Bin neu hier im Club ( Klarzelliges Niernzellkarzinom)

[Falco11]

Hallo Heiko,

wie war es in der Karibik und wo warst Du genau?

Wie geht es Dir und wie waren die Ergebnisse Deiner Untersuchung?

Viele Grüße

Falco

[erdferkel]

Hallo Falco,

Ich war in Jamaika ( Negril 7Mile Beach ). Konnte dort mal für14 Tage den ganzen Mist vergessen und habe wieder neue Kraft getankt.
Wir haben sehr viel unternommen, ich wollte ja auch das Land und die Menschen kennen lernen und nicht nur am Strand liegen.
Wir waren zum Beispiel natürlich auch in Kingston im
Bob Marley Museum und in Trenchtown.
Ich war auch am Grab von Bob Marley ( Mausoleum Nine
Mile) und habe da eine Gedenkminute für alle verstorbenen Krebspatienten abgehalten. Dabei sind bei mir auch ein paar Tränen geflossen. Bob Marley ist ja leider auch viel zu früh mit 36 Jahren an Krebs verstorben.
War natürlich auch in Negril in der Kirche beim Gottesdienst mit Gospelchor und habe anschließend bei den Kindern Süßigkeiten verteilt.
Haben auch das Armenviertel in Negril besucht und das ist schon echt traurig.Viele wissen gar nicht wie gut es ihnen in Deutschland oder Europa geht.(Das war natürlich sehr erschütternd).
Ich brauche noch eine ganze Weile um die vielen Eindrücke zu verarbeiten.

So nun hat mich die Realität in Deutschland wieder eingeholt.
Ich sollte ja schon mit Therapie beginnen,aber habe mir einen grippalen Infekt eingefangen mit Fieber. Muss ich erst auskurieren und wenn alles klappt, beginne ich mit der Therapie im Januar (Sutent 4 Wochen nehmen 2 Wochen Pause).
Habe vor drei Wochen auf dem linken Auge fast nichts mehr gesehen und am nächsten Tag war alles wieder gut.Das hat mir schon Angst gemacht und habe jetzt einen Termin für MRT Kopf mit Verdacht auf Raumforderung am 30.12.
13 Uhr. Bin trotzdem Zuversichtlich das alles gut ausgeht und nix gefunden wird. ( Alles wird gut)

Ich wünsche euch trotz allem eine besinnliche Weihnacht

Liebe Grüße Heiko

[Falco11]

Hallo Heiko,

prima dass Dir die Karibik so gut gefallen hat, und Du neue Kraft tanken konntest.

Für den Termin am 30.12.2019 drücke ich alle Daumen, dass nichts gefunden wird, das Dir Anlass zur Sorge geben muss. Melde Dich, wenn der Befund da ist.

LG Falco

[erdferkel]

Hallo, Falco

Hatte heute Vormittag meine Auswertung (Befund) MRT vom 30.12.19.
Beurteilung:
Unspezifische,am ehesten vaskulär bedingte Marklagerläsionen.
Kein Anhalt für eine zerebrale/orbitale Raumforderung oder Hirnmetastasen.
Deutliche Schleimhautschwellung im Sinus maxillaris beidseitig.
Na wieder eine erfreuliche Nachricht
Einfach Glück gehabt ,habe auch fest daran geglaubt das nix gefunden wird und bin dankbar dafür.
Dann hatte ich noch Blutabnahme für großes Blutbild und wenn dass soweit in Ordnung ist ,geht es dann mit Sutent los. (50 mg 4/2 Rhythmus)
Habe natürlich ein wenig Angst vor den Nebenwirkungen, aber das nützt ja nix da muss ich wohl einfach durch.
Ich hoffe natürlich das die Therapie anschlägt.
Eigentlich sollte ich mich ja nicht beklagen, habe ja bis heute eine sehr gute Lebensqualität gehabt, denn andere hatten leider nicht so ein Glück.
Habe natürlich über die Feiertage einige Pfunde zugelegt, die warscheinlich unter Sutent ganz schnell wieder runter sind.

Viele Grüße
Heiko

[Falco11]

Hallo Heiko,

schön von dir zu hören...

Worin liegt der Sinn, j e t z t mit Sutent anzufangen? Ich höre immer, dass damit sehr zeitnah begonnen wird.

Was machen die "Untermieter" in der Lunge momentan?

Bis bald und weiterhin alles Gute.

LG Falco

[erdferkel]

Hallo Falco,

Ich hatte ja schon am am 12.10.18 eine Therapie vorgeschlagen bekommen, die ich abgelehnt habe weil keine Größenzuname der Metastasen nachweisbar war. (stabile Erkrankung)
Das war ganz allein meine Entscheidung, hatte natürlich auch Angst vor den Nebenwirkungen und habe mich für Lebensqualität entschieden.(Therapie schlägt ja auch nicht bei jedem an).
Das die Metastasen nicht von alleine verschwinden und nur eine Pause eingelegt hatten war mir schon klar ,denn ich wurde darüber aufgeklärt.
Am 24.10.19 war dann die Auswertung CT vom 17.10.19.
Drei Metastasen hatten eine tendenzielle Größenzuname zum vorherigen CT, und im Verlauf zwei neu aufgetretene Metastasen im Bereich des rechten Oberlappens,also insgesamt acht Met.
Zwei davon zu nah an der Aorta (periaortal),also macht eine Op nicht wirklich Sinn wenn noch zwei verbleiben müssen.
War natürlich erst einmal am Boden zerstört.
Habe deshalb von der Auswertung vor dem Urlaub nichts geschrieben, ich musste das erst einmal selbst verarbeiteten.
Am. 02.11.19 ging es erst einmal in den Urlaub und habe den ganzen Mist verdrängt ,was auch gut so war.
Habe mich erst nach dem Urlaub wieder mit der Krankheit beschäftigt.
Im Nachhinein gesehen hatte ich 1,5 Jahre eine Gute Lebensqualität und das war einfach nur ein riesen großes Glück und nichts weiter. Hätte ja auch ganz anders verlaufen können .
Ich habe in der Zeit so wie es möglich war versucht jeden einzelnen Tag zu genießen, natürlich gab es auch Höhen und Tiefen.
Ich hoffe das ich deine Fragen einigermaßen beantworten konnte.

Viele Grüße
Heiko

[Falco11]

Hallo Heiko,

ich kann das alles nachvollziehen. Dennoch muss Du jetzt daran denken, die Zukunft zu erreichen. Schreib gerne weiterhin, wie es Dir ergeht und was gerade so anliegt.

Für die kommende Zeit wünsche ich Dir keine nennenswerten Nebenwirkungen.

LG Falco