haben sich kurz vor der diskutierten Transfusion wieder alleie erholt ...

Alles Gute Dir und Gruss aus Schwaben.

Schwabe

[Angsthase159]

Also heute lag der Wert bei nur noch 16 000 und habe daher eine Transfusion erhalten. Habe gestern noch Nasenbluten bekommen und Zahnfleischbluten. Bin heute morgen mit blutendem Mund aufgewacht Ebenso habe ich an beiden Armen nun so Stecknadelgroße Einblutungen.... Denke aber mal, dass es nun besser wird.... Fand es nur krass wie ich nach dem Ziehen des Zugangs geblutet habe. Das hörte gar nicht mehr auf..... Samstag wieder zur Kontrolle ins KH.... Langsam gehöre ich da zum Inventar

[Angsthase159]

Hey Leute!!

War eben bei der 1.Nachsorge. Ultraschall wurde gemacht: alles OK. Blutwerte waren top, bis auf 2 Ausnahmen: Calcium und LDH-Wert. Calciumwert ist deswegen schlecht, weil ich keine Schilddrüse mehr habe. Bezüglich des LDH-Wertes meinte die Urologin, dass sie dem Wert derzeit nicht die größte Bedeutung zukommen lassen würde. Die Chemo wäre ja jetzt erst 3 Monate hinter mir, das könnte daher kommen. Also der Wert lag bei 331, normal sind wohl ca. 250. Was meint ihr dazu? Der AFP-Wert und ß-hCG Wert war wohl OK.

Was mich ebenso verwundert hat, ist, dass ich in 3 Monaten kein CT machen soll, sondern wieder zur Urologin kommen solle und eine Blutentnahme und Ultraschall erhalte. CT solle auch nicht alle halbe Jahr gemacht werden wegen der Strahlenbelastung sagte sie. Einem MRT steht sie aber auch skeptisch gegenüber. Auch meinte sie, dass die 3-Monatsintervalle nur 2 Jahre dauern, ich dachte das ginge 3 Jahre so. Ich bin grade verunsichert. Wie wird/wurde es bei gehandhabt?

Grüße, Jan

[Dusty]

Hey Angsthase,

erst mal super Ergebnisse . Ich würde definitiv auf MRT bestehen! Warum ist sie denn da skeptisch? Den Bauchraum kann man damit wunderbar untersuchen, von CTs sollte man da auf jeden Fall die Finger lassen.

Wie genau die Nachsorge sich gestaltet hängt auch ein bisschen vom Ausgangsstadium usw ab. Bei mir wurde 2 Jahre lang alle 3 Monate MRT Abdomen/Becken und Röntgen Thorax (zum Zweijährigen noch mal CT Thorax) gemacht. Danach sollte ich eigentlich auch auf alle 6 Monate umsteigen, aber da beide Male noch was auffällig war, bin ich bei alle 3 Monate geblieben. Jetzt bin ich aber auch auf alle 6 Monate umgestiegen.

Kannst aber auch mal in den Nachsorgeempfehlungen für Hodenkrebs nachlesen, was bei dir angedacht wäre.

Zum Thema LDH: der Marker ist unspezifisch und kann aus vielen Gründen erhöht sein. Bspw. wenn man vorher Sport gemacht hat und evtl noch Muskelkater hat. Oder wenn die Probe zu lange herumstand bzw. auf der Fahrt zum Labor etwas durchgeschüttelt wurde. Die meisten Praxen lassen die Proben ja per Kurier zu einem Labor bringen. Dadurch kann der Wert schnell in die höhe gehen. Wenn du den wirklich genau wissen willst müsstest du am besten ins Krankenhaus, wo die Probe direkt im Labor untersucht wird (ohne viel Zeitverzögerung, ohne Sport vorher zu machen). Dann hätte man schon eher einen Aussagekräftigen Wert. Wichtig sind AFP und Hcg!

[Angsthase159]

Hey Dusty!

Danke für die schnelle Antwort. Also sie meinte, dass ein CT genauer sei, gleiches sagte auch der Chefarzt der urologischen Klinik. Aber sie will das mit mir in 3 Monate nochmals besprechen. Sie sagte ja selber, ich sei ein junger Mann und daher sind CTs nicht das gelbe vom Ei. Danke für den Link. Laut diesem Linkt liegt sie ja richtig mit CT....

Also der AFP lag bei 3,9 und ßhCG bei <0,1....

Es verunsichert irgendwie mit dem LDH. Man geht dahin, echt total chillig und entspannt.... Na ja. Ich muss im Januar zur Schilddrüsennachsorge, da lasse ich den LDH einfach mitbestimmen und dann hat man nen Vergleich.....

Gruß Jan

[Dusty]

Ja, aber soweit ich weiß sollen die Nachsorgeempfehlungen noch angepasst werden mit MRT. Ich habe damals die Aussage von Schr. bekommen AUF GAR KEINEN FALL CT ABDOMEN BECKEN in der Nachsorge zu machen, sondern unbedingt auf MRT umsteigen. Wichtig ist da einfach nur, dass du dir eine Radiologie mit neuen Geräten suchst - steht meistens bei denen auf der Internetseite. Dann sind die Bilder fast genauso gut und das bei 0 Strahlung. Das Einzige was sich eben nicht darstellen lässt ist die Lunge.

Und wegen dem LDH - mach dich da nicht verrückt. Der ist wie gesagt unspezifisch und wenn 1 oder 2 Stunden zwischen Entnahme und Auswertung liegen reicht das schon um den Wert zu verfälschen. LDH sagt eigentlich nur aus, dass irgendwo Zellen kaputt sind, das kann aber tausend Gründe haben. Und warum wohl sagen alle Urologen "naja, den LDH vernachlässigen wir mal). Sicher, wenn er doppelt so hoch wäre könnte man mal überlegen warum, aber ansonsten ist der uninteressant. Bei mir ist er fast immer leicht erhöht (zwischen 270 und 320).