Ich werde SIEGEN !!!!!!!!!!!!!!!!

[Heiko S]

Hallo Volker,
wenn du des englischen mächtig bist, versuche mal in diesem amerikanischen Forum nach Infos, Erfahrungen zu suchen. Es ist das größte Forum, dass sich mit BSDK befasst.

http://pathology.jhu.edu/Pancreas%5Fchat/
Deine Diagnose auf englisch lautet:
Acinar Cell Carcinoma

Anbei 2 Abstracts in denen von einer erfolgreichen Chemotherapie berichtet wird:

http://tinyurl.com/ahdbj

http://tinyurl.com/dmbk4

Was trotz des spärlichen Wissens über diesen Tumor schonmal bekannt ist, ist seine bessere Prognose gegenüber dem “normalen“ BSDK (Adenokarzinom)

Gruß,
Heiko

[Martina R.]

Hallo Volker,
mehr Information als Heidelberg hat Bochum vielleicht nicht. Aber Prof. Uhl ist auch besonders spezialisiert auf alles was in und an der Leber ist. Zufällig habe ich gestern mit einer Patientin in Bochum gesprochen, und da ging es auch um die Leber. Gib dir mal die Nummer von Prof. Uhl, er macht auch telefonische Termine. 0234/ 5092211
Und denk dran, der Kopf gehört nach oben!
Martina

[Volker P]

Hallo,

vielen Dank für die Informationen. Ich kann zwar nicht besonders gut Englisch aber das kann ich mir übersetzten lassen.

Ich habe auch in Heidelberg über Prof UHL gesprochen. Da bekam ich dann zu hören das Prof. Uhl erst 1 Jahr in HD weg sei und daher nicht mehr Erfahrung habe könne als Sie. Aber ich werde Ihn trotzdem anrufen, was Intressiert mich was die in HD denken. Danke für die Telefonummer.

Gruß

Volker

[Martina R.]

Hallo Volker,
komme gerade aus Bochum. Hab das mit deinen Zysten an der Leber nicht verstanden. Du schreibst die waren schon vorher da und jetzt sind es Rezidiv-Zysten????
Du kannst mit Prof. Uhl ja nichts verkehrt machen. Als Onkologe ist Prof. Schmidt - auch in Bochum - eine Kapazität und arbeitet eng mit Uhl zusammen.
Viel Erfolg
Martina

[Volker P]

Hallo,

die Zysten waren auf den ersten CT-Bilder vom 17.12 schon zu sehen. Sie wurden auch während der OP "begutachtet" und als Zysten eingestuft. Jetzt wird vermutet, da auf den neuen CT-Bilder nichst zusehen ist außer die Zysten, das es sich doch um etwas anderes handelt.

Ich denke das ist falsch, weil dann wäre der Tumormarker nicht zuerst gefallen und wieder gestiegen, denn die Zysten haben sich in der Größe nicht verändert. Alles sehr seltsam.

Durch den Link von Heiko habe ich einen Bericht von der Uni Münster gefunden die auch einen Patienten behandeln mit einem Azinuszellkarzinom. Der Patient ist erst 19 Jahre und konnte nicht operiert werden spricht aber auf die Chemo gut an. Ich habe dem Professor ein Mail gesendet und hoffe auf antwort.

Prof. Uhl werde ich am Montag anrufen. Ich bin auch Mitglied bei der ADP dort gibt es auch noch einige Adressen.

Nochmal Danke an alle für eure Unterstützung und Hilfe.

Noch einen schönen Tag.

Volker

[Gabi aus Nürnberg]

Hallo Volker,
Du schreibst die Zysten haben sich in der Grösse seit dem 17.12. nicht verändert? Für mich ist das ein gutes Zeichen!!!!! Denn welche Krebszelle lässt sich so lange Zeit zu wachsen und das ohne Chemo....Ist ein Azinuszellkarcinom ein langsam wachsender Krebs?.....Ich kenne diese Art nicht. Weis nur, dass es eher selten ist. Also ich habe seit etwa 2 1/4 Jahren den Unterleib voller Zysten....die waren bei der Diagnose damals schon so gross wie jetzt (Durchmesser ca.5 cm, und mehrere kleinere) Muss zwar alle 2-3 Monate zur Krebsvorsorge, hat sich aber "Gott sei Dank" nichts bis jetzt getan. Hab auch bis jetzt keine Probleme damit, ausser dass es mal bei der Frau sowieso hier und da "zwickt"....Das sind für mich Zysten und soviel ich mich erinnere sagte mein Arzt, dass diese auch manchmal von selber sich verkleinern können oder gar verschwinden. Deshalb werd ich beobachtet.......böse solls nun ja auch nicht eines Tages werden.
Komisch ist es schon, dass Dein TM einen Höhenflug hat, aber nach wie vor: ich hoffe es sind wirklich bei Dir auch nur "stille Nachbarn" wie bei mir.
Meld Dich wieder
LG Gabi

[Andrina]

Hallo Volker

Ich habe dir ja schon privat eine Mail geschickt. Noch zu den Zysten...

Mein Vater hat schon seit Jahren gewusst, dass er Zysten auf der Leber hat. Diese wurden jedoch nie für bösartig oder störend befunden, kein Handlungsbedarf. Auch als er die Diagnose bekam und anschliessend operiert wurde, waren die Zysten kein Thema.

Als dann bei meinem Vater die Metastasen auf der Leber festgestellt wurden, wurde uns gesagt, dass sich die Zysten, die ja anscheinend Hohlräume im Gewebe sind, quasi mit dem Tumor gefüllt haben.

Ich hoffe natürlich nicht, dass bei dir das Gleiche geschehen ist. Bei dir wurde ja der komplette Tumor entfernt, bei meinem Vater waren nach der Operation noch mikroskopische Spuren (R1) nachweisbar. Ich denke also, dass du sicher eine bessere Ausgangslage hast als mein Vater.

Alles Gute und liebe Grüsse,
Andrina