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Follikuläres Lymphom mit Knochenmarksbefall, Hilfe
Hallo,
ich hatte vorgestern unter Leukämie gepostet habe aber heute durch neue Informationen eine andere Frage: Meine Schwester ist 47 und hat einen Knoten am Hals festgestellt. Dieser wurde mit positivem Befund entfernt. Bei der Suche nach der Quelle wurde auch Knochenmark beidseitig entnommen. Ergebnis: siehe Titel, Grad 4. Knochenmarkbefall 5%. Behandelt wird nun nichts mehr! Der Onkologe meint eine Chemo o.Ä. würde in diesem Stadium nichts bringen oder besser ist zu früh. Alle 3 Monate wird erneut untersucht. Es soll keine Heilung geben! Wer kann und Informationen zu diesem Thema geben, hat Adressen, Infos, Erfahrung etc... Da meine Schwester kein I-Net hat bitte Alles zu mir: H.Hgoyke@freenet.de Vielen Dank für jede Art an Info Harald und Karinname@domain.de |
#2
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Follikuläres Lymphom mit Knochenmarksbefall, Hilfe
hallo,
das klingt nach nieder malignen, also langsam wachsendem NHL, da ist es eine sehr gängige praxis nach der "wait and see methode" vorzugehen udn eben nachzuschauen, wie sich das entwickelt und erst später mit der behandlung zu beginnen. das wächst sehr oft so langsam, daß man eben erst später mit chemo behandelt, dann gehts wieder weg-..."nicht heilbar" ist das deßhalb, weil es sich um eine "chronische" form handelt, das lymphom kommt also imer wiedermal...aber es gibt viele patienten, die damit sehr sehr lange und sehr gut leben... das alles klingt für euch nun sicher ganz unvorstellbar...so gehts allen frisch betroffenen... ich wünsche euch viel kraft und möchte euch ermutigen, den arzt so lange auszufragen, bis ihr etwas klarer seht.... alles liebe |
#3
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Follikuläres Lymphom mit Knochenmarksbefall, Hilfe
Hallo Harald und Karin,
ich selbst habe auch ein follik.Lymphom Grad 1, Stadium 4. Ich habe die Diagnose seit Juli 2002 und war anfangs total geschockt, besonders von der Aussicht "nicht heilbar". Ich kann mich Elke nur anschliessen, man kann mit einem niedrig malignen Lymphom sehr lange und sehr gut leben. Ein Professor sagte mir letztens, es gibt Leute, die muss man 20 Jahre nicht behandeln. Insofern hat der Onkologe Deiner Schwester total recht, wenn zunächst erst mal abgewartet werden soll, ob und was das Lymphom überhaupt macht.Für mich war das Wichtigste die Tatsache, dass diese Diagnose nicht das Ende bedeutet. Es dauert zwar eine Weile, bis das klar wird, je länger man aber damit lebt, desto normaler wird der Alltag wieder. Das Lymphom gilt zwar als nicht heilbar, kann aber, egal zu welchem Zeitpunkt ziemlich gut therapiert werden. Also lasst euch von dieser Diagnose nicht lähmen. Viel Kraft und alles Gute von Rio. |
#4
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Follikuläres Lymphom mit Knochenmarksbefall, Hilfe
Hallo Ihr 2,
erst einmal vielen Dank für eure Infos. Wir haben in der Zwischenzeit auch eine Menge erfahren und durch euch viel Trost bekommen. Eines der Hauptprobleme ist: warum nicht heute mit Chemo beginnen? Da muß man erst wissen: wir können nicht unendliche Dosen Chemo vertragen. Ein Detail was uns vor Wochen noch nicht interessiert hätte... Karin hat, durch den Onkologen gepusht, am Dienstag einen Quercheck in der Uniklinik Essen. Wenn mir das nächstemal wieder Einer mit der Praxisgebühr kommt und meint hier in D ist alles Mist... Danke Harald |
#5
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Follikuläres Lymphom mit Knochenmarksbefall, Hilfe
Hallo,
folgendes ist passiert: Karin ist der Uniklinik Essen untersucht worden. Ergebniss: Die 8 Wochen alten Ergebnisse der 1. Unterswuchung sind nichts mehr Wert. Der Prof. fragt: auf was wollen Sie warten um mit der Chemo zu beginnen? Wir würden sofort mit Chemo starten!!! Karin wird nun nächste Woche nochmals alle Untersuchungen machen lassen um eine frische Diagnose zu bekommen. Der Prof meint: wenn das Lymphom hochmalig ist kann der Knochenmarkkrebs nicht niedermalig sein! Es wird also wieder CT, Knochenmarksentnahme, PET etc. gemacht. Nach diesen U soll sofort mit der Chemo begonnen werden! Dies ist nicht unbedingt das was erwartet wurde und wir sind total verunsichert. Natürlich wird die angebotene Untersuchung durchgezogen aber hat jemand Erfahrung mit der Klinik? Wenn alle sagen "wait + watch" ist dann die Chemo richtig? Bitte dringend um eure Hilfe!! Danke Harald und Karin |
#6
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Follikuläres Lymphom mit Knochenmarksbefall, Hilfe
hallo,ich kann sehr gut verstehen, dass euch das alles sehr beunruhigt,das ist normal, wenn´s neu für jemanden ist. auch ich wurde vor zwei jahren mit einem NHL konfrontiert, und auch ich war sehr irritiert, weil die meinungen der ärzte anfangs doch ziemlich weit auseinandergingen. ich wurde dann nach hamm ins elisabethkrankenhaus eingewiesen,da hieß es dann nach einer ersten einstellungsuntersuchung, am nächsten tag gehe die chemo los,doch dann passierte nichts,es hieß dann, man wolle noch warten, tags drauf vielleicht doch wieder therapieren usw. nach zwei wochen wurde ich ohne behandlung und ziemlich verunsichert entlassen, ich solle mich in drei monaten nochmals vorstellen...
habe das dann meiner hausärztin erzählt, dass ich auch nicht so hundertprozentig zufrieden war und die hat mich dann an eine onkologische gemeinschaftspraxis in münster verwiesen, die gegebenenfalls chemotherapie u.a.auch ambulant anbieten. allein das war für mich ein grund, mich an diese praxis zu wenden, um mir die doch bedrückende krankenhausatmosphäre zu ersparen. die haben mich dann dort noch einmal untersucht und sich die befunde aus dem elisabethkrankenhaus angesehen,die man mir dort übrigens nur widerwillig rausgerückt hat, und haben dann noch weitere intensive untersuchungen vorgenommen, ohne die sie kein fundiertes urteil abgeben wollten. jedenfalls hielten sie die untersuchungen aus dem krankenhaus für oberflächlich und nicht ausreichend... bei diesen untersuchungen wurde dann bei mir ein niedrigmalignes NHL diagnostiziert,auch mit minimalem knochenmarkbefall. dennoch entschied sich mein neuer arzt dr. lerchenmüller für wait and see, weil ich keinerlei organische beschwerden hatte. ich musste dann alle drei monate in die "röhre" und das lymphom wurde beobachtet. das ging immerhin zwei jahre gut, und diese zwei jahre ohne chemo etc. habe ich wirklich bewusst genossen und gelebt... jetzt wächst das lymphom leider gottes im brustbereich und ich muss montag mit chemo und antikörpertherapie beginnen,aber ich habe lange zeit gehabt, mich darauf einzustellen und vorzubereiten. wie schon andere antworten weiter oben andeuten, kannst du so ein niedrigmalignes lymhom auch 10 jahre und länger mit dir rumtragen und nicht behandeln, solange es sich nicht verändert oder körperliche beschwerden verursacht.lange rede, kurzer sinn: ich kann wait and see nur empfehlen, und falls ihr eine gute adresse sucht: hämatolgisch-onkologische gemeinschaftpraxis dr. wehmeyer, dr. lerchenmüller,dr. kratz-albers,steinfurten str.60b,48149 münster, tel. 0251/62008-0.weiteres unter info@onkologie-muenster.de oder www.onkologie-muenster.de ich weiß nicht, ob ihr für eine behandlung dort eine überweisung braucht oder ob sie im moment so etwas wie einen aufnahmestopp haben, aber ein anruf dort bringt diesbezüglich sicher klarheit. ich fühle mich jedenfalls dort allerbestens aufgehoben,am freitag hatte ich noch ein gespräch mit dr. lerchenmüller über eineinhalb stunden!!! versuchen sie das mal bei einer visite im krankenhaus... ich hoffe, ich konnte ihnen hiermit ein wenig weiterhelfen und wünsche von herzen alles gute. und lassen sie den kopf nicht hängen, auch wenn es zu einer behandlung kommen muss, gibt es noch ausgezeichnete chancen auf ein lebenswertes leben-mit freundlichen grüßen anton |
#7
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Follikuläres Lymphom mit Knochenmarksbefall, Hilfe
Hallo Anton!
Welches Krankenhaus in Hamm ist denn das Elisabethkrankenhaus? Ich war selbst in Hamm in Behandlung und zwar im Evangelischen Krankenhaus und ich dachte in Hamm behandelt nur noch das Marienhospital Lyphome. Die haben dort sogar eine Eiheit für die Stammzellentranplantation. Grüße Sandra |
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