Bin neu hier - und habe einige Baustellen.

[lotol]

Hallo b_astiane,

Bei der Entlassung hatte ich eine Wunde in der Größenordnung 6-7cm breit und 5-6cm tief.

Wenn ich mir das so vorstelle, ist das schon heftig.
Ich wünsche Dir, daß sie allmählich zuheilt.
Wie ist das bei Dir generell mit Verletzungen?
Heilen/heilten die normalerweise problemlos?

Und die Ärzte in Ulm sagten gar nix dazu weil noch kein Fall einer Wundheilungsstörung im Zusammenhang mit einem Non-Hodgkin Lymphom in Studien dokumentiert ist.

Indirekt sagten sie damit schon etwas dazu.

Blöde frage was kann man auf dem CT erkennen? Mir wurde nix gesagt, weil man ja bei der OP schon den riesigen Lymphknoten gesehen hat und mir dies nach der OP bereits mitteilte.


Zitat:
Zitat von lotol
War das CT-Ergebnis bei Eurem Gespräch in Ulm den dortigen Ärzten bekannt?

Ja, das lag vor. Ich habe mehrmals den Hinweis gegeben das der gezeigte Zustand nicht dem derzeitigen Ist-Zustand entspricht und das CT veraltet ist.

Blöde Fragen gibt es nicht.
Blöde Antworten jedoch schon (z.B. von Deinem Onkologen).

Per CT kann erheblich mehr erkannt werden als per Ultraschall.
V.a. auch in der dreidimensionalen Anordnung in unseren Körpern.
Insoweit sind CT-Aufnahmen "normalen" Ultraschall-Untersuchungen nicht nur überlegen, sondern auch für die Analyse/Diagnostik eines Ist-Zustandes bestens geeignet.

Wie kommst Du darauf, daß Deine CT "veraltet" sei?
Immerhin wurde sie zeitnah gemacht.
D.h. sowie offenkundig war, daß Du keinen Leistenbruch, sondern einen "fetten" Lymphknoten hattest, wurde sofort eine CT gemacht.
Dies deshalb, um nicht nur Deinen Ist-Zustand erfassen, sondern auch ausschließen zu können, daß noch sonstwo weitere (auffällige) Lymphknoten in Deinem Körper vorhanden sind.

Deine CT ist keineswegs veraltet!
Viel mehr handelt es sich dabei um eine Analyse, welche das weitere (sinnvolle) Vorgehen maßgeblich bestimmt.
Laß Dir doch einfach mal den CT-Befund geben.
(Du kannst ohne weiteres Kopien von Befunden/Analysen usw. verlangen. )
Und lies den dann durch, was da als Ergebnis drin steht.
Vermutlich nichts, was Dich sonderlich beunruhigen müßte.

Das hat vermutlich auch Dein Onkologe so eingeordnet.
Denn auch der "schwitzt sich nicht irgendwas aus den Rippen", was eine angemessene Behandlung anbelangt.
Sondern wägt auf Grund von Analysen ab, was momentan am sinnvollsten ist.
Auch wenn Du das vielleicht nicht wahrhaben willst, und selbst dann, wenn die "Chemie zwischen Euch beiden nicht stimmt":
Du kannst sicher sein, daß er es als Arzt gut mit Dir meint.
Soll heißen:
Er wendet zunächst "moderate" Mittel an, um die Situation befriedigend lösen zu können.
Dabei wohl wissend, daß evtl. "Nachschläge" "härtere" Mittel erfordern.

Jeder andere Onkologe würde genau so handeln.
Das sind Profis, die ganz genau wissen, was Sache ist.
Eine Behandlung kann erfolgreich sein.
Im günstigsten Fall kann sogar eine Heilung stattfinden.
Eben so gut kann eine Behandlung ein kompletter "Schlag in's Wasser" sein.
Und was dann?
Keine (effektivere) Keule mehr "in der Hinterhand" haben, um z.B. einen Lymphom-Krebs "plattmachen" zu können??

Effektivere Keulen haben zwangsläufig auch entspr. heftigere "Nebenwirkungen", die man auch als Kollateral-Schäden bezeichnen könnte.
Unsere Ärzte wollen uns möglichst "ungeschoren" "durchbringen".
Sie bauen dabei genau so, wie auch wir darauf, damit Glück zu haben.

Ein ABZ gibt es meines Wissens in Ulm nicht. Tante Google spuckt zumindest nichts aus.

Naja, die Suche nach ABZ's ist manchmal nicht ganz einfach.
Es gibt zwar Tumorzentren, aber nicht mal da findet man das Gewünschte.
Versuch's mal damit:
http://www.medfuehrer.de/Onkologie/Stadt/N

Da kannst Du z.B. irgendeine Stadt in Deiner Nähe eingeben, um bzgl. ABZ fündig werden zu können.

Das ABZ im Klinikum Nürnberg Nord, wo ich ambulant behandelt wurde, fand ich unter Tumorzentren nicht.
Da war nur Erlangen-Nürnberg angegeben.
Im Hinweis /Stadt/N =>Nürnberg fand ich es dann schon.

Nebenbei für Betroffene in/um Nürnberg:
Das gen. ABZ ist eine empfehlenswerte Adresse.
Es ist vorbildlich, wie "feinfühlig" dort mit Patienten umgegangen wird.
Von allen Beteiligten, die mit Patienten zu tun haben.
Fast könnte man sagen, daß man sich da richtig wohlfühlt.
Wenn da nicht der Anlaß wäre, warum man dort ab und zu ist.


Liebe Grüße
lotol

[b_astiane]

Hallo Zusammen,

bei mir ging es zwischenzeitlich ziemlich turbulent zu.
Ich habe den Onkologen gewechselt (war zum Glück innerhalb der Gemeinschaftspraxis schnell möglich. Mein Hausarzt hat da viel nachgeholfen.).

Es ist so das man im Moment nicht so recht weiß was nun der richtige Weg ist.
Das CT wurde gemacht.

Stahlend kam man auf mich zu das vom Knoten nur noch 4,5cm übrig sind und das wohl eine Bestrahlung (im Moment) nicht mehr notwendig ist.

Ich verwies darauf hin das von den urspünglich 11cm großen Knoten evtl. 5,5cm, bei der 2ten OP rausgeschnitten wurden.

Das Teile vom Knoten in einer 2ten OP entfernt wurde hatte der erste Onkologe übersehen.

Nun hat man kein Referenzmaterial. Man hätte nach der Teilentfernung des Knotens ein CT machen müssen.

Nun weiß man nicht ob der Knoten wieder gewachsen ist oder gar geschrumpft ist.

Die Wunde ist immer noch offen.

Ich habe nun entschieden das ich erst mal watche und waite. Die Blutwerte waren soweit Ok, so das ich keinen Bedarf sehe mit einer Chemo da ran zu gehen.

Bis Januar habe ich nun ruhe (hoffe ich) und kann in Ruhe mich der Wundheilung widmen.

[lotol]

Hallo b_astiane,

was Du beschriebst, klingt immer noch alles recht merkwürdig.

V.a. das hier:

Es ist so das man im Moment nicht so recht weiß was nun der richtige Weg ist.
Das CT wurde gemacht.

Denke, es liegt sowohl im Interesse der Patienten als auch der Ärzte, sich Gewißheit über einen Patienten-Zustand zu verschaffen.

Auch eine CT kann letztlich keine Aussagekraft darüber erbringen, was nun mit einem Knoten definitiv los ist.
Sie kann nur - das allerdings sehr exakt - Aussagen darüber erlauben, ob da irgendwo im Körper Abartiges vorhanden ist oder auch, ob sich bereits abartig Festgestelltes irgendwie verändert hat.
Mehr aber auch nicht.

Wenn ich das mit den CT richtig verstanden habe, sind sie sozusagen nur ein "genaueres" technisches Hilfsmittel, das etwas "tiefer" blicken läßt als z.B. Ultraschall-Untersuchungen.
Eine Gewebe-Analyse können sie m.W. jedoch nicht ersetzen.

Nun weiß man nicht ob der Knoten wieder gewachsen ist oder gar geschrumpft ist.

Die Wunde ist immer noch offen.

Ich habe nun entschieden das ich erst mal watche und waite. Die Blutwerte waren soweit Ok, so das ich keinen Bedarf sehe mit einer Chemo da ran zu gehen.

Du hast ja nun noch einen "Restknoten" zur Verfügung in Dir.
An Deiner Stelle würde ich das auch nicht anders machen:
Abwarten, beobachten und nicht gleich mit einer Therapie "zuschlagen".

Gleichzeitig würde ich mir aber auch überlegen, inwieweit es sinnvoll sein könnte, aus dem noch vorhandenen Restknoten eine Gewebeprobe entnehmen zu lassen, um diese analysieren lassen zu können.
Dann wissen alle Beteiligten, was mit dem Knoten los ist und ggf. weiterhin zu erwarten ist.

Versäumnisse mögen (leider) stattgefunden haben.
Das kann ich nicht so genau beurteilen/einordnen.
Sie könnten aber auch "wiedergutgemacht" werden.
Sprich doch bitte mal mit Deinem Onkologen darüber, ob bzw. inwieweit es sinnvoll ist, den Restknoten (genau) zu analysieren.
Mehr kannst Du momentan für Dich selbst nicht tun.

Wünsche Dir viel Glück.
Und natürlich auch, daß Deine Wunde endlich verheilt.


Liebe Grüße
lotol

[b_astiane]

Anscheindend bin ich immer noch nicht bei den richtigen Onkologen

Bei mir steht und fällt jeder weitere Behandlungsschritt mit dem CT. Ob nun Behandelt werden muss oder nicht wird lediglich an der Knotenveränderung (kleiner, größer oder gleich) fest gemacht und die wurde nicht dokumentiert, ein CT vor OP und ein CT nach Antikörperbehandlung.
Blutwerte scheinen nur Sekundär bewertet zu werden.

Im Jäner habe ich meine Kontrolluntersuchung und dann werde ich wohl ein weiteres Kompetenzzentrum aufsuchen (Heidelberg, Würzburg oder München).

Von einer weiteren Gewebeprobe hat man bisher nicht gesprochen, wohl auch um den weiteren Heilungsprozess der wunde nicht zu verzögern, keine Ahnung, erscheint mir aber das einzige logische.

[Flauschekoepfchen]

Ach das ist wirklich nicht schön, dass noch immer alles so ungewiss ist. Wichtig ist wirklich, dass du dich gut behandelt und beraten fühlst. Wenn du dir unsicher bist, wäre es sicher nicht verkehrt, auch schon vor Januar eine weitere Meinung einzuholen.

Pass gut auf dich auf.