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AW: Diagnose Chorionkarzinom
Hallo meine Liebe Mitstreiterinnen,
Ich war lange nicht mehr online und habe es jetzt erst im Forum gelesen dass Kathrin es leider nicht geschafft hat. Es tut mir unglaublich leid und ich kann mir gar nicht ausmalen was das für ihre Familie bedeutet. Diese Krankheit ist einfach so unfair und ich frage mich oft warum ich es geschafft und andere dieses Recht nicht auch haben durften. Über deine positiven Nachrichten Jovanita freue mich aber Mega! Du hast es geschafft und kannst so unendlich stolz auf dich sein! Ich hoffe du genießt das Leben in vollen Zügen. Ich weiß noch wie es war (nachdem ich das erste mal wieder gesund war) auf dem Fahrrad zu sitzen, es war ein unglaubliches Gefühl von Freiheit und alles auf dieser Welt kam mir so unglaublich schön und intensiv vor. Ohne den Ballast Krebs fühlte ich mich leicht wie eine Feder ( auch wenn ich in der Chemo 15 Kilo zugenommen hatte https://www.krebs-kompass.de/images/smilies/eek.gif Ich bin jetzt seit zwei Jahren Krebs frei und wollte mir zur Feier des Tages eigentlich den Port raus operieren lassen, leider hat mir da Corona einen Strich durch die Rechnung gemacht, also behalte ich ihn wohl noch etwas. Mein Kleiner hat jetzt seinen 3. Geburtstag gefeiert und mir kommt es so vor als ob ich niemals Krebs gehabt hätte und all diese schlimmen Sachen jemand anderem passiert sind...vielleicht eine automatischer Selbstschutz. Ich bin äußerlich und innerlich ein neuer Mensch und dass ist ok so. Mir geht es sehr gut u ich genieße das Leben. Das einzige was mir echt zusetzt ist, dass ich nicht mehr so leistungsfähig bin wie früher, meine Nerven nicht mehr so viel aushalten u am allerschlimmsten sind diese doofen Wechseljahre... Die Chemo hat leider meine Eierstöcke zerstört und daher bin ich mit 38 in die Menopause gekommen. Im Herbst/Winter 2018 wurde bei mir ein rezidiv vermutet, da mein HCG bis auf einen Wert von über 11 angestiegen ist, ich war schon in Pet-CT und wir haben im MRT bereits nach Hirnmetastasen gesucht, als plötzlich meine Eierstöcke wieder angefangen haben zu arbeiten und mein HCG auf unter 1 gesunken ist. Seit dem schwankt er zwischen 0,2 und 10. hier bin ich mal wieder ein Sonderfall ,der einen Postmenopausalen Erhöhten HCG hat. Ich lass mir gleichzeitig immer die Hormone mit abnehmen und es korreliert jedes Mal deutlich mit meinem FSH/LH Werten. Also auch das für euch zur Info, falls euer Wert mal steigt! So, jetzt habe ich Euch alle wieder auf Stand gebracht und ich wünsche euch von Herzen weiterhin viel viel viel Gesundheit! Euch und euren Familien nur das Beste in dieser verrückten Corona Zeit! Passt auf euch auf! Ganz liebe Grüße Karina |
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AW: Diagnose Chorionkarzinom
Hallo ihr lieben,
Ich bin seit Januar 2020 an einem Chorionkarzinom erkrankt! Habe im Januar 2019 einen gesunden Sohn zur Welt gebracht und danach fing alles an leider wurde alles ziemlich spät erkannt und mit der eigentlich Therapie erst nach meiner Gebärmutter Entnahme im April begonnen Ich habe Metodexad bekommen aber mein HCG Wert hat sich immer verschlechtert Habe dann das Krankenhaus gewechselt und bin jetzt im 5 Zyklus mit der EMACO Therapie die eigentlich denn wert immer zum Sinken bewegen konnte doch jetzt bleibt er bei 1000 stehen und sie wollen eine neue Platin Therapie versuchen muss jetzt nächste Woche nochmal sämtliche Untersuchungen durchführen lassen und so langsam macht sich die Angst breit ob ich es überhaupt schaffe Hat jemand Erfahrung mit dieser Platin Therapie? Ich habe die EMACO Therapie eigentlich so gut vertragen und habe große Angst das es jetzt alles noch schlimmer wird!! Lg Tina |
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AW: Diagnose Chorionkarzinom
Hallo Tina,
wie geht es dir? Welche Therapieansätze verfolgen deine ÄrztInnen? Es gibt einen kürzlich aktualisierten Leitfaden für deine Krankheit. EP-EMA bzw TP/TE sind die empfohlenen Schema...ich hoffe es funktioniert! Großer mist, dass das alles am Anfang so lang gedauert hat. Ich drück dir die Daumen! LG |
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AW: Diagnose Chorionkarzinom
Hey, mir geht es ganz gut vertrage alles recht gut
Ich bekomme Cisplatin jetzt im 1. Zyklus sind die Werte gesunken Von 6000 auf 2000 hatte Hoffnungen das es jetzt endlich ein Ende hat Allerdings ist der Wert wieder auf 13.000 rauf gegangen bekomme jetzt wieder ein Becken MRT und PCT um zu sehen ob der Tumor gewachsen ist oder ob es sich um einen Tumor Zerfall handelt !! Warum hört das nicht auf? Ich finde diesen Psychisch Druck einfach schrecklich .... habe jeden Tag mehr Angst das ich es nicht schaffe das da ständig etwas wächst und es einfach nie besser wird Wie ist es bei dir ?? Moonshiene02 lg Tina |
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AW: Diagnose Chorionkarzinom
Liebe Tina,
Dein letzter Beitrag ist von September. Ich hoffe von Herzen dass Dein Wert runter ist! Drücke die Daumen, es tut mir so leid was Du durchmachen musst. Grüße Karina |
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AW: Diagnose Chorionkarzinom
Hallo, ich habe im September eine große Op mir würde ein Teil der Eierstöcke und der Gebärmutterhals entfernt.
Meine Werte sind danach immer schön gesunken War zu letzt bei 6,8 HCG und jetzt ist er wieder rauf auf 88 ich frage mich warum war das bei euch auch?? |
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AW: Diagnose Chorionkarzinom
Liebe Tina,
88 ist leider gar nicht ok. Mein HCG schwankt hormonabhängig, aber wir reden da über Werte bis Max. 10 und das ist schon nicht normal... aber 88 ist definitiv nicht in hormonbedingt. Welches Therapieschema hast du denn bekommen? Hast du nach der OP noch Sicherheitszyklen / Chemotherapie gehabt? Da Deine Nachricht nun schon drei Wochen her ist, hoffe ich, dass dein Wert unten ist und unten bleibt. Wie Moonshine02 schon geschrieben hat, ist die aktualisierte Leitlinie für das Chorionkarzinom veröffentlicht. Da solltest Du mal reinschauen bzw. Deine Therapeuten darauf hinweisen. Ich drück ganz doll die Daumen und hoffe das du als Weihnachtsgeschenk ganz viel Gesundheit bekommen hast. Bitte melde dich falls du irgendwie Hilfe oder Rat brauchst, gerne auch per E-Mail. Ganz liebe Grüße an euch alle da draußen die ihr kämpft... Karina |
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AW: Diagnose Chorionkarzinom
Ja, sowohl die Werte von 6,8 (der niedrigste?) nach der Operation als auch die 88 jetzt deuten leider auf keine komplette Bekämpfung und Wachstum hin. Die Werte sollten wenigstens 5, besser niedriger erreichen und danach eher konstant darunter bleiben.
Du solltest dringend mit deinen Therapeutinnen über die weitere vorgehensweise sprechen und aktiv werden! In der aktualisierten Leitlinie findest du eine Reihe von nützlichen Informationen und möglichen Kontakten. Alles Gute! |
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AW: Diagnose Chorionkarzinom
Hey ihr!! Leider ist mein HCG Wert jedesmal sehr am Schwanken
Bekomme aktuell im 4. Zyklus Cisplatin + Immuntherapie doch es hilft nicht wirklich meine Werte werden alle 4 Tage abgenommen und sind mal bei 436HCG und die Woche drauf wieder bei 211 HCG Letzte Woche sogar 800HcG .... für mich steht die Woche wieder PCT, Becken MRT an um nochmal zu schauen ob man nicht doch noch etwas sieht was man Operieren könnte. Mein Wert geht einfach nicht stabil nach unten ich habe bereits 18 Chemotherapie hinter mir und 6 Umstellung auf eine andere Chemotherapie Und die 4 Operation so langsam habe ich keine Lust mehr und versuche alles etwas zu ignorieren und jeden Tag so zu nehmen wie er eben ist !! Ich hoffe es geht euch allen gut 😌 |
#55
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AW: Diagnose Chorionkarzinom
Liebe Tina,
Ich hatte mir so sehr andere Neuigkeiten von dir gewünscht 😢 Ich weiß wie schlimm diese Chemozyklen sind, irgendwann ist das Fass einfach voll. Ich hatte das Gefühl, dass mein Körper in „kleinen“ Dosen vergiftet wird und irgendwann ist das Fass einfach voll und man kann nicht mehr. Verrückt nur dass dieses Gilft eigentlich unser Freund ist und hoffentlich trotz allem Deine Rettung. An einem Abend hab ich zu meinem Schatz gesagt: ich geh morgen nicht zur Chemo, da hat er richtig Angst bekommen. Aber nach so viel Chemo hatte ich einfach keine Lust mehr, es war so wie man Sonntag Abend Nach einem schönen Wochenende nicht am Montag zur Arbeit will...aber ich bin natürlich gegangen . Hat denn dein letztes PET CT im September irgendwas gezeigt? Da hattest du doch auch eins und daraufhin Deine große OP?! Es ist wirklich verrückt, dass selbst die Immuntherapie nicht durchschlagenden Erfolg bringt. Moonshine hatte diese ja zum Glück geholfen. Was soll ich Dir nur sagen? Ich fühle mit Dir und ich drück dir jetzt erstmal die Daumen dass ihr im Pet CT irgendeinen Anhaltspunkt findet der euch weiterhilft . Ich schicke Dir alle positive Energie und wenn wir dir irgendwie helfen können, lass es uns bitte wissen. Du bist nicht alleine! Die allerbesten Wünsche!!!! Karina |
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