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  #1  
Alt 04.05.2020, 14:05
Clea Clea ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig), Runde2 der Therapie an über 75-Jährigem

Lieber Lotol,
für die kommenden Tage wünsche ich dir
vollen Erfolg bei wenig Nebenwirkungen.
__________________
Meine Ma
17.9.1957-19.2.2017, 59 Jahre, Lungenkrebs mit Hirnmetastasen
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  #2  
Alt 06.05.2020, 23:53
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig), Runde2 der Therapie an über 75-Jährigem

Hallo,

erst mal vielen Dank an anna05, Clea und Pet 1968 für die lieben Grüße und Wünsche.
Die ich auch gerne erwidere.

Denke, jeder von uns Lymphomikern oder sonstwie - vielleicht auch indirekt - von Krebs Betroffener, muß versuchen, mit der gesamten Situation irgendwie klarkommen zu können.
Zumal einem ja auch gar nichts anderes übrig bleibt als damit "weiterleben" zu können.

Evtl. auch permanent - wenn ich dabei an die Rezidiv-Möglichkeiten von Krebsen denke.
Ganz abgesehen davon, daß jemand vielleicht auch noch mit zusätzlichen Krankheiten belastet sein kann, mit denen er ebenfalls weiterleben muß.

Ja, liebe anna05, Du bist (leider) so ein Beispiel dafür, das auch Bewunderung dafür verdient, dennoch ebenfalls ganz gelassen damit umgehen zu können.
Von wegen geschwächte und etwas ältere Dame...
Sicher bist Du gesundheitlich etwas "lädiert", jedoch ist das genaue Gegenteil davon wohl eher der Fall.
Zumindest bist Du mental "voll auf der Höhe".
Und nur darauf kommt es an, begleitend zu allen beiläufigen Umständen etwas zum Guten bewirken zu können.

Natürlich sind wir alle unterschiedlich "gestrickt", mit Krankheiten bis hin zum Krebs umgehen zu können.
Allerdings "lernen" wir alle mit unseren Krankheiten auch zwangsläufig dazu.
Ganz konkret:
Wie wir uns damit arrangieren können, was wir sowieso auch tun müssen, um nicht in Angst und Schrecken zu verharren.

Besonders leicht scheint es mir bei Lymphomen der Art zu sein, die Ben47 und ich haben (wenn auch etwas unterschiedlich "dahergewachsen"), sie so bewältigen zu können, daß sie eben nicht das ganze Weiterleben dominieren.

Sondern - so unglaublich das für andere Leser (im Zusammenhang mit einem Krebs) auch klingen mag - zu einer Art nebensächlicher Routine werden:
Völlig klar, daß wir am liebsten gar nichts mehr damit zu tun haben wollen.

Aber, es könnte auch so sein, daß wir immer wieder weitere Therapien "durchstehen" müssen, um Lebenszeit "gewinnen" zu können.
Und nicht nur das, sondern dadurch auch "in den Genuß fortschrittlicher" Therapien kommen zu können.
Jedenfalls sagte mir das meine Onkologin so sinngemäß.

Was natürlich auch beinhaltet, daß es mit uns "bergab" gehen könnte, wenn wir das nicht mehr durchstehen können.


Am 4.5. lief der letzte (bisher) konzipierte Zyklus der 2. Therapie bei mir an.
Und am 5.5. der zweite Teil davon (nur noch weitere B-Zufuhr).
Was ratzfatz geht:
Infusion voll aufgedreht und rein damit in den Körper.
Dauert ca. 1/2 Stunde.

Termin dafür war um 11 Uhr, und nachdem ich wußte:
a) wie lange die B-Zufuhr dauert
b) daß Onkologen auch mal "Mittags-Pause" machen
c) das Wartezimmer nur schwach angefüllt war

fragte ich die Schwestern ob ich das Gepräch mit dem Onkologen (stellvertretend für meine Onkologin, die Urlaub hat) auch vorverlegen könnte.
War kein Problem:
Meinen Ordner "schleusten" die Schwestern so ein, daß erst das Gespräch mit dem Onkologen geführt werden konnte und danach die B-Zufuhr lief.

Klappte alles zeitlich wie gewünscht, und das Gespräch mit dem Onkologen war auch ganz interessant:
Hauptsächlich dahingehend, daß er aus seiner Sicht ins Gespräch brachte - ohne der letztlichen Entscheidung meiner Onkologin vorgreifen zu wollen - zwei Jahre lang Ergänzungszyklen (in monatlichen Abständen) nur mit dem Antikörper (O) zu fahren.

Ich fragte ihn, worin er den Vorteil sieht, die 2. Therapie nach ihren 6 Zyklen zu beenden und dann abzuwarten, wie sich das Lymphom weiter entwickelt.
Einig waren wir uns darin, daß zur Erfolgskontrolle der 2. Therapie auch eine US-Untersuchung ausreicht.

Zu den Ergänzungszyklen und insgesamt meinte er:
Wir Ärzte können alle nicht in die "Milchkugel" schauen.
"Wunderheiler" können sowas angeblich tun - wir aber nicht.
Und ich denke, es könnte besser sein, zu versuchen, das Lymphom 2 Jahre lang "niederhalten" zu wollen.
Würde jedenfalls Zeitgewinn nach sich ziehen, wenn das auch so klappt.

Garantien gibt es dafür allerdings keine.
Weder dafür, die Therapie besser zu beenden und abzuwarten, noch dafür Ergänzungszyklen (erfolgreich) fahren zu können.

Dankte dem Onkologen dafür, daß er für seine Kollegin "eingesprungen" ist, sowie auch für seine geistigen Anregungen.

Aus meiner Sicht ist das alles ein ganz interessanter Aspekt, den ich mit meiner Onkologin besprechen werde.
Termin dafür ist am 22.5.
Dabei wird das weitere Vorgehen festgelegt.

Über meine Blutwerte sprachen wir gar nicht.
Sah ich mir dann im Ordner während der B-Zufuhr (sie mit vorherigen vergleichend) an:
Alle sind konstant und unverändert ganz gut.

Mir geht es auch insgesamt sehr gut:
Alles ist ganz normal.
Nebenwirkungen der 2. Therapie kann ich nicht feststellen.
Auch nicht, daß mein Immunsystem deswegen "auf dem Hund wäre".
Wenn ich mich verletze, was immer wieder mal vorkommt, heilt das wie gewohnt ohne Probleme.

Mein "Kontroll-LK" in der Achselhöhle ist von ca. 25mm Quer-D auf (geschätzt) unter ca. 10mm geschrumpft.
Ist ein "zäher Hund" - naja weniger krebsig halt als der im linken Oberschenkel, der recht schnell plattgemacht werden konnte.
Nicht so schnell, wie seinerzeit per R-CHOP, doch Hauptsache ist der Effekt "unter dem Strich".

Mit dem 6. Zyklus wird dieser LK wohl aber auch noch so weit "in die Grätsche" gehen, daß ich mit ihm weiterleben kann.

Ist dann die selbe Größenordnung wie die LK in meinem Unterkiefer, mit denen ich schon immer lebte und immer noch lebe:
Man kann sich an alles gewöhnen - so lange es einen nicht umbringt.

Liebe Grüße
lotol
__________________
Krieger haben Narben.
---
1. Therapie (2016): 6 Zyklen R-CHOP (Standard) => CR
Nach ca. 3 Jahren Rezidiv

2. Therapie (2019/2020): 6 Zyklen Obinutuzumab + Bendamustin => CR
Nach ca. 1 Jahr Rezidiv, räumlich begrenzt in der rechten Achsel

3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #3  
Alt 23.05.2020, 05:30
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig), Runde2 der Therapie an über 75-Jährigem

Hallo,

gestern war ich im ABC zur Blut- und US-Untersuchung sowie zum nachfolgenden Gespräch mit der Onkologin.

Bereits bei der abschließenden US-Untersuchung (zur Erfolgskontrolle der Therapie) zeigte sich, daß auch mit der 2. Therapie alles lief wie gewünscht, erwartet und erhofft:
Es war nichts Abartiges mehr auffindbar.


Wie immer fragte mich meine Onkologin, wie es mir geht.
Ich antwortete:
Normal gut bis sehr gut.

Sie antwortete:
Glaube ich Ihnen, weil auch alle Werte darauf hindeuten, daß alles normal ist und Sie ganz gut aussehen.
Wir sehen uns dann nach drei Monaten wieder zur ersten routinemäßigen Nachkontrolle der abgeschlossenen Therapie.

Ich sprach daraufhin die "Erhaltungszyklen" (monatlich zwei Jahre lang nur Antikörper-Zufuhr (O)) an, die vom Arzt, der sie in ihrem Urlaub vertrat, ins Gespräch gebracht wurden.

Sie sagte dazu nur:
Nein, wir fahren bei Ihnen keine Erhaltungszyklen, weil die Antikörper-Zufuhr auch eine enorme Belastung für das Immunsystem ist.
Sie sehen ja selbst, was das alles bewirken kann, und so lange das nicht unbedingt notwendig ist, machen wir das auch nicht.

Darin stimmte ich ihr zu:
Es ist ja phänonomenal, daß so lächerlich geringe Mengen von O + B (waren bei mir jeweils pro Zyklus 1000mg + 250mg) einen erneut sich ausbreiten wollenden Krebs plattmachen können.
Erhaltungszyklen machen wir dann vielleicht nach der dritten oder vierten Therapie?

Sie sagte dazu nur:
Ja, vielleicht.
Jetzt sehen wir uns zunächst mal an, wie lange der Erfolg Bestand haben wird.
Und danach sehen wir dann weiter, was am besten zu tun ist.
Sie melden sich bitte sofort bei uns, wenn irgendetwas Außergewöhnliches bei Ihnen auftritt.
Und hüten sich davor, daß Sie der Coronavirus "erwischt".
Ansonsten nehmen Sie wöchentlich die Medikamente am Montag, am Mittwoch und am Freitag.
Haben Sie noch genug davon?

Antwortete:
Eine Zeit lang werden die Medikamente schon noch reichen.
Falls ich Nachschub brauchen sollte, werde ich mich melden.
Irgendwann werde ich (vielleicht) meiner Onkologin mal "beichten" müssen, daß ich diese Medikamente nur in den Anfangs-Wochen nahm, in denen die Zyklen begannen.
Ich lehne es prinzipiell ab, mich jahrelang mit Medikamenten "vollzupumpen".
Außer mit solchen, die zwingend für den Erfolg einer Therapie erforderlich sind.

Dies aus dem sicheren Bewußtsein heraus, daß mein Immunsystem an sich tadellos funktioniert und nur (zeitweise) durch mein Lymphom "überfordert" ist und auch nur dann etwas "Nachhilfe" braucht, um sich wieder "hochrappeln" zu können.

Wo sollte das denn hinführen können, wenn ich mich schon jetzt mit Medikamenten vollpumpe, deren volle Wirkung ich vielleicht noch "als letzte Ölung" brauchen werde, bevor ich unweigerlich "in die Grube falle"?

Ich kann nur ausdrücklich davor warnen, daß diese Handhabung Allgemeingültigkeit hat!
Das handhabe ich so, weil ich es nur für mich für richtig halte.


Nächste Nachuntersuchung ist also (wie üblich) nach 3 Monaten.
Muß halt weiterhin nur obacht geben, daß mich Corona nicht erwischt.
Tue ich auch sowieso.

Frühestens nach 1/2 Jahr könnte ich mich dagegen impfen lassen.
Sofern dann überhaupt ein Impfstoff vorliegt, was jedoch nicht zu erwarten ist.

Liebe Grüße
lotol
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3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #4  
Alt 25.05.2020, 06:40
Onkogast Onkogast ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig), Runde2 der Therapie an über 75-Jährigem

Ich nehme an bei Mo-Mi-Fr geht es ums Cotrim?

wenn ja - keine Angst.
Aus Lieferschwierigkeiten war das jetzt bei vielen Patienten gar nicht beschaffbar, Erdatz gab es nicht.
Es geht also, wie du siehst, auch ohne.

Wie lange sollst du das denn theoretisch noch nehmen?
Wir setzen es in der Regel ca 8 Wochen nach Therapie ab
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  #5  
Alt 03.06.2020, 03:27
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig), Runde2 der Therapie an über 75-Jährigem

Hallo Onkogast,

Zitat:
Ich nehme an bei Mo-Mi-Fr geht es ums Cotrim?

wenn ja - keine Angst.
Ja, einerseits geht es um Cotrim forte, das zur Behandlung von Infektionen angewendet wird, andererseits aber auch noch um Aciclovir, ein Arzneimittel zur Behandlung von Virusinfektionen (Virustatikum), das ich täglich einnehmen sollte.

Eingenommen habe ich diese Mittel nur an den drei Tagen des Beginns der Zyklen, sowie (rein prophylaktisch aus Unsicherheit bzgl. Corona heraus) an den wenigen Tagen als ich nach den massiven Corona-Restriktionen dennoch unterwegs war, um mir Zeug (ca. 100km entfernt "gebunkert") holen zu können, damit ich daheim damit weitermachen konnte.

Ansonsten halte ich gar nichts davon, Arzneimittel rein prophylaktisch einzunehmen:
Da hätte ich viel zu viel damit zu tun, mich ständig vor allem denkbar Möglichen zu "schützen".

Ich gehöre zu den Leuten, die sich nicht wegen jedem Dreck Arzneimittel "einwerfen", sondern relativ genau wissen, daß ihr Immunsystem - auch während einer Chemotherapie - noch ganz gut und hinreichend gut genug funktioniert, um alle "angelernten Normalfälle" problemlos erledigen zu können.
Ich testete mein Immunsystem auch während der 1. Therapie diesbzgl.

Bei der 2. Therapie war es nie (tendenziell) so "auf dem Hund" wie bei der 1. Therapie.

Wovor, meinst Du, sollte ich Angst gehabt haben?

Qualitativ ist es ja wohl etwas anders gelagert, wenn man auf die Zufuhr von Arzneimitteln freiwillig verzichtet oder wenn man dazu gezwungen ist, weil sie gar nicht zur Verfügung stehen.

Daß es auch ohne sie (erfolgreich) geht, ist -zumindest bei mir - offensichtlich.

Womit sich natürlich die viel interessantere Frage stellt:
Warum werden eine Chemotherapie "begleitende" Arzneimittel überhaupt angewendet, wenn es auch ohne sie geht?

Versteh mich bitte hier nicht falsch:
Weder will ich Onkologen irgendwie "angreifen", noch wage ich es, ich ihre Kompetenz irgendwie in Zweifel zu ziehen.
Zumal ich nur meiner Onkologin sowie allen von ihr einbezogenen Ärzten mein Weiterleben zu verdanken habe.

Ich weiß es auch sehr zu schätzen, daß Du - als beruflicher Onkologe - Dich hier im Forum überhaupt hilfreich äußerst, und ich will Dich auch wirklich nicht mit einer ganz konkreten Frage zu den begleitenden Arzneimitteln in Bedrängnis bringen:
Wendet man die nur deshalb an, damit Ärzte nicht von irgendjemand "angepinkelt" werden können?

Analog vergleichbar, wie das in technischen Bereichen läuft:
Da "knallt" man Sicherheitsfaktoren (SF) auf technische Auslegungen drauf.
Bei Krananlagen z.B. nicht unter SF 10, damit nach menschlichem Ermessen nichts passieren kann.
Läuft das auch in der Medizin-Technik analog:
Besser mal viel "draufknallen", bevor irgendwas passieren kann?
Alles über den "Sicherheits-Kamm" scheren?


Was die Zeitdauer der einzunehmenden Arzneimittel bis zur nächsten Routine-Kontroll-Untersuchung (nach 3 Monaten) anbelangt:
Denke, daß meine Onkologin mich gut genug einzuordnen weiß, daß ich begleitende Arzneimittel für überflüssig halte.

Mich interessiert auch noch, warum Du derlei Arzneimittel anwendest, obwohl es erklärtermaßen auch ohne sie geht.
Warum tust das?

Liebe Grüße
lotol
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3. Therapie (2021): Bestrahlung
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  #6  
Alt 10.06.2020, 02:08
lotol lotol ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig), Runde2 der Therapie an über 75-Jährigem

Hallo,

der Monat des letzten Zyklus der 2. Therapie ist vorbei.
Und der LK in der rechten Achselhöhle verkleinerte sich nach der Erfolgs-Kontrolluntersuchung der Therapie bis heute weiterhin.

Er ist jetzt nur noch ungefähr genau so groß wie die LK in meinem Unterkiefer, die ich schon immer hatte.
Beim Abtasten fühlt er sich jetzt ebenfalls wie diese LK bohnenförmig an.

Insgesamt geht es mir wieder sehr gut, was auch daran erkennbar ist, daß ich wieder richtig "arbeitswütig" bin.
So, wie das jedes Jahr ist, wenn es wieder wärmer wird bzw. ist.

Natürlich bin ich froh und glücklich, daß auch die 2. Therapie erfolgreich war.
Unerwünschte Nebenwirkungen von ihr bemerkte ich - genau so wie bei der 1. Therapie - nicht.

Ich halte auch den bekannten Apotheker-Spruch:
"Was keine Nebenwirkungen hat, hat auch keine Hauptwirkung“
eher für ein Gerücht.

Ganz abgesehen davon stellt sich m.E. die Frage nach einer Risiko-Bewertung von Medikamenten bei einem Krebs, an dem man krepieren kann, ohnehin nicht.
Denn der Krebs muß weitestgehend plattgemacht werden.
Und wenn das nicht endgültig machbar (Heilung) ist, dann halt immer wieder.

Auch davor braucht jedem nicht angst und bange zu sein:
Wie man das bei mir sowie auch anderen Lymphomikern exemplarisch sieht, ist das ohne weiteres möglich.
Basierend nicht auf leeren Versprechungen oder "Wunderheiler-Methoden", sondern auf getesteten und zugelassenen Medikamenten.

Nicht mal bei solchen Medikamenten gibt es eine "Erfolgs-Garantie".
Viel Dusel braucht man auch noch, daß sie - wie gewünscht - wirken.

Und genau diesen Dusel wünsche ich allen Lymphomikern, die hier im Forum Rat und Hilfe suchen.

Liebe Grüße
lotol
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3. Therapie (2021): Bestrahlung

Geändert von gitti2002 (10.06.2020 um 03:50 Uhr) Grund: NB
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  #7  
Alt 16.06.2020, 20:10
Onkogast Onkogast ist offline
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Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Ich gehöre zu den Leuten, die sich nicht wegen jedem Dreck Arzneimittel "einwerfen",
das ist doch auch völlig in Ordnung und tendenziell positiv!


Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Daß es auch ohne sie (erfolgreich) geht, ist -zumindest bei mir - offensichtlich.
Ja, bei Ihnen. Sie bringen es auf den Punkt.

Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Womit sich natürlich die viel interessantere Frage stellt:
Warum werden eine Chemotherapie "begleitende" Arzneimittel überhaupt angewendet, wenn es auch ohne sie geht?
Weil es eben erfahrungsgemäß auch Patienten gibt, die die Therapien NICHT ohne diese Begleitmedikamente schadlos überstehen.
Wir sehen bei eben auch bei diesen Anti-CD20-Antikörpern wie Rituximab oder Gazyvaro, dass Patienten teils schwere Infektionen entwickeln. Nicht oft, aber es gibt diese Fälle. Und jeder vermeidbare Fall ist einer zu viel.


Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Verstehe mich bitte hier nicht falsch:
Weder will ich Onkologen irgendwie "angreifen", noch wage ich es, ich ihre Kompetenz irgendwie in Zweifel zu ziehen.
keine Sorge, davon gehe ich nicht aus ;-)

Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Wendet man die nur deshalb an, damit Ärzte nicht von irgendjemand "angepinkelt" werden können?
interessante Frage.
Es ist ganz einfach so, dass es für jede der hunderten von versch. Therapieprotokollmöglichkeiten für alle div. Tumorarten immer zu den wirksamen Medikamenten auch eine mehr oder weniger festgelegte/empfohlene Begleitmedikation festgelegt ist, an die man sich ohne driftigen Grund auch zu halften pflegt. Ausnahmen bestätigen wie immer die Regel.

Zitat:
Zitat von lotol Beitrag anzeigen
Mich interessiert auch noch, warum Du derlei Arzneimittel anwendest, obwohl es erklärtermaßen auch ohne sie geht.
Warum tust das?
ist ja damit jetzt geklärt.

Schönen Abend allen!
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  #8  
Alt 26.08.2020, 16:56
marcolino marcolino ist offline
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Standard AW: Non-Hodgkin-Lymphom ("böse" bösartig), Runde2 der Therapie an über 75-Jährigem

Hallo lotol,

hoffe es geht dir gut!
Frage, wie hoch waren denn deine Leukos und Lymph. absolut, an dem Tag als die Obi + Benda Therapie bei dir begonnen hat?
Evtl. hast ja noch die Werte abgeheftet.

Fange übernächste Woche auch mit der Obi + Benda Therapie an, daher die Frage.

LG marcolino
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