Lebermetastasen, wahrscheinlich Darmkrebs

[Gerbera]

Hallo remeni

Es tut mit sehr leid dass es deinem Mann so schlecht geht.
Meine Vater hatte die gleiche Krankheit, ich verstehe deine Angst sehr gut!

Alles alles Liebe und ganz viel Kraft!!

[remeni]

Hallo,

CT Ergebnis: signifikante Verkleinerungen der vorhandenen Lebermetas, Meta an der Leberpforte unverändert, nichts Neues. Lympfknotenmetas alle noch da. Quantitativ sehr gut, qualitativ unverändert. Nach wie vor nicht operierbar. Der Arzt redet viel, unterm Strich konnt raus, dass es nur um Zeit geht, 1 Jahr, 2, wer weiß es schon.
Das Oxaliplatin wird dosisverringert.
Weitermachen!

[Ibis]

Genau - weitermachen!!!!

Und ganz viel Erfolg dabei!!!!!!!!

Alles Gute
Ibis

[remeni]

Hallo,
Ich will wieder ein Update da lassen. Inzwischen sind mehr als 1 1/2 Jahre vergangen, mein Mann hat über 30 Chemos erhalten. Er konnte sich gut mit den Nebenwirkungen arrangieren, jede Verlaufskontrolle ergab signifikante Verkleinerungen der Lebermetastasen. Seine Blutwerte sehen aus wie bei einem gesunden Menschen.
Mein Mann war zuversichtlich, hat gearbeitet, wir hatten eine gute Zeit, haben ein Haus gekauft und sind nochmal umgezogen.
Im Januar hat das CT dann erstmalig einen Progress beim Primärtumor und Lympfknoten gezeigt. Er ist sofort aus der Studie geflogen und soll mit FOLFIRI weitermachen.
Das hat ihm jetzt komplett den Lebenswillen genommen.
Immer wieder fragte er während der letzten Monate seinen Onko und holte sich Zweit- und Drittmeinungen, ob der Primär nicht entfernt werden soll? Nein, alles gut, er hat keinen Vorteil von einer OP, nur mögliche Komplikationen.

Er fühlt sich nun doppelt und dreifach verraten. Hätte er im Oktober mit einer OP raus sein können? Hätte er da eine minimale Chance auf Heilung gehabt? Er hatte im Oktober auf eigene Kosten ein PET CT machen lassen: die noch vorhandenen 2-3 Lebermetastasen (von ursprünglich 15) zeigten keinerlei Aktivität, wohl aber der Primär. Lýmpfknoten waren keine zu sehen, jetzt beim (wieder privat bezahlten) PET CT im Februar waren ca 20 Lympfknoten entlang der großen Bauchschlagader krank.

Die Ärzte verstecken sich hinter ihren Leitlinien, keiner wagte sich in den letzten Monaten an eine andere Behandlung außer Chemo. Obwohl mein Mann mit 52 sehr jung ist, in hervorragender körperlicher Verfassung ist und immer wieder drum gebeten hat, radikalere Schritte zu versuchen, um den Hauch einer Chance zu bekommen.

Es ist zum verzweifeln. Jetzt hat er die 1. FOLFIRI erhalten, er wartet darauf, das seine wunderschönen Haare und Bart und Augenbrauen ausgehen und fürchtet sich davor, wie er aussehen wird. Er ist wütend und verletzend zu mir und den Kindern, aufbrausend, untröstlich.
Wir haben Urlaub gebucht für April und Juli, aber das tägliche Zusammenleben ist kaum aushaltbar. Manchmal reisst er sich zusammen, aber wofür?

Ihm wurde Zeit geschenkt, die nun vorbei ist. Er sitzt wieder auf der Rutsche, die immer steiler wird.

[Heidenröschen]

Liebe Remeni,
es ist zwar nur ein schwacher Trost, aber hinsichtlich gefürchtetem Haarausfall kann ich euch beruhigen.
Unter FOLFIRI kommt es nicht immer zu Haarausfall, bei uns war es jedenfalls nicht so.
Alles Gute weiterhin!

[zebra01]

Hallo Remeni,
auch bei meinem Mann sind die Haare nicht vollständig ausgegangen. Sie sind überall dünner und weicher geworden, aber er war weit entfernt von Kahlstellen. Folfiri war für ihn schwerer verträglich als Folfox, aber er hat sich zwischen den Chemos immer wieder gut erholt und ein halbwegs normales Leben gelebt.
Ich drück die Daumen, dass es anschlägt.
Gruß
Katharina

[remeni]

Hallo,
Ich will mal wieder ein Update da lassen. Meinen Mann gibt es immer noch, er gilt schon als medizinisches Wunder. Über 2 Jahre sind seit seiner Diagnose vergangen, bei Diagnose wurden ihm 3 Monate in Aussicht gestellt.
Er bekam von 07/2017 - 01/2019 Chemotherapie FOLFOX Cetuximab, Avelumab im Rahmen der AVETUX Studie. Die umfangreiche Lebermetastasierung hat sich fast gänzlich zurück gebildet. Anfang des Jahres wurde durch ein CT ein Progress von Lympfknotenmetastasen im Bauchraum festgestellt. Ab März 2019 bekam er 12 Chemos FOLFIRI. Jetzt hat er eine 3monatige Chemopause.
In 2 Wochen ist ein CT und PET-CT zur Verlaufskontrolle geplant. Sollten sich die Metastasen im Bauchraum zurück gebildet haben, überlegt mein Mann, ob eine Entfernung des Primärtumors in Frage kommt. Er befindet sich in guter körperlicher Verfassung.
Ihm ist klar, dass eine OP seinen Krankheitsverlauf aufhalten oder auch drastisch beschleunigen kann. Aber inzwischen ist ihm auch ein schnelles Ende recht.
Er kann nicht mehr. Alle 2 Wochen schlecht sein, dauerkrank, keine Zukunft haben. Er fühlt sich betrogen und ist immer noch mehr wütend als traurig. Er stürzt sich in selbstgestellte Projekte, um gedanklich abgelenkt zu sein.
Trotzdem hatten wir bis jetzt eine gute Zeit. Wir waren sehr viel in Urlaub, erleben ein sehr intensives Miteinander. Und doch weiß ich oft nicht, wie wir die nächste Stunde aushalten sollen und Tränen gibt es reichlich.
Weiter also!

Zitat von zebra01

auch bei meinem Mann sind die Haare nicht vollständig ausgegangen.

Ja genau, die Haare hat mein Mann durch FOLFIRI auch nicht verloren, aber sie sind sehr dünn und flusig