Follikuläres Non-Hodgkin-Lymphom: Überlebte Fälle

[DieVertraeumte65]

hallo zusammen,

nur kurz:

meine Mama lebt seit über 10 Jahren ganz gut mit Ihrem NHL.

Seit 2015 überhaupt keine Therapie mehr.

Ihr müsst Euch nur fit halten und auf Euch aufpassen. Massenveranstaltungen meiden, ansonsten den Krebs nicht euren Alltag bestimmen lassen.
Bleibt einfach im Fluss....

Allen alles Gute
Margit

[lotol]

Hallo DieVertraeumte65,

danke für Deine mutmachenden Zeilen.

Deine Mutter hat ja inzwischen weit mehr Torturen überstanden als nach erfolgreicher NHL-Behandlung zu erwarten sind.
Mit Dir hoffe ich und wünsche v.a. Deiner Mutter, daß ihr Zustand stabil bleibt.

Erlaub mir bitte die Frage:
Wie ist sie nach all dem körperlich beieinander?
Mental - nehme ich an - ist sie sicherlich stark.


Liebe Grüße
lotol

[Zwilling6655]

Hallo
Mein Lymphom wurde im Okt 2007 diagnostiziert - also vor fast 10 Jahren.
Nach der Chemo Nov 2008 bis Mai 2009 war bis Okt. 2013 alles ok, dann Rezidiv. wait & watch bis Juni 2017. Jetzt 20 Bestrahlungen mit 2 gray.
Mir geht es gut ich kann alles machen. Halt mich durch Radfahren fit.
Kopf hoch - lewe geht weiter.
LG Zwilling

[jimbolaya]

Hallo Zusammen,

aus gegebenem Anlass bin ich nun auch wieder im Forum und möchte meine Geschichte gerne mit euch teilen:

Okt. 2010 - Zufallsdiagnose im Alter von 29 Jahren bei einem Gesundheits-Check bei meinem Arbeitgeber: malignes Lymphom. Ich war gerade frisch verheiratet und wir wollten Nachwuchs bekommen. Die Diagnose hat mich total von den Socken gehauen :-(

Nov. 2010 - Feb. 2011 - Staging, Diagnose: Follikuläres Lymphom (Grad1, Stadium 2A), multipler Befall im Abdomen (LK bis zu 4cm)

Feb. 2011 - Apr. 2011 - Erneutes Staging, Diagnose: Follikuläres Lymphom (Grad1, Stadium 3A), im Abdomen und am Hals/Schlüsselbein

Mai 2011 - Aug. 2011 - eingängige Recherche (denn die mir angebotene Bestrahlung mit Zevalin habe ich damals dankend abgelehnt) & Watch & Wait

Sep. 2011 - Nov. 2011 - 4 Gaben Rituximab Monotherapie (diese Antikörper-Therapie war das Ergebnis der Recherche)

Dez. 2011 - Staging: Komplette Remission :-) Entscheidung gegen Rituxiumab-Erhaltungstherapie. Grund: Für "Low Tumor Burden"-Patienten sprechen die neuesten Ergebnisse der RESORT-Studie dagegen.

Jun. 2017 - Nach 5,5 Jahren Remission wurde heute beim Verlaufskontrolltermin nun leider wieder vermehrter mesenterialer Lymphknoten-Besatz festgestellt :-(


Mein Doc hat mich heute schon mental darauf vorbereitet, dass ich wohl mit einer ca. vier-monatigen Chemo inkl. Stammzellen-Spende rechnen muss. Daher werde ich mich nun wieder in den Recherche-Modus begeben, denn es gibt da sicherlich noch bessere Alternativen ;-)

Viele Grüße, Jan

[lotol]

Hallo jimbolaya,

aus gegebenem Anlass bin ich nun auch wieder im Forum und möchte meine Geschichte gerne mit euch teilen:

Mist, daß sich da in Dir wieder etwas Unerwünschtes breitzumachen scheint.

Wie willst Du es denn mit dem Teilen Deiner Geschichte gerne halten?

Aus meiner Sicht spricht nichts dagegen, wenn Du das hier tun willst.
Denn letztlich kann zum Überleben von Lymphomen wohl auch immer wieder ein (nur) temporäres eintreten.
Sozusagen von einem enormen "Leidenspunkt" bis zum nächsten.

Andererseits könntest Du das auch in Deinem ursprünglichen Thema weiterführen und hier evtl. nur von "Eckpunkten" berichten.

Was ist Dir lieber?


Liebe Grüße
lotol

[jimbolaya]

Ich denke, über den weiteren Verlauf (nun bei meinem Rezidiv) werde ich in diesem Thread hier berichten:

http://www.krebs-kompass.org/showthread.php?t=69919

Und für alle, die in diesem Thread gelandet sind und sich für Studien zur Lebenserwartung interessieren.. in folgendem Thread habe ich ein paar verlinkt:

http://www.krebs-kompass.org/showpos...0&postcount=13

[Rio]

Hallo Zusammen,

ich bin ja so eine Art "Urgestein" hier im Forum
Bei mir wurde das follikuläre Lymphom Grad 1 Stadium 4A im Juli 2002 offiziell diagnostiziert. Tatsächlich hatte ich die geschwollenen Lymphknoten bereits seit Ende 2000 bemerkt.

Hier die Chronik meiners Krankheitsverlaufs, analog zur Signatur:

07/2002 NHL Follikuläres Lymphom Grad I, Stadium IV mit Knochenmarkbefall.Erstdiagnose, seither watch & wait
09/2003 massive Bulks - Chemo abgelehnt
06/2004 Einschluss in Vakzine-Studie Uni Freiburg
12/2004 Verzicht auf Einsatz Vakzine, da seit
01/2005 bis heute partielle Remission, fast alle LK verschwunden!
08/2008 in der Milz vergrößerte Lymphknoten entdeckt, die sich mit der Zeit langsam aber sicher vergrößern.
01/2011 Splenektomie (Milzentfernung).
Die Pathologie der Milz hat ergeben, dass das Lymphom in der Milz teilweise zu einem aggressiven, großzelligen Lymphom transformiert ist.
Mein Onko empfiehlt (jetzt aber wirklich Rio!) eine Chemo, da nicht klar ist, ob das transformierte Lymphom nur in der Milz manifestiert war.
02/2011 Ablehnung der Chemo, erstmal abwarten, was das Ding macht und die Splenektomie verkraften. Die Monate vergehen ...
05/2012 erneutes Lymphomwachstum rechte Leiste, es sind mehrere Lymphknoten (Bulks) die sich auf die rechte Leiste konzentrieren. Vier Jahre vergehen, in denen die Lymphknoten vierteljährlich per Ultraschall kontrolliert werden. Es handelt sich weiterhin um die niedrigmaligne, follikuläre Variante.
04/2016 erneut partielle Remisson, keine auffälligen Lymphknoten tast- und sichbar.
07/2017 Komplettremission - derzeit keine Knoten sicht- oder tastbar.

Mittlerweile lebe ich mit meiner Krankheit schon sehr lange und ziemlich gut. Im September 2012 bin ich den Berlin Marathon gelaufen. Für mich war der Watch and Wait Weg richtig, ich hätte es anders nicht machen können.

Jetzt sind 15 Jahre vergangen. Ich möchte mit meinem Beitrag all jenen Mut zusprechen, die, so wie ich damals, von der Diagnose vollkommen plötzlich überrollt und überwältigt wurden. Jede Diagnose ist im Zusammenhang mit der betroffenen Person einzigartig und verläuft individuell. Ich habe Glück, da ich einen Onkologen habe, der diesen Weg mit mir gegangen ist. Er hat mich all die Jahre engmaschig unterstützt, erzählt mir aber auch immer wieder von Patienten, die, ebenfalls am follikulären Lymphom erkrankt, in den 1990er Jahren oder früher eine Chemo hatten und sich bis heute in komplett Remission befinden.

Viele Grüße an Alle und im Speziellen an diejenigen, die mich noch kennen!
Rio