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  #1  
Alt 22.05.2020, 10:05
Derjayger Derjayger ist offline
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Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

Hey Flo,

nach einer Studie von 2017 haben Leute in deiner Situation sehr gute Karten: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27893332/
Vorsicht mit den Zahlen. Am Ende des Beobachtungszeitraums waren 94% am Leben und ohne nachweisbare Krankheit. Das klingt doch besser als was dir gesagt wurde, oder?

Geändert von Derjayger (22.05.2020 um 10:51 Uhr)
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  #2  
Alt 22.05.2020, 11:49
FBS FBS ist offline
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Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

Hallo Leute,

erstmal vielen Dank für die umfangreichen und (überraschend) schnellen Rückmeldungen, die mich doch ganz gut aufgebaut haben. Ich war gestern den ganzen Tag mit dem Fahrrad unterwegs, um mich abzulenken. Hat ganz gut funktioniert, nut der Schlaf ist weiterhin dank Alpträumen grauenhaft. (Ist aber nachvollziehbar).

Ich versuche mal, die an mich gestellten Fragen zu beantworten:

Zitat:
Wie groß ist denn der Lymphknoten im MRT gewesen, war das mit Kontrastmittel, Tumormarker? Hast du dir einen Port einbauen lassen für die Chemo?
Tumormarker waren immer im Normalbereich. MRT mit Kontrastmittel. Die Größe der 2 "dringend verdächtigen" Lymphknoten wurde mit "grenzwertig groß" und "7mm" angegeben, jedoch beide "neu aufgetreten".
Grenzwertig groß bedeutet doch so ab 10 mm Größe, oder? Genauer wurde es im Befund nicht angegeben.
Ich werde 3 mal einen ZVK gelegt bekommen.

Zitat:
Lass dir unbedingt Mundspülung gegen Entzündungen verschreiben oder mitgeben. Ich hatte das Glück und habe gemerkt, wenn sich im Mundraum kleine Hubbel oder Bläschen gebildet haben. Mit einem entzündeten Mund wäre es wohl schlimm geworden, dank der Spülung ist es, glaube ich zumindest, nicht passiert.
Danke für den Tipp. Das steht schon auf dem Plan, ich habe sowieso häufiger mal Ärger mit Zahnfleisch- und Mund/Rachenschleimhautreizungen, auch ohne Chemo.

Zitat:
Lässt du deinen Chemozyklus zu Beginn (Tag 1 bis Tag 5) stationär durchführen?
Ja. 3x von Mo-Fr. stationär, wenn alles gut geht, der Rest ambulant.
Jetzt gerade besonders spannend dank absolutem Besuchsverbot aufgrund von Corona.
Zuhause bin ich gut versorgt, meine Partnerin ist Intensivkrankenschwester. Was bin ich froh, sie an meiner Seite zu haben.

Zitat:
Hey Flo,

nach einer Studie von 2017 haben Leute in deiner Situation sehr gute Karten: https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/27893332/
Vorsicht mit den Zahlen. Am Ende des Beobachtungszeitraums waren 94% am Leben und ohne nachweisbare Krankheit. Das klingt doch besser als was dir gesagt wurde, oder?
Ja deutlich, danke für den Link, sau gut! Das klingt ja trotz allem sehr gut und nicht nach deutlicher Reduktion der Effektivität der Chemo nach Carboplatin. Ich versuche, das im Kopf zu behalten.

Zitat:
Dir bleibt nichts anderes übrig als die Situation so anzunehmen wie es ist.
Ja, das stimmt. Habe mich deshalb bei meinem Therapeuten wieder gemeldet, habe noch Sitzungen offen, nach der Erstdiagnose. Eigentlich wollten wir die Therapie auslaufen lassen. Gut, dass ich diese Möglichkeit noch habe.

Morgen früh gehts zum Corona-Test, am Montag morgen dann ins KH und gleich ZVK gelegt bekommen.
Ich habe mich mit allerhand Unterhaltungsmöglichkeiten eingedeckt (kein Besuch), und werde ja vermutlich auch einiges der Zeit verschlafen.

Danke für Eure Rückmeldungen und die aufbauenden Worte.

Herzlicher Gruß
Florian
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  #3  
Alt 22.05.2020, 12:45
einfaulesei einfaulesei ist offline
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Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

ich kann leider nicht viel beitragen, ausser dir das allerbeste zu wünschen - augen zu und durch.
mach das ding platt!
wir freuen uns auf deine erfolgsmeldungen hier im forum!
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  #4  
Alt 25.05.2020, 18:56
FBS FBS ist offline
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Beiträge: 18
Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

So liebe Leute, ein kleiner Verlaufsbericht:

Am Samstag Corona-Abstrich, dann heute morgen stationäre Aufnahme.
Etwas Wartezeit für den ZVK, da aufgrund eines schweren Unfalls wohl mehrere Not-OPs gleichzeitig anliefen und die Anästhesisten dementsprechend gefragt waren.
Das Legen des ZVKs war unangenehm, aber nicht wirklich schmerzhaft.
Bleomycin und Cisplatin sind schon durch, bei letzterem gab es Eiscreme gegen den Geschmack .
Jetzt warte ich noch aufs Etoposid, danach wird nochmal gespült.
Bislang (außer eines schlechten Geschmacks im Mund) keine wirklich spürbaren NW, aber das kommt sicherlich noch

Auch wenn es gerade nur so mittel ist im KH zu sitzen und Chemo zu bekommen, es fühlt sich (noch) besser an, als hilflos zu warten.

Grüße
Florian
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  #5  
Alt 25.05.2020, 20:32
Wally_coffee Wally_coffee ist offline
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Beiträge: 102
Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

Zitat:
Zitat von FBS Beitrag anzeigen
Bislang (außer eines schlechten Geschmacks im Mund) keine wirklich spürbaren NW, aber das kommt sicherlich noch
Danke für die Rückmeldung. Ja, am ersten Abend hab ich noch intensiv mit meinem Sohn gespielt und saß dann noch mit Kollegen in der Kneipe (Chemo bei mir ambulant). Mach es gut!
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  #6  
Alt 27.05.2020, 10:42
FBS FBS ist offline
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Beiträge: 18
Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

So, liebe Leute,

erneut ein kleines Update. Bereits in der ersten Nacht bin ich wegen Übelkeit aufgewacht und hab ordentlich gespieen.
Nach Zofran - Einnahme konnte ich dann aber ganz gut weiterschlafen.
Gestern dann alles soweit ganz gut vertragen, heute morgen jedoch wieder starke Übelkeit und eine Geschmack im Mund wie ein Galvanisierer. Und ziemlich müde.
Gerade war Visite, sie rieten mir, den ersten Zyklus im KH zu absolvieren, also für die weiteren Bleomycin-Gaben jeweils 1 Tag stationär zu kommen. Wenns gut läuft (Blutwerte etc.), soll ich die Bleomycin-Gaben in den weiteren Zyklen dann ambulant machen.
Zudem wird sich wohl die zweite Bleomycin-Gabe (8.Tag) um einen Tag aufgrund des Feiertags (Pfingstmontag) auf Dienstags verschieben. Laut OA nicht problematisch, wenn innerhalb von 24 h nachgeholt.
Hat jemand mal was Ähnliches erlebt/gehört?

Achja, weils ja schon einmal gefragt wurde: Tumormarker auch direkt vor Chemobeginn alle im Normalbereich. Spricht also weiterhin für ein Seminom.

Grüße
Florian
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  #7  
Alt 27.05.2020, 12:35
EggSackt EggSackt ist offline
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Beiträge: 59
Standard AW: Seminom Stadium 1, Rezidiv ca. 1,5 Jahre nach Carboplatin

Oh Mann, Junge! Das geht ja schon gut los!
Halte blos durch! Einen Tag verschieben wegen Pfingstmontag...pff!
Nagut, wenn die es so haben wollen. Aber richtig ist es nicht.

In deinem Stadium ist es eigentlich Wurst ob du ein Seminom oder ein Nichtseminom hast. Deine Lymphknoten sind immernoch unter 1 cm, d.h. du bekommst jetzt 3 x PEB reingeblasen, danach war es das für dich und du bist geheilt.
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