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AW: leben mit cgvhd
56. photophersezyklus - status quo für mich und andere betroffene:
ich habe durchgesetzt die photopherese-abstände auf alle 8 wochen zu verlängern, bin der meinung, dass das geht und keinen bzw. wenig unterschied zu alle 4 wochen macht. für mich bedeutet es mehr lebensqualität. ich mache jetzt seit über 4 jahren die photopherese, das erste jahr alle 2 wochen. ich kann und will so nicht ewig weitermachen. alle 8 wochen kann ich mir halbwegs gut vorstellen, auch dauerhaft, wenn es sein muss. kortison weiter auf 2,5 mg täglich, habe versucht zu reduzieren, aber habe nach 1 woche juckende haut auf den unterarmen bekommen. vielleicht werde ich es noch mal versuchen, glaube aber eher nicht dass es ganz ohne kortison funktioniert. laut meinem arzt, sind die nebenwirkungen so geringer mengen aber sehr gut tolerierbar, auch 5 mg noch falls ich wegen weniger photopherese das gefühl habe es verschlechtert sich etwas und mit bissi mehr kortison dagegen halten möchte. möchte ich nicht und hoffe es wird auch nicht notwendig. ich hoffe einfach das beste. meine trockenen augen habe ich im moment wieder etwas besser im griff, in dem ich wirklich konsequent ständig (stündlich) mit augengel eintropfe. irgendwann wird das rechte auge trotzdem rot und beginnt zu brennen plus fremdkörpergefühl. aber meistens erst im laufe des nachmittags. möglichst wenig künstliches licht, direktes sonnenlicht und bildschirmlicht (laptop, fernsehen) wirken sich auch positiv aus. da ich viel am laptop hänge, merke ich da den größten unterschied wenn ich das einschränke. glaube es hängt auch damit zusammen, dass ich mich zusätzlich schnell geblendet fühle und dieses licht das triggert. mittlerweile habe ich nach ca. 4 jahren reha-geld wieder eine berufsunfähigkeitsrente. ich lebe in österreich, also österreichisches system. diesmal ist die rente unbefristet, wobei ich trotzdem denke dass ich aufgrund meines alters (39) sicher wieder mal zu einer nachuntersuchung muss. damit habe ich absolut kein problem, finde ich legitim. mit den kühleren temperaturen werden meine krämpfe am ganzen körper jetzt wieder mehr und schlimmer. mehr als mich möglichst warm halten kann ich dagegen nicht tun. auch die muskeln und gelenke schmerzen in der kalten jahreszeit wieder mehr und sind steifer. das kenne ich schon, damit kann ich leben. bezüglich der sklerodermie und der faszitiis versuche ich mich möglichst viel zu bewegen. nordic walking mach ich am liebsten, wird jetzt aber auch wieder schwieriger, da ich bei temperaturen unter 15 grad relativ schnell relativ arge schmerzen in den oberschenkeln bekomme. gehe jetzt dafür 2 mal pro woche zum pilates, ich bin grottenschlecht, aber ich bewege mich. außerdem darf ich laut meinem arzt trotz meinem schlechten immunsystem versuchen ins hallenbad schwimmen zu gehen. nur warmbadetag, kaltes wasser geht nicht wegen den krämpfen. bedingung ist dass ich nirgends offene stellen auf der haut habe und danach peinlich genaue hygiene. das probier ich, darauf freue ich mich, bin früher wöchentlich im hallenbad gewesen und ich wäre überglücklich wenn das wieder ginge. also zusammenfassend alles im grünen bereich, ich bin zufrieden. vor allem jetzt mit weniger photopherese. ich wünsch euch allen einen schönen herbst, vielleicht mag jemand anderer auch wieder mal berichten wie es mit dem cgvhd so geht, ich würd mich freuen. |
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AW: leben mit cgvhd
Hi nirtak,
wie geht es dir? Ich habe es damals bei meiner Chemo ebenso wie du gemacht und die Pause verlängert. Bei einer Chemo, die über Jahre geht, erhöht das auch die Lebensqualität. Bei der aktuellen Chemo werde ich auch nach 6 Monaten darauf drängen, den Abstand zu erhöhen. Meine GvHD scheint nachzulassen. Ich kam bis vor kurzer Zeit nicht unter 10mg. Jetzt bin ich bereits bei 5mg pro Tag. Evtl. verschwindet meine GvHD wieder obwohl man mir sagte sie sei chronisch. Dann wäre plötzlich eine zweite Transplantation wieder eine Option und ein Funken Hoffnung auf Heilung. Man soll die Hoffnung nicht aufgeben. Krämpfe habe ich auch. Allerdings nicht so schlimm wie bei dir. Meistens habe ich die Nachts in der Wade oder im Fuß. Ich habe noch kein Mittel dagegen gefunden und weiß auch nicht was der Auslöser ist. Das ich durch meine ganzen Chemos und Medikamente schlechter sehe und ich Schwierigkeiten mit Wortfindungen und Reaktion habe, daran habe ich mich inzwischen gewöhnt. So lange ich noch arbeiten kann und zumindest teilweise meine Hobbys pflegen kann, passt das. Baden darf ich jetzt trotz Chemo auch wieder. Das war immer streng wegen Infekten untersagt, zumindestens in den Spaßbädern. Ich habe (noch) keine Erklärung warum man mir jetzt plötzlich trotz Chemo alles erlaubt. Mein Immunsystem ist ja ziemlich angeschlagen. Aber ich habe einen Verdacht, und der ist nicht gut. Ich hoffe, du kannst die Pausen noch ausweiten, was ja wieder etwas Qualität bringt. Ich drücke dir die Daumen.
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12.2012 AML M2 12.2012 - 05.2013 Chemo 09.2014 Rezidiv 21.11.2014 Transplantation 12.2015 Rezidiv 12.2015 - 11.2017 Chemo (Vidaza) 02.2018 Rezidiv 03.2018 - 08.2018 DLI 11.2018 Rezidiv - ab 12.2018 - Vidaza Chemo 08.2019 Rezidiv - Vidaza Chemo + Venetoclax |
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AW: leben mit cgvhd
hey,
ich hab im moment ein spinnertes auge, sprich es ist sehr rot und starkes fremdkörpergefühl, antibiotika und kortison bringt nur kuzrfristig was. hab jetzt morgen termin auf augenambulanz um das näher abklären zu lassen. ich tippe ja auch da auf cgvhd, aber halt untypisch, dass es nur ein auge ist. sonst alles gut. und wenn ich von dir lese, dann halt ich sowieso meinen mund, weil dagegen hab ich wirklich nur lappalien. ist der cgvhd ein ausschließungsgrund für eine transplantation? der cgvhd kann ja in der theorie alles, besser werden, schlechter werden, stabil sein, sich ausbrennen oder tot laufen. 5mg kortison klingen auf alle fälle nach recht stabil bis wenig aktiv. wegen deinen nächtlichen fuß- und wadenkrämpfen: ich schlaf mit dicken socken, nicht sehr sexy, aber bei mir macht das den unterschied zwischen sicher argen kräpfen und nur ab und zu krämpfen in der nacht. also das mit dem hallenbad würd ich dir nicht empfehlen bei deinem immunsystem und mit chemo, grad jetzt wenn die grippewelle los geht, man muss sein glück ja nicht herausfordern. ich bewundere wie du trotz allem arbeitest, wär für mich unvorstellbar. ich wünsch dir dass du so stabil bleibst, besser darf es natürlich auch immer werden. |
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AW: leben mit cgvhd
Zitat:
Arbeit gehört für mich genau wie der Sport einfach zum Lebensinhalt. Jetzt bin ich ja leider an dem Punkt, wo ich den Sport aufgeben muss. Aber die Arbeit bleibt mir. Gott sei Dank habe ich keine körperliche Arbeit. Das würde dann nicht funktionieren.
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12.2012 AML M2 12.2012 - 05.2013 Chemo 09.2014 Rezidiv 21.11.2014 Transplantation 12.2015 Rezidiv 12.2015 - 11.2017 Chemo (Vidaza) 02.2018 Rezidiv 03.2018 - 08.2018 DLI 11.2018 Rezidiv - ab 12.2018 - Vidaza Chemo 08.2019 Rezidiv - Vidaza Chemo + Venetoclax |
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AW: leben mit cgvhd
59. photopherese-zyklus - status quo:
ja meine einzige photopherese-taugliche vene beginnt zu schwächeln, diesmal konnte am zweiten tag wieder mal keine photopherese gemacht werden, weil die vene kein blut hergab. ich seh das problem mittlerweile recht entspannt, meine ärzte auch, wir lassen es drauf ankommen, wenn es nicht mehr funktioniert kann man ja mal länger pausieren und/oder alternativen suchen. alternative nr. 1 wäre wohl jakavi, das ich bis jetzt zusätzlich zur photopherese abgelehnt habe. meine diversen baustellen sind alle stabil und im grünen bereich, hat sich auch nicht geändert seit wir die photopherese nur noch alle 8 wochen machen. da bin ich sehr zufrieden und deshalb bin ich auch recht zuversichtlich dass es auch ganz ohne photopherese funktionieren könnte. was mich seit herbst letzten jahres sehr beschäftigt sind meine augen, vor allem das rechte, die jetzt auch vom cgvhd betroffen sind. sprich sie sind sehr trocken, weil wasser-, öl- und schleimschicht gestört und kaum bis nicht vorhanden sind. folge davon sind hornhautstippungen, trockene, gerötete augen, mit brennen, jucken und fremdkörpergefühl. bindehaut und lidränder sind auch betroffen. seit ende letzten jahres tropfe ich ikervis (immunsupressivum) und mehr oder weniger auch durchgehend kortison. das kortison macht mir schon bissi angst, aber in meinem fall nutzt es mir im moment wohl mehr als es mir schadet. ansonsten verwende ich rund um die uhr möglichst viel augenpflege in form von tropfen, gels und salben um die augen möglich feucht zu halten, damit sie durch die trockenheit nicht zusätzlich leiden. ich hoff dass es jetzt in der wärmeren jahreszeit von selbst vielleicht noch etwas besser wird. kälte und wind sind nämlich sicher ein großer teil des problems. leider finde ich relativ wenig von anderen betroffenen im netz, die meisten kommen wohl nur mit künstlichem tränenersatz aus. also falls wer erfahrungen mit dem augen gvhd hat bitte mit mir teilen. auch sonst freu ich mich immer wenn ich hier von anderen betroffenen lese. |
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AW: leben mit cgvhd
Hallo nirtak,
ich schaue immer mal hier vorbei und habe so lange nichts gehört. Da freue ich mich über einen Bericht. Mir selber geht es sehr gut, merke hier immer wieviel Glück ich habe. Ich mache mir Gedanken — hat jemand von Alex gehört? Vorerst alles Gute! Sabine —————————————- AML M1 11-2008 Transplantation 31.12.2008 bis heute alles gut Geändert von biene8 (04.04.2019 um 07:43 Uhr) |
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AW: leben mit cgvhd
alex geht es den umständen entsprechend gut, er hat wieder mal seinen aktuellen stand der dinge gepostet, hast du vielleicht eh gesehen
ich mal wieder mit status quo: wo seid ihr alle, noch am sommer und urlaub genießen? also bei mir konnte der 60. photopherese-zyklus nicht gemacht werden, vene hat komplett verweigert. jetzt habe ich also sommerpause, ende september versuchen wir es wieder. ich merke nichts von der fehlenden photopherese bis jetzt, im gegenteil meine augen sind sogar leicht besser im moment, allerdings kann das auch mit der warmen jahreszeit zusammenhängen, da geht es mir immer alles betreffend besser, weniger schmerzen, weniger krämpfe, beweglicher, fitter, munterer, etc. also mal sehen wie es wird wenn jetzt der herbst und die kühlere zeit los geht. vor allem meinen augen hat die hitze gut getan wie es scheint. mittlerweile habe ich das gefühl dass ikervis etwas für mich tut. ich bin weiter am ständig pflege tropfen, aber ich komme besser durch den tag bis am nachmittag/abend meine augen nicht mehr so recht wollen, vor allem das rechte wird dann rot, fühlt sich an als wäre ein fremdkörper drin. wenn ich dann abends ikervis tropfe wird es vom gefühl her wieder leicht besser, aber optisch nicht. kortison tropfe ich im moment sogar nur 1 mal im schnitt jeden zweiten tag statt vorher 3 mal täglich. ich denke aber mit der kühleren jahreszeit wird das wieder mehr werden. ich starte jetzt im herbst wieder mit pilates 2 mal wöchentlich gegen meine steifheit, für mehr beweglichkeit. merke auch dass ich diesbezüglich in der sommerpause unbeweglicher geworden bin. aber grundsätzlich bin ich was haut, bindegewebe, muskeln betrifft zufrieden, wie gesagt alles stabil, keine verschlechterung. von wegen medikamente derzeit 5 mg kortison täglich, virostatika, antibiotikum vorbeugend gegen lungenentzündung, cal d vita vorbeugend wegen osteoporose, mein hormonersatz und halt das augenzeugs. im moment probiere ich auch kurkuma kapseln wegen der entzündeten augen, mal sehen ob das was bringt. ja also summa summarum alles im grünen bereich, bin zufrieden. also erzählt doch mal was bei euch so los ist? Geändert von gitti2002 (05.09.2019 um 11:12 Uhr) |
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AW: leben mit cgvhd
jahresendbericht 2019:
die photopherese ist draußen weil die vene absolut nicht mehr mag, ich bin nicht grad bös drüber;-) soweit ist im moment auch noch alles stabil, nur die augen sind jetzt im winter erwartungsgemäß wieder schlechter geworden, ich tropf das ikervis jetzt 2 mal täglich und rechts zusätzlich 3 mal täglich kortison. pflege dazu rund um die uhr en masse. bin aber sehr zufrieden, hoff es kommt ohne photopherese nicht irgendwann ein schub, aber im moment bin ich vorsichtig optimistisch. |
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