aggressive Fibromatose

[Andra2]

ist agressive Fibromatose das gleiche wie ein Desmoid-Tumor (sog. Fibromatose)? (siehe mein Beitrag Spindelzell-lipom/desmoid-tumor)

[hippi]

Hallo!
Bin auch ein Mädchen knapp über 20 und habe leide unter der aggressiven Fibromatose im Glutealbereich.
Würde mich gerne mit anderen austauschen, die dasselbe haben.

Danke!

[xenia]

Hallo Ihr lieben

ich heiße Xenia und ich leide auch unter einer agressiven Fibromatose ( Desmoidtumor ). Der Tumor befindet sich bei mir im Rücken ( obere und untere BWS ) Ich wurde bereits schon 2 mal operiert und normalerweise würde jetzt das 3 mal eine Op anstehen,aber ich möchte mich nicht mehr operieren lassen, da ich sehr große Angst habe. Mir wurde bereits auch mitgeteilt das wenn ich mich operieren lasse das die gefahr sehr groß ist das der Tumor wieder kommt und ich mich immer wieder operieren lassen müßte. Die Ärtzte bräuchten nur eine kleine Stelle übersehen und mein Schicksal wäre vorprogrammiert in meinem Fall wäre das alle paar Jahre eine neue op im schlimmsten Fall jedes Jahr. Der Tumor würde auch immer und immer größer werden je öfter man den raus nimmt. Mir wurde auch gesagt das der Tumor, wenn er denn operiert wurde auch an anderen Körperstellen auftreten kann z.B. im Gesicht, an den Beinen usw. und ich finde das ist eine sehr grausame Vorstellung nicht nur das man sich immer wieder auf dem Optisch legen muß sondern das man irgentwann aussiet wie ein Monster mit lauter Narben am ganzen Körper. Das möchte ich auf garkeinen Fall !!!! Ich finde das mitlerweile sehr merkwürdig das immernoch behaubtet wird die Krankheit wäre sehr selten, denn das stimmt doch garnicht. Ich habe das schon so oft von Ärzten gehört und wenn man im Internet nach guckt stellt man was ganz anderes fest, das die Erkrankung doch nicht so selten ist. Wie gesagt ich werde erst mal gucken ob es nicht eine Alternative zur Op gibt. Vielen Dank das Ihr eure erfahrungen hier im Forum reingestellt habt, denn jetzt habe ich hoffentlich eine Alternative zur Op.

Viele liebe Grüße Xenia

[hippi]

hallo xenia!
Ich habe auch gehört, daß die Professorin sehr gut sein soll und habe auch oft das Gefühl, daß Ops eher weniger helfen.
Mich würde sehr interessieren, was sie dazu sagt und wie sie vorgeht.
Vielleicht könntest Du mir ja mal nach dem Termin schreiben , wie es war und was sie so vorschlägt, denn leider habe ich zur Zeit nicht die Möglichkeit dorthin zu kommen. Habe hier im Forum gelesen, daß viel mit Hormonbehandlung läuft, aber ehrlich gesagt machen von denen ja auch einige Krebs und haben viele Nebenwirkungen.
Wünsche Dir auf jeden Fall viel Glück!

[xenia]

Hallo hippi

Ich kann Dir gerne Informationen geben , das ist kein Problem. Das wird nur ein paar Tage dauern bis ich über die Untersuchung berichten kann , denn ich habe den Termin erst ende März. Ich bin selber gespannt was bei der Untersuchung heraus kommt, hoffentlich keine Op.

Viele liebe Grüße Xenia

[Horst D.]

Hallo zusammen,

auch ich habe die aggressive Fibromatose (Desmoidtumor) in der nähe vom linken Schulterblatt (Spina Scapula). Mittlerweile habe ich das zweite Rezidiv nach der zweiten OP . Sie hat mir dringend von einer erneuten OP abgeraten, da mit an Sicherheit angrenzender Wahrscheinlichkeit ein erneutes Rezidiv auftreten wird. Wir werden es mir einer Anti- Östrogentherapie und entzündungshemmenden Mittel versuchen, diese Vorgehensweise ist zwar langwierig aber mit guten Erfolgsaussichten verbunden. Würde mich freuen etwas von gleichgesinnten zu hören .

[Jurat]

Hallo zusammen,

Auch ich (24 Jahre) habe aggressive Fibromatose und eine lange Geschichte hinter mir. Ich habe an meinem rechten Bein Tumore und zwar an Fuß, Unterschenkel, Kniekehle und Oberschenkel. Die Tumore wurden jeweils operiert kamen aber nach 2 Jahren wieder. Nach langem hin und her wurde ich nach Heidelberg in die Orthopädie zu Prof. Bernd überwiesen. Dieser Arzt kennt sich hervorragend mit der Krankheit aus. Ich kann ihn nur weiter empfehlen.
In diesem Krankenhaus versucht man den Tumoren mit einer Kombination aus OP´s und Strahlentherapie Herr zu werden. Bei mir wurde dann die Strahlentherapie angewandt (intraoperativ und nach der OP) bisher sind die Tumore noch nicht wiedergekehrt und die Studien sind wohl ganz vielversprechend das die Tumore durch die Strahlentherapie nicht wieder kommen.
Mich wundert etwas das ich in den ganzen Beiträgen nicht gelesen habe das andere Personen ebenfalls bestrahlt wurden. Mir wurde gesagt das es bisher keine Erkenntnisse gibt woher der Tumor kommt. Vielleicht kann mir jemand die Frage beantworten warum man es dann mit einer Hormontherapie versucht zu behandeln???

[nancy474]

Hallo zusammen,
heute habe ich mal zeit und habe mir hier drin einiges durchgelesen. Ich selber habe einen Bericht über einen sarkom rein geschrieben. Die genaue bezeichnung lautet aber fibromatose vom desmoidentypen. Ich hatte am 2.10.09 meine große op am beckenkammknochen und am gluteus. Leider ist die op nicht so verlaufen. Da ich sehr schmal bin sieht man was raus geholt worden ist, habe probleme mit dem Laufen und muß ständig MST nehmen. Kann seit der op nur noch auf dem Rücken liegen und länger als 20-30min sitzen ist leider nicht drin. Weiß jemand wie ich dagegen angehen kann, zwecks Schmerzensgeld und Körperverletzung? Das kann alles nicht sein, denn das gesamte Becken hat sich verformt und vorne am Beckenknochen möchte sich das was noch übrig ist durch die Haut drücken. Normale Hosen kann ich gar nicht anziehen, da sie genau auf dem Knochen reiben. Das ist doch nicht normal, oder? Wer hat ähnliches erlebt? Wer kann weiter helfen?
Über Antwort würde ich mich sehr freuen.
Schönen Tag noch
Bis dann
Nancy

[Lemalu]

Guten Morgen und ein freundliches Hallo an alle Mitleidenden!
Ich bin neu hier im Forum, hab noch nicht raus wie ich ein Thema verfasse. Vielleicht könnt Ihr mir weiterhelfen. Ich bin 28, verheiratet und habe eine 2 einhalb jährige Tochter. Ich komme aus Hamburg. Mein "Ailien"-Desmoid, saß im linken Bauchmuskel. Bevor ich wusste, was ich habe, wurde dieser im Oktober vergangenen Jahres mit Verdacht auf Krebstumor operiert. Vier Tage nach der OP kam der Arzt zu mir und eröffnete mir die freudige Nachricht: Kein Krebs! Nur ein Desmoid. Damals wusste ich damit noch nicht allzuviel anzufangen. Mittlerweile habe ich einiges über diesen -sorry-"Scheiß-Desmoid" heraußgefunden. Und obwohl es hieß, er sei im Gesunden entfernt worden, fangen seit drei Tagen die selben Symptome an, wie beim ersten. Bauchschmewrzen, (Narbenschmerzen auch/ 10cm lange Narbe, und ein perifäres riesiges Netz im Bauch). Ausstrahlung in den li. Arm. Ab und an taub werden der li. Hand, eingeschlafene Finger an dieser/ diese Dinge habe ich allerdings erst seit nach der OP. Ich habe also meinen tauben Bauch abgetastet und ach du schreck: Da ist ein Knoten, der beim draufdrücken ziemlich schmerzt und von dem aus die Bauchschmerzen ausgehen und bis in den Rücken ausstrahlen. Das war auch beim ersten Mal so. Iich weiß es schon, er ist wieder da! Ich habe mir einen MRT-Termin geben lassen, ist in zwei Wochen und einen für danach bei einem Onkologen, der mir von meinem Internisten empfohlen wurde. Dem werd ich, falls sich mein Verdacht bestätigt auch von Prof. M. berichten undzur Not nach Bochum fahren! Danke übrigends! Durch Eure Beiträge weis ich überhaupt erst das es diese Spezialistin gibt! Nun meine Frage: Der Tumor wächst ja auch in andere Gewebe ein. Wie lebensbedrohlich kann dass den dann werden, ich meine im Bauch, wenn dieses Mistding in lebenswichtige Organe wächst, dann sieht es doch wohl kacke für mich aus oder? Bitte antwortet mir! Ich hab echt schiß! Danke an alle. Grüße Lemalu