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  #1  
Alt 12.04.2019, 08:30
Golsen Golsen ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Gut, dass du nach Zweitmeinungen fragst.

Die Chemo selbst ist nervig, aber machbar. Natürlich gibt es Nebenwirkungen, aber im Vergleich zu Metastasen, die weiter wuchern, ist das immer noch völlig okay. Was nicht heißt, dass du dich Halsüberkopf reinstürzten sollst.

Wichtig ist, dass du Ärzte hast, denen du vertraust und dir auch von Experten eine Zweitmeinung einholst. Das hast du gemacht. Ich habe immer so gehandelt: wenn drei Urologen das gleiche gesagt haben, war das für mich sinnvoll.

Ich drücke die Daumen, dass der Wert sinkt und du ohne Chemo durchkommst. Aber auch wenn eine ansteht, wirst du die schaffen. Wir versuchen dir die Angst zu lindern, falls es nötig ist

Wann ist dein nächstes MRT/CT? Bzw. wie macht ihr es mit der Überwachung?
__________________
Mein persönliches Krebstagebuch: https://krebskrampf.de/
__________________
1/18: Innere Blutung - Entfernung eines Bauchhodens (nonseminom 90% Chorionkarzinom / 10% seminom, Beta HCG bei 26.000)
2/18 - 5/18: 4xPEB (danach: Marker negativ)
6/18 offene, linksseitige RLA (2 cm Resttumor und 14 LKs entfernt: tumorfrei)
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12/20 nächstes MRT
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  #2  
Alt 12.04.2019, 08:39
Reno Reno ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hey Danke dir für die Hilfe, es nun mal so das ich kein schiss bor der Chemo direkt hab es sind halt nur was ist wenn meine Schuppenflechte mehr wird oder ich irgendwas anders bekomme glaube war auch manchmal ein Fehler im Internet über Chemo Komplikationen zu lesen deswegen bin ich dann doch hier her gekommen damit ich mutiger werde. Ich bin nämlich nur 1.65 und wiege 70kg. Ich hoffe auch erstmal das es nie dazu kommt und wenn muss ich mich damit abfinden. Durch diese ganzen Gedanken und stress hab ich voll die Magen Probleme und Kopfschmerzen was mittlerweile besser geworden ist.

Jetzt am Montag Blutabgabe. BAMMEL! Hoffentlich ist det Wert wieder runter. Und am 25.04 hab ich einen Termin für eine PET CT. Weil langsam muss man doch was sehen seit Januar ist der Wert erhöht.
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  #3  
Alt 15.05.2019, 14:42
Reno Reno ist offline
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Beiträge: 54
Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hey ich wollte mich nochmal melden bezüglich meiner Situation, ich hoffe die die Mitlesen und einen Tipp oder ähnliche Erfahrungen haben melden sich.

Ich hab mich letztendlich für ein PT CT entschieden. Die positive Nachricht auch dort ist nichts zu finden. Die Ärzte meinen wenn das Pet Ct nichts anzeigt ist es erstmal kein Tumor abet AFP Wert steigt langsam Monat für Monat aber immer nur minimal.

Jetzt heisst es immer wieder 4 Wochen Blutabgabe. Was könnte ich noch tun? Jemand nen Tipp.
Danke
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  #4  
Alt 15.05.2019, 15:22
ElChupacabra ElChupacabra ist offline
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Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Das ist natürlich erstmal eine sch... Situation. Kann das gut nachvollziehen, wenn Blutwerte außerhalb der Norm sind und man immer Bammel haben muss vor der Abgabe.

Aber es ist tatsächlich so wie bereits oben geschrieben. Ohne einen Nachweis durch ein bildgebendes Verfahren wird Dir keiner eine Chemo verabreichen. Deswegen ist die monatliche Kontrolle aktuell wohl leider das einzige was man tun kann.
Ein 3T MRT (auch oben beschrieben) wäre wohl der nächste sinnvolle Schritt, wenn der Wert weiter steigt.

Fakt ist wohl: Normal ist eine kontinuierliche Steigerung über Norm leider nicht. Wenn er aber nur minimal steigt, deutet das jetzt auch nicht unbedingt auf ein aggresives Tumorwachstum hin, wenn da was sein sollte.
__________________
07/18 - Diagnose (pT2, N0, M0, S0, V1), klassisches Seminom, wait&see

seitdem alle Nachsorgen ohne Befund
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  #5  
Alt 15.05.2019, 17:14
Reno Reno ist offline
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Beiträge: 54
Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Danke für die AW.
Die Ärzte sagen dass gleiche, wäre es ein wachsender Tumor kann der Wert nicht immer nur minimal steigen.
Sie gehen mittlerweile davon aus das es evtl nichts mit Krebs zutun hat und das evtl irgendeine andere Erkrankung/Entzündung im Körper den AFP zum Steigen bringt. Was hälst du von der Theorie?
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  #6  
Alt 15.05.2019, 21:40
achi achi ist offline
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Beiträge: 66
Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Hast du schon mal Prof Schr. vom Zweitmeinungszentrum kontaktiert? In Göttingen gibt es ebenfalls einen Ansprechpartner den ich in meinem Fall kontaktiert hatte.

Geändert von gitti2002 (15.05.2019 um 22:18 Uhr) Grund: Vollzitat
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  #7  
Alt 15.05.2019, 23:38
Merasil Merasil ist offline
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Beiträge: 179
Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Generell weißt afp ja auch auf einen Vorgang in/mit der Leber hin. Also Galle, Leber und was da nicht alles dazu gehört. Vllt sollte man in die Richtung checken.

Mir fällt da noch Hämochromatose/Eisenspeicherkrankheit. Der Körper kann Keim Eisen mehr abbauen. Das Eisen lagert sich als erstes in der Leber ab und führt da dann zu allen möglichen Symptomen (unter anderem AFP Erhöhung)
Lässt sich leicht über das Blut rausfinden. Ist unterm Ultraschall/MRT schwierig zu sehen, da meistens höchstens ne fettleber in frühen Stadien gesehen wird.
Anzeichen können sein: hoher/erhöhter hb, hoher/erhöhtes feritin + Sättigung, erhöhte leberwerte, wenig Testosteron, gelenkschmerzen, Erektionsstörung, Gedächtnisprobleme
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  #8  
Alt 16.05.2019, 01:12
Reno Reno ist offline
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Beiträge: 54
Standard AW: Nicht-semino Hodemtumor

Zitat:
Zitat von achi Beitrag anzeigen
Hast du schon mal Prof Schr. vom Zweitmeinungszentrum kontaktiert? In Göttingen gibt es ebenfalls einen Ansprechpartner den ich in meinem Fall kontaktiert hatte.
Hey ich hatte ihn auch bereits geschrieben. Er meinte weiterhin beobachten da der AFP Wert nicht nur Tumore anzeigt könnten 1000 Gründe sein. Das war so ca. Sein Text. Wenn du mir die Kontakt Daten aus Göttingen da lässt würde ich ihn auch noch fragen. Danke dir vorab.
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