Follikuläres Lymphom

@ Thukydides

das jemand so negativ auf Chop reagiert, hab ich aber noch nie gehört. Ich hab mein Gewicht gehalten in der Chemo und hab glaube sogar noch 2 Kilo zugelegt wegen dem Kortison.

an Thukydides

Mit Interesse habe ich Deinen Austausch mit eisen verfolgt. Kann es sein, dass die wahnsinnige Gewichtsabnahme mit dem Diabetis zusammenhängt, weil du noch nicht richtig eingestellt warst. Übrigens kann ein diabetis auch vorübergehend auftreten, so war das bei mir. Ich habe während der Dexa-Beam-Chemo, die ich vor der Hochdosis bekam, auch Diabetis bekommen, der ging aber nach Ende der Chemo wieder zurück.

an eisen

Es freut mich wie gut du jetzt mit deiner Krankheit umgehst. Du wirst dich nicht mehr an mich erinnern, aber wir haben zu Beginn unserer Krankheit des öfteren mal Erfahrungen ausgetauscht. Am Anfang erinnere ich mich noch, dass du ziemlich mit deinem Schicksal gehadert hast. Allerdings scheint es dir ja nicht so toll zu gehen momentan, wenn du schon über die nächste Behandlung nachdenkst?!

Wie auch immer, ich wünsche euch und allen anderen alles Gute.
Gabi

hallo birgit,
ich bin seit September bei einem Onkologen angebunden und war zwischenzeitlich auch für eine Zweitmeinung in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg. Habe nun mit einer Antikörpertherapie begonnen, die mir mein niedergelassener Arzt empfohlen hat und seitens der Tubi ebenfalls als möglicher Weg gesehen wurde. Für diesen Weg habe ich mich entschieden, da ich vor einer Chemo und allem was damit verbunden ist sehr viel Angst habe aber auch weil ich mich bis jetzt noch nicht krank fühle. Wenn ich Glück habe dann kann ich durch die Antikörpertherapie Zeit gewinnen, wenn nicht ist laut der Ärzte nichts verloren.
Das mit der Misteltherpie wusste ich von meinem Arzt. Ich habe in der Vergangenheit, als ich noch keine Diagnose hatte, bei Erkältungen und ähnlichem oft immunstimmulierende Präparate wie Echinacea eingenommen, werde in Zukunft aber darauf verzichten. Jetzt nehme ich nur ACE plus Selen, dies wurde mir von meinem Arzt empfohlen. Habe nun vor mich bei einem Homöopathen vorzustellen, der viel mit Krebskranken arbeitet.
Ach ja mein Alter, bin gerade 36 Jahre alt geworden. Wäre schön, auch weiter von dir zu hören.
lieber Gruß und alles Gute,
Rosa

@eisen74

Wieso könnte es bei Dir bald wieder losgehen? Meinst Du Deine Angst vor einem Rückfall oder was konkretes?

Habe wieder 2 Lymphknoten am Hals die nicht weg gehen. Sind zwar nicht groß und mein Arzt hat auch sonst keine weiteren vergrößerten Lymphknoten festgestellt, aber ich gehe mal davon aus, dass das ein Rückfall ist. Weitere Untersuchungen stehen an, die ich aber erst nach meinem Umzug machen werde.

Liebe Grüße
euer Eisen

@eisen74

Wie wurdest Du zuvor behandelt? Hochdosis mit Knochenmarkstransplantation?

Schon mal was von der Freiburger Vakzinierungsstudie gehört?

Hallo Eisen,

schie.... mit Deinen vergrößerten Lymphknoten. Hoffe ganz doll für Dich, dass das kein Rückfall bedeutet.

Liebe Grüße

Ingrid

Und was genau ist FCM? Soweit ich das herausgelesen habe, eine alternative Chemo zu CHOP.
Gibt es irgendwelche Vergleichszahlen, vielleicht auch in Kombination mut Antikörpern?

Hallo Eisen,

mach mir keinen S......
Drücke dir die Daumen!!

Liebe Grüße

Martin

an Dany
Nachzulesen bei Google unter "FCM Therapie"

THX !

hi eisen,

schau mal unter nachstehendem link nach. dort sind erfahrungen aus einer heidelberger studie zur hd mit autologer stammzelltransplantation. ich finde die ergebnisse sowohl in first-line als auch in second+ -line
absolut vielversprechend. in beiden fällen wird nach einer bestimmten zeit ein sog. boden in der kurve erreicht, der in beiden fällen über 80 monate konstant verlaufen ist (first-line > 75% der patienten und second+ -line immerhin noch knapp 60% der patientin). ich finde die ergebnisse, die auf erfahrungen mit 156 patienten beruhen, äußerst beachtlich. auf deutsch gesagt steht auf den folien: wer zum wiederholten male therapiert wird und an einem follikulären nm-nhl erkrankt ist, hat eine 58%-chance, nach 120 monaten (10 jahre!!!) noch keinen rückfall gehabt zu haben. länger ist der nachbeobachtungszeitraum noch nicht! ich finde dennoch tolle ergebnisse!

http://www.leukaemie-hilfe.de/Info/B...raes_Ulm04.pdf

wünsche dir viel glück
frank

Hallo Eisen,

wie sieht es bei dir aus??? Hast du schon die Ergebnisse????

Würde mich über eine Info freuen!!

Alles Gute für dich!

Mattin

Hallo an alle,

in der Zeitschrift "The New England Journal of Medicine" ist am 18.November ein Artikel erschienen, der für einige von uns interessant sein kann.

Angeblich ist es gelungen, durch die Erstellung eines genetischen Profils der nichtmalignen Immunzellen, die Überlebenszeit vorauszusagen.

Die Resultate werden in vier grobe Überlebenszeiten aufgeteilt: 13.6, 11.1, 10.8 und 3.9 Jahre.

Für die ganz mutigen ...


Gruss an alle

Hallo, Fedi !! Hört sich ganz interessant an ! Wo kann man das nachlesen ? (evtl. in Deutsch )
Bin so mutig! (Die 3.9 Jahre habe ich schon )
Alles gute
Ulli