Immuntherapie mit Nivolumab und Ipilimumab

[Olympia_4]

Liebe Doris

Dich habe ich vermisst ich bin froh gehts wieder etwas aufwärts👍👍👍
Bitte vergiss bei deiner Behandlung nicht: Du hast die Volldröhnung und das doppelt. Das da Nebenwirkungen kommen, ist recht wahrscheinlich aber ich bin sicher, du machst das toll
Ich wünsche dir weiterhin alles gute und gib uns Bescheid wies läuft

@all
Wegen dem MRT-Kopf: Bei mir wurde vor einem Jahr ein MRT vom Kopf gemacht und seither nicht mehr. Als ich meinen Onko bezüglich Hirnmetas ansprach, meinte er, das ich aus psychologischer Sicht jederzeit eins machem lassen könne. Aus medizinischer Sicht, halte er es nicht unbedingt für notwendig, weil:
1. Hirnmetas machen offenbar recht schnell mal Symptome und werden i.d.R. dann schnell erkannt. Er hat mir dann auch ein paar Symptome aufgezählt auf die ich mich achten sollte.

2. Ich sei ja in Immuntherapeutischer Behandlung. Die beste Chance, Hirnmetas zu bekämpfen, sei die Immuntherapie und BRAF Medikation. Also wenn Hirnmetas auftreten sollten, werden sie am ehesten durch die Immuntherapie eliminiert. Und da ich die schon nehme und die Wirkung da ist, sei es nicht notwendig. OK... wir wissen alle, das bei mir die Wirkung nicht ganz optimal ist. Irgendwie ist meine Angst duesbezüglich einfach riesig, der SuperGau.

All diese Argumente leuchten mir ein und doch habe ich so ein Gefühl oder Irrgefühl für Vollkatastrophen entwickelt. Es mag vielleicht Leute geben, die setzen auf ihre Schönheit mir ist mein Hirn das absolute Zentrum. Überhaupt dort etwas haben zu können, macht mich zeitweise wahnsinnig
Ich glaube, ich werde einfach wieder mal eins machen lassen, damit ich mich besser fühle.

[Pet 1968]

Hallo Olympia!

Na klar mach eins, wenn Du solche Gedanken hast. Ich finde es uebrigens toll von Deinem Doc das er sagt Du kannst jederzeit eins machen wenn es gut fuer Deinen Seelenfrieden ist.
Und Du hast schon genug boese Gedanken. Also auf gehts, mach eins!!

Liebe Gruesse Petra

PS ich hatte ja auch eins als ich ploetzlich blitze in den Augen hatte..war aber alles okay

[dozi]

Huhuuu Olympia

Ja - leider die volle Dröhnung, welche mein Immunsystem komplett lahmlegt. Ich trau mich seit gestern nach knapp 3 Wochen mal wieder unter Menschen Aussenwelt! Leben um mich! FÜr mich ist das schwierig, draussen schönes Wetter und ich sitz hier, die Nebenwirkungen und ich; da muss man (ich) aufpassen, dass man nicht mit der Zeit depressiv wird (ohne Witz).

Bezügl. Schädel-MRT: Ich hatte keine Symptome (nie Kopfschmerzen, schlecht gesehen o.ä.) - aber meine Ärzte meinten, es wäre sinnvoll bei so vielen Metastasen und Tumoren, sich auch noch den Kopf anzusehen - GOTT SEI DANK! Wobei's - im Nachhinein gesehen "wurscht" ist, weil MEK+Tafinlar durch die Blut-Hirn-Schranke gehen und die Metas recht flott vertreiben (bei mir beim 2. MRT im Dez. 16 sind sie ja um 50% geschrumpft - zwar alle noch da, aber kleiner also);


Bei mir ist es wie bei Dir, Olympia: Scheiss drauf, wie man aussieht (ich mittlerweile wie ein Zombie), aber als ich die Nachricht mit den Hirnmetas erhalten habe, wurde mir schlecht. Da war mir plötzlich ALLES egal, hauptsache die Dinger verschwinden. War / Bin bereit, ALLES in Kauf zu nehmen ... Ein Arzt in einem anderen Krankenhaus wollte die Bestrahlung durchführen - wie wir alle wissen, funktioniert MEK/Tafinlar parallel mit Bestrahlung nicht, dh. Ich hätte die Medikamente 1 Monat aussetzen müssen u mein Hirn wäre tägl. Bestrahlt worden - hat mir so beiläufig erzählt, dass dies auch die guten Regionen im Hirn zerstören kann u mit recht hoher Wahrscheinlich keit auch wird , da meine Metas im ganzen Gehirn verteilt sind und man sohin nicht punktuell bestrahlen kann.
Ich entschied mich gegen die Bestrahlung. Ich hoffe, es war die richtige Entscheidung. Es fühlt sich gut an - sohin halte ich daran fest, dass es die richtige war. Ich möchte nicht mit 32 an Demenz leiden;

Liebe Grüsschen
Doris

[Than]

Hallo Olympia,

es ist schon seltsam, warum bei manchen ein Schädel-MRT gemacht wird und bei anderen nicht. Vor allem die 2. Begründung kann ich nicht ganz nachvollziehen. Mit der Begründung bräuchte man meiner Meinung nach auch kein Kontroll-CT machen, man tut ja schon, was man kann.
Außerdem ist es doch so, dass sich nicht alle Metas gleich verhalten müssen, oder? Mir wäre gerade das Gehirn auch immens wichtig.

LG Than

[Olympia_4]

Hi Than

Ja du hast schon recht. Irgendwie klang es zuerst logisch und ok und bei näherer Betrachtung erkannte ich auch die seltsame Bedeutung. Ich werde ihm sagen, das ich gerne regelmässig eins hätte. Er hat ja gesagt, ich könne jederzeit eins machen lassen.

Hi Doris

Ich finde gerade den Kopf echt was empfindliches. Mein Melanom am Kopf hat mich schon entstellt und seither bin ich noch empfindlicher diesbezüglich
Ich finde, du hast eine gute Wahl getroffen (kann man das schreiben? ) ich denke, wenns dicke kommt, kannste immer noch dein Hirn bestrahlen, oder nicht? Wann hast du dein Staging? Ich bin sehr gespannt, wie dein Therapieansatz sich entwickelt. Es gibt einem irgendwie die Hoffnung, noch mehr im Köcher zu haben.

Grüsse Olympia

[dozi]

Hi Olympia

Kopf / Hirn war für mich ein Schock im November - ich war mir sicher, ich kann den Kampf mit den restlichen Tumoren und Metastasen aufnehmen, aber als eben dann die Nachricht über die Metastasen im Hirn kam, war ich erstmal bodenlos; Aber ja, die Diagnose "metastasiertes, nicht resezierbares Melanom Stadium IV" ist wohl im gesamten nicht günstig ... Sohin: man tut was man kann und hofft Tag für Tag neu.

Ich denke, auch deshalb haben sich meine Ärzte für die Parallel-Therapie MEK/Tafinlar (Dabrafenib) + Keytruda (Pembrolizumab) entschieden; ich vermute, die Therapien wirken erstmal - jedenfalls merke ich es an den Nebenwirkungen Mein nächstes Staging habe ich am 16.3.2017 - ein paar Tage vor meinem Geburtstag - ich hoffe, es wird ein schöner

Zu den Nebenwirkungen seit der "Paralleltherapie": Schlaflosigkeit, starker Juckreiz am ganzen Körper (ohne Ausschlag o.ä.), schlechte Schilddrüsenwerte, mein Magen- Darmbereich ist stark beleidigt (starke Schmerzen, kann nicht mehr alles bzw. nur noch wenige Sachen essen), aufgrund der vielen Medikamente (hab ja mittlerweile doch 15 am Tag gegen Nebenwirkungen, für bessere Werte etc) - nehme daher stark an Gewicht ab (mittlerweile 48kg, bei Körpergrösse 170), Taubheitsgefühle in den Armen (hier habe ich allerdings selbst versucht, mit Magnesium Abhilfe zu schaffen es funktioniert erstmal ... hoffe, dass dieses Gefühl nicht wiederkommt, das ist unheimlich ekelig und schafft Panik), Krämpfe (auch hier sollte eigentlich das Magnesium helfen vorerst);

Das sind erstmal alle. Am Schlimmsten ist die Schlaflosigkeit - diese innere Unruhe, die ich auch mit Bachblüten nicht wegbekomme - Schlaftabletten habe ich, aber diese sind mir zu gefährlich (und helfen auch nicht wirklich) - Abhängigkeit und machen einen auch blöde im Kopf (mich jedenfalls);

Aber ansonsten gehts mir recht gut
Ich möchte nochmals Mut machen und betonen: ich wurde bis zum heutigen Tage noch nicht operiert (4 Tumore, einige (Knochen-)Metastasen) - auch nicht den grössten Tumor (Durchmesser anfangs 11cm) - einzig der Lymphknoten unter der Achsel wurde operativ entfernt; alle anderen Tumore sind in der Grösse um 50% geschrumpft - u das nach 1 Monat MEK+Tafinlar! (Diagnose / Befund November 16 - erste Kontrolle 14.12.2016).
Ich bin komplett schmerzfrei - keine Medikamente gegen Schmerzen und kein Schmerzpflaster seit 6 Tagen. (Ich habe/hatte? - auch Knochenmetastasen an der Wirbelsäule, die sehr sehr schmerzhaft waren und ich nur mit starken Schmerzmittel den Tag überstehen konnte; die Nächte konnte ich nicht im Liegen verbringen);

So that: ich kann nur sagen: Keep on fighting!

Ich dachte, ich schildere euch mal ein bisschen darüber, weil ich mitbekommen habe, dass ich wohl hier im Forum die einzige bin, die beide Therapien gleichzeitig macht. Gerne halte ich euch auf dem Laufenden.

Liebe Grüsse
Doris

[A66]

Liebe Dozi,
Da machst du auch einiges mit.

Ich fand das Urteil Hirnmetastasen auch sehr schlimm.
Aber für die Neurochirurgen ein leichtes Spiel.
Wir Patienten bibbern ....im Nachhinein bin ich froh die Unterschrift gegeben zu haben.

Bist du in einer Studie?
Warum bekommst du nicht nur die Braf Hemmer, wenn sie doch schon Wirkung zeigen?
Ich würde mir gerne Pembro für später aufbewahren. Als Monotherapie.
Ist das wegen den Knochenmetasten?
Wurden die durch ein PET gesehen oder bekommst du normale CTS?
Ich drücke Dir sehr die Daumen und Du hast ein leckeres Geburtstagsessen verdient.
Ich gehe einmal bis zweimal im Jahr zur Ernährungsberaterin.
Stay strong.
A66