Krankenhausaufenthalt

Hallo Sanne,
dein Mann hat die OP mit Entfernung der Adduktoren sehr gut gemeistert. Sind seine Lymphknoten auch entfernt worden und wurde er auch bestrahlt? Mir sagte man, dass sich das Lymphhödem nach einem halben Jahr wieder geben würde. Leider ist dem nicht so und 2x die Woche zur Lymphdrainage ist mir zu aufwändig. Ich versuche es mit Fahrradfahren und Fitness -center, um meine alte Form wieder zu bekommen, aber bei langen Sitzungen oder langem Stehen wird das Bein unweigerlich dick. Besonders an den Stellen, an denen zuvor die Adduktoren ansetzten ist das Bein immer deutlich dicker. Hoffentlich wächst da nichts nach.
Chemotherapie - so wurde mir von verschiedenen fachkompetenten Leuten versichert - sei bei der Form des Sarkoms nicht wirkungsvoll,dies gilt auch, nachdem ein Rundherd in der Lunge entdeckt wurde. Allerdings wurde ich am Oberschenkel bestrahlt, währen der OP und in zwanzig Sitzungen danach, da bei der OP der übliche Sicherheitsabstand zwischen Sarkom und dem gesunden Gewebe nicht eingehalten werden konnte ( nur 2mm Abstand zwischen äußerem Rand und dem Tumorgewebe bei dem entfernten Teil). Andernfalls wären vitale Funktionen in der Leiste ( Beinnerven Blutgefäße, Samenstrang..)entfernt worden.
Übrigens findest Du jede Menge Adressen von Physiotherapeuten, die Lymphdrainnage anbieten, wenn Du in Google unter dem Stichwort Lymphdrainage & den Namen der entsprechenden Stadt suchst.
Liebe Grüße und alles Gute für deinen Mann
Jürgen

Hallo Jürgen,
schön das Du Dich meldest!
Die Sache mit der Chemotherapie ist bei den Ärzten wohl sowieso umstritten.Unser Onkologe riet meinem Mann auch erst davon ab, änderte aber später seine Meinung, nachdem er seine Informationen aus dem Internet bezogen hatte. Wie gesagt, diese Erkrankung ist eben sehr selten. Lymphdrainagen hat mein Mann ca. 6 oder 7 Monate erhalten.Er hat lange einen Stützstrumpf tagsüber tragen müssen.Sein Bein war auch sehr lange geschwollen und schmerzte.Seine OP war im Okt. 03.Wegen nichteinhaltens des Sicherheitsabstandes musste er 3 Wochen später nachoperiert werden. Daraufhin entfernten sie seine Adduktoren, einen Teil seiner Gesäßmuskulatur, und einen Teil seines Schambeines.Ein gesamter Muskelstrang musste demnach auch dran glauben, Bestrahlung erhielt er mit Verzögerung wegen der Wundheilungsstörungen.
Sein Bein wird heute zum Glück nicht mehr dick, nur wenn er außergewöhnlich stark belasten muss, zumindest hat er dann das Gefühl es würde anschwellen.
Lymphknoten wurden wohl auch entfernt,das wird glaub ich sowieso immer zur Kontrolle gemacht, auf jeden Fall wurden sie durch die Bestrahlung teilweise zerstört.
Wird bei Dir kein Kontroll CT des Beines gemacht, oder eine Sono?Wieso hast Du bedenken, das etwas nachwächst?Das müsste Dein Onkologe bei den Untersuchungen doch feststellen?
Schönen Gruß und gute Besserung
Sanne

Jürgen,
ich glaube Dir zwar, das die Lymphdrainagen aufwendig sind, aber mein Mann hat es zwei mal die Woche nach Feierabend machen lassen. Vielleicht hat er deswegen keine Probleme mehr damit.Man weiß es ja nicht.

Hallo Sanne,
ich hoffe inzwischen magst du Computer etwas lieber *zwinker*

Ma kommt am Wochenende leider noch nicht nach Hause. Wir werden ihr am Sonntag die vorausgesagten "gefühlten" 38 Grad nach dem Motorradgottesdienst mit unserem Besuch versüßen. Wir lachen dann immer viel zusammen.
Morgen abend reißen wir den Papa endlich mal wieder von zuhause raus. Wir nehmen ihn mit ins "Penny Lane" (vieleicht kennst du diesen netten irish-pub) zu unseren Lieblings-irish-Rockband.
Dann kommt er auch mal wieder unter Menschen. Tut ihm bestimmt gut.

Liebe Grüße,Bine

Liebe Sanne,
vielen Dank für deine Antwort. Ich habe es natürlich auch 2 mal pro Woche mit Lymphdrainage probiert und kurz danach wird das Bein auch dünner, aber sobald ich wieder längere Zeit sitze oder stehe nimmt es seine alte (dicke)Form wieder ein. Ich habe den gleichen Erfolg auch, wenn ich mit Kompressionsstrumpf auf dem Fahrrad unterwegs bin und dabei darauf achte, den Fuß nach unten durchzustrecken ( zur Betätigung der "Muskespumpe" in den Waden). Außerem lege ich nach guter ameriknischer Sitte meine Beine auf den Schreibtisch, wann immer es geht.
Dies eventuell auch als Tip an deinen Mann.
Meinen nächsten MRT Termin für das Bein und die CT Untersuchung für den Thorax habe ich am kommenden Montag. Ich mache beides zusammen in einer Radiologischen Praxis, dann habe ich es hinter mir.
Liebe Grüße
Jürgen

Hallo Sabine,
sitze schon wieder am PC.Gewöhne mich tatsächlich langsam an dieses Ding!
Penny Lane kenne ich nicht. Wo ist denn dieser Pub? Mögen auch sehr gerne irische Musik, kommen aber leider wegen meines Schichtdienstes nicht so oft gemeinsam weg.
Am Wochenende 38 Grad?Habe Spätdienst. Unerhört(lach)!!!
Sag mal, mir ist da eine Idee gekommen.
Nicht das ich mich aufdrängen möchte, aber sollte Deine Mutter doch mal auf Urlaub nach Hause kommen und sollte sie sich nicht zutrauen sich selbst die Thrombosespritze zu geben, oder sollte etwas anderes anliegen, Verbandswechsel ect., könnte ich ihr behilflich sein. Ist ja mein Beruf! Wir sind ja praktisch Nachbarn.Kann das noch immer nicht glauben.
In diesem Forum leben einige Menschen in Frankreich, Östereich oder Holland und ich treffe jemandem aus dem Kielort!!!
Bin allerdings ab dem 29.6. im Urlaub(Freu,Luftsprünge)
Bis dann und liebe Grüße
Sanne
Muss leider bald zur Arbeit.

Lieber Jürgen,
kann Dir dann wohl auch nicht weiterhelfen!Habe meinem Mann von Dir berichtet und ihm angeboten, Dir selber zu antworten, aber er ist ständig mit seinem Hobby(Informationen über alte Eisenbahnen, Bahnhöfen usw)beschäftigt. Er sagte mir nur, seine Krankengymnastin hätte ihm berichtet, gegen Lymphstau würden nur Lymphdrainagen helfen. Sport könne dagegen nur wenig helfen. Die angestaute Flüssigkeit könne nur durch ausstreichen abfließen. Bei dem Einen hilft es schneller, bei Anderen langsamer, man müsse trotzdem weiter behandeln.
Wann war denn Deine OP?
Schöne Grüße und gute Besserung!!
Sanne

Alles Gute für Deinen CT Termin, lieber Jürgen. Ist doch jedesmal eine Angstpartie!Mein Mann nimmt diese Untersuchungen immer sehr gelassen. Er meint, er wäre gesund und es kommt nichts mehr nach. Ich hoffe es natürlich auch, habe aber trotzdem jedesmal Angst vor dem Ergebnis.
Bis dann!

Liebe Sanne,
die OP zur Entfernung des Sarkoms (fibröses Histozytom) erfolgte om Oktober 2003. Dann Bestrahlung mit einwöchiger Unterbrechung (wg der Entzündung der Lymphfistel) bis Ende des Jahres. Ich war -wie dei Mann- auch fest davon überzeugt, dass damit alles erledigt sei, zumal die Ränder des entfernten Sarkoms (9 x 13 cm) frei von malignen Zellen waren(R0 Resektion)). Dann Reha auf Sylt. Im Mai gab es nochmal eine Entzündung des Beins (Lymphangitis), was mir nochmal 1 Woche Krankenhaus einbrachte. Ich habe im Frühjahr eine Mistelkur (Helixor) eingeleitet. Von allen Socken bin ich dann im Oktober gefallen, als der Radiologe beim Lunge-CT einige kleine Rundherde(ca 1 cm) feststellte, die zuvor nicht zu sehen waren.
Er meinte, das Risiko einer OP zur Abklärung sei geringer, als wenn man nichts tut. Ich habe dennoch bis Weihnachten gewartet und dann in der ThoraxKlinik (von anderer Stelle) ein erneutes CT anfertigen lassen. Die im Oktober festgestellten Rundherde waren unverändert, aber es war ein neuer Rundherd hinzu gekommen, der dann im Januar 05 zusammen mit den Lymphknoten des Lungenastes an den Bronchen entfernt wurde. Dieser Rundherd war (nach der histologischen Untersuchung) bösartig und als Folge des Sarkoms anzusehen. Chemos seien nicht sinnvoll. Dies wurde mir von 2 Onkologen, die auch den gesamten histologischen Befund kannten, bestätigt.
Eventuell entwickelte sich der neue und letztlich bösartige Rundherd nur, weil ich durch den vorigen Befund im Oktober verunsichert war und mir meiner Sache, dass alles ausgestanden sei, nicht mehr so sicher war. Aber meine "Geschichte" braucht Du deinem Mann ja nicht erzählen.
Liebe Grüße
Jürgen

Hallo Hürgen,
sitze immernoch am PC, muss es ausnutzen, da mein Mann zur Arbeit ist, muss aber leider auch gleich los.
Das mit den Lungenmetastasen tut mir leid!
Auf diese Gefahr haben uns auch zwei Onkologen hingewiesen. Sie sprachen von 65% insgesamt, davon zu 70% Gefahr von Lungenmetastasen, in unserem Fall wohl innerhalb von 2 Jahren nach Behandlung, da mein Mann einen G3 Tumor hatte.
Unser Onkologe erklärte es mit schlummernden Zellen im Blutkreislauf, die irgendwann aus irgendeinem Grunde aktiv werden können, aber nicht müssen.
Wie ich schon sagte, das mit der Chemo war wohl auch nur ein Versuch bei meinem Mann. Der Onkologe bezog sein Wissen auch nur aus dem Internet und richtete sich nach irgendwelchen Studien, ich glaube aus Italien, die aber auch erst seit 5 Jahren laufen. Da sein Tumor ein sehr schnell wachsender und einer der bösartigsten war, da gibt es wohl auch noch irgendwelche Untergruppen, ist seine Prognose diesbezüglich nicht so gut. Deshalb die Chemo! Wir hoffen das Beste, für Dich, für uns, für alle Betroffenen.Die Angst bleibt wohl noch recht lange, das etwas nachkommt.
Eine Frage hätte ich noch an Dich!Wird bei Dir alle 3 Monate ein Lungen CT, oder eine Röntgenafnahme gemacht? Mein Mann bekommt nämlich nur eine Röntgenaufnahme und ich weiß nicht, ob das ausreicht.
Einen lieben Gruß
Sanne
Doch noch eine Frage!Bist Du durch Deine Lungenop. beeinträchtigt?

Hallo Sanne,
im vergangenen Jahr habe ich regelmäßig (alle 3 Monate) ein CT des Thorax und ein MRT des Beines bzw Unterleibes durchführen lassen. Mit der Abrechnung gab es dabei keine Probleme, allerdings bin ich privat versichert, was die Abwicklung möglicherweise etwas vereinfacht. In diesem Frühjahr habe ich allerdings das CT ausgesetzt ( denn jedes CT ist auch mit einer nicht geringen Menge an Strahlenbelastung verbunden)und stattdessen ein MRT des Körpers durchgeführt. Das DKFZ in HD hat ein neues hochauflösendes MRT, das schnell und fein genug ist und eine Beurteilung der Lunge zulässt. Am Montag werde ich jedoch wieder ein normales CT machen lassen.
Die Lungen-OP war für mich belastender als die OP am Bein. Ein Bein kann man ruhig stellen, eine Lunge nicht... im Gegenteil , man soll möglicht viel und tief atmen, damit alle Schleimreste usw aus der Lunge tarnsportiert werden und keine Lungenentzündung entsteht. Da der OP-Schnitt allerdings doch recht groß war, eine Rippe aufgebrochen wurde und zudem die vereinbarte Betäubung des enrsprechenden Teils des Rückenmarks (Periduralanästhesie) nicht funftionierte, war die Sache für mich recht quälend. Ach blieb lange ein Gefühl der Enge am Brustkorb und ein Reiz der Bronchen ( wo Lymphknoten zur Kontrolle entfernt wurden). Da ich aber vor der OP ein Lungenvolumen von 6,1 l (128% des Solls)besasß, kann ich das heute gut ausgleichen. Außerdem kam hinzu, dass mit der Entfernung der keilförmigen Segmente aus der Lunge nicht viel Gewebe zerstört werden musste, da die Teile weit außen im Lungenflügel saßen. Ich hoffe, dass deinem Mann weiter OP -ob an der Lunge oder sonstwo- erspart bleibt. Aber wenn er sich garnicht um diese Internet Seiten kümmert und sich damit auch nicht außeinandersetzen möchte, hat er damit für sich bestimmt den besten Weg gefunden, weiterhin gesund zu bleiben.
Ich wünsche euch ein schönes Wochenende
Jürgen

Hallo Sanne meine Liebe,

Ich finde es ganz und gar nicht aufdringlich, daß du deine Hilfe anbietest sondern ganz besonders lieb. Ich war richtig gerührt. Wenn "Not am Mann" ist kommen wir sehr gerne darauf zurück.

Übrigens, das "Penny Lane" ist im Steindamm (nein, nein nicht der in Hamburg sondern in Norderstedt *grins*) Das Konzert war wirklich toll gestern. Leider war ziemlich wenig los aber das hat den Sänger nicht davon abgehalten über 3 Stunden zu singen, Gitarre zu spielen, den Dudelsack zu dudeln und irische Stimmung zu verbreiten.

Wenn du magst dann sage ich dir Bescheid wann sie das nächste mal spielen ( nun bin ich die, die sich nicht aufdrängen will *zwinker*).
Pa hat es auch ausnehmend gut gefallen. Hab ihm übrigens erzählt, daß ihr in der 12 wohnt. ER war genauso verblüfft wie wir Beide.

Liebe sonnige Grüße von Bine

Hallo Jürgen,
wünsche Dir heute viel Erfolg und natürlich gute Ergebnisse bei Deinem MRT und CT Termin!
Wäre schön, wenn Du Dich nocheinmal meldest und die hoffentlich guten Ergebnisse mitteilst.
Liebe Grüße
Sanne

Hallo Sanne
leider hat man heute einen neuen Rundherd in der Lunge beim CT entdeckt - bereits 3 cm groß, an dere gleichen Stelle, an der bereits die erste Metastase entfernt wurde. Ich weiß noch nicht, wie es weitergeht, zunächst Termin Thorax Klinik - vermutlich wird es wieder eine OP geben. Ich melde mich später mal wieder.
Grüße
Jürgen

Hallo Jürgen,
ich weiß gar nicht was ich sagen soll!Es tut mir schrecklich leid.Alles alles Gute und ganz viel Kraft!!!!!
Es wäre schön wenn Du Dich trotzdem weiterhin meldest, wenn Dir danach ist.
Liebe Grüße
Susanne