Nach 2 Monaten hin und her - Diagnose Hodenkrebs

[oli]

Hey b45!

Mensch, das mit den Nebenwirkungen ist echt f***. Die Ärzte sollen da wirklich alles geben, was nur möglich ist. Neuropathie ist unter Brentuximab ziemlich häufig. Bedeutet aber auch, dass es wirkt.

Bezüglich den Immuntherapien bekomme ich einiges über meine Freundin mit, die ist Ärztin in der Derma an einem Uniklinikum. Nebenwirkungen unter den Therapien sind relativ häufig, einfach weil das Immunsystem Amok läuft und alles killt was nicht bei drei auf den Bäumen ist. Dafür gibt es hier eben auch wirklich Erfolge in der Therapie. Wenn man Leute sieht, die vom Hautkrebs durchmetastasiert waren und plötzlich in Remission gehen, dann ist das schon ein ziemlicher Hammer. Und Hautkrebs ist prinzipiell deutlich aggressiver als der HK.
Auch beim Hodgkin sieht man unter Brentuximab ca. 40% Langzeit Remissionen, nach(!) erfolgloser Stammzellen Transplantation.
Ergo: Durchhalten und melde dich doch mal, wenn die Histo da ist.

Mach dir soweit es geht eine gute Zeit!
Oli

[b45]

Hallo Jungs,

ich wollte mal kurz von mir berichten.

Diesen Dienstag hatte ich meinen 2ten Brentuximab Vedotin Zyklus, es verlief etwas besser als der Erste, ich habe gebeten Kortison rauszulassen und hatte nur Paspertin und Diphenhydramin. Ich hatte wieder Krämpfe nach der Therapie, aber nicht sooo intensiv. Ich vermute, dass es doch an Brentuximab liegt, weil dieser auch das vegetative Nervensystem stark angreift.

Die Biopsien waren relativ erfolglos - zu viel Nekrose und zu wenige vitale Zellen. Meine Ärztin hat jetzt eine erneute Untersuchung beauftragt von dem restlichen Gewebe um explizit nach PDL1 Status zu checken. Es ist immer noch keine Garantie für nichts, aber immer einen Versuch wert.

Marker werden kommende Woche Mittwoch bestimmt. Diese Woche wurden irgendwie komische Marker abgenommen, aber AFP, LDH und CA19-9 scheinen langsam runter zu gehen, BetaHCG wurde nicht bestimmt. Noch will ich das nicht deuten, ich warte einfach eine Woche bis zur richtigen Untersuchung.

Die Schmerzen an der Leberseite sind eher schwach, aber die bringen dann immer Angstgefühle mit sich. Und ich habe auch komische Schmerzen links unten bei den Rippen. kA was das sein könnte - im CT war nichts.

Ich werde berichten. Danke und alles Liebe!

[Lino1981]

Das wird!!!! Ich drücke Dir sowas von die Daumen!

Liebe Grüsse

Lino

[b45]

Ich habe heute erfahren, dass ich doch auch Nivolumab bekomme. Erst mit dem 4. Zyklus (am 23.05), da kommende Woche noch der 3. Zyklus mit Brentuximab ist und man möchte nachher CT + Checks machen um zu sehen, welche Therapie wirkt. Im optimalen Szenario bekomme ich es als Kombitherapie, Brentuximab Vetodin + Nivolumab.

Ich habe im Pressethread was zu einem neuen Präparat gepostet, frische Studie von Uni Bonn, sehr vielversprechend, aber bisher im Hodenkrebs nur an Ratten getestet. Ich mache gerade auch Druck und Recherchen in dieser Richtung, dass ich eventuell einer der Ersten werde, an denen das getestet wird. Ich hoffe, dass alles so klappt, wie es soll.

Edit: ich habe gemerkt, dass ich einen Teil vergessen habe - die Histologie für PDL1 ist auch nicht wirklich interessant, angeblich im Tumorselbst keine PDL1, aber die Oberfläche ist mit irgendwas PDL1 Immunzellen infiltriert (habe den genauen Text nicht bei Hand), und deswegen möchte man das doch probieren. Also es ist keine starke Indikation, aber halt einen Versuch wert.

[oli]

Hey b45,

Das mit der Studie klingt wirklich interessant. Da muss es über Härtefallregelung o.ä. Bestimmt eine Lösung geben.

Hast du News über den aktuellen Stand (Laborwerte, CT...)?

Daumen bleiben gedrückt!
Oli

[b45]

Hi Oli, danke!
Marker haben wir letzte Woche irgendwie nicht gemacht, vielleicht frage ich obs besser diese Woche gecheckt wird, vor dem 3 Zyklus, weil falls Marker keine deutliche Tendenz zeigen sollte man die Notwendigkeit vom nächsten Zyklus in Frage stellen.
Bzgl des neuen Präparats - das alles ist kein Problem, ich habe selber falsch gedacht man braucht eine Studie, es geht aber auch ohne, ich kann notfalls das auch "selber" finanzieren, es muss nur jemand durchführen wollen. Da hätte ich nen Notfallplan auch, nur mit mehr Aufwand und im Ausland, wo die Bürokratie bei Bedarf flexibel ist.. aber das wäre auch etwas extrem. Bin offen für alle Wege, möchte es dem Leben nicht vorschreiben, wie genau ich gesund werden soll.

[oli]

Hey b45,

na das würde mich aber wundern, wenn das kein Arzt machen will. An solch Freiwilligen sollten die Kollegen in Bonn doch Interesse haben.
Halt uns bitte weiter auf dem Laufenden. Das Übel wirst du schon noch besiegen :-)

[Erbsenhobler]

Hallo b45
melde mich noch mal.
(nichtSeminom, 5PIV, 3HD, 3OP, 12!GOP, jetzt kommen ausgedehnte Lymphknoten OP's)
die Blicke aller thirtline desperados sind auf dich gerichtet (Daumen hoch)
erbsenhobler