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  #1  
Alt 09.05.2019, 15:09
SH62 SH62 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Zitat:
Zitat von SH62 Beitrag anzeigen
Mann, war ich lange nicht mehr hier. Die gute Nachricht, bisher fast alles gut bei uns.
Ja, und so schnell gehts dann.
Vor 4 Wochen war eine Sono mit fraglichem Bereich in der Leber, Überweisung zum CT, diese Woche dann Onkologen-Termin (und der macht jetzt auch gleich einen "Zweitmeinungstermin" im Tumorzentrum Hamburg = UCCH).
Auch, wenn es noch nicht bestätigt ist, aber: nun ist wohl mind. 1 Metastase in der Leber da. Und wenn da eine gut sichtbare ist, sind weitere kleine wohl auch schon da.........
SCH........
Wir sind grad beide total down.
__________________
Grüße
Birgit

Geändert von gitti2002 (09.05.2019 um 19:17 Uhr)
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  #2  
Alt 09.05.2019, 19:09
Fantasy Fantasy ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Oha Birgit, Dir noch alles Gute für den weiteren Weg.

Aufgrund einer weiteren Baustelle (schwerer Bluthochdruck im November 2018) hatte ich meine Ernährung umgestellt und es konsequent durchgezogen.

Blutdruck ist mittlerweile medikamentös gesenkt, das Gewicht um 10 kg reduziert (jetzt auf ein BMI so etwa 24).

Fantasy
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  #3  
Alt 15.05.2019, 18:41
SH62 SH62 ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Danke, Fantasy, wir werden das auch noch schaffen, auch wenns grad natürlich wie ein Schlag ins Gesicht ist.

Das ist ja schon ein toller Erfolg mit der Gewichtsabnahme - Herzlichen Glückwunsch.

Ich hab grad zugenommen - dieses Jahr hatte es mich echt schlimm erwischt, erst Erkältung, dann eine Woche nach "Gesundung" Grippe und mit der kam plötzlich ein etwas mehr als halbherziges "könnt ich doch grad mal nutzen, um mit den Rauchen aufzuhören". Bin nun fast 60 Tage aufgehörter-Raucher (nach über 30 Jahren Raucherdasein), dafür Schokoladenstückchen-als-Zigarettenersatz-Vertilger. Das gibt natürlich Hüftgold. Aber die Schokolade wird auch schon wieder etwas weniger, nur die Nerven spielen noch nicht so ganz mit.
__________________
Grüße
Birgit

Geändert von SH62 (22.05.2019 um 16:27 Uhr)
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  #4  
Alt 02.07.2019, 10:39
Melany Melany ist offline
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Standard AW: Aderhautmelanom

Herzlichen Gruß an Alle!
Nach so langer Zeit wollte ich mich jetzt doch noch melden um euch etwas Positives zu Berichten und um euch etwas Mut zu machen.

Bei mir ist es jetzt 9 Jahre her seit der Diagnose und ich habe bisher keine Metastasen.
Als Spätfolge von Bestrahlung habe ich jetzt Glaukom bekommen, aber lieber Glaukom als Metastasen...

Ich wüsche euch allen Mut und Kraft, denkt positiv!
Unsere Psyche hat einen enormen Einfluss auf alle Vorgänge in unserem Körper!

LG Melany
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  #5  
Alt 14.08.2019, 08:23
SH62 SH62 ist offline
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Beiträge: 27
Standard AW: Aderhautmelanom

Kurzer Zwischenbericht:
Es war nicht nur 1 Metastase, das MRT ergab mind. 14.
OP kam nicht mehr in Frage.
Immuntherapie mit Ipilimumab und Nivolumab wurde gestartet, nach dem 2. von 4 Terminen ist nun aufgrund der Nebenwirkungen vermutlich Schluss damit.
Mein Mann war knapp 1,5 Wochen im UKE mit Hyperkalziämie und erhöhten Nieren- und Leberwerten.
Nächste Woche Termin mit den Dermatologen wegen Besprechung weiteren Vorgehens. Angedacht zusätzlich Bisphosponat-Therapie wegen Verdacht auf Knochenmetastase und zur Behandlung der Hyperkalziämie. (Für die Therapie wurden dann diverse Zähne gezogen, da häufige Nebenwirkung Kiefernekrosen)

Soweit geht es meinem Mann wieder "gut", die Schlappheit ist deutlich zurückgegangen. Wirklich doof ist, dass das Auftreten der Schlappheit gleichzeitig mit den hohen Sommertemperaturen war (und in dieser Zeit auch unser Mallorca-Urlaub mit um die 40Grad), so daß wir das auf allgemeines Unwohlsein in Zusammenhang mit "Puhhh, HEISSSSSSS".

Alles in allem: Sch........

(und ich geh auch kaputt, bleibt ja nicht aus bei dem ganzen Auf und Ab und Hin und Her.....)
__________________
Grüße
Birgit

Geändert von SH62 (31.08.2019 um 11:08 Uhr)
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  #6  
Alt 31.08.2019, 11:14
SH62 SH62 ist offline
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Beiträge: 27
Standard AW: Aderhautmelanom

so.
Dienstag war der 3. Termin Immuntherapie
Diesmal plus Bisphosphonat.

Seit gestern Übelkeit und Sodbrennen - sowas braucht auch kein Mensch. Und die Erschöpfung ist auch wieder da.
Aber wenigstens waren die Schmerzen letzte Woche bedingt durch Muskelverspannung in der Schulter und nicht wie befürchtet Rippenfellentzündungs- oder Lungenbedingt.
__________________
Grüße
Birgit
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  #7  
Alt 28.09.2019, 08:54
SH62 SH62 ist offline
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Beiträge: 27
Standard AW: Aderhautmelanom

Sobald sich Metastasen zeigen, würde ich nicht nur auf eine Therapie vertrauen. Die Immuntherapie hat (bei uns) kaum bzw. keine Wirkung auf die Lebermetastasen. Ich würde alles gleichzeitig machen!
Es gibt Möglichkeiten an Chemos und Bestrahlungen (Saturisation, Embolisation, SIRT, Perfusion). Egal, was Ihr macht, schaut VON ANFANG AN darauf, dass die Metas in der Leber direkt bekämpft werden.
Kämpft!!!
__________________
Grüße
Birgit

Geändert von gitti2002 (28.09.2019 um 21:31 Uhr) Grund: NB
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mukoepidermoidcarzinom


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