MEK Dabrafenib und Tramelinib

[Sänger1107]

Hi, Astrid

So'n Sch...

Aber...mal ne' Frage...Welche Therapie meinst du? Diese hier in diesem Forum mit Dabrafenib und Tranetinib ?

Liebe Grüße

der Sänger

[A66]

Lieber Sänger,
Ich gehe immer auf deinen Pfad ,nur mit mehr Steinen.
Ja genau, Dabrafenib und Trametinib.
Ist ja schon ein Hammer. Ich soll es in der normal hohen Dosis jeden Tag für 3 Jahre nehmen.
Hat man zwischendurch echt nicht zwischendurch mal Pause wie bei anderen Therapien.
Das nimmt mich mit.
Habe ich da etwas falsch verstanden.

[dozi]

Liebe Astrid

Das tut mir sehr leid zu hören, aber ich denke, dass der Eingriff schon einiges bewirken wird! Die Medikamente sind zudem wirklich sehr gut - vorausgesetzt natürlich, man spricht darauf an. Ich persönlich bin etwas verwundert darüber, dass der Arzt/die Ärzte Dir jetzt schon sagen, dass Du diese nun durchgehend für 3 Jahre nehmen musst ... Bei mir war/ist das etwas anders - ich weiss allerdings nicht, wie es bei den anderen Mitleidenden hier ist.

Bei mir wurde z.B. noch kein einziger Tumor (ausser ein fetter Lymphknoten) operativ entfernt; Obwohl ich recht grosse hatte/habe (Durchmesser teilweise von 9-10cm); Ich finde es dennoch gut, dass man Deinen im Hirn jetzt gleich rausnimmt, das würde ich auch so wollen - denn Hirn ist immer grausig; Ich weiss das von meinen 7 Metastasen im Hirn ...
Ist der Hirntumor evtl. der Primarius?

Mein Plan war / ist folgender: 3 Monate MEK & Trametinib danach Immuntherapie (immer vorausgesetzt, ich "vertrage" (dh. die Nebenwirkungen werfen mich nicht über den Balkon) die Medis und ich spreche darauf an);
Jedoch bin ich wöchentlich in der Klinik zur Kontrolle - allgemeine Kontrolle, ob alle Blutwerte i.O sind, ob u welche Nebenwirkungen sich bei mir zeigen usw;
und monatlich ein Check, ob und welche Tumore/Metastasen sich zurückgebildet haben (keine neuen dazugekommen sind);

Nebenwirkungen sind jetzt schwierig aufzuzählen - im Prinzip kannst Du alles oder nichts von der langen Liste kriegen ... aber wenn Du gute Ärzte hast, dann bekommen die alles in den Griff
Aber jeder Mensch ist und reagiert auch anders; ich bin z.B ansonsten "pumperlgsund", sehr sportlich & aktiv, nie geraucht, ein sehr positiver & kämpferischer Mensch - hatte noch nie Allergien oder sonstige Unverträglichkeiten (Medikamente oder auch Nahrungsmittel) - ich habe zwar die eine oder andere Nebenwirkung, aber wenn ich bedenke, wie es anderen Krebspatienten gehen, dann sind das Peanuts - aus meiner Sicht;
Aber ich bin noch am Anfang dieser Geschichte; Schmerzen hatte ich sehr sehr starke - hatte aber natürlich auch Probleme wegen der Grösse der Tumore (Darm zugedrückt, Nerven eingeklemmt ....); aber auch hier: bei guten Ärzten kriegt man das innert einigen Tagen/Wochen in den Griff .... und immer dran denken: der Mensch hält so vieles aus, wenn er immer sein Ziel vor Augen hat

Positive News noch zum Abschluss und zur Motivation: mein Screening gestern verlief mehr als positiv: Meine ganzen Metastasen und Tumore haben sich in der Grösse (nicht in der Anzahl) innert 4 Wochen um MINDESTENS die Hälfte zurückgebildet! Auch im Hirn & Kleinhirn! Es war nicht nur für uns überraschend, sondern auch für meine Ärzte - ein so starker Rücklauf gäbe es selten ...

so that: Fight, 'till your fists bleed )
alles ist möglich - Kopf nicht hängen lassen, dem Krebs keinen Platz in Deinem Leben und in Deinem Tagesrhythmus lassen - er wird versuchen, Dir seinen Rhythmus aufzuzwingen ... aber darauf darfst Du Dich nicht einlassen!

Alles alles Gute!
Liebe Grüsse
dozi

[A66]

Hallo liebe Doris,
Das sind tolle Nachrichten.
Also wenn die im Kopf operiert wird, möchte ich den Rest mit der Therapie klein machen. Also der Rest ist jetzt 1mm. Der Arzt meinte die wären in 1 Woche wEG.
Ich hoffe es wirkt dann noch auf den Kopf.
Ich möchte auf die Bestrahlung verzichten.
Haben sie dir 3 Monate gesagt?
Vll habe ich es falsch verstanden. 3 Jahre ohne Unterbrechung finde ich für den Körper viel. Ich muss nach der OP die Ärzte fragen. Die Hautärzte kommen zu mir auf die Station. Da frage ich nochmal.
Aber für dein Ergebnis freue ich mich.
Mein Primär war damals auf dem Schulterblatt. Dieser Klops war bis Ende April gar nicht zu sehen. Der ist jetzt das erste Mal gesichtet. Die machen sofort eine Pathos
Dieses Ding kam nach meiner Grippe Zeit .

[Than]

Liebe Astrid,

auch wenn die Situation erstmal nicht so schön aussieht, hast du jetzt wenigstens einen Fahrplan. Für die OP am Dienstag drücke ich dir ganz feste die Daumen und dass du möglichst schnell wieder fit bist und vielleicht ja doch die Weihnachtstage mit deinen Lieben verbringen kannst.
Auch für die weitere Therapie wünsche ich dir alles Gute.

Ganz liebe Grüße
Than

[Sänger1107]

Moin,Astrid.
Ich möchte mich meinen Vorschreibern anschließen und dir alles gute und 37583 Toi,toi,toi zurufen...vielleicht verschwinden die Dinger ja dann.
Tscha...auf den selben Weg gehen...ich denke, deiner ist schwerer als meiner und ich wünsche mir sehr, das du den Weg aufrecht und stark gehst und den Luder die Stirn bietest.
Zu den Medies: Ich schließe mich dozi an und glaube an die Wirksamkeit der Medis. Nun hatte ich selber nach der OP keine Metastasen mehr, die 2, die ich hatte, wurden beim Erstschnitt ( welch Zufall ) gleich mit raus genommen. Aber in meinem Falle waren diese beide ulzeriert und somit war die Wahrscheinlichkeit groß, das noch irgendwo Krebszellen schlummern und dann doch irgendwann mutieren. Ohne Medies wäre die Wahrscheinlichkeit sehr hoch gewesen. Mit Medies...bis jetzt...njada,nichts aufgetaucht bis jetzt, dafür bin ich sehr dankbar.
Ich habe beide Medikamente mit Unterbrechung 1 Jahr genommen, angefangen mit der Höchstdosis bei Dabrafenib, ich meine 2x250mg morgens und abends und 2mg Tranetinib abends. Die Dosismenge wurde im Verlauf des Jahres runter reduziert, weil ich sehr stark mit Nebenwirkungen zu tun hatte. Zum Ende des Jahres war ich auf 2x50mg Dabrafenib morgens und abends und 1mg Tranetinib abends eingestellt.
Ich hatte leider sehr viele Nebenwirkungen, habe aber auch Mitpatienten kennen gelernt in der UKSH, die wenig oder gar keine Probleme hatten.
Ich bekam Kortison, Schmerzmittel und Salben für die Hautprobleme, aber die beste Linderung war tatsächlich ein Absetzen der Medis bis zu 7 Tagen, dann konnte ich die wieder für drei bis vier Wochen nehmen.
Ein sehr guter Tipp kam von Trauerweide hier aus den Forum: Propolis, bekommst du beim Imker. Das hat mir Wohlbefinden und auch wieder gesunde Haut gebracht.
Also, ich denke, du schaffst das mit den Medis und wenn was ist, ab zum Doc und abklären, was machbar ist.

Liebe Grüße aus'n Norden

der Sänger

[A66]

Danke Sänger. Ich hoffe nächste Woche bekomme ich die neue Rüstung Inder Uniklinik. Da der Weg immer etwas weit iSt möchte ich zumindest die Onko in einem ortsnahnen Ort machen die mich auf NW checken etc.
Sonst ist es schwierig.
Ja dann wünsche ich euch Allen frohe Weihnachten.
Ich wünsche mir Weihnachten ein leckeres Essen im Krsnkenhaus. Klöße und Rolade und Rotkohl....das wäre lecker. Ich melde mich wenn ich wieder nach der OP zu Hause bin. Liebe Grüsse Astrid