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  #1  
Alt 20.11.2018, 00:57
hoppas hoppas ist offline
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Standard AW: kleinzelliges Lungenkarzinom beim Freund

Hallo zusammen,

ich schreibe noch in einem anderem Forum, habe aber ingesamt länger nicht geschrieben. Ich finde in den Foren meine eigene Sprachlosigkeit wieder, der kleinzellige Tumor scheint allgemein sprachlos zu machen ��.

Mein Freund war nun zuhause und hat immer weiter abgebaut. Es ist als ob ihm der scheiß Tumor auffressen will. Er brauchte zwischendurch erneut eine Transfusion mit weißen Blutkörperchen. Im KH hatte er nun noch eine Diabetes entwickelt. Wir waren zur Zweitmeinung im WTZ in Essen.

Ich hatte so große Hoffnung das wir dort die Behandlung weiter machen können. Der Arzt hat aber abgeraten, der lange Weg ist derzeit zu beschwerlich. Letztlich wurde die Diagnose bestätigt und der eingeschlagene Behandlungsweg soll beibehalten werden. Es sei nur wichtig, dass es auch dieses zweite Chemomittel dazu gibt (bei der ersten Chemo gab es nur ein Medikament weil das Herz so leistungsschwach ist). Der Arzt in Essen sprach aber auch von einer Immuntherapie. Erstmalig gibt es für den kleinzeller nun eine Studie mit klarer Empfehlung. Die Kostenübernahme muss bei der KK beantragt werden. Hat damit jemand Erfahrung?

Ich bin so unsagbar traurig und fühle mich so hilflos.

Mittlerweile hat er sein Port und durch die Port OP hat sich der Zeitplan für die zweite Chemo verschoben. Seit einer Woche hat mein Freund nun wieder alle Beschwerden wie vor der ersten Chemo und immer wieder starke Schmerzen.

Obwohl die Chemo ambulant gegeben werden sollte, wird er nun heute wieder stationär aufgenommen. Es wurden nun auch Knochenmetastasen gefunden.

Die Ziele werden kleiner und die Angst diese nicht zu erreichen wird größer.
Wir wollen für 2 Tage über Weihnachten nochmal Zweisamkeit genießen und in ein barrierefreies Baumhaus. Ich habe schon überlegt, ihn notfalls mit einem Wünschetaxi hinbringen zulassen. Aber jetzt müssen wir heute erstmal in den Kampf ziehen und hoffen dass uns die Chemo bitte nur etwas Zeit schenkt.

Ich höre in Dauerschleife ein Lied von Adel Tawil - bei dir -, dort singt er „wir geben alles doch niemals auf“.

Es ist alles so verdammt hart und ich wechsel ständig zwischen Traurigkeit gepaart mit Hilflosigkeit, Wut, Angst und tatsächlich auch mit den Gedanken, ich will diesen Weg nicht.

Es ist so unfair, so unsagbar gemein. Ich bin doch zuständig für Krankheiten und blöde Diagnosen, da kann er mich doch nicht einfach mir nichts, dir nichts auf der linken Spur überholen und vor mir gehen. Das geht doch einfach nicht. Es gibt noch soviel ungesagtes und noch so viele Pläne.

Sorry für mein langes Geschreibsel. Bitte drückt die Daumen für uns und ein bisschen mehr Zeit.

LG
Hoppas

Geändert von hoppas (20.11.2018 um 01:00 Uhr)
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  #2  
Alt 20.11.2018, 12:21
Donna3 Donna3 ist offline
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Standard AW: kleinzelliges Lungenkarzinom beim Freund

Ich drücke euch ganz doll die Daumen. Wenn Dein Freund die Möglichkeit hat, eine Immuntherapie zu machen, sollte er das tun.
Mir hat die Immuntherapie deutlich Lebenszeit geschenkt.
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  #3  
Alt 20.11.2018, 12:32
hoppas hoppas ist offline
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Standard AW: kleinzelliges Lungenkarzinom beim Freund

vielen Dank fürs Daumen drücken und Dein Feedback zur Immuntherapie. Wie geht es Dir zur Zeit und wird die Immuntherapie weiter fortgesetzt?
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  #4  
Alt 20.11.2018, 12:35
Donna3 Donna3 ist offline
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Standard AW: kleinzelliges Lungenkarzinom beim Freund

Mir gehts den Umständen entsprechend gut. Ich mache seit Januar eine Therapiepause.
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  #5  
Alt 20.11.2018, 15:30
Larry70 Larry70 ist offline
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Beiträge: 43
Standard AW: kleinzelliges Lungenkarzinom beim Freund

Liebe Hoppas, ich drücke ganz fest die Daumen, das die Therapie anschlägt. Mein Sohn hat Klein- und Nichtkleinzeller gemischt und wir brauchen auch alle gedrückte Daumen. Diese schei... Krankheit, man könnte nur weinen.
Alles Gute für euch
LG Larry (Mutter)
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  #6  
Alt 21.11.2018, 04:01
hoppas hoppas ist offline
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Beiträge: 19
Standard AW: kleinzelliges Lungenkarzinom beim Freund

Liebe Larry70,

da drücke ich von Herzen alle Daumen für Euch mit und meine Assistenzhündin alle Pfoten.

Um Dich nicht mit zu vielen Fragen zu quälen, habe ich Deine Geschichte gelesen und musste erstmal schlucken. Diese Diagnose plus die Kopfgeschichte und Schlaganfälle ist schon eine hohe Hausnummer.

Mit dem rauchen, ich kann es verstehen. Mein Freund hatte vor 5 Monaten aufgehört und ich selber bin auf E-Zigaretten (Dämpfer) umgestiegen. Selber kenne ich natürlich auch die Sprüche wie, so krank und dann noch rauchen. Für mich war es eine Zeit einfach etwas selbstbestimmtes was ich noch machen konnte und gerade mit sichtbarer Behinderung tatsächlich noch so etwas wie, seht her, ich bin nicht geistig behindert. Häufig habe ich auch gesagt, all die Medikamente sind viel giftiger (hatte selber schon Chemo). Natürlich weiß ich wie ungesund es ist. Für mich alleine hätte ich nicht ganz aufgehört. Für meinen Freund werde ich natürlich gänzlich aufhören. Allerdings muss ich gestehen, seit der Diagnose greife ich wieder zu normalen Zigaretten.

Mein Freund ist ja seit heute wieder stationär. Ich bin nach der Arbeit gleich zu ihm und war etwas erleichtert, dass er von sich aus ins Krankenhaus wollte. Er lebt seit der letzten Entlassung bei seinen Eltern. Wir haben noch nicht zusammen gewohnt und jeder hatte seine eigene Wohnung. Für die eigene Wohnung war er zu schwach. Am Sonntag habe ich ihm noch gesagt, er kann jederzeit entscheiden ob er wieder stationär geht. Und das hat er dann wohl auch.

Abgesehen von mein Gefühl, er ist dort z.Z. besser aufgehoben, belastete ihn die Situation zuhause sehr. Die Mutter weint viel (was verständlich ist) und ist hyper nervös.

Er hatte heute wieder sehr starke Schmerzen. Die Tabletten halfen nicht und ich habe den Schwestern Bescheid gesagt. Es war nicht abgrenzbar ob es nun der Tumor oder der Bauch war aber es waren heftig zunehmende Krämpfe.
Ich habe dann sein Waschlappen mit heißem Wasser nass gemacht und probiert ob Wärme gut tut. Tat es und so fragte ich bei den Schwestern nach einer Wärmflasche oder Kissen. Nun, so etwas ist im KH nicht erlaubt. Wenn ich aber ein Körnerkissen mitbringe, dann könnte dieses warm gemacht werden.
Was war meine Freude groß, ich hatte so ein Kissen im Auto. Freudig habe ich das meinem Freund erzählt und zog schon meine Jacke an um es zu holen (er freute sich auch darüber), dann kam eine Schwester und verbot auch dieses. Aus hygienischen Gründen und wegen Verbrennungsgegahr geht es nicht.

Menno ich hätte so losheulen können. Wenn es doch hilft, warum gibt es keine Alternative? Gds. schlug dann die zusätzliche Infusion an und er ist irgendwann eingeschlafen.

Er hat heute wieder Kalium per Infusion bekommen und wenn die Werte morgen (heute) stimmen, startet die 2. Chemo. Am Bett stand schon ein Perfuso und das macht mir Hoffnung, dass es diesmal beide Chemomittel gibt. Die erste Chemo bestand nur aus eine Infusion in abgeschwächter Version.

Liebe Larry, was bekommt Dein Sohn? Ich habe gelesen, er wird auf nichtkleinzeller behandelt und hat aber doch auch zusätzlich einen kleinzelligen? Er hat auch eine Diabetes entwickelt?

Um 5 geht mein Wecker und ich sollte noch ein wenig Augenpflege machen. Die Arbeit fällt mir im Moment sehr schwer aber ich muss noch die nächste Woche durchhalten und dann habe ich 2 Wochen Urlaub.

Fühl Dich fest gedrückt und danke für Deine Meldung hier.

LG
Hoppas
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  #7  
Alt 21.11.2018, 20:14
hoppas hoppas ist offline
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Ort: NRW
Beiträge: 19
Standard AW: kleinzelliges Lungenkarzinom beim Freund

Hallo zusammen,

heute ist die zweite Chemo gestartet und er hat eine Bluttransfusion bekommen. Gds. ging es ihm heute deutlich besser als gestern und er hatte nicht diese schlimmen Schmerzen.

LG
Hoppas
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