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#1
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AW: NHL soeben erfahren
Hallo Sascha2710,
Zitat:
"Amtliche" Bestätigung der sicheren "Betreibbarkeit" Deines Körpers für weitere 6 Monate. Ende 2015 warst Du von der Diagnose (NHL) wohl geschockt und hieltest Dich für einen "Todgeweihten". Das ist nun ca. 2 Jahre her, und incl. "neuem TÜV" sind dann 2,5 Jahre schon etwas ganz anderes, als todgeweiht zu sein. Ich freue mich sehr mit Dir darüber, daß sich das alles weniger dramatisch entwickelt als es anfänglich von Dir vermutet wurde. Denke, Du lagst Ende 2015 mit Deinem seinerzeitigen Empfinden: Zitat:
Weil W&W ja eine Folge der Diagnose ist und auch beinhaltet, nicht gleich "mit Kanonen auf Spatzen zu schießen". Es geht dabei viel mehr darum, angebrachte und verhältnismäßige Mittel gegen ein Lymphom einzusetzen. Zu gegebener Zeit evtl. auch massive, falls erforderlich. Inzwischen weißt Du ganz genau, daß wir Lymphomiker ggf. auch (NUR) mit W&W ohne Probleme weiterleben können. Zitat:
Von meinen Nachkontrollen her kenne ich das gar nicht anders: Da wurden alle LK (incl. Milz, die ja auch Bestandteil des Lymphsystems ist) ab Eingangs-Diagnose immer ganz genau per US "beäugt". Um ggf. Veränderungen feststellen zu können, wurde der jeweilige Zustand auch jedes Mal protokolliert. Offengestanden wundert es mich etwas, daß bei Deinen Nachuntersuchungen nicht auch mit US gearbeitet wird. Wenn dem tatsächlich so sein sollte. Ansonsten brauchen wir uns wg. evtl. angeschwollener LK wirklich nicht "verrückt" zu machen, weil das an sich auch völlig normal sein kann: So lange die LK bestimmte Größen nicht überschreiten und "innerlich" i.O. sind, was per US beurteilt werden kann, werden nicht mal unsere Onkologen "nervös". Warum sollten wir dann "nervös" werden?? Denke, es ist viel besser, wenn wir uns über die tadellose Funktionsfähigkeit unseres Lymphsystems freuen. Wen interessieren denn dabei ein paar angeschwollene LK hin oder her?? Zitat:
Mach weiter so, so lange es geht. Und im sicheren Bewußtsein dessen, daß unsere Ärzte schon noch Einiges "in der Hinterhand" haben, um Lymphome plattmachen zu können. Liebe Grüße lotol
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Krieger haben Narben. --- 1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR Nach ca. 3 Jahren Rezidiv 2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel 3. Therapie (2021): Bestrahlung Geändert von lotol (16.01.2018 um 00:26 Uhr) Grund: Korrektur |
#2
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AW: NHL soeben erfahren
Hi Lotol
Ja es hat sich seit damals wirklich einiges in meinem Inneren geändert Ich gehe zur Zeit ganz entspannt mit der Erkrankung um und oftmals vergesse ich meinen Untermieter sogar für einige Tage. Zuerst musste ich alle 3 Monate zur Kontrolluntersuchung Aber jetzt nur noch alle 6 Monate Bei der Untersuchung wird Blut abgenommen, Gewichtskontrolle, abtasten der Leistengegend,bauchraum, Achseln, Schulter und Halsbereich Und der Prof hört sich die Lunge und das Herz an Aufgrund meines guten Allgemeinzustandes, wird wahrscheinlich auf eine Ultraschall Untersuchung verzichtet Ich fühle mich topfit, keine B Symptome, keinerlei Auffälligkeiten Ich persönlich finde die Art der Untersuchung auch gut und muss ehrlich gesagt gar nicht wissen, was die lymphome so treiben Klar freue ich mich, wenn mein Referenzpunkt ( lymphknoten am Hals) kaum noch tastbar ist. Evtl wächst aber zeitgleich einer im Bauchraum... muss ich das wirklich wissen? Bzw würde ich das wissen wollen? Nee ich denke nicht, denn so kommt man seelich nicht zur Ruhe und es ändert sich dadurch nichts Ich genieße Watch&wait und erst wenn sich mein Zustand verschlechtert wird eine Therapie begonnen Bis dahin versuche ich alles andere auszublenden und das Leben zu genießen Mein Professor sagte, es gibt einige junge Erkrankte, die Leben mit der Erkrankung locker 10 Jahre auf Watch&wait, bevor eine Therapie gestartet werden muss. Ich hoffe bei mir klappt das auch 😉 In meinem Bewusstsein ist mittlerweile der Glaube fest verankert, dass ich noch ein paar Jahrzehnte leben werde Die Angst / Panik ist gewichen und in 6 Monaten wird erstmal geheiratet |
#3
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AW: NHL soeben erfahren
Das freut mich sehr für dich! Ich wünsche ein herrliches, langes gemeinsames Leben!!
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Diagnose Ende Februar 2013: Großzelliges NHL in beiden Brüsten, Grad IVa Insgesamt 8 Chemos. Am 17.07. nochmals CT-Kontrolle: Komplette Remission. Am 24.07.13 letzte Chemo stationär. Kontrolle am 05.02.2015: Ohne Befund Weiterhin bis September 2017 halbjährliche Kontrolle o.B. |
#4
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AW: NHL soeben erfahren
Hallo Sascha,
ich habe die gleiche Diagnose wie du und lebe seit 2002 im Wait & Watch Modus. Anfangs hat mich die Diagnose auch umgehauen, mittlerweile habe ich mich daran gewöhnt und wir führen eine Art friedliche Coexistenz. Es gibt Phasen, an welchen die Lymphknoten wachsen, dann stagniert das Wachstum ein paar Jahre, dann gehen sie wieder weg. Sie haben tatsächlich so eine Art Eigenleben entwickelt. Bis auf den Verlust der Milz hatte ich bis heute keine nennenswerten Beeinträchtigungen. Ich gehe vierteljährlich zum Ultraschall und zur Blutuntersuchung. Im Moment ist alles gut. Jede Diagnose verläuft individuell, d.h. man kann bis auf ein paar Allgemeinplätze nicht von Verlauf Patient A auf Verlauf Patient B schliessen, da hier noch wesentlich mehr individuelle Parameter ausschlaggebend sind. Aber man kann sagen, dass es sich mit dieser Variante der Krankheit lange gut leben lässt. Das Wort "Unheilbar" sollte einen nicht abschrecken. Mein Arzt hat Patienten, die in den 90'er Jahren Chemo ohne Antikörper (gabs damals noch nicht) hatten, die bis heute gesund sind. Viele Grüße Rio
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07/2002 NHL Follikuläres Lymphom Grad I, Stadium IV mit Knochenmarkbefall.Erstdiagnose, seither watch & wait 09/2003 massive Bulks - Chemo abgelehnt 06/2004 Einschluss in Vakzine-Studie Uni Freiburg 12/2004 Verzicht auf Einsatz Vakzine, da seit 01/2005 Teilremission 04/2006 Komplettremission 01/2011 Splenektomie 05/2012 erneutes Lymphomwachstum rechte Leiste 04/2016 erneut partielle Remisson 03/2019 Komplettremission. 01/2022 Weiterhin Komplettremission |
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