Diagnose Chorionkarzinom

[Tina884]

Hallo ihr lieben,
Ich bin seit Januar 2020 an einem Chorionkarzinom erkrankt!
Habe im Januar 2019 einen gesunden Sohn zur Welt gebracht und danach fing alles an leider wurde alles ziemlich spät erkannt und mit der eigentlich Therapie erst nach meiner Gebärmutter Entnahme im April begonnen

Ich habe Metodexad bekommen aber mein HCG Wert hat sich immer verschlechtert
Habe dann das Krankenhaus gewechselt und bin jetzt im 5 Zyklus mit der EMACO Therapie die eigentlich denn wert immer zum Sinken bewegen konnte doch jetzt bleibt er bei 1000 stehen und sie wollen eine neue Platin Therapie versuchen muss jetzt nächste Woche nochmal sämtliche Untersuchungen durchführen lassen
und so langsam macht sich die Angst breit ob ich es überhaupt schaffe

Hat jemand Erfahrung mit dieser Platin Therapie?
Ich habe die EMACO Therapie eigentlich so gut vertragen und habe große Angst das es jetzt alles noch schlimmer wird!!

Lg Tina

[Moonshine02]

Hallo Tina,
wie geht es dir? Welche Therapieansätze verfolgen deine ÄrztInnen? Es gibt einen kürzlich aktualisierten Leitfaden für deine Krankheit. EP-EMA bzw TP/TE sind die empfohlenen Schema...ich hoffe es funktioniert!
Großer mist, dass das alles am Anfang so lang gedauert hat.
Ich drück dir die Daumen!
LG

[Tina884]

Hey, mir geht es ganz gut vertrage alles recht gut

Ich bekomme Cisplatin jetzt im 1. Zyklus sind die Werte gesunken
Von 6000 auf 2000 hatte Hoffnungen das es jetzt endlich ein Ende hat
Allerdings ist der Wert wieder auf 13.000 rauf gegangen bekomme jetzt wieder ein Becken MRT und PCT um zu sehen ob der Tumor gewachsen ist oder ob es sich um einen Tumor Zerfall handelt !! Warum hört das nicht auf?

Ich finde diesen Psychisch Druck einfach schrecklich .... habe jeden Tag mehr Angst das ich es nicht schaffe das da ständig etwas wächst und es einfach nie besser wird

Wie ist es bei dir ?? Moonshiene02 lg Tina

[Karina79]

Liebe Tina,
Dein letzter Beitrag ist von September. Ich hoffe von Herzen dass Dein Wert runter ist!
Drücke die Daumen, es tut mir so leid was Du durchmachen musst.

Grüße
Karina

[Tina884]

Hallo, ich habe im September eine große Op mir würde ein Teil der Eierstöcke und der Gebärmutterhals entfernt.
Meine Werte sind danach immer schön gesunken

War zu letzt bei 6,8 HCG und jetzt ist er wieder rauf auf 88 ich frage mich warum war das bei euch auch??

[Karina79]

Liebe Tina,
88 ist leider gar nicht ok. Mein HCG schwankt hormonabhängig, aber wir reden da über Werte bis Max. 10 und das ist schon nicht normal... aber 88 ist definitiv nicht in hormonbedingt.
Welches Therapieschema hast du denn bekommen? Hast du nach der OP noch Sicherheitszyklen / Chemotherapie gehabt?
Da Deine Nachricht nun schon drei Wochen her ist, hoffe ich, dass dein Wert unten ist und unten bleibt. Wie Moonshine02 schon geschrieben hat, ist die aktualisierte Leitlinie für das Chorionkarzinom veröffentlicht. Da solltest Du mal reinschauen bzw. Deine Therapeuten darauf hinweisen.

Ich drück ganz doll die Daumen und hoffe das du als Weihnachtsgeschenk ganz viel Gesundheit bekommen hast.

Bitte melde dich falls du irgendwie Hilfe oder Rat brauchst, gerne auch per E-Mail.

Ganz liebe Grüße an euch alle da draußen die ihr kämpft...

Karina

[Moonshine02]

Ja, sowohl die Werte von 6,8 (der niedrigste?) nach der Operation als auch die 88 jetzt deuten leider auf keine komplette Bekämpfung und Wachstum hin. Die Werte sollten wenigstens 5, besser niedriger erreichen und danach eher konstant darunter bleiben.
Du solltest dringend mit deinen Therapeutinnen über die weitere vorgehensweise sprechen und aktiv werden! In der aktualisierten Leitlinie findest du eine Reihe von nützlichen Informationen und möglichen Kontakten.
Alles Gute!