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#1
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Hi nochmal 123 Tina,
also direkt nach der Kombi Ipli / November und der 1. Mono Nivo sind die Leberwerte und vor allem die Bauchspeicheldrüse in die Höhe geschossen. Mit 150 mg cortison anfänglich hat man alles über 3 Wochen wieder einigermaßen in den Griff bekommen. Vorgestern , nach weiteren 2 Wochen dann die 2 Mono. Jetzt habe ich nächste Woche eine Blutabnahme zur Kontrolle ob die Mono oder die Kombi der Auslöser ist. Hattest du Nebenwirkungen unter Nivo, 17x ist aus meiner Sicht ja Wahnsinn ! Wirst du irgendwann wieder beginnen oder gibt es da keine Möglichkeit mehr? Ich wünsche dir alles Liebe und vor allem starke und ruhige Nerven. Ich sag mir jedesmal vor mrt/ct , dass ich es eh nicht ändern kann und mache mich doch wieder so heftig verrückt, wie ich es in gesunden Tagen niemals erlebt habe. Das gehört wohl zu unserem Schicksal dazu! Genieße das Traumwelten....LG Zuckerbieni |
#2
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Zitat:
Nun ist es immer noch so, dass sie den Primärtumor nicht finden - dh. derzeit werden nur Metastasen und Tumore bekämpft. Es ist fraglich, ob wir den Primarius je finden ... Alles Liebe und viel Kraft Geändert von gitti2002 (04.12.2016 um 19:38 Uhr) |
#3
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Dieser Mistkrebs kann überall stecken, bei einer Mitpatientin saß er in der Stirnhöhle und wurde viel zu spät behandelt. Aber du hast recht was sollen Ärzte auch behandeln wenn sie nicht wissen was.
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#4
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Hallo dozi
Meint Hut ab von deiner Haltung! Du machst das genau richtig Und gib die Hoffnung wirklich nicht auf. Die Tabletten haben ja eine hohe Ansprechrate und wirken auch oft recht zügig. Ich hoffe, das auch du zu den Glücklichen gehörst. ich weiss, tönt alles wunderbar einfach, doch es bleibt einem nichts anderes übrig. Auch bei mir sind die Dinger leider Sch....aggressiv und sehr aktiv, doch mittlerweile bin ich echt geduldiger und demütiger geworden. Ich bin einfach sehr dankbar, geht es mir ansonsten gut und ich kann noch ne Weile bei meinen Liebsten verweilen. Grüsse Olympia_4
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AJCC Stadium: IV (pT3b N3 M1b) Geändert von gitti2002 (05.12.2016 um 22:15 Uhr) |
#5
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Hallo Olympia
Danke - aber wie Du schon sagst: was bleibt einem schon anderes übrig!? Wurscht, wie ich's annehme/sehe, es ist ja ohnehin da - oftmals funktioniert die lässige/coole Haltung - oft aber auch nicht, da kullern dann schon mal die Tränen. Hin u wieder ein bisschen paranoid Auf der Suche nach dem Melanom am ganzen Körper (was völlig sinnlos ist ... ), nach einer Veränderung im eigenen System, ... Grundsätzlich jedoch nehm ich's hin wie's ist und freue mich wie Du über jeden Tag, der ohne Schmerzen und ohne sonstige groben Auffälligkeiten vorübergeht. Ich weiss nicht, wie es ausgeht - aber solange es mir den Umständen entsprechend gut geht, geniesse ich das auch. Viele Dinge werden unwesentlich, andere dafür wiederum wesentlicher. Dafür bin ich dankbar. Am Ende leben wir alle ohnehin nicht ewig - und am Ende geht es einzig darum, was wir aus den Jahren / Monaten gemacht haben. Ganz liebe Grüsse aus dem frostigen Österreich Geändert von dozi (05.12.2016 um 14:40 Uhr) |
#6
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Hi,dozi
Trotzdem Hut ab vor deiner Haltung und deine offenen Worte. Sind schon Mutmacherzeilen, die ich da von dir lese. Ich hatte ja das Glück im Gegensatz zu vielen anderen hier, das mir gleich beim Erstschnitt die Metas mit rausgenommen worden sind. Waren zwar ulzeriert, aber bis jetzt...alles gut. Und trotdem ist es belastend für mich, mit diesen scheiß Krebs zu leben. Klar habe ich auch viele guten Momente und schöne Zeiten, aber Augenpipi gibt es trotzdem manchmal und es drückt schon auf das Gemüt, mit Krebs leben zu müssen. Umso schöner ist es dann von Leuten wie dir zu lesen, die positiv klingen und so auch Mut verbreiten. Danke dafür. Die nächste Rundreise in der UKSH und Fleischbeschauung habe ich gleich Anfang Januar. Das volle Pogramm...kennt ihr ja. Ich wünsche Euch ne' schöne Weihnachtszeit und o.B. - Nachrichten . Viele Grüße aus'n hohen Norden Der Sänger |
#7
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AW: MEK Dabrafenib und Tramelinib
Hallo liebe Mitstreiter,
Ich weiss noch gar nicht ob ich hier richtig bin. Seit dem 6.12. Weiss ich aufgrund des Kopf MRT das ich eine HirnMetastase habe. 3cm x 3cm. Jetzt bekomme ich am nächsten Dienstag hoffentlich meinen neuen TherapiePlan. So eine Woche mit diesem Ding im Kopf ist doof. Wie gross waren eure am Anfang. Am Freitag bekam ich noch ein PET CT um sicher zu gehen dass ich sonst keine anderen habe. Ich kann mich noch gar nicht mit dem Befund identifizieren. Die letzte Diagnose war mit Lymphknoten Metas 05/2015. Ich hatte doch an eine Heilung gedacht und mich so gut gefühlt. Nur der Tumormarker stieg im August und September an aber von 0,02 auf 0,10. Da es der obere Grenzwert war wurde da nicht weiter geguckt. Dann kam im November eine fette Grippe und nun das. Drückt mir die Daumen. Ich möchte nur nicht dass sich die Ärzte Besprechung noch so lange in die Länge zieht. Ich habe ein Wettlsuf mit der Zeit und meine Tochter möchte ich uns sie mich mit gerade 12 Jahren noch brauchen. Erzählt mal bitte wie groß eure Hirnbratzen waren. Danke Ich habe gerade Angst einschlafen und dann wache ich nicht mehr auf.. |
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